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Patients trust doctors but consult the Internet

Patients trust doctors but consult the Internet | 4- PATIENT EMPOWERMENT & E-PATIENT by PHARMAGEEK | Scoop.it
Patients look up their illnesses online to become better informed and prepared to play an active role in their care -- not because they mistrust their doctors, a new University of California, Davis, study suggests.  ...
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4- PATIENT EMPOWERMENT & E-PATIENT by PHARMAGEEK
Pharmageek considers the Patient as the pharmaceutical industry "missing link"
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PHARMA.....CONNAIS TU LES E-PATIENTS?

PHARMA.....CONNAIS TU LES E-PATIENTS? | 4- PATIENT EMPOWERMENT & E-PATIENT by PHARMAGEEK | Scoop.it

Mi septembre, la nouvelle tombe. "le Mycophénolate Mofétil (Cellcept) est exclu du dispositif "tiers payant contre générique"".
Résultat du travail de "Renaloo", association de patients qui a su mobiliser son réseau et négocier avec l'ANSM et la CNAMTS...
C'est une première....mais ce genre de situation va probablement devenir de plus en plus courante.


A l'occasion de la WebTV que j'ai eu l'honneur d'animer sur BEPATIENT.fr : "Carte blanche" donnée aux "E Patientes" ( http://sco.lt/8VRpi5 ), j'ai pris le temps de compiler un certain nombre d'informations sur ce qu'on appelle les "E Patients" et ce mouvement connu désormais dans la santé comme le "Patient Empowerment".


On sait que la santé est un sujet très présent sur le web.


Avec plus de 30% de la population mondiale connectée (plus de 71% dans les pays développés), le web 2.0 compte maintenant plus de 100 000 000 de sites et plus d'un milliard d'utilisateurs .


La santé 2.0 en chiffres c'est plus parlant. Cela représente :


- 1/3 des recherches faites sur Google
- 20% des discussion dans les réseaux sociaux


Ce qui fait de la santé le second sujet le plus recherché/discuté sur le net.


E PATIENT : UN PHENOMENE AMERICAIN?


On peut penser que ce mouvement des E Patients est un phénomène anglo-saxon pour ne pas dire américain.


Le plus connu d'entre eux, E Patient DAVE (Dave de Bronkart), sexagénaire américain, est devenu le "fer de lance" de ce mouvement.
Diagnostiqué avec un cancer du rein en 2006, les médecins le laissent sans espoir de traitement. Alors Dave s'adresse au web, échange avec d'autres patients et apprend qu'il y a un traitement envisageable mais proposé uniquement par certains médecins.
Rentré en rémission, il décide de s'appuyer sur son expérience pour promouvoir une approche nouvelle de la santé. (une interview intéressante de E Patient Dave http://www.myfoxmaine.com/story/19595242/e-patient-dave-health-activist)


Le Patient EMPOWERMENT est né avec les différente définitions que l'on peut donner aux E Patients (bien résumé et étayé sur wikipedia http://bit.ly/GShDVf ).


Parmi d'autres celle qui fait l'unanimité est la définition élaborée par Tom Ferguson qui identifie les e-patients comme des individus équipés, capables, responsables et impliqués (equipped, enabled, empowered, engaged) dans leur état de santé et dans les décisions qui lui afférent.


L'étude américaine de PEW INTERNET (Social life of health information ( http://bit.ly/SxW4PK ) résume bien l'ampleur de ce phénomène aux Etats Unis.


