PATIENT EMPOWERMENT & E-PATIENT
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PHARMA.....CONNAIS TU LES E-PATIENTS?

Mi septembre, la nouvelle tombe. "le Mycophénolate Mofétil (Cellcept) est exclu du dispositif "tiers payant contre générique"".
Résultat du travail de "Renaloo", association de patients qui a su mobiliser son réseau et négocier avec l'ANSM et la CNAMTS...
C'est une première....mais ce genre de situation va probablement devenir de plus en plus courante.


A l'occasion de la WebTV que j'ai eu l'honneur d'animer sur BEPATIENT.fr : "Carte blanche" donnée aux "E Patientes" ( http://sco.lt/8VRpi5 ), j'ai pris le temps de compiler un certain nombre d'informations sur ce qu'on appelle les "E Patients" et ce mouvement connu désormais dans la santé comme le "Patient Empowerment".


On sait que la santé est un sujet très présent sur le web.


Avec plus de 30% de la population mondiale connectée (plus de 71% dans les pays développés), le web 2.0 compte maintenant plus de 100 000 000 de sites et plus d'un milliard d'utilisateurs .


La santé 2.0 en chiffres c'est plus parlant. Cela représente :


- 1/3 des recherches faites sur Google
- 20% des discussion dans les réseaux sociaux


Ce qui fait de la santé le second sujet le plus recherché/discuté sur le net.


E PATIENT : UN PHENOMENE AMERICAIN?


On peut penser que ce mouvement des E Patients est un phénomène anglo-saxon pour ne pas dire américain.


Le plus connu d'entre eux, E Patient DAVE (Dave de Bronkart), sexagénaire américain, est devenu le "fer de lance" de ce mouvement.
Diagnostiqué avec un cancer du rein en 2006, les médecins le laissent sans espoir de traitement. Alors Dave s'adresse au web, échange avec d'autres patients et apprend qu'il y a un traitement envisageable mais proposé uniquement par certains médecins.
Rentré en rémission, il décide de s'appuyer sur son expérience pour promouvoir une approche nouvelle de la santé. (une interview intéressante de E Patient Dave http://www.myfoxmaine.com/story/19595242/e-patient-dave-health-activist)


Le Patient EMPOWERMENT est né avec les différente définitions que l'on peut donner aux E Patients (bien résumé et étayé sur wikipedia http://bit.ly/GShDVf ).


Parmi d'autres celle qui fait l'unanimité est la définition élaborée par Tom Ferguson qui identifie les e-patients comme des individus équipés, capables, responsables et impliqués (equipped, enabled, empowered, engaged) dans leur état de santé et dans les décisions qui lui afférent.


L'étude américaine de PEW INTERNET (Social life of health information ( http://bit.ly/SxW4PK ) résume bien l'ampleur de ce phénomène aux Etats Unis.


  • 80% des internautes ont cherché des informations santé sur le web
  • 1/3 s'en sert pour évaluer et choisir leur médecin
  • 60% reconnaissent que cela a affecté leur décision sur comment traiter leur pathologie
  • 50% demandent alors un second avis médical après ces recherches
  • 30% s'en servent pour décider d'aller consulter ou pas
  • 30% l'utilisent pour comparer les options de prescription de traitement


Aux Etats Unis ou les professionnels de santé sont équipés à 80% de smartphones et à 60% d'IPAD, 40% d'entre eux reconnaissent aller consulter de l'information on-line PENDANT la consultation et 50% recommandent à leurs patients des sites à consulter (Manhattan Research)


Le mouvement est encore plus évident à la lecture de l'étude conduite par l'université californienne DAVIS (UC DAVIS Mai 2012 http://bit.ly/SxW4PS ) "The prepared patient" qui met en avant les attentes des E Patients :


  • se tenir informé
  • jouer un rôle actif dans ses soins
  • franchir une étape difficile sur une question de santé


Cela pour autant qu'il soit question de défiance vis à vis des professionnels de santé
Par ailleurs, les patients reconnaissent qu'internet n'est pas la seule source d'information ; les amis, les émissions de télé, les ouvrages/revues/magazines.. sont aussi cités. D'ou l'importance de garder une présence sur les médias "off-line".


