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4- PATIENT EMPOWERMENT & E-PATIENT by PHARMAGEEK
Pharmageek considers the Patient as the pharmaceutical industry "missing link"
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PHARMA.....CONNAIS TU LES E-PATIENTS?

PHARMA.....CONNAIS TU LES E-PATIENTS? | 4- PATIENT EMPOWERMENT & E-PATIENT by PHARMAGEEK | Scoop.it

Mi septembre, la nouvelle tombe. "le Mycophénolate Mofétil (Cellcept) est exclu du dispositif "tiers payant contre générique"".
Résultat du travail de "Renaloo", association de patients qui a su mobiliser son réseau et négocier avec l'ANSM et la CNAMTS...
C'est une première....mais ce genre de situation va probablement devenir de plus en plus courante.


A l'occasion de la WebTV que j'ai eu l'honneur d'animer sur BEPATIENT.fr : "Carte blanche" donnée aux "E Patientes" ( http://sco.lt/8VRpi5 ), j'ai pris le temps de compiler un certain nombre d'informations sur ce qu'on appelle les "E Patients" et ce mouvement connu désormais dans la santé comme le "Patient Empowerment".


On sait que la santé est un sujet très présent sur le web.


Avec plus de 30% de la population mondiale connectée (plus de 71% dans les pays développés), le web 2.0 compte maintenant plus de 100 000 000 de sites et plus d'un milliard d'utilisateurs .


La santé 2.0 en chiffres c'est plus parlant. Cela représente :


- 1/3 des recherches faites sur Google
- 20% des discussion dans les réseaux sociaux


Ce qui fait de la santé le second sujet le plus recherché/discuté sur le net.


E PATIENT : UN PHENOMENE AMERICAIN?


On peut penser que ce mouvement des E Patients est un phénomène anglo-saxon pour ne pas dire américain.


Le plus connu d'entre eux, E Patient DAVE (Dave de Bronkart), sexagénaire américain, est devenu le "fer de lance" de ce mouvement.
Diagnostiqué avec un cancer du rein en 2006, les médecins le laissent sans espoir de traitement. Alors Dave s'adresse au web, échange avec d'autres patients et apprend qu'il y a un traitement envisageable mais proposé uniquement par certains médecins.
Rentré en rémission, il décide de s'appuyer sur son expérience pour promouvoir une approche nouvelle de la santé. (une interview intéressante de E Patient Dave http://www.myfoxmaine.com/story/19595242/e-patient-dave-health-activist)


Le Patient EMPOWERMENT est né avec les différente définitions que l'on peut donner aux E Patients (bien résumé et étayé sur wikipedia http://bit.ly/GShDVf ).


Parmi d'autres celle qui fait l'unanimité est la définition élaborée par Tom Ferguson qui identifie les e-patients comme des individus équipés, capables, responsables et impliqués (equipped, enabled, empowered, engaged) dans leur état de santé et dans les décisions qui lui afférent.


L'étude américaine de PEW INTERNET (Social life of health information ( http://bit.ly/SxW4PK ) résume bien l'ampleur de ce phénomène aux Etats Unis.


  • 80% des internautes ont cherché des informations santé sur le web
  • 1/3 s'en sert pour évaluer et choisir leur médecin
  • 60% reconnaissent que cela a affecté leur décision sur comment traiter leur pathologie
  • 50% demandent alors un second avis médical après ces recherches
  • 30% s'en servent pour décider d'aller consulter ou pas
  • 30% l'utilisent pour comparer les options de prescription de traitement


Aux Etats Unis ou les professionnels de santé sont équipés à 80% de smartphones et à 60% d'IPAD, 40% d'entre eux reconnaissent aller consulter de l'information on-line PENDANT la consultation et 50% recommandent à leurs patients des sites à consulter (Manhattan Research)


Le mouvement est encore plus évident à la lecture de l'étude conduite par l'université californienne DAVIS (UC DAVIS Mai 2012 http://bit.ly/SxW4PS ) "The prepared patient" qui met en avant les attentes des E Patients :


  • se tenir informé
  • jouer un rôle actif dans ses soins
  • franchir une étape difficile sur une question de santé


Cela pour autant qu'il soit question de défiance vis à vis des professionnels de santé
Par ailleurs, les patients reconnaissent qu'internet n'est pas la seule source d'information ; les amis, les émissions de télé, les ouvrages/revues/magazines.. sont aussi cités. D'ou l'importance de garder une présence sur les médias "off-line".


