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More Seniors Turn to the Internet for Information | ePatient #hcsm #hcsmeufr

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Do older adults make up a large portion of your patient base? Perhaps you've been reluctant to ... This entry was posted on Thursday, July 5th, 2012 at 11:55 am and is filed under ePatient. You can follow any responses to ...
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PHARMA.....CONNAIS TU LES E-PATIENTS?

PHARMA.....CONNAIS TU LES E-PATIENTS? | PHARMAGEEK & E-PATIENT | Scoop.it

Mi septembre, la nouvelle tombe. "le Mycophénolate Mofétil (Cellcept) est exclu du dispositif "tiers payant contre générique"".
Résultat du travail de "Renaloo", association de patients qui a su mobiliser son réseau et négocier avec l'ANSM et la CNAMTS...
C'est une première....mais ce genre de situation va probablement devenir de plus en plus courante.


A l'occasion de la WebTV que j'ai eu l'honneur d'animer sur BEPATIENT.fr : "Carte blanche" donnée aux "E Patientes" ( http://sco.lt/8VRpi5 ), j'ai pris le temps de compiler un certain nombre d'informations sur ce qu'on appelle les "E Patients" et ce mouvement connu désormais dans la santé comme le "Patient Empowerment".


On sait que la santé est un sujet très présent sur le web.


Avec plus de 30% de la population mondiale connectée (plus de 71% dans les pays développés), le web 2.0 compte maintenant plus de 100 000 000 de sites et plus d'un milliard d'utilisateurs .


La santé 2.0 en chiffres c'est plus parlant. Cela représente :


- 1/3 des recherches faites sur Google
- 20% des discussion dans les réseaux sociaux


Ce qui fait de la santé le second sujet le plus recherché/discuté sur le net.


E PATIENT : UN PHENOMENE AMERICAIN?


On peut penser que ce mouvement des E Patients est un phénomène anglo-saxon pour ne pas dire américain.


Le plus connu d'entre eux, E Patient DAVE (Dave de Bronkart), sexagénaire américain, est devenu le "fer de lance" de ce mouvement.
Diagnostiqué avec un cancer du rein en 2006, les médecins le laissent sans espoir de traitement. Alors Dave s'adresse au web, échange avec d'autres patients et apprend qu'il y a un traitement envisageable mais proposé uniquement par certains médecins.
Rentré en rémission, il décide de s'appuyer sur son expérience pour promouvoir une approche nouvelle de la santé. (une interview intéressante de E Patient Dave http://www.myfoxmaine.com/story/19595242/e-patient-dave-health-activist)


Le Patient EMPOWERMENT est né avec les différente définitions que l'on peut donner aux E Patients (bien résumé et étayé sur wikipedia http://bit.ly/GShDVf ).


Parmi d'autres celle qui fait l'unanimité est la définition élaborée par Tom Ferguson qui identifie les e-patients comme des individus équipés, capables, responsables et impliqués (equipped, enabled, empowered, engaged) dans leur état de santé et dans les décisions qui lui afférent.


L'étude américaine de PEW INTERNET (Social life of health information ( http://bit.ly/SxW4PK ) résume bien l'ampleur de ce phénomène aux Etats Unis.


  • 80% des internautes ont cherché des informations santé sur le web
  • 1/3 s'en sert pour évaluer et choisir leur médecin
  • 60% reconnaissent que cela a affecté leur décision sur comment traiter leur pathologie
  • 50% demandent alors un second avis médical après ces recherches
  • 30% s'en servent pour décider d'aller consulter ou pas
  • 30% l'utilisent pour comparer les options de prescription de traitement


Aux Etats Unis ou les professionnels de santé sont équipés à 80% de smartphones et à 60% d'IPAD, 40% d'entre eux reconnaissent aller consulter de l'information on-line PENDANT la consultation et 50% recommandent à leurs patients des sites à consulter (Manhattan Research)


Le mouvement est encore plus évident à la lecture de l'étude conduite par l'université californienne DAVIS (UC DAVIS Mai 2012 http://bit.ly/SxW4PS ) "The prepared patient" qui met en avant les attentes des E Patients :


  • se tenir informé
  • jouer un rôle actif dans ses soins
  • franchir une étape difficile sur une question de santé


Cela pour autant qu'il soit question de défiance vis à vis des professionnels de santé
Par ailleurs, les patients reconnaissent qu'internet n'est pas la seule source d'information ; les amis, les émissions de télé, les ouvrages/revues/magazines.. sont aussi cités. D'ou l'importance de garder une présence sur les médias "off-line".