Dans cette étude, enfin, il est précisé que :


  • 70% des patients discutent avec leurs médecins de l'information collectée.
  • 40% l'impriment afin d'en parler avec leur médecin
  • 50% déclarent suite à cette recherche avoir au moins une question à poser à leur médecin.


ET EN EUROPE ?


En Europe, les études et la prise de conscience se développent.


Dans son étude "Citizen Health Europe", Manhattan Research dresse en 2010 un état des lieux précis de la situation.


Premier constat, il y aurait 76 millions de E Patients en Europe !!


Parmi les motivations qui induisent à s'adresser au web les 3000 patients interrogés dans les 5 plus gros pays européens, on retrouve :


  • discuter/rechercher les informations obtenues lors de la consultation
  • utiliser internet pour rechercher des symptômes/diagnostic (le fameux phénomène "Dr Google")
  • challenger le diagnostic
  • demander un changement de traitement


L'étude conduite en 2010 par IMR international "Europe Social Media in healthcare" quant à elle précise les motivations des internautes pour discuter de la santé sur les réseaux sociaux.


  • 32% veulent trouver une expérience sur le traitement qu'ils prennent
  • 31% pour trouver de l'expérience sur la maladie qu'ils ont
  • 16% pour partager de l'expérience/maladie
  • 13% pour partager de l'expérience/traitement


EN FRANCE ?


C'est ainsi qu'en France l'étude IPSOS "Public affair 2010" nous révèle que que la santé est la 7ème raison de consulter le web (en France).


Et lorsque l'on regarde les sites consultés/moyens utilisés (Etude GFK 2010 http://bit.ly/PxRc0c ) :


  • 81% passent par les moteurs de recherche
  • 68% par des sites spécialisés type "Doctissimo" ou "AZ Santé"
  • 40% vont sur les forums de discussion
  • 38% sur les encyclopédies libres (Wikipédia, ..)


Par contre :


  • seuls 12% vont sur les sites de labo
  • 11% sur des blogs médecins
  • 10% sur des blogs de patients
  • 10% sur les sites d'associations de patients
  • 8% sur les réseaux sociaux


Quant on sait qu'un site comme Doctissimo génère environ 8 à 10 millions de visiteurs uniques par mois, le Ministère de la santé a décidé face à ce phénomène de conduire une étude avec des sociologues en 2010.


La conclusion est sans appel sur le sujet :


Les auteurs précisent qu'il s'agit là de la "CONSTRUCTION D'UN SAVOIR PROFANE PRATIQUE, COMPLEMENTAIRE DU SAVOIR EXPERT DES MEDECINS".


Le phénomène est tel que le CNOM (Conseil National de l'Ordre des médecins) a réagit en conduisant cette enquête avec IPSOS ( http://bit.ly/PjIRtd ) qui nous donne les chiffres pour la France :


  • 71% des internautes français recherchent des informations santé sur le web
  • 7 internautes sur 10 qui font ces recherches ne font pas la différence entre sites certifiés ou non
  • 62% des français consulteraient le site/blog de leur médecins si celui-ci en avait un
  • 34% des internautes qui cherchent sur le net disent en parler avec leur médecin (le deux tiers des patients ne discutent pas avec leur médecins des informations repérées en ligne)


Cela a d'ailleurs conduit le CNOM a inciter sur son site les médecins à se pencher sur ce phénomène pour :


  • Développer le conseil du médecin dans la recherche d’information santé.
  • Faire d’Internet un outil au service de la relation médecins-patients
  • Créer un label ordinal pour les sites publiés par des médecins.


ET ALORS ?


And so what??
Comment prendre en compte cette évolution parmi les acteurs du système de santé?

Et oui.. pas facile quand notre culture et notre cadre réglementaire ne nous permettent pas d'avoir un échange directe avec les patients.
Pas facile de passer d'une cible de 200 000 médecins (grosso modo) à près de 45 millions d'individus (juste pour la France)
Pas facile de passer d'un mix promo ou la visite médicale est omniprésente (près de 60% du budget) et le digital quasi absent (moins de 1%)


C'est le "business model" en entier qu'il faut repenser et les organisations qui vont avec....