Dans cette étude, enfin, il est précisé que :


  • 70% des patients discutent avec leurs médecins de l'information collectée.
  • 40% l'impriment afin d'en parler avec leur médecin
  • 50% déclarent suite à cette recherche avoir au moins une question à poser à leur médecin.


ET EN EUROPE ?


En Europe, les études et la prise de conscience se développent.


Dans son étude "Citizen Health Europe", Manhattan Research dresse en 2010 un état des lieux précis de la situation.


Premier constat, il y aurait 76 millions de E Patients en Europe !!


Parmi les motivations qui induisent à s'adresser au web les 3000 patients interrogés dans les 5 plus gros pays européens, on retrouve :


  • discuter/rechercher les informations obtenues lors de la consultation
  • utiliser internet pour rechercher des symptômes/diagnostic (le fameux phénomène "Dr Google")
  • challenger le diagnostic
  • demander un changement de traitement


L'étude conduite en 2010 par IMR international "Europe Social Media in healthcare" quant à elle précise les motivations des internautes pour discuter de la santé sur les réseaux sociaux.


  • 32% veulent trouver une expérience sur le traitement qu'ils prennent
  • 31% pour trouver de l'expérience sur la maladie qu'ils ont
  • 16% pour partager de l'expérience/maladie
  • 13% pour partager de l'expérience/traitement


EN FRANCE ?


C'est ainsi qu'en France l'étude IPSOS "Public affair 2010" nous révèle que que la santé est la 7ème raison de consulter le web (en France).


Et lorsque l'on regarde les sites consultés/moyens utilisés (Etude GFK 2010 http://bit.ly/PxRc0c ) :


  • 81% passent par les moteurs de recherche
  • 68% par des sites spécialisés type "Doctissimo" ou "AZ Santé"
  • 40% vont sur les forums de discussion
  • 38% sur les encyclopédies libres (Wikipédia, ..)


Par contre :


  • seuls 12% vont sur les sites de labo
  • 11% sur des blogs médecins
  • 10% sur des blogs de patients
  • 10% sur les sites d'associations de patients
  • 8% sur les réseaux sociaux


Quant on sait qu'un site comme Doctissimo génère environ 8 à 10 millions de visiteurs uniques par mois, le Ministère de la santé a décidé face à ce phénomène de conduire une étude avec des sociologues en 2010.


La conclusion est sans appel sur le sujet :


Les auteurs précisent qu'il s'agit là de la "CONSTRUCTION D'UN SAVOIR PROFANE PRATIQUE, COMPLEMENTAIRE DU SAVOIR EXPERT DES MEDECINS".


Le phénomène est tel que le CNOM (Conseil National de l'Ordre des médecins) a réagit en conduisant cette enquête avec IPSOS ( http://bit.ly/PjIRtd ) qui nous donne les chiffres pour la France :


  • 71% des internautes français recherchent des informations santé sur le web
  • 7 internautes sur 10 qui font ces recherches ne font pas la différence entre sites certifiés ou non
  • 62% des français consulteraient le site/blog de leur médecins si celui-ci en avait un
  • 34% des internautes qui cherchent sur le net disent en parler avec leur médecin (le deux tiers des patients ne discutent pas avec leur médecins des informations repérées en ligne)


Cela a d'ailleurs conduit le CNOM a inciter sur son site les médecins à se pencher sur ce phénomène pour :


  • Développer le conseil du médecin dans la recherche d’information santé.
  • Faire d’Internet un outil au service de la relation médecins-patients
  • Créer un label ordinal pour les sites publiés par des médecins.


