PATIENT EMPOWERME...
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PHARMA.....CONNAIS TU LES E-PATIENTS?

Mi septembre, la nouvelle tombe. "le Mycophénolate Mofétil (Cellcept) est exclu du dispositif "tiers payant contre générique"".
Résultat du travail de "Renaloo", association de patients qui a su mobiliser son réseau et négocier avec l'ANSM et la CNAMTS...
C'est une première....mais ce genre de situation va probablement devenir de plus en plus courante.


A l'occasion de la WebTV que j'ai eu l'honneur d'animer sur BEPATIENT.fr : "Carte blanche" donnée aux "E Patientes" ( http://sco.lt/8VRpi5 ), j'ai pris le temps de compiler un certain nombre d'informations sur ce qu'on appelle les "E Patients" et ce mouvement connu désormais dans la santé comme le "Patient Empowerment".


On sait que la santé est un sujet très présent sur le web.


Avec plus de 30% de la population mondiale connectée (plus de 71% dans les pays développés), le web 2.0 compte maintenant plus de 100 000 000 de sites et plus d'un milliard d'utilisateurs .


La santé 2.0 en chiffres c'est plus parlant. Cela représente :


- 1/3 des recherches faites sur Google
- 20% des discussion dans les réseaux sociaux


Ce qui fait de la santé le second sujet le plus recherché/discuté sur le net.


E PATIENT : UN PHENOMENE AMERICAIN?


On peut penser que ce mouvement des E Patients est un phénomène anglo-saxon pour ne pas dire américain.


Le plus connu d'entre eux, E Patient DAVE (Dave de Bronkart), sexagénaire américain, est devenu le "fer de lance" de ce mouvement.
Diagnostiqué avec un cancer du rein en 2006, les médecins le laissent sans espoir de traitement. Alors Dave s'adresse au web, échange avec d'autres patients et apprend qu'il y a un traitement envisageable mais proposé uniquement par certains médecins.
Rentré en rémission, il décide de s'appuyer sur son expérience pour promouvoir une approche nouvelle de la santé. (une interview intéressante de E Patient Dave http://www.myfoxmaine.com/story/19595242/e-patient-dave-health-activist)


Le Patient EMPOWERMENT est né avec les différente définitions que l'on peut donner aux E Patients (bien résumé et étayé sur wikipedia http://bit.ly/GShDVf ).


Parmi d'autres celle qui fait l'unanimité est la définition élaborée par Tom Ferguson qui identifie les e-patients comme des individus équipés, capables, responsables et impliqués (equipped, enabled, empowered, engaged) dans leur état de santé et dans les décisions qui lui afférent.


L'étude américaine de PEW INTERNET (Social life of health information ( http://bit.ly/SxW4PK ) résume bien l'ampleur de ce phénomène aux Etats Unis.


  • 80% des internautes ont cherché des informations santé sur le web
  • 1/3 s'en sert pour évaluer et choisir leur médecin
  • 60% reconnaissent que cela a affecté leur décision sur comment traiter leur pathologie
  • 50% demandent alors un second avis médical après ces recherches
  • 30% s'en servent pour décider d'aller consulter ou pas
  • 30% l'utilisent pour comparer les options de prescription de traitement


Aux Etats Unis ou les professionnels de santé sont équipés à 80% de smartphones et à 60% d'IPAD, 40% d'entre eux reconnaissent aller consulter de l'information on-line PENDANT la consultation et 50% recommandent à leurs patients des sites à consulter (Manhattan Research)


Le mouvement est encore plus évident à la lecture de l'étude conduite par l'université californienne DAVIS (UC DAVIS Mai 2012 http://bit.ly/SxW4PS ) "The prepared patient" qui met en avant les attentes des E Patients :


  • se tenir informé
  • jouer un rôle actif dans ses soins
  • franchir une étape difficile sur une question de santé


Cela pour autant qu'il soit question de défiance vis à vis des professionnels de santé
Par ailleurs, les patients reconnaissent qu'internet n'est pas la seule source d'information ; les amis, les émissions de télé, les ouvrages/revues/magazines.. sont aussi cités. D'ou l'importance de garder une présence sur les médias "off-line".