L'orientation client ne doit plus être une intention... mais devenir une réalité du quotidien...avec la difficulté, certes majeure, de définir ce CLIENT.


Prescripteurs? Dispensateurs? Payeur? Patient?...Lequel choisir? Y en a t il qu'un? ou plusieurs? quel poids donner à chacun?


J'entends souvent, et à juste titre, dire par les acteurs (laboratoires, grossistes, pharmaciens,..) que le Patient est "AU COEUR DE NOS DÉMARCHES"...


Pour les marketeurs (futurs "chef de clients"?? :-)), cela doit se traduire par une cartographie du parcours client...peut être effectivement tournée autour de ce parcours.

Prenons le pari qu'à chaque étape du parcours patient (prévention, symptôme diagnostique annonce,analyses, prescription, dispensation, observance, suivi...que sais je?? selon les pathologies) nous repensons nos démarches marketing en mettent au coeur le patient et la notion de service client et de valeur ajoutée...


Et pourquoi ne pas considérer désormais nos clients historiques ou les nouveaux acteurs comme des partenaires ayant eux aussi pour client le Patient?


Peut être faudrait il dans un premier temps accompagner ce changement dans la relation médecin/patient?


Pour conclure je reprendrais un post récent d'Alex Butler, PDG de "The social Moon", gourou du digital pharma et ancien de J&J, qui s'interrogeait sur la pertinence de continuer à utiliser le terme de E-Patient.
En effet, à partir du moment ou tous les patients ou presque, vont sur le net peut être faut il juste les appeler PATIENTS...au même titre qu'on ne précise plus le terme 'numérique" quant on parle d'appareil photo...


Ça y est Pharma... tu en sais un peu plus sur les E Patients.
J'espère que cela t'aura intéressé.



Pour finir, je citerais Len Starnes, autre gourou du digital pharma et ex Bayer...qui écrivait dans une présentation destinée à la pharma:

"Fish where the fishes are"
(Peches là ou sont les poissons)


A bon entendeur

Lionel REICHARDT
Le Pharmageek

Anne Sophie Llanas's curator insight, March 2, 6:40 PM
Qui sont les e patients ? 
Anthony's comment, March 18, 10:07 AM
Merci pour cette analyse !
Anthony's comment, March 18, 10:07 AM
Merci pour cette analyse !

How patients can embrace e-health and mobile care | HIMSS Future Care

From www.himssfuturecare.com

HIMSS Future Care is a global community of thinkers focused on reducing healthcare costs and driving innovation. Our writings and resources are designed to transform systems of care.
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Droit d'alerte : 1ère saisine de la HAS par le CISS pour dénoncer le non-accès au belatacept - @Renalooo #hcsmeufr

From www.renaloo.com

Renaloo, maladies rénales, insuffisance rénale, dialyse, hémodialyse, dialyse péritonéale, greffe de rein, transplantation rénale, don du vivant : association de patients, info, actu, témoignages, forum, conseils et dialogue face à la maladie
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Vers des kits bon marché pour diagnostiquer le cancer

From vosmedias.actualites.sante.lefigaro.fr

FIGARO DEMAIN - A partir d' une technologie existante, une équipe russe espère un jour pouvoir met
Suzana Biseul PRo's curator insight, June 28, 7:23 AM
L'équipe du docteur en pharmacologie Mikhaïl Pokrovski, à Belgorod, en Russie, a mis au point un test permettant de détecter en cinq minutes une grossesse chez une vache, quinze jours...

Microsoft analyse les requêtes Internet pour dépister les cancers - Le Monde Informatique

From www.lemondeinformatique.fr

Décisionnel : Des chercheurs de Microsoft ont réalisé une étude sur la mise en place d'un système d'observation passif du comportement de recherche pour détecte
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Everyone Loses When Doctors Trust Pills Over Patients. Implications for Adherence.

From www.slate.com

Treating pain is a notoriously tricky business. But it’s even harder if the medications on which we rely are inappropriately marketed. Last month, a Los Angeles Times investigation of Purdue Pharma asserted that for years, the company falsely elevated the efficacy of its twice-daily OxyContin, a powerful opioid pain reliever. The L.A. Times’ review of evidence—including three decades of court cases, investigations, patient and sales rep testimonies—provides good data that the drug's effect may not, as claimed by Purdue, last for 12 hours across the board (read “OxyContin's 12-hour Problem: Misrepresentation of Efficacy Leads to Addiction & Purdue Knew It”; http://sco.lt/8RfD5F ).