Dans cette étude, enfin, il est précisé que :


  • 70% des patients discutent avec leurs médecins de l'information collectée.
  • 40% l'impriment afin d'en parler avec leur médecin
  • 50% déclarent suite à cette recherche avoir au moins une question à poser à leur médecin.


ET EN EUROPE ?


En Europe, les études et la prise de conscience se développent.


Dans son étude "Citizen Health Europe", Manhattan Research dresse en 2010 un état des lieux précis de la situation.


Premier constat, il y aurait 76 millions de E Patients en Europe !!


Parmi les motivations qui induisent à s'adresser au web les 3000 patients interrogés dans les 5 plus gros pays européens, on retrouve :


  • discuter/rechercher les informations obtenues lors de la consultation
  • utiliser internet pour rechercher des symptômes/diagnostic (le fameux phénomène "Dr Google")
  • challenger le diagnostic
  • demander un changement de traitement


L'étude conduite en 2010 par IMR international "Europe Social Media in healthcare" quant à elle précise les motivations des internautes pour discuter de la santé sur les réseaux sociaux.


  • 32% veulent trouver une expérience sur le traitement qu'ils prennent
  • 31% pour trouver de l'expérience sur la maladie qu'ils ont
  • 16% pour partager de l'expérience/maladie
  • 13% pour partager de l'expérience/traitement


EN FRANCE ?


C'est ainsi qu'en France l'étude IPSOS "Public affair 2010" nous révèle que que la santé est la 7ème raison de consulter le web (en France).


Et lorsque l'on regarde les sites consultés/moyens utilisés (Etude GFK 2010 http://bit.ly/PxRc0c ) :


  • 81% passent par les moteurs de recherche
  • 68% par des sites spécialisés type "Doctissimo" ou "AZ Santé"
  • 40% vont sur les forums de discussion
  • 38% sur les encyclopédies libres (Wikipédia, ..)


Par contre :


  • seuls 12% vont sur les sites de labo
  • 11% sur des blogs médecins
  • 10% sur des blogs de patients
  • 10% sur les sites d'associations de patients
  • 8% sur les réseaux sociaux


Quant on sait qu'un site comme Doctissimo génère environ 8 à 10 millions de visiteurs uniques par mois, le Ministère de la santé a décidé face à ce phénomène de conduire une étude avec des sociologues en 2010.


La conclusion est sans appel sur le sujet :


Les auteurs précisent qu'il s'agit là de la "CONSTRUCTION D'UN SAVOIR PROFANE PRATIQUE, COMPLEMENTAIRE DU SAVOIR EXPERT DES MEDECINS".


Le phénomène est tel que le CNOM (Conseil National de l'Ordre des médecins) a réagit en conduisant cette enquête avec IPSOS ( http://bit.ly/PjIRtd ) qui nous donne les chiffres pour la France :


  • 71% des internautes français recherchent des informations santé sur le web
  • 7 internautes sur 10 qui font ces recherches ne font pas la différence entre sites certifiés ou non
  • 62% des français consulteraient le site/blog de leur médecins si celui-ci en avait un
  • 34% des internautes qui cherchent sur le net disent en parler avec leur médecin (le deux tiers des patients ne discutent pas avec leur médecins des informations repérées en ligne)


Cela a d'ailleurs conduit le CNOM a inciter sur son site les médecins à se pencher sur ce phénomène pour :


  • Développer le conseil du médecin dans la recherche d’information santé.
  • Faire d’Internet un outil au service de la relation médecins-patients
  • Créer un label ordinal pour les sites publiés par des médecins.


ET ALORS ?


And so what??
Comment prendre en compte cette évolution parmi les acteurs du système de santé?