  • 80% des internautes ont cherché des informations santé sur le web
  • 1/3 s'en sert pour évaluer et choisir leur médecin
  • 60% reconnaissent que cela a affecté leur décision sur comment traiter leur pathologie
  • 50% demandent alors un second avis médical après ces recherches
  • 30% s'en servent pour décider d'aller consulter ou pas
  • 30% l'utilisent pour comparer les options de prescription de traitement


Aux Etats Unis ou les professionnels de santé sont équipés à 80% de smartphones et à 60% d'IPAD, 40% d'entre eux reconnaissent aller consulter de l'information on-line PENDANT la consultation et 50% recommandent à leurs patients des sites à consulter (Manhattan Research)


Le mouvement est encore plus évident à la lecture de l'étude conduite par l'université californienne DAVIS (UC DAVIS Mai 2012 http://bit.ly/SxW4PS ) "The prepared patient" qui met en avant les attentes des E Patients :


  • se tenir informé
  • jouer un rôle actif dans ses soins
  • franchir une étape difficile sur une question de santé


Cela pour autant qu'il soit question de défiance vis à vis des professionnels de santé
Par ailleurs, les patients reconnaissent qu'internet n'est pas la seule source d'information ; les amis, les émissions de télé, les ouvrages/revues/magazines.. sont aussi cités. D'ou l'importance de garder une présence sur les médias "off-line".


Dans cette étude, enfin, il est précisé que :


  • 70% des patients discutent avec leurs médecins de l'information collectée.
  • 40% l'impriment afin d'en parler avec leur médecin
  • 50% déclarent suite à cette recherche avoir au moins une question à poser à leur médecin.


ET EN EUROPE ?


En Europe, les études et la prise de conscience se développent.


Dans son étude "Citizen Health Europe", Manhattan Research dresse en 2010 un état des lieux précis de la situation.


Premier constat, il y aurait 76 millions de E Patients en Europe !!


Parmi les motivations qui induisent à s'adresser au web les 3000 patients interrogés dans les 5 plus gros pays européens, on retrouve :


  • discuter/rechercher les informations obtenues lors de la consultation
  • utiliser internet pour rechercher des symptômes/diagnostic (le fameux phénomène "Dr Google")
  • challenger le diagnostic
  • demander un changement de traitement


L'étude conduite en 2010 par IMR international "Europe Social Media in healthcare" quant à elle précise les motivations des internautes pour discuter de la santé sur les réseaux sociaux.


  • 32% veulent trouver une expérience sur le traitement qu'ils prennent
  • 31% pour trouver de l'expérience sur la maladie qu'ils ont
  • 16% pour partager de l'expérience/maladie
  • 13% pour partager de l'expérience/traitement


EN FRANCE ?


C'est ainsi qu'en France l'étude IPSOS "Public affair 2010" nous révèle que que la santé est la 7ème raison de consulter le web (en France).


Et lorsque l'on regarde les sites consultés/moyens utilisés (Etude GFK 2010 http://bit.ly/PxRc0c ) :


  • 81% passent par les moteurs de recherche
  • 68% par des sites spécialisés type "Doctissimo" ou "AZ Santé"
  • 40% vont sur les forums de discussion
  • 38% sur les encyclopédies libres (Wikipédia, ..)


Par contre :


  • seuls 12% vont sur les sites de labo
  • 11% sur des blogs médecins
  • 10% sur des blogs de patients
  • 10% sur les sites d'associations de patients
  • 8% sur les réseaux sociaux


Quant on sait qu'un site comme Doctissimo génère environ 8 à 10 millions de visiteurs uniques par mois, le Ministère de la santé a décidé face à ce phénomène de conduire une étude avec des sociologues en 2010.


La conclusion est sans appel sur le sujet :


Les auteurs précisent qu'il s'agit là de la "CONSTRUCTION D'UN SAVOIR PROFANE PRATIQUE, COMPLEMENTAIRE DU SAVOIR EXPERT DES MEDECINS".