ET ALORS ?


And so what??
Comment prendre en compte cette évolution parmi les acteurs du système de santé?

Et oui.. pas facile quand notre culture et notre cadre réglementaire ne nous permettent pas d'avoir un échange directe avec les patients.
Pas facile de passer d'une cible de 200 000 médecins (grosso modo) à près de 45 millions d'individus (juste pour la France)
Pas facile de passer d'un mix promo ou la visite médicale est omniprésente (près de 60% du budget) et le digital quasi absent (moins de 1%)


C'est le "business model" en entier qu'il faut repenser et les organisations qui vont avec....


L'orientation client ne doit plus être une intention... mais devenir une réalité du quotidien...avec la difficulté, certes majeure, de définir ce CLIENT.


Prescripteurs? Dispensateurs? Payeur? Patient?...Lequel choisir? Y en a t il qu'un? ou plusieurs? quel poids donner à chacun?


J'entends souvent, et à juste titre, dire par les acteurs (laboratoires, grossistes, pharmaciens,..) que le Patient est "AU COEUR DE NOS DÉMARCHES"...


Pour les marketeurs (futurs "chef de clients"?? :-)), cela doit se traduire par une cartographie du parcours client...peut être effectivement tournée autour de ce parcours.

Prenons le pari qu'à chaque étape du parcours patient (prévention, symptôme diagnostique annonce,analyses, prescription, dispensation, observance, suivi...que sais je?? selon les pathologies) nous repensons nos démarches marketing en mettent au coeur le patient et la notion de service client et de valeur ajoutée...


Et pourquoi ne pas considérer désormais nos clients historiques ou les nouveaux acteurs comme des partenaires ayant eux aussi pour client le Patient?


Peut être faudrait il dans un premier temps accompagner ce changement dans la relation médecin/patient?


Pour conclure je reprendrais un post récent d'Alex Butler, PDG de "The social Moon", gourou du digital pharma et ancien de J&J, qui s'interrogeait sur la pertinence de continuer à utiliser le terme de E-Patient.
En effet, à partir du moment ou tous les patients ou presque, vont sur le net peut être faut il juste les appeler PATIENTS...au même titre qu'on ne précise plus le terme 'numérique" quant on parle d'appareil photo...


Ça y est Pharma... tu en sais un peu plus sur les E Patients.
J'espère que cela t'aura intéressé.



Pour finir, je citerais Len Starnes, autre gourou du digital pharma et ex Bayer...qui écrivait dans une présentation destinée à la pharma:

"Fish where the fishes are"
(Peches là ou sont les poissons)


A bon entendeur

Lionel REICHARDT
Le Pharmageek

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Christophe Deshayes's comment, May 6, 2013 12:20 PM
Vos articles sont vraiment captivants !
Je suis très intéressé car je fais aussi un topic "santé et numérique".
A bientôt par lecture !
Michel Mazuez's comment, May 9, 2013 2:53 PM
J'ai passé 1 mois à colliger ces statistiques... Merci de m'avoir confirmé le chiffres... Et maintenant à nous (soignants) de jouer.
Astelos_Sante's curator insight, May 28, 2013 3:17 AM

Premier constat, il y aurait 76 millions de E Patients en Europe !!

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Report: Changing Patient Behavior Is Primary Factor Driving Healthcare

Report: Changing Patient Behavior Is Primary Factor Driving Healthcare | 4- PATIENT EMPOWERMENT & E-PATIENT by PHARMAGEEK | Scoop.it
  Changing patient behavior and expectations is the primary factor driving the healthcare market, according to a new report from Verizon and Harvard Business Review. “The Digital Dividend: First Mover Advantage” report sponsored by Verizon surveyed...

Via Emmanuel Capitaine
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The Empowered, Smartphone Patient: Is Mobile He...

The Empowered, Smartphone Patient: Is Mobile He... | 4- PATIENT EMPOWERMENT & E-PATIENT by PHARMAGEEK | Scoop.it

Is Mobile Health Marketing the ultimate solution to move patients from dependent to informed, engaged, and actually empowered to control [...] (RT @mHealthMarketer: "The Empowered, Smartphone Patient: Is #MobileHealth #Marketing the Answer?