Dans cette étude, enfin, il est précisé que :


  • 70% des patients discutent avec leurs médecins de l'information collectée.
  • 40% l'impriment afin d'en parler avec leur médecin
  • 50% déclarent suite à cette recherche avoir au moins une question à poser à leur médecin.


ET EN EUROPE ?


En Europe, les études et la prise de conscience se développent.


Dans son étude "Citizen Health Europe", Manhattan Research dresse en 2010 un état des lieux précis de la situation.


Premier constat, il y aurait 76 millions de E Patients en Europe !!


Parmi les motivations qui induisent à s'adresser au web les 3000 patients interrogés dans les 5 plus gros pays européens, on retrouve :


  • discuter/rechercher les informations obtenues lors de la consultation
  • utiliser internet pour rechercher des symptômes/diagnostic (le fameux phénomène "Dr Google")
  • challenger le diagnostic
  • demander un changement de traitement


L'étude conduite en 2010 par IMR international "Europe Social Media in healthcare" quant à elle précise les motivations des internautes pour discuter de la santé sur les réseaux sociaux.


  • 32% veulent trouver une expérience sur le traitement qu'ils prennent
  • 31% pour trouver de l'expérience sur la maladie qu'ils ont
  • 16% pour partager de l'expérience/maladie
  • 13% pour partager de l'expérience/traitement


EN FRANCE ?


C'est ainsi qu'en France l'étude IPSOS "Public affair 2010" nous révèle que que la santé est la 7ème raison de consulter le web (en France).


Et lorsque l'on regarde les sites consultés/moyens utilisés (Etude GFK 2010 http://bit.ly/PxRc0c ) :


  • 81% passent par les moteurs de recherche
  • 68% par des sites spécialisés type "Doctissimo" ou "AZ Santé"
  • 40% vont sur les forums de discussion
  • 38% sur les encyclopédies libres (Wikipédia, ..)


Par contre :


  • seuls 12% vont sur les sites de labo
  • 11% sur des blogs médecins
  • 10% sur des blogs de patients
  • 10% sur les sites d'associations de patients
  • 8% sur les réseaux sociaux


Quant on sait qu'un site comme Doctissimo génère environ 8 à 10 millions de visiteurs uniques par mois, le Ministère de la santé a décidé face à ce phénomène de conduire une étude avec des sociologues en 2010.


La conclusion est sans appel sur le sujet :


Les auteurs précisent qu'il s'agit là de la "CONSTRUCTION D'UN SAVOIR PROFANE PRATIQUE, COMPLEMENTAIRE DU SAVOIR EXPERT DES MEDECINS".


Le phénomène est tel que le CNOM (Conseil National de l'Ordre des médecins) a réagit en conduisant cette enquête avec IPSOS ( http://bit.ly/PjIRtd ) qui nous donne les chiffres pour la France :


  • 71% des internautes français recherchent des informations santé sur le web
  • 7 internautes sur 10 qui font ces recherches ne font pas la différence entre sites certifiés ou non
  • 62% des français consulteraient le site/blog de leur médecins si celui-ci en avait un
  • 34% des internautes qui cherchent sur le net disent en parler avec leur médecin (le deux tiers des patients ne discutent pas avec leur médecins des informations repérées en ligne)


Cela a d'ailleurs conduit le CNOM a inciter sur son site les médecins à se pencher sur ce phénomène pour :


  • Développer le conseil du médecin dans la recherche d’information santé.
  • Faire d’Internet un outil au service de la relation médecins-patients
  • Créer un label ordinal pour les sites publiés par des médecins.


ET ALORS ?


And so what??
Comment prendre en compte cette évolution parmi les acteurs du système de santé?

Et oui.. pas facile quand notre culture et notre cadre réglementaire ne nous permettent pas d'avoir un échange directe avec les patients.
Pas facile de passer d'une cible de 200 000 médecins (grosso modo) à près de 45 millions d'individus (juste pour la France)
Pas facile de passer d'un mix promo ou la visite médicale est omniprésente (près de 60% du budget) et le digital quasi absent (moins de 1%)


C'est le "business model" en entier qu'il faut repenser et les organisations qui vont avec....


L'orientation client ne doit plus être une intention... mais devenir une réalité du quotidien...avec la difficulté, certes majeure, de définir ce CLIENT.