Le phénomène est tel que le CNOM (Conseil National de l'Ordre des médecins) a réagit en conduisant cette enquête avec IPSOS ( http://bit.ly/PjIRtd ) qui nous donne les chiffres pour la France :


  • 71% des internautes français recherchent des informations santé sur le web
  • 7 internautes sur 10 qui font ces recherches ne font pas la différence entre sites certifiés ou non
  • 62% des français consulteraient le site/blog de leur médecins si celui-ci en avait un
  • 34% des internautes qui cherchent sur le net disent en parler avec leur médecin (le deux tiers des patients ne discutent pas avec leur médecins des informations repérées en ligne)


Cela a d'ailleurs conduit le CNOM a inciter sur son site les médecins à se pencher sur ce phénomène pour :


  • Développer le conseil du médecin dans la recherche d’information santé.
  • Faire d’Internet un outil au service de la relation médecins-patients
  • Créer un label ordinal pour les sites publiés par des médecins.


ET ALORS ?


And so what??
Comment prendre en compte cette évolution parmi les acteurs du système de santé?

Et oui.. pas facile quand notre culture et notre cadre réglementaire ne nous permettent pas d'avoir un échange directe avec les patients.
Pas facile de passer d'une cible de 200 000 médecins (grosso modo) à près de 45 millions d'individus (juste pour la France)
Pas facile de passer d'un mix promo ou la visite médicale est omniprésente (près de 60% du budget) et le digital quasi absent (moins de 1%)


C'est le "business model" en entier qu'il faut repenser et les organisations qui vont avec....


L'orientation client ne doit plus être une intention... mais devenir une réalité du quotidien...avec la difficulté, certes majeure, de définir ce CLIENT.


Prescripteurs? Dispensateurs? Payeur? Patient?...Lequel choisir? Y en a t il qu'un? ou plusieurs? quel poids donner à chacun?


J'entends souvent, et à juste titre, dire par les acteurs (laboratoires, grossistes, pharmaciens,..) que le Patient est "AU COEUR DE NOS DÉMARCHES"...


Pour les marketeurs (futurs "chef de clients"?? :-)), cela doit se traduire par une cartographie du parcours client...peut être effectivement tournée autour de ce parcours.

Prenons le pari qu'à chaque étape du parcours patient (prévention, symptôme diagnostique annonce,analyses, prescription, dispensation, observance, suivi...que sais je?? selon les pathologies) nous repensons nos démarches marketing en mettent au coeur le patient et la notion de service client et de valeur ajoutée...


Et pourquoi ne pas considérer désormais nos clients historiques ou les nouveaux acteurs comme des partenaires ayant eux aussi pour client le Patient?


Peut être faudrait il dans un premier temps accompagner ce changement dans la relation médecin/patient?


Pour conclure je reprendrais un post récent d'Alex Butler, PDG de "The social Moon", gourou du digital pharma et ancien de J&J, qui s'interrogeait sur la pertinence de continuer à utiliser le terme de E-Patient.
En effet, à partir du moment ou tous les patients ou presque, vont sur le net peut être faut il juste les appeler PATIENTS...au même titre qu'on ne précise plus le terme 'numérique" quant on parle d'appareil photo...


Ça y est Pharma... tu en sais un peu plus sur les E Patients.
J'espère que cela t'aura intéressé.



Pour finir, je citerais Len Starnes, autre gourou du digital pharma et ex Bayer...qui écrivait dans une présentation destinée à la pharma:

"Fish where the fishes are"
(Peches là ou sont les poissons)


A bon entendeur

Lionel REICHARDT
Le Pharmageek

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Christophe Deshayes's comment, May 6, 2013 12:20 PM
Vos articles sont vraiment captivants !
Je suis très intéressé car je fais aussi un topic "santé et numérique".
A bientôt par lecture !
Michel Mazuez's comment, May 9, 2013 2:53 PM
J'ai passé 1 mois à colliger ces statistiques... Merci de m'avoir confirmé le chiffres... Et maintenant à nous (soignants) de jouer.
Astelos_Sante's curator insight, May 28, 2013 3:17 AM

Premier constat, il y aurait 76 millions de E Patients en Europe !!