Via Emmanuel Capitaine
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How Digital Strategy Shapes Patient Engagement at Boston Children’s Hospital

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The chief marketing officer of this pediatric powerhouse says that social media and mobile access are essential to its strategy and "innovation p

Via Marie Ennis-O'Connor, Sunnie Southern
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Can patient empowerment help address physician shortage?

Can patient empowerment help address physician shortage? | 4- PATIENT EMPOWERMENT & E-PATIENT by PHARMAGEEK | Scoop.it
Even before the ACA became the law of the land, healthcare circles have been discussing ways to deal with the physician shortage, which is expected to accelerate with more patients entering the system. Nurse practitioners and physicians assistants and the like are expected to help fill that gap. But maybe if the healthcare industry took its cues from a number of other industries that have allowed more control by the consumer, or patient, that alleged shortage would be much easier to bridge by empowering and trusting patients to take on some of the more basic elements of healthcare.

Via Celine Sportisse
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The path to health literacy | 10 questions to ask your doctor

The path to health literacy | 10 questions to ask your doctor | 4- PATIENT EMPOWERMENT & E-PATIENT by PHARMAGEEK | Scoop.it
.@ConnectSavannah @andrewpleasant @CRIhealthyworld Thanks for the reference. Also see http://t.co/lgIZZdBn5Y #healthliteracy

Via VAB Traductions
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JADE Jeunes Aidants Ensemble

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Via catherine cerisey
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Breaking down the barriers between pharma and patients

Breaking down the barriers between pharma and patients | 4- PATIENT EMPOWERMENT & E-PATIENT by PHARMAGEEK | Scoop.it

The patient’s voice is more powerful than ever, presenting an unavoidable challenge for pharma. It has never been more important for companies to pay attention to how they engage patients, both in product development and in on-going dialogue, according to Renza Scibilia. “I live with a chronic health condition, as many people do, and there’s only so much we can get from our healthcare professionals or healthcare organizations."


Via Jérôme Buisson, Celine Sportisse, VAB Traductions
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Santé : aider le patient fragile à réussir l'après-hôpital - Midi Libre

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Midi Libre Santé : aider le patient fragile à réussir l'après-hôpital Midi Libre Pour un hôpital comme celui de Nîmes, qui connaît une forte croissance d'activité, l'enjeu est bien, cependant, de pouvoir libérer les lits dans un bon timing, afin...

Via Mélanie Toussaint
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Stop Googling your health questions. Use these sites instead.

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If you're going to self-diagnose on the Web, there are better resources than Dr. Google and WebMD.

Via Richard Meyer
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Five Expectations For Patients About The Future of Medicine

Five Expectations For Patients About The Future of Medicine | 4- PATIENT EMPOWERMENT & E-PATIENT by PHARMAGEEK | Scoop.it

The waves of technological changes coming towards us will generate new possibilities as well as serious threats to medicine and healthcare. Every stakeholder must prepare for these changes in order to reach a balance between using disruptive technologies in medicine and keeping the human touch. I remain confident that it is still possible to establish that balance and there are reasons for patients to look forward to the next few years in medicine. Here are 5 of them.

 


Via Philippe Marchal/Pharma Hub
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Cancer : Internet trouble-t-il la relation patient-médecin ?

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Faut-il s’informer sur Internet avant une consultation en cancérologie ? Telle est la question qui a été posée aux Français dans le

Via Marie Françoise de Roulhac, dbtmobile
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What Is Patient Engagement: Health IT Leaders Define the Term - Electronic Health Reporter

What Is Patient Engagement: Health IT Leaders Define the Term - Electronic Health Reporter | 4- PATIENT EMPOWERMENT & E-PATIENT by PHARMAGEEK | Scoop.it
Patient engagement is now synonymous with health IT, yet the topic is proving to be one of healthcare’s stickiest wickets.