Prescripteurs? Dispensateurs? Payeur? Patient?...Lequel choisir? Y en a t il qu'un? ou plusieurs? quel poids donner à chacun?


J'entends souvent, et à juste titre, dire par les acteurs (laboratoires, grossistes, pharmaciens,..) que le Patient est "AU COEUR DE NOS DÉMARCHES"...


Pour les marketeurs (futurs "chef de clients"?? :-)), cela doit se traduire par une cartographie du parcours client...peut être effectivement tournée autour de ce parcours.

Prenons le pari qu'à chaque étape du parcours patient (prévention, symptôme diagnostique annonce,analyses, prescription, dispensation, observance, suivi...que sais je?? selon les pathologies) nous repensons nos démarches marketing en mettent au coeur le patient et la notion de service client et de valeur ajoutée...


Et pourquoi ne pas considérer désormais nos clients historiques ou les nouveaux acteurs comme des partenaires ayant eux aussi pour client le Patient?


Peut être faudrait il dans un premier temps accompagner ce changement dans la relation médecin/patient?


Pour conclure je reprendrais un post récent d'Alex Butler, PDG de "The social Moon", gourou du digital pharma et ancien de J&J, qui s'interrogeait sur la pertinence de continuer à utiliser le terme de E-Patient.
En effet, à partir du moment ou tous les patients ou presque, vont sur le net peut être faut il juste les appeler PATIENTS...au même titre qu'on ne précise plus le terme 'numérique" quant on parle d'appareil photo...


Ça y est Pharma... tu en sais un peu plus sur les E Patients.
J'espère que cela t'aura intéressé.



Pour finir, je citerais Len Starnes, autre gourou du digital pharma et ex Bayer...qui écrivait dans une présentation destinée à la pharma:

"Fish where the fishes are"
(Peches là ou sont les poissons)


A bon entendeur

Lionel REICHARDT
Le Pharmageek

Christophe Deshayes's comment, May 6, 2013 12:20 PM
Vos articles sont vraiment captivants !
Je suis très intéressé car je fais aussi un topic "santé et numérique".
A bientôt par lecture !
Michel Mazuez's comment, May 9, 2013 2:53 PM
J'ai passé 1 mois à colliger ces statistiques... Merci de m'avoir confirmé le chiffres... Et maintenant à nous (soignants) de jouer.
Astelos_Sante's curator insight, May 28, 2013 3:17 AM

Premier constat, il y aurait 76 millions de E Patients en Europe !!

When medical decisions are difficult to make, some hire an advocate to help

From www.washingtonpost.com

Patient advocates for hire number perhaps 250 to 300 in the United States, according to Trisha Torrey, founder of the Alliance of Professional Health Advocates. Some of these advocates, such as Polk, have clinical backgrounds and know how to navigate the health-care system. They may accompany patients to appointments and facilitate doctor-patient conversations in patient-friendly language. They may also handle tasks such as prepping for medical appointments, finding the right doctors and even deciphering medical bills and health insurance plans.
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Putting Engaged and Empowered Individuals at the Center of our Health Care System — Medium

From medium.com

At the Department of Health and Human Services (HHS), we are working toward transforming our health care system into one that puts individuals at the center. By making prices and quality information more accessible, providing the right tools to help people navigate the system, and listening to patients, we can help engage and empower people to take control of their health, something that’s good for them and good for our communities. Personally, I have seen first-hand what a difference the right information at the right time can make to someone facing a health care decision, which is why I signed on to help expand this work at HHS.
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“Knowledge is Power. Power to the people.” (Guest post for Philips Healthcare)

From www.epatientdave.com

For healthcare to achieve its best, empower the patient and family. Here's a composite of four quote graphics Philips tweeted yesterday for World Cancer Day: I've had the good fortune to cross paths with Philips Healthcare several times, most recently for a speech (video) at the big RSNA radiology convention in Chicago. I just love what they're doing in partnership with REshape and Innovation...
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L'Institut Curie dote ses patients d'un accompagnement par app mobile

From www.cio-online.com

L'Institut Curie propose à ses patients une app pour suivre ses traitements et sa relation avec le corps médical faite avec Open.
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Médicaments innovants : qui va payer ?