 

In other words, OxyContin may not be the magical drug that provides longer-lasting pain relief than all other oral opioids. Purdue has argued that the L.A. Times’ claims are not valid, and it remains to be seen whether there will be federal investigations into this claim as recommended by Massachusetts Sen. Edward Markey.

 

In the meantime, as a doctor who bought the hype about OxyContin’s twice-daily efficacy for decades, I’m frustrated. While my gut sense that someone was pulling the wool over my eyes was correct, I was casting blame in the wrong direction—toward my patients.

Pharma Guy's curator insight, June 24, 7:51 AM

When drugs don't work as advertised - especially if they have side effects that are downplayed by sales reps - it impacts what the drug industry terms the "problem" of lack of adherence. Patients will stop taking drugs that don't work or have side effects and thus they will be labelled as non-adherent and seen as the problem that has to be solved by more advertising or by more adherence apps and programs, when in fact it is the drug that is the problem. That's why I say “Medication Adherence Won't Get Better Unless Pharma Marketers Accept Some Blame”; http://sco.lt/8PGyvJ

Can wearables empower patients despite doctors’ skepticism?

From readwrite.com

Medical wearable devices have a pivotal role to play in empowering patients to take ownership of their health, but the medical community is still skeptical.
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Demographic-Based Content Analysis of Web-Based Health-Related Social Media

From www.jmir.org

Background: An increasing number of patients from diverse demographic groups share and search for health-related information on Web-based social media. However, little is known about the content of the posted information with respect to the users’ demographics.

Objective: The aims of this study were to analyze the content of Web-based health-related social media based on users’ demographics to identify which health topics are discussed in which social media by which demographic groups and to help guide educational and research activities.

Methods: We analyze 3 different types of health-related social media: (1) general Web-based social networks Twitter and Google+; (2) drug review websites; and (3) health Web forums, with a total of about 6 million users and 20 million posts. We analyzed the content of these posts based on the demographic group of their authors, in terms of sentiment and emotion, top distinctive terms, and top medical concepts.

Results: The results of this study are: (1) Pregnancy is the dominant topic for female users in drug review websites and health Web forums, whereas for male users, it is cardiac problems, HIV, and back pain, but this is not the case for Twitter; (2) younger users (0-17 years) mainly talk about attention-deficit hyperactivity disorder (ADHD) and depression-related drugs, users aged 35-44 years discuss about multiple sclerosis (MS) drugs, and middle-aged users (45-64 years) talk about alcohol and smoking; (3) users from the Northeast United States talk about physical disorders, whereas users from the West United States talk about mental disorders and addictive behaviors; (4) Users with higher writing level express less anger in their posts.

Conclusion: We studied the popular topics and the sentiment based on users' demographics in Web-based health-related social media. Our results provide valuable information, which can help create targeted and effective educational campaigns and guide experts to reach the right users on Web-based social chatter.

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Ma transformation en patient digital !

From www.orange-business.com

Avant d'être un patient, je suis une personne lambda. Je vis mon quotidien en cette année 2016 bien différemment d'il y a 20 ans et cela me convient bien ! Du coup, quand je me transforme en patient, j'avoue vouloir vivre la même chose. Et je ne suis pas le seul !

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Vérités sur le mensonge dans la relation médecins – malades

From www.litteratureetsante.fr

La relation médecins-malades : information et mensonge. Sylvie Fainzang répond aux questions de Littérature et Santé
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Patients who are enabled, empowered and engaged with their health through digital technology

From www.slideshare.net

A presentation on patients who are enabled, empowered and engaged with their health through digital technology

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Un site internet pour faciliter la vie des patients atteints de maladies chroniques

From www.franceinter.fr

C’est une première en France : les Hôpitaux de Paris (APHP) vont créer une communauté de patients atteints de maladies chroniques. Objectif : mieux comprendre leur vie quotidienne.
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FORUM DE L’ANTALGIE : SANOFI AGIT LA OU CA FAIT MAL - Pharmageek

SANOFI, en partenariat avec la Société Française d’Études et de Traitement de la Douleur (SFETD), a organisé son premier Forum de l’Antalgie consacré à la coordination des acteurs de santé dans la prise en charge de la douleur chez le sujet âgé.