Via Christine Winters
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Christine Winters's curator insight, September 10, 10:50 AM

Interesting perspectives, confirming patient engagementis not just a check box, and to say it's synonymous with health IT is to vastly underestimate the challenge at hand.

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Do iT Yourself Health Revolution | Do iT Yourself Health Revolution

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Yvanie Caillé : un long combat au service des patients, Fondatrice de Renaloo - Intervenante à l'Université d'été de la e-santé 2014 sur les forum de santé

Yvanie Caillé : un long combat au service des patients, Fondatrice de Renaloo - Intervenante à l'Université d'été de la e-santé 2014 sur les forum de santé | 4- PATIENT EMPOWERMENT & E-PATIENT by PHARMAGEEK | Scoop.it
Dialysée à 28 ans, greffée à 29 ans, la fondatrice du site spécialisé Renaloo porte la voix des insuffisants rénaux et dépoussière le monde de la néphrologie.

Via L'Université d'été de la e-santé
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La sécurité des patients sera-t-elle la grande oubliée de la future Loi sur la santé ?

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La presse1 relate ce 12 septembre le tragique décès d’un sexagénaire à qui il a été administré par erreur du chlorure de potassium (KCl) injectable en lieu et place d’une solution de corticoïdes.

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Lawmakers: ALS patients hurt by new Medicare policies

Lawmakers: ALS patients hurt by new Medicare policies | 4- PATIENT EMPOWERMENT & E-PATIENT by PHARMAGEEK | Scoop.it
The disease has gained national awareness after the viral "Ice Bucket Challenge."

Via TEAM Mike Lopez Memorial Foundation |Find us on Twitter:@TEAMCUREALS
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Why Your Doctor Doesn’t Listen to You

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Assembly-line patient visits, poor care for the chronically ill, stacks of paperwork, and endless red tape: This is the life of the American physician.

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Art Jones's curator insight, September 13, 10:02 PM

"Physicians are overwhelmed because we are in the middle of a collision of powerful unrestrained forces."

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Les liens familiaux à l’épreuve de la maladie : quel vécu, quels accompagnements, quelles politiques ? – 6 octobre 2014

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Table ronde organisée par la Maison d’accueil hospitalière les ajoncs de Rennes, en partenariat avec l’EHESP et en lien avec les Maisons d’accueil hospitalières de la Fédération nationale des établissements d’accueil pour familles de malades...

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Global Genes - Allies in Rare Disease

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Building awareness and communities to support and find treatments for Rare Diseases

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With patient-centric health apps, pricing transparency, and patient technology advancements in hospitals, the e-patient movement is pushing full speed ahead with no sign of weakening.

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New report: Patient groups and their impact on access to medicines

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Talents de patients, une plateforme pour témoigner de sa maladie

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L'un des objectifs de cette plateforme, lancée le 10 septembre dernier, est de changer le regard sur le vécu des patients.

Via Marie Françoise de Roulhac
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Cancer: un patient sur deux se renseigne sur Internet, et c'est tant mieux #epatient

Cancer: un patient sur deux se renseigne sur Internet, et c'est tant mieux #epatient | 4- PATIENT EMPOWERMENT & E-PATIENT by PHARMAGEEK | Scoop.it

Le Baromètre cancer 2014 de l'Institut Curie se penche pour la première fois sur l'impact d'Internet dans les rapports entre les médecins et des patients toujours plus informés. Eclairage avec l'oncologue Alain Livartowski. 

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Six Français sur dix estiment qu'Internet permet de poser des questions qu'il n'oseraient pas aborder avec leur médecin, selon le Baromètre cancer 2014.

 

Jean-Paul Guilloteau

Non, Internet n'est pas l'ennemi des médecins. Selon le Baromètre cancer publié ce jeudi par l'Institut Curie et Vivavoice, le corps médical se montre plus confiant que les Français sur l'impact du Web dans leurs relations. 63% des docteurs estiment que consulter des informations en ligne dans le cadre d'une pathologie lourde comme le cancer permet de mieux préparer une consultation, contre 43% des Français. Pourtant, "un patient sur deux dit se renseigner sur Internet, avant un rendez-vous... Et à mon avis, il y en a beaucoup plus", estime Dr Alain Livartowski, oncologue responsable du projet e-santé à l'Institut Curie. 