From www.pourquoidocteur.fr

Hématologue à l'hôpital de la Pitié Salpêtrière, le Pr Jean-Paul Vernant alerte les pouvoirs publics sur l'envolée des prix médicaments contre le cancer. Si une régulation n'est pas rapidement instaurée, les spécialistes français à faire des choix douloureux dans la prise en charge des patients, avertit l'auteur du 3ème volet du Plan cancer.
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Haute Autorité de Santé - Les patients, membres à part entière des commissions de la HAS

From www.has-sante.fr

Des patients font désormais partie de la Commission de la transparence (CT) et de la Commission d’évaluation des dispositifs médicaux et des technologies de santé (CnedimTS).
Stéphanie Panissier's curator insight, Today, 5:16 AM

Le Webzine de la HAS, 27/1/16.

Les porteurs de prothèses rythmiques cardiaques réclament le financement de la télémédecine !

From www.telemedecine-360.com

L'Association de Porteurs de Défibrillateurs Cardiaques (APODEC) fait entendre sa voix concernant le déploiement du télésuivi des prothèses cardiaques.
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Cancer : le débat monte en France sur le prix des médicaments

From www.lesechos.fr

L’accès égal et gratuit aux innovations pourrait être remis en question, jugent des cancérologues. Un décret va...
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La lutte contre le cancer malade de la fièvre des prix des médicaments

From www.liberation.fr

Oncologues américains et français dénoncent l’inflation injustifiée du coût des traitements vendus par les laboratoires pharmaceutiques.
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Patient engagement strategies in a digital environment: Life sciences companies respond to changing patient expectations

From dupress.com

In a shifting health care landscape, nontraditional players are trying to frame patient engagement strategies that are focused on providing patients solutions that are coordinated, convenient, customized, and accessible.
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Maladie chronique : dossiers spéciaux | Voix des patients

From www.voixdespatients.fr

Brutale, l’annonce d’un cancer projette les patients dans une série de questions. Beaucoup se demandent notamment s’il faut parler de leur maladie ? A qui ? Et s’ils peuvent continuer à travailler avec un cancer ?

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Renaloo et la Société francophone de Transplantation réclament la prise en charge en France de l'antirejet belatacept

From www.leciss.org

Depuis 2013, patients et professionnels de santé se battent pour obtenir le remboursement de ce nouvel antirejet, dont les résultats sont très supérieurs aux autres traitements, mais dont l’accès reste pour le moment interdit aux patients en France.
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Internet search analysis offers window into patient interests

From www.auntminnie.com

Patients are getting savvier about healthcare, often using social media or online searches to get information about particular exams or procedures. So what can the Internet tell us about patient interest in cancer screening, specifically imaging-based exams?
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Respecting patients is associated with more patient-centered communication behaviors in clinical encounters

From www.pec-journal.com

Respect is associated with positive and patient-centered communication behaviors during encounters.
rob halkes's curator insight, January 26, 6:49 AM

Respect is associated with positive and patient-centered communication behaviors during encounters.

« Le e-learning s’adresse aux patients au-delà de la prévention »

From www.atelier.net

À travers plusieurs programmes de e-learning, le docteur Aniruddha Malpani met à l’honneur les contributions des patients. Notamment dans le but d’améliorer la relation soignants/soignés.
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Health Literacy: The power of infographics for patient safety

From thielst.typepad.com

In 2008 The HELP Project of Bellevue Hospital released results of research on medication administration by caregivers of young children.  The found that graphics instead of text heavy narratives resulted in improved compliance with instructions.  They found that 47.8% of  caregivers (parents, sitters, etc) made dosing errors after standard medication counseling and 38% did not adhere to all instructions.  After they added pictograms to the medication counseling process the dosing error rate fell to 5.4% and only 9.3% did not adhere to all instructions.
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Information santé : des Français connaisseurs et exigeants

From www.presstvnews.com

Les informations sortent aujourd'hui à un rythme hallucinant. C'est très difficile, même avec un peu de recul, de faire le tri et d'avoir le bon sujet au bon moment pour être aussi rapide que la concurrence sans écrire d'inepties.