Rescooped by Lionel Reichardt / le Pharmageek from Santé Publique - Economie et politique de santé
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Catherine Tourette-Turgis : le patient est de fait un partenaire

Catherine Tourette-Turgis : le patient est de fait un partenaire | 4- PATIENT EMPOWERMENT & E-PATIENT by PHARMAGEEK | Scoop.it

Via Stéphanie Chevrel
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Rescooped by Lionel Reichardt / le Pharmageek from Hospitals: Trends in Branding and Marketing
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How Digital Do Millennials Want Their Doctors? - eMarketer

How Digital Do Millennials Want Their Doctors? - eMarketer | 4- PATIENT EMPOWERMENT & E-PATIENT by PHARMAGEEK | Scoop.it
Tech-savvy millennials express interest in using digital methods throughout the healthcare experience, from finding a doctor to managing their well-being. Millennials are most interested in using mobile health technologies, such as apps provided by their doctors, and also want to make the appointment process more digital.

Via Art Jones, eMedToday
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Art Jones's curator insight, February 24, 11:40 AM

Excerpt:

After choosing a physician, millennials want to use a plethora of health technologies. Nearly three-quarters were interested in having their doctors use mobile devices during appointments to share info—allowing for easy, on-the-go access later—and over seven in 10 were interested in managing their well-being, reviewing health records and scheduling appointments through doctor-provided apps. - See more at: http://www.emarketer.com/Article/How-Digital-Do-Millennials-Want-Their-Doctors/1012095#sthash.BwHJGJO6.dpuf

Rescooped by Lionel Reichardt / le Pharmageek from Rare diseases & Orphan drugs
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1ers résultats de l'Observatoire des maladies rares 2015 : "le parcours de santé et de vie"

1ers résultats de l'Observatoire des maladies rares 2015 : "le parcours de santé et de vie" | 4- PATIENT EMPOWERMENT & E-PATIENT by PHARMAGEEK | Scoop.it

Via Gabriel PICART
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Rescooped by Lionel Reichardt / le Pharmageek from Cancer Contribution
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What do patients really want from doctors?

What do patients really want from doctors? | 4- PATIENT EMPOWERMENT & E-PATIENT by PHARMAGEEK | Scoop.it

Ever wonder what patients really want from doctors?Is it the fancy buildings with marble fountains?Is it the board certifications and diplomas on the wall?Is it the expert medical jargon and starched white coats?


Via Giovanna Marsico
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Rescooped by Lionel Reichardt / le Pharmageek from Pharma Strategic
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Can You Trust Patient Rankings of #Pharma Corporate Reputation?

Can You Trust Patient Rankings of #Pharma Corporate Reputation? | 4- PATIENT EMPOWERMENT & E-PATIENT by PHARMAGEEK | Scoop.it

An independent study by PatientView

 

Findings based on a survey of 1,150 patient groups (from 58 countries and of differing specialties)Survey conducted mid-November 2014 to mid-January 2015Patient-group feedback on the corporate reputation of the entire pharma industry during 2014Patient-group feedback on the corporate reputation of 37 individual pharma companies in 2014Results for 2014 are compared with those of 2013, 2012, and 2011

 

The 37 pharma companies reviewed in the study are: AbbVie l Actavis l Allergan l Amgen l Astellas l AstraZeneca l Baxter International l Bayer l Biogen Idec l Boehringer-Ingelheim l Bristol-Myers Squibb l Celgene l Eisai l Eli Lilly (Lilly) l Gilead l GlaxoSmithKline (GSK) l Grũnenthal l Ipsen l Janssen l Lundbeck l Menarini l Merck & Co (USA) l Merck KgA (Germany) l Mylan l Novartis l Novo Nordisk l Otsuka l Pfizer l Roche l Sanofi l Servier l Shire l Stada Arzneimittel l Takeda l Teva l UCB l ViiV Healthcare

 

The corporate reputation of individual pharma companies (as seen from a patient perspective) shows some significant changes between 2014 and 2013 (37 companies assessed in 2014; 33 companies in 2013).