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Pour lui, Internet n'a pas vraiment changé la donne. La généralisation de son usage a plutôt impacté la forme plutôt que le fond: les articles sont consultés en ligne et plus seulement dans des publications imprimées. Les témoignages généralement recueillis dans son entourage se retrouvent à la pelle sur les forums. "Internet est seulement une caisse de résonnance pour des patients qui sont beaucoup plus curieux qu'avant, estime le Dr Livartowski. Il y a une vingtaine d'années, ils avaient une confiance un peu aveugle en leur médecin, ils étaient assez passifs. Aujourd'hui, ils sont plus informés et posent davantage de questions" 

"Dissocier l'expertise de l'expérience"

Six Français sur dix estiment qu'Internet permet de poser des questions qu'ils n'oseraient pas aborder avec leur médecin. Mais face à la difficulté d'évaluer la crédibilité des informations glanées en ligne, avertit le rapport du Baromètre cancer 2014, il est nécessaire d'aider les usagers "à dissocier l'expertise de l'expérience sur le Web". En somme, de ne pas confondre information médicale fiable et récits trouvés sur des forums tels que Doctissimo. 

"Internet est un atout. En revanche, il n'a pas encore été suffisamment mis à profit dans le domaine médical, regrette le Dr Livartowski. Heureusement, cela est en train de changer avec la télémédecine ou le développement de la e-santé." Pour reprendre la main, l'Institut Curie développe d'ailleurs son propre projet, intitulé mycurie.fr. L'idée est de proposer aux patients atteints de cancer à un espace personnel et sécurisé en ligne. Il pourra répertorier tous les rendez-vous et les coordonnées des nombreux spécialistes rencontrés. Cet espace réunira en plus des conseils personnalisés: "Cela sera très utile, notamment pour les patients en chimiothérapie, car les effets secondaires peuvent être très différents d'une personne à l'autre", explique l'oncologue. 

La première version d'une appli mobile devrait voir le jour en 2015, espère le Dr Livartowski. Elle sera d'abord testée à titre expérimental auprès d'adolescents, "qui ont toujours un smartphone à la main". 


En savoir plus sur http://www.lexpress.fr/actualite/societe/sante/cancer-un-patient-sur-deux-se-renseigne-sur-internet-et-c-est-tant-mieux_1574602.html#JoLfJf6TfhM73szJ.99


Via catherine cerisey, Clinique PASTEUR, dbtmobile
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TEDMED talk on the placebo effect highlights patient mindset in healing process

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It would be oversimplified to call it the power of positive thinking, but Harvard Medical School Professor Ted Kaptchuk‘s talk at TEDMED 2014 in Washington D.C., highlighted compelling research surrounding the placebo effect.

Via Emmanuel Capitaine
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Patient Engagement is the Blockbuster Drug of the Century

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The insight of the year goes to Leonard Kish, a health IT strategy consultant, for making that statement regarding patient engagement. The corollary to this statement is a game changer: What happens when effective patient engagement becomes the Standard of Care? Used to determine whether a doctor is liable [...]

Via Art Jones
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Art Jones's curator insight, September 10, 12:18 PM

This article was written in 2012 and we still have a long way to go.


"All this is so different for healthcare providers. It’s like a great restaurant learning that their new business is going to be – in addition to continuing to provide a great in-restaurant experience – teaching people how to cook at home.


What?   This isn’t what we do!  It’s impossible!"

Art Jones's curator insight, September 10, 12:20 PM

This article was written in 2012 and we still have a long way to go.


"All this is so different for healthcare providers. It’s like a great restaurant learning that their new business is going to be – in addition to continuing to provide a great in-restaurant experience – teaching people how to cook at home.


What?   This isn’t what we do!  It’s impossible!"