CapitalimageFr's curator insight, January 20, 8:45 AM

« Les informations sortent aujourd'hui à un rythme hallucinant. C'est très difficile, même avec un peu de recul, de faire le tri et d'avoir le bon sujet au bon moment pour être aussi rapide que la concurrence sans écrire d'inepties." 
Enquête Capital Image/Argus de la Presse 
‪#‎Infosante‬ 

Renaloo édite la brochure "Acteur de sa dialyse, acteur de sa vie, le choix de l'autonomie". Tout savoir sur la dialyse à domicile...

From www.renaloo.com

Bien vivre avec sa dialyse, en préservant ses aspirations et ses projets, c’est possible !

Pour y parvenir, chacun doit pouvoir trouver les solutions qui lui conviendront le mieux. Une d’entre elles est la dialyse autonome, à domicile notamment. 

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People trust Google for their news more than the actual news

From qz.com

For the second year in a row, more people trust Google for their news than the news outlets whose articles Google aggregates.
Around the world, 63% of people say they trust “search engines” for news and information, according to a survey of 33,000 people across 28 countries by Edelman, a US public relations firm. Only 53% trust “online-only media.”
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Patient involvement could improve medicines R&D, according to industry

From www.patientsacademy.eu

A new study by EUPATI has revealed a belief among pharmaceutical industry personnel that greater involvement of patients and the public could improve medicines research and development (R&D). The study, which is one of the first of its kind and part of the wider European Patients’ Academy (EUPATI) project, was published today in the BMJ Open.

Patients have become increasingly involved in managing their own health over recent years. Although still an emerging area, patient involvement in medicines R&D – in which patients are actively involved in research projects and in research organisations – is most visible in public research environments (e.g. the UK’s National Institute for Health Research) and areas where existing treatment options are limited (e.g. rare diseases).

Researchers interviewed 21 pharmaceutical industry professionals, representing 11 companies, from the UK, Spain and Poland, with diverse professional roles including pan-European roles, about their attitudes regarding Public and Patient Involvement (PPI) in medicines R&D.

Most of the professionals had positive beliefs about PPI, and many were optimistic that greater involvement of patients and the public would contribute positively to the medicines R&D process. However, those in Spain and Poland expressed more uncertainty about the benefits and value of PPI than those in the UK or with pan-European roles.

The interviewees also highlighted potential barriers to further PPI activity within the sector, including a sense that the concept was too intangible at the moment to persuade industry leaders of its importance and benefits; that organisational codes of practice currently represent obstacles to PPI; and that it may be difficult to engage public and patients if they have negative views of the sector.

As a result of the study, the EUPATI project is discussing the potential for a new direction towards PPI in industry-led medicines R&D and has identified examples of patient/industry partnerships in this area.

rob halkes's curator insight, January 19, 8:08 AM

Patients like no other can give directions to unmet needs and wishes in medicine research. their experiences might even give new direction in new developments in drug research and design.

However as indicated elsewhere: collaborating with other stakeholders goes further than just seeing them as marketing targets.

See this blog by Andrew Spong. See here

In a different perspective, it must be said that the relationships between patient advocacy Groups and the pharma industry is not an easy one too. See PatientView

Patient Perspectives on Online Health Information and Communication With Doctors: A Qualitative Study of Patients 50 Years Old and Over

From www.ncbi.nlm.nih.gov

As health care systems around the world shift toward models that emphasize self-care management, there is increasing pressure for patients to obtain health information online. It is critical that patients are able to identify potential problems with using ...
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Les patients prennent la parole sur le web : à la découverte de deux nouveaux blogs passionnants

From www.renaloo.com

Deux nouveaux blogs très riches, à découvrir de toute urgence, qui montrent une fois de plus que le web est un lieu privilégié de partage d'expériences et de prise de parole des patients... et de leurs proches ! 

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Literacy & Health Literacy (HLOL #141)

From www.healthliteracyoutloud.com

"Michele Erikson has been involved with adult literacy for many years. She started as a volunteer literacy tutor and now serves as Executive Director of Wisconsin Literacy, Inc. One of Michele’s many accomplishments is overseeing Wisconsin Literacy’s Health Literacy division that not only hosts national health literacy summits but also works closely with adult learners and healthcare professionals to ensure that health information is communicated in ways everyone can understand."

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