Via Pharma Guy, Sven Awege
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Pharma Guy's curator insight, February 14, 7:53 AM


Several of the patient organizations participating in this survey receive funding from the pharmaceutical industry. This is common practice especially in the EU where pharma companies cannot promote product directly to consumers but must depend upon intermediaries such as patient organizations -- some of which pharma companies set up themselves -- to help them reach consumers. 


Also note that Lundbeck (after slumping to 22nd in 2013—almost certainly because patient groups reacted to the June 2013 news that the company had been fined by the European Commission) has managed to move back up the rankings in 2014 to 5th. How quickly patients forget! It's difficult to believe. More likely is that Lundbeck spread goodwill via increased grants to patient groups. I'm just speculating here.

Tim Mustill's curator insight, February 19, 4:03 AM

In response to Pharmaguy's 'speculation'. There is a close relationship between pharma companies and patient groups but not for the reasons he cited and certainly not to the point that it would bias the outcome.

Rescooped by Lionel Reichardt / le Pharmageek from Social Media and Healthcare
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E-patient Voices Can Inspire Change in Clinical Trials

E-patient Voices Can Inspire Change in Clinical Trials | 4- PATIENT EMPOWERMENT & E-PATIENT by PHARMAGEEK | Scoop.it

The culture we will live in next month is a direct result of what people like us share today. The things we share and don’t share determine what happens next.”

 Seth Godin

In a recent post on his blog, successful marketer and entrepreneur Seth Godin says that we are what we share. He believes that sharing our stories and ideas takes courage, and that it is “a generous way to change your world for the better.”

The world of clinical trials is one that still could use some change. Many trials struggle to recruit patients, which hinders our ability to get important treatments to patients in a timely manner. The reasons for struggling enrollment are complex, but the root cause is often a lack of awareness. As an industry, we’ve undertaken various initiatives to increase awareness, but these initiatives have had limited impact to date. And maybe that’s because it’s not us who potential trial participants most want to hear. Instead, maybe it’s fellow patients.

Learning from Each Other

Patient stories have increasing importance in healthcare. Patients look to their peers for these stories when considering clinical trials and other healthcare options. And with greater sharing about clinical trials, patients might be more encouraged to consider or continue clinical trial participation. Reading or hearing about the experiences of others can take the fear and mystery out of clinical trial participation. Meanwhile, getting support and encouragement from peers can help patients keep going if it starts to seem too tough.

Clinical researchers have much to learn from patient stories as well. By hearing firsthand accounts of patient clinical research experiences, we can learn what’s working and what isn’t. And we can better understand the patient perspective so that we can improve the experience that we provide patients in clinical trials.

We’ve been fortunate to have people like Jeri Burtchell, Cathy Collett and others generously share their experiences with clinical trials and the healthcare system, in turn creating the kind of change Seth Godin alluded to in his blog post. Their valuable contributions have encouraged us to explore new and different patient perspectives as well.

Seeking New Patient Stories

It’s important for us to keep seeking out more and more patients who are sharing their clinical trial experiences online. To make clinical trial participation a universally positive experience, we need to listen to a diverse range of experiences, positive and negative, spanning across varied disease states, intervention types, and personal backgrounds. It’s important to seek out and elevate those voices, to increase the overall level of participation in trials, and bring more perspectives to clinical studies.

In the name of seeking out and elevating patient voices, we’d like to share a few patient stories that we’ve come across on the web.  The fact that we can learn about and be inspired by their experiences on-line speaks to the true significance of patients’ voices in social media. If you explore what these patients and others have shared through blogs, Twitter, and other social media, you’ll see a variety of perspectives and focus. For example, patients may focus on:

  • Personal aspects of their experiences
  • Technical and scientific implications of their trials
  • Using their experiences as catalysts for change
  • How clinical trials relate to their healthcare journey



Via Plus91
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Rescooped by Lionel Reichardt / le Pharmageek from Digital Pharma news
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En Suède, les enfants se préparent à l'hôpital sur Internet