Et oui.. pas facile quand notre culture et notre cadre réglementaire ne nous permettent pas d'avoir un échange directe avec les patients.
Pas facile de passer d'une cible de 200 000 médecins (grosso modo) à près de 45 millions d'individus (juste pour la France)
Pas facile de passer d'un mix promo ou la visite médicale est omniprésente (près de 60% du budget) et le digital quasi absent (moins de 1%)


C'est le "business model" en entier qu'il faut repenser et les organisations qui vont avec....


L'orientation client ne doit plus être une intention... mais devenir une réalité du quotidien...avec la difficulté, certes majeure, de définir ce CLIENT.


Prescripteurs? Dispensateurs? Payeur? Patient?...Lequel choisir? Y en a t il qu'un? ou plusieurs? quel poids donner à chacun?


J'entends souvent, et à juste titre, dire par les acteurs (laboratoires, grossistes, pharmaciens,..) que le Patient est "AU COEUR DE NOS DÉMARCHES"...


Pour les marketeurs (futurs "chef de clients"?? :-)), cela doit se traduire par une cartographie du parcours client...peut être effectivement tournée autour de ce parcours.

Prenons le pari qu'à chaque étape du parcours patient (prévention, symptôme diagnostique annonce,analyses, prescription, dispensation, observance, suivi...que sais je?? selon les pathologies) nous repensons nos démarches marketing en mettent au coeur le patient et la notion de service client et de valeur ajoutée...


Et pourquoi ne pas considérer désormais nos clients historiques ou les nouveaux acteurs comme des partenaires ayant eux aussi pour client le Patient?


Peut être faudrait il dans un premier temps accompagner ce changement dans la relation médecin/patient?


Pour conclure je reprendrais un post récent d'Alex Butler, PDG de "The social Moon", gourou du digital pharma et ancien de J&J, qui s'interrogeait sur la pertinence de continuer à utiliser le terme de E-Patient.
En effet, à partir du moment ou tous les patients ou presque, vont sur le net peut être faut il juste les appeler PATIENTS...au même titre qu'on ne précise plus le terme 'numérique" quant on parle d'appareil photo...


Ça y est Pharma... tu en sais un peu plus sur les E Patients.
J'espère que cela t'aura intéressé.



Pour finir, je citerais Len Starnes, autre gourou du digital pharma et ex Bayer...qui écrivait dans une présentation destinée à la pharma:

"Fish where the fishes are"
(Peches là ou sont les poissons)


A bon entendeur

Lionel REICHARDT
Le Pharmageek

Michel Mazuez's comment, May 9, 2:53 PM
J'ai passé 1 mois à colliger ces statistiques... Merci de m'avoir confirmé le chiffres... Et maintenant à nous (soignants) de jouer.
Emmeline Maupas's curator insight, May 16, 1:28 PM

L'appariton et le développement du E-Patient.

Astelos_Sante's curator insight, May 28, 3:17 AM

Premier constat, il y aurait 76 millions de E Patients en Europe !!

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Rien sans nous, les patients !

Rien sans nous, les patients ! | PHARMAGEEK & E-PATIENT | Scoop.it
Le premier site collaboratif francophone dédié au cancer. Débats, forums, actualités, enquêtes, sondages, rencontres >> témoignez, participez, contribuez.

Via Giovanna Marsico, Afa Vaincre Les Mici
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Catherine Cerisey: l'interview pour Seinplement Romand(e)s

Catherine Cerisey: l'interview pour Seinplement Romand(e)s | PHARMAGEEK & E-PATIENT | Scoop.it
Dans le cadre de mon travail de diplôme, Catherine Cerisey, bloggeuse et patiente 2.0 active ("Après Mon Cancer du Sein" et co-fondatrice de "Patients & Web") a été d'accord de participer à une...

Via catherine cerisey
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Providing emotional care for patients in a technology-driven health system

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healthydebate.ca (Back to basics: The need for emotional care in a technology-driven health system http://t.co/kK21Vd7zo2 via @healthydebate #cdnhealth)...

Via Kirrina
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Caractéristiques, usages et attentes des internautes atteints de maladies chroniques

Caractéristiques, usages et attentes des internautes atteints de maladies chroniques | PHARMAGEEK & E-PATIENT | Scoop.it
e-patient Nombre de malades chroniques se dirigent vers Internet pour mieux comprendre leur problématique de santé et savoir la gérer au quotidien. Une enquête[1] réalisée en France dresse un portrait des caractéristiques ...