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Contribution de Renaloo au futur plan greffe : objectif 6000 greffes rénales en 2022 

From www.renaloo.com

En 2010, Renaloo avait participé à l’élaboration du Plan Greffe 2, lancé en 2012 et qui arrive à son terme fin 2016.

Afin de réfléchir à ce qui se passera ensuite, l’Agence de la biomédecine a sollicité en mai 2016 les parties prenantesdu don et de la greffe afin qu’elles participent à la définition de nouvelles orientations stratégiques et d’actions dans le domaine du prélèvement et à la greffe pour les prochaines années.

 

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ComPaRe - Communauté de Patients pour la Recherche

From www.cohorte-compare.fr

ComPaRe est un projet scientifique collaboratif qui vise à accélérer la recherche sur les maladies chroniques en impliquant largement les patients.
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Sur quels critères choisir les patients à greffer ?

From www.la-croix.com

Une récente étude montre que les patients les plus instruits et diplômés ont davantage accès à la greffe de reins que les autres. 

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Moi patient, je veux savoir

From www.leparisien.fr

Votre taux de cholestérol est à la hausse, surligné en gras sur la feuille de résultats du bilan sanguin ? Votre cardiologue, au terme d'u
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Médecins du Monde lance une "campagne sauvage" contre l'industrie pharmaceutique #hcsmeufr

From www.latribune.fr

Lundi, l'ONG a lancé une pétition adressée à la ministre de la Santé, e
Lionel Reichardt / le Pharmageek:

Bashing.. et ça continue encore et encore.....

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“Think, think, think”: message to European Cancer Patients Coalition AGM | e-Patient Dave

From www.epatientdave.com

View mHealth presentation to ECPC Annual General Meeting on Vimeo. This is a quick first post to get this online before the meeting finishes. I hope to add

I’m in Brussels at the AGM (Annual General Meeting) of the European Cancer Patients Coalition, an association of over 400 cancer patient organizations. They are organized, they’re methodical, they’re action-oriented, working on health policy, drug development processes, patient involvement in clinical trials, and anything else in the patient’s interest. I was invited by Mrs. Kathi Apostilidis, vice president of ECPC and a long-time member of the Society for Participatory Medicine. She is also known as a force of nature.

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rob halkes's curator insight, June 6, 10:04 AM

Great slide deck from Dave the Bronchart (@e-patientdave)and even greater insights from his reflection added to the presentation from his hotel room!

He juxtaposed:

  1. the very need patients have to learn about their condition(s) and about what could be done about it. Also indicating the effect of this learning process: patients being experts on their own condition and so be the ideal co-producers of new research, both in formulating hypotheses and in design the research;
  2. And, a more fundamental point: how to judge new outcomes of medical studies when new insights turn “facts” into new lights and appear to be not as ever lasting as the research project would indicate.

 

We surely need to rethink both medical practice and medical research.
“Think, think, think!” is indeed an upgrade of “let patients help” into a new and more fundamental level ;-)

Bloguer sa maladie : 5 pistes de réflexion pour intégrer cette pratique au réseau de la santé

From esantecommunication.com

L’usage du blogue semble être en forte progression, autant pour trouver de l’information que pour partager son expérience de la maladie (1). Les patients blogueurs seraient de plus en plus no…
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A child's father knew when to let go. The health care team didn't.

From www.kevinmd.com

Somehow, her father knew better than the health care team, what was best for his child.
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Vinay Prasad on the Use of Exaggerated Language in Cancer Research, and How It Can Mislead Doctors, Patients, and the Public | Cancer Network

From www.cancernetwork.com

1 You recently had a research letter published in JAMA Oncology titled “The Use of Superlatives in Cancer Research,” which essentially demonstrates that the overuse of inflated descriptors of new cancer drugs
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Catherine : « Je ne survis pas, je vis ! " #hcsmeufr

From wearepatients.com

« Les maladies sont catastrophiques mais pas inutiles. Le lymphome a été