En Suède, les enfants se préparent à l'hôpital sur Internet | 4- PATIENT EMPOWERMENT & E-PATIENT by PHARMAGEEK | Scoop.it
En Suède, les enfants se préparent à l'hôpital sur Internet

Via Rémy TESTON
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Big BMJ supplement on Patient Centred Care – with many SPM and MedX voices | e-Patients.net

Big BMJ supplement on Patient Centred Care – with many SPM and MedX voices | e-Patients.net | 4- PATIENT EMPOWERMENT & E-PATIENT by PHARMAGEEK | Scoop.it

By ePatient Dave:
This is a great week for Society of Participatory Management (SPM), for our colleagues at the Stanford Medicine X conference, and for everyone else who's been working for years to shift medicine's
I’m thrilled to say that the BMJ, formerly the British Medical Journal, has just released a new article I wrote about the “social movement” aspect of our work, including the rationale for listening to the patient perspective.

Intended for medical audiences around the world, it’s part of a big, 21-article multimedia “Spotlight” supplement that will be in Thursday’s print edition; it was all released online yesterday. Over on the e-patient blog I posted the full list of articles, including the names of other members of our Society for Participatory Medicine who are in this issue. Big participation, big visibility!

This supplement, appearing in one of the world’s top medical journals, may well be the biggest moment yet in the history of our movement. It’s got hours of reading and listening, with contributions from eight countries, if I counted correctly.

Those of you in my generation – the era of many social movements – will relate to the parallels with what’s happening today: a whole class of people whose voice has been considered “not worthy” is speaking up, demonstrating capability, and pushing back when we’re told to “stay in our place.” :-)


Via rob halkes
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rob halkes's curator insight, February 13, 8:11 AM

The new era of health care is to be build around these principles:

- Multidisciplinary connected,
- Integrated,

- participatory care, and,

- eHealth

Participatory care is about patient empowerment, not only by principle but also by effectiveness. And, beyond that, it is also from a finance argument that active, guided, but self-managing patients will lead to better health outcomes and less costs.

Lots of health care systems, governments and payors must reflect to find approaches of development that are constructively aiming at building the new structures of health care with parallel reasonable and attainable efforts in lowering budgets, instead of enforcing costs cuts that initiate panic and non desirable effects.

Rescooped by Lionel Reichardt / le Pharmageek from Social Media and Healthcare
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The Wisdom of Patients: Healthcare Meets online Social media


Via Plus91
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Rescooped by Lionel Reichardt / le Pharmageek from E-patients et e-santé, empowerment et advocacy
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Clara de Bort : « Le consentement du patient ne doit pas rester à la porte du bloc opératoire » | Le Quotidien du Medecin

Clara de Bort : « Le consentement du patient ne doit pas rester à la porte du bloc opératoire » | Le Quotidien du Medecin | 4- PATIENT EMPOWERMENT & E-PATIENT by PHARMAGEEK | Scoop.it

Via catherine cerisey
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A Vision for Using Digital Health Technologies to Empower Consumers and Transform the U.S. Health Care System

A Vision for Using Digital Health Technologies to Empower Consumers and Transform the U.S. Health Care System | 4- PATIENT EMPOWERMENT & E-PATIENT by PHARMAGEEK | Scoop.it
This report describes early efforts to use digital technologies—ranging from remote monitoring devices and teleconferencing devices for virtual office visits to data mining tools—to redesign care models around the common needs of discrete patient populations.
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Ginny Dillon's curator insight, February 12, 11:37 AM

Digital's potential to transform patient care:

Rescooped by Lionel Reichardt / le Pharmageek from #eHealthPromotion, #web2salute
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Online Patient Communities Empowering Patients, Transforming Care - iHealthBeat

Online Patient Communities Empowering Patients, Transforming Care - iHealthBeat | 4- PATIENT EMPOWERMENT & E-PATIENT by PHARMAGEEK | Scoop.it
Dave deBronkart, a patient engagement advocate, Sherry Franklin, a pediatric endocrinologist, Danny Sands, a primary care doctor and professor, and Eric Topol, a cardiologist and director of the Scripps Translational Science Institute, spoke with iHealthBeat about how online patient communities are redefining the doctor-patient relationship and could ultimately transform care delivery.