Via Agathe Quignot
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We need an Apple Genius Bar for patients

We need an Apple Genius Bar for patients | PHARMAGEEK & E-PATIENT | Scoop.it
Imagine if something like a Genius Bar were designed to treat everyday health issues we all face.

Via Art Jones
Art Jones's curator insight, June 14, 9:42 PM

Imagine if something like a Genius Bar were designed to treat everyday health issues we all face. What if the Genius Health Bar storefront was geared to let you stop in when you had a non-urgent question to wanted to get checked out?

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Patient participation in decision making may raise cost of care, study shows | BMJ

Patient participation in decision making may raise cost of care, study shows | BMJ | PHARMAGEEK & E-PATIENT | Scoop.it

Increasing the participation of patients in healthcare decision making may prolong the length of stays in hospital and increase the cost of care, a new US study has found. Extrapolating the study’s results to the national scale, the researchers concluded that patient participation could cost an extra $8.7bn (£5.7bn; €6.7bn) a year.

Three other studies published online at the same time by the journal JAMA Internal Medicine showed that, though some patients wanted a bigger role in their treatment decisions, doctors often failed to explain the pros and cons of interventions or to be candid with patients about prognoses.


Via Giuseppe Fattori, Geraldine GOULINET
Giovanna Marsico's comment, June 15, 5:05 AM
The findings of the study indicate that physicians who aspire to provide patient-centered care should assess patients’ decision-making preferences by directly asking each patient. It's a question of method!
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Etats Généraux : toutes les synthèses des Tables rondes du Rein sont désormais en ligne !

Etats Généraux : toutes les synthèses des Tables rondes du Rein sont désormais en ligne ! | PHARMAGEEK & E-PATIENT | Scoop.it

11 Tables rondes du Rein, d'une durée d'une journée chacune, se sont déroulées entre septembre 2012 et avril 2013.


 


Via Renaloo
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DOCTORS 2.0 & YOU 2013 EDITION - EN STORIFY

DOCTORS 2.0 & YOU 2013 EDITION - EN STORIFY | PHARMAGEEK & E-PATIENT | Scoop.it
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Castres : Le numérique au service du patient - ToulÉco Tarn

Castres : Le numérique au service du patient - ToulÉco Tarn | PHARMAGEEK & E-PATIENT | Scoop.it
(La 7ème édition de l’université d’été de la e-santé se déroule du 3 au 5 juillet à l’école d’ingénieur Isis de Castres.

Via L'Université d'été de la e-santé
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Thoughts On Patient Engagement, Patient-Centeredness and Communication-Centered Medical Records

Thoughts On Patient Engagement, Patient-Centeredness and Communication-Centered Medical Records | PHARMAGEEK & E-PATIENT | Scoop.it
Sometimes I come across a post that I absolutely must share... such is the case with this re-print of a post by Rob Lamberts, MD, a primary care physician practicing "somewhere in the southeastern ...

Via Family Doctor
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Rescooped by Lionel Reichardt / le Pharmageek from Is the world of health digital becoming? Yes, it is! by Pharmacomptoir
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More Engaged Patient Care Means Expanding the Definition of "Healthcare"

More Engaged Patient Care Means Expanding the Definition of "Healthcare" | PHARMAGEEK & E-PATIENT | Scoop.it
One question I like to ask to stimulate conversation with people in the healthcare industry is, what kind of technologies and tools do you think have exciting potential to change the way care is delivered?

Via Pharmacomptoir / Corinne Thuderoz
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Half of Americans don't get a second opinion

Half of Americans don't get a second opinion | PHARMAGEEK & E-PATIENT | Scoop.it
Getting another doctor's view can dramatically change a treatment plan and even a diagnosis — research finds it happens in as many as 30 percent of cases.

Via Best Doctors
Ginny Dillon's curator insight, June 9, 3:47 PM

Second opinion ... What's your inclination?

hugh mcclung's curator insight, June 9, 7:45 PM

Shocking

 

"As we discovered, getting another doctor's view can dramatically change a treatment plan and even a diagnosis — research finds it happens in as many as 30% of cases. In one particularly dramatic finding recently published in the journal Cancer, the recommendations for surgery changed for more than half of breast cancer patients who received a second opinion. In some cases, previously undiagnosed second tumors"


Think about the power of a hospial have a mobile app. A patients on their smartphone looks up another doctor in 2 seconds and makes schedules a visit. And the patients looks up their medical condition one of the top medical reference books like the Mayo Clinic.


Wow

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PCORI launches 'engagement awards program to advance patient-centered outcomes research

PCORI launches 'engagement awards program to advance patient-centered outcomes research | PHARMAGEEK & E-PATIENT | Scoop.it

The Patient-Centered Outcomes Research Institute (PCORI) today launched a funding initiative designed to grow a national community of patients, clinicians, researchers, and other healthcare stakeholders who will advance patient-centered outcomes research.

 

The new PCORI Engagement Awards program will offer targeted funding to dozens of groups of patients, clinicians and other front-line caregivers, and others across the healthcare community who are interested in supporting the expansion of patient- centered outcomes research (PCOR) and implementation of its results.  It will do so by supporting projects to enhance knowledge of PCOR and its benefits; training to foster partnerships between patients, other healthcare stakeholders, and scientists that can lead to research projects; and efforts to implement results of the research in clinical practice.

 

As the first step in this initiative, PCORI will invest up to $1.2 million for a training program to build research capacity and fund a series of Pipeline to Proposal Awards. The initial Pipeline to Proposal Awards of up to $15,000 each will help patients and other non-researchers interested in PCOR begin to form groups capable of partnering with clinicians, researchers, and other healthcare stakeholders.

 

The new program fulfills a key aspect of PCORI's mission to facilitate active involvement of patients and other stakeholders in research efforts designed to answer unresolved medical and health questions faced by patients and those who care for them through studies comparing the effectiveness of different care options.


Via Andrew Spong
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A pediatrician explains how to make patient engagement a partnership not a dictatorship

A pediatrician explains how to make patient engagement a partnership not a dictatorship | PHARMAGEEK & E-PATIENT | Scoop.it
Dr. Ivor Horn of Children's National Medical Center talked about how physicians can improve patient engagement by encouraging patients to ask questions.

Via Marie Ennis-O'Connor
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Patients respond to clearer medication info

Patients respond to clearer medication info | PHARMAGEEK & E-PATIENT | Scoop.it
More than 90 percent of patients recalled receiving a newly crafted, clearer patient information document with their prescription and considered the written information useful, according to the results of a quality improvement initiative by...

Via Richard Meyer, Anneliz Hannan
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Etat Généraux du Rein : 18 mois de travaux, 9000 réponses à l'enquête, 11 tables rondes d'une journée, 440 participants, 5 axes d'actions prioritaires...

Etat Généraux du Rein : 18 mois de travaux, 9000 réponses à l'enquête, 11 tables rondes d'une journée, 440 participants, 5 axes d'actions prioritaires... | PHARMAGEEK & E-PATIENT | Scoop.it

Initiés par les malades, les Etats Généraux du Rein (EGR) ont constitué une démarche de démocratie sanitaire sans précédent. Durant 18 mois, patients, professionnels de santé, établissements, institutions ont travaillé ensemble, avec un objectif unique : Améliorer la prise en charge et la vie des personnes concernées par les maladies rénales, la dialyse, la greffe.

 

 


Via Renaloo, Denise Silber
Denise Silber's curator insight, June 17, 2:41 AM

Bravo à Renaloo -- à Yvanie Caillé sa fondatrice et à l'équipe qui l'entoure-- pour ce travail impressionnant.

 

 
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Activated, Empowered Patients Are Not New | HealthWorks Collective

Activated, Empowered Patients Are Not New | HealthWorks Collective | PHARMAGEEK & E-PATIENT | Scoop.it
 One of the most inspiring athletes of the 2012 London Olympics is American swimmer Dana Vollmer who won the gold medal in the 100 meter butterfly by being the first woman to finish that event in less than 56 seconds.