Via Giuseppe Fattori
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Poll shows all ages seek digital health tools

Poll shows all ages seek digital health tools | 4- PATIENT EMPOWERMENT & E-PATIENT by PHARMAGEEK | Scoop.it
Millennials and baby boomers have a lot of common a desire for technology that supports health priorities.

Via eMedToday, Philippe Marchal/Pharma Hub
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Tanya Kerr's curator insight, Today, 6:39 PM
Good article that shows the disease or condition is more important motivator. Also that the type of digital media preferred is different per age group.
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Marisol TOURAINE confie une mission à Christian SAOUT sur l'accompagnement des patients

Marisol TOURAINE, ministre des Affaires sociales, de la Santé et des Droits des femmes, a confié à Christian SAOUT, secrétaire général délégué du Collectif interassociatif sur la santé, une mission sur l’accompagnement des patients. 

Marisol TOURAINE réaffirme à cette occasion sa volonté de renforcer les droits des patients et de promouvoir un nouvel élan de la démocratie sanitaire dans notre pays.


Via Renaloo, catherine cerisey
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Médicaments : les patients échangeraient bien des années de vie ... - TopSanté

Médicaments : les patients échangeraient bien des années de vie ... - TopSanté | 4- PATIENT EMPOWERMENT & E-PATIENT by PHARMAGEEK | Scoop.it
Certaines personnes préfèrent perdre des années de vie mais ne pas prendre tous les jours leurs traitements, selon les résultats d'une étude publiée dans la revue médicale Circulation: Cardiovascular Quality and Outcomes, une revue de l'American...

Via Sandra Boyer
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Rescooped by Lionel Reichardt / le Pharmageek from [Patient empowerment & Health literacy throughout the world - Public & global health || Autonomisation du patient & Littératie en santé à travers le monde - Patient expert - ETP - Démocratie sanitaire - Droits des patients] by VAB Traductions
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Patient commentary: social media provides patients with support, information, and friendship

When I was diagnosed with systemic lupus erythematosus 32 years ago, aged 15, social media did not exist. After months of diagnostic tests, I was happy to find out that my condition had a name. Six months after diagnosis, I attended my first lupus support group, where the topic for discussion was funeral planning. Questions posed included “what prayers and flowers do you want?”For me dying was not an option. My mother and I looked at all the treatment options. We told the doctor that I was going to be a long term lupus survivor. My doctor took my mother aside and suggested that was unlikely. Shortly afterwards I found a different rheumatologist. Patients have the right to change doctors, and I did.My new doctor had a good understanding of the spectrum of illness that lupus can cause. He also knew that when he suggested any change to my treatment that my mother would say, “If your daughter had lupus, would you give this medication to her?” Our doctor-patient relationship lasted 30 years and was one of mutual respect.When he retired I used social media to find a new rheumatologist and an internist open to respecting patients’ views and exploring alternative therapies as well as conventional medical treatments. Social media not only enabled me to find new doctors. It was also the way I met Tiffany Peterson. Only 48 days after she had lupus diagnosed, Tiffany searched “lupus” on Twitter, and my Twitter profile (@LAlupusLady) appeared. Soon, we were sharing the latest research and our excitement when the first drug specifically designed for lupus was approved by the FDA, and supporting each other through disease “flares.” Having had the disease for many years, I was able to offer her the insight and support that her doctors and other healthcare professionals simply could not.In 2011, I spoke at the #140 “State of Now” conference in New York (where speakers share stories on how Twitter has changed their world ) on “Lupus Awareness is fun, Lupus is not.” It was there that I met and hugged Tiffany in person for the first time. A lifetime friendship had started. We are “lupie sisters.” Lupus may have brought us together, but it’s our passion for sharing and supporting lupus awareness that has made us friends.As patients, we realise that many health professionals have yet to embrace the powerful tools that Twitter, Facebook, Instagram, and other social media platforms have created. Most doctor’s offices are busy, understaffed, and view social media as a distraction. If only they took a moment to realise the benefit of offering a “patient portal” or posting a monthly blog. Supporting patients with information online would result in healthier patients and could reduce their workload.Competing interests: I have read and understood BMJ policy on declaration of interests and have no relevant interests to declare.