Via Marie Ennis-O'Connor
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Les photos de mastectomie autorisées sur Facebook

Les photos de mastectomie autorisées sur Facebook | PHARMAGEEK & E-PATIENT | Scoop.it
Le règlement était jusque là très clair : aucune photo de nu ne pouvait être publiée sur Facebook. Les photos de femmes ayant subi une double...

Via Rémy TESTON
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The Power Of Patient-to-Patient Groups

The Power Of Patient-to-Patient Groups | PHARMAGEEK & E-PATIENT | Scoop.it
When those with chronic illness go online, an author says, they find knowledge and power that doctors can't provide.

Via uri goren
lloyd stanley gordon's curator insight, June 15, 4:19 AM

Nothing  ought to be  said  against  the  formation of  support  groups  whether  solely  patient centred,  or  including  persons  who  simply  wish to share their knowledge  or experince  in  a group  of  persons  having  a  designated  dis-ease. The  fact  that the  I-net  makes it possible  to  widen  the  circles  of  participating  groupies  should  be  seen as  a plus since  some  of the drawbacks  arising  from  any tendency  for participating    patients,  or  family  members,  or  their  friends  to  create  a  kind of  centrism  or  focus  on  themselves  as  knowing, or  having discovered the  unique solution to  the  health challenge in question.Personally, I  am  not  in  favour of  purely  Alternative  interventions  since  sometimes  these run the risk of  being  inappropriate  for  coping with the  duration  of the illness  when  a  combined  naturopathic,  and  allopathic  approach would  be  more  effective. This  argues, then, in  favour  of   an  Integrative  Approach   and is now  being seen  as the new  Medical Paradigm  in  practitioner  selection  for intervention  in  treating  illnesses.

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Consumers Go Online to Find and Review Doctors

Other patients’ comments are becoming increasingly important to consumers looking for a doctor, according to research from Vitals.

Via Emmanuel Capitaine
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Chronic Diseases and Injuries in Canada - Quantifying Canadians' use of the Internet as a source of information on behavioural risk factor modifications related to cancer prevention - Public Health...

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Catherine Cerisey : "La e-santé se fera avec les patients ou ne se fera pas" | esante.gouv.fr, le portail de l'ASIP Santé

Catherine Cerisey : "La e-santé se fera avec les patients ou ne se fera pas" | esante.gouv.fr, le portail de l'ASIP Santé | PHARMAGEEK & E-PATIENT | Scoop.it
EVELYNE PIERRON's curator insight, June 12, 5:27 AM

Point de vue d'une epatiente Catherine Cerisey

Un blog aussi à découvrir catherinecerisey.wordpress.com

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Mayo doc: Stop blaming patients. Healthcare industry's take on non-compliance ... - MedCity News

Mayo doc: Stop blaming patients. Healthcare industry's take on non-compliance ... - MedCity News | PHARMAGEEK & E-PATIENT | Scoop.it
Mayo doc: Stop blaming patients. Healthcare industry's take on non-compliance ...
MedCity News
“We have to be very careful not to blame the patients,” Montori said during his closing keynote at MedCity's ENGAGE on Thursday.

Via Family Doctor
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Le webmarketing pour les associations de patients

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Via Matthieu BOYER
Denis Granger's curator insight, June 11, 3:11 AM

patientsworld.com offre un accompagnement aux associations qui ont besoin d'une stratégie webmarketing. Création de leur communauté, ebuzz,...

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Composition du comité d’interface avec les associations de patients et d’usagers du système de santé - Point d'information - ANSM : Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé

EVELYNE PIERRON's curator insight, June 6, 3:06 PM
Les associations agréées au niveau national ont été encouragées par l’ANSM à participer activement aux débats en matière de sécurité du médicament et des autres produits de santé en proposant leur candidature pour intégrer son comité d’interface avec les associations de patients et d’usagers du système de santé. Ce comité sera composé d'associations de profils et de champs d’expériences divers, avec une représentativité des familles, de consommateurs, de différentes maladies chroniques et du handicap.

Le Comité d’interface se réunira au moins trois fois par an. Les comptes-rendus avec les avis minoritaires seront rendus publics. La première réunion aura lieu au début du mois de juillet 2013. Pour préparer ses travaux, le Comité d’interface peut faire appel à des groupes de travail spécifiques qui peuvent mobiliser d’autres associations.