Via VAB Traductions
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ChemaCepeda's curator insight, February 24, 1:03 AM

La voz de los e-pacientes y la importancia de su experiencia y necesidades en el uso de Internet y redes sociales

Rescooped by Lionel Reichardt / le Pharmageek from Veille pharmaceutique et médicale par Rubex (pour pharmacies d'officine et pharmaciens)
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Observance : position commune de trois associations de patients

Le Collectif interassociatif sur la santé (Ciss), Coopération patients et [Im]Patients, chroniques & associés souhaitent un débat sur l’observance des traitements des patients chroniques avant de légiférer.  Estimant que le déremboursement en...

Via RUBEX SAS
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Rescooped by Lionel Reichardt / le Pharmageek from All about Pharma by Pharmacomptoir
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Gilles Litman: «Le patient devient acteur de sa santé» – Se coacher – 20minutes.fr

Gilles Litman: «Le patient devient acteur de sa santé» – Se coacher – 20minutes.fr | 4- PATIENT EMPOWERMENT & E-PATIENT by PHARMAGEEK | Scoop.it
Gilles Litman, directeur de l’innovation chez Sanofi France, revient sur les suivis médicaux s’appuyant sur la santé connectée, imaginés par le groupe pharmaceutique.

Via Pharmacomptoir / Corinne Thuderoz
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Survey: Diabetes patients who use digital tools self-report better health | mobihealthnews

Survey: Diabetes patients who use digital tools self-report better health | mobihealthnews | 4- PATIENT EMPOWERMENT & E-PATIENT by PHARMAGEEK | Scoop.it

Via Celine Sportisse, Marie Françoise de Roulhac
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Education thérapeutique du patient | Faire avancer la santé numérique

Education thérapeutique du patient  | Faire avancer la santé numérique | 4- PATIENT EMPOWERMENT & E-PATIENT by PHARMAGEEK | Scoop.it

Elle est gravée dans le marbre de la loi. Nul n’en conteste les bienfaits. Elle est même source d’économies. Elle ?… C’est l’éducation thérapeutique. Mais malgré ses innombrables atouts, elle demeure « sous-développée ». Le numérique pourrait lui donner un nouvel essor.
L’éducation thérapeutique du patient (ETP) qui « vise à aider les patients et leurs familles à comprendre la maladie et le traitement, coopérer avec les soignants, vivre plus sainement et maintenir ou améliorer leur qualité de vie » (1) joue un rôle majeur dans la prise en charge des maladies chroniques. Elle reste cependant méconnue dans notre pays – tant par les patients que par les professionnels de santé libéraux – alors que selon l’Académie de médecine, les maladies chroniques devraient être à l’origine de 69 % des décès en 2030 (59 % en 2002).
Introduite par la loi HPST dans le droit français (article 84), l’ETP a été également inscrite parmi les priorités de la nouvelle stratégie nationale de santé et décrite comme « un outil majeur de réussite de la prise en charge globale avec une participation entière et éclairée des patients acteurs de leur santé ». Dès lors, comment la médiatiser ? Une piste a été ébauchée par l’Académie de médecine. Dans son rapport publié en décembre 2013 (2), il est mentionné parmi les sources de développement de l’ETP un « recours bien compris à l’innovation numérique ».


Via VAB Traductions
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Jerome Leleu's curator insight, February 20, 2:19 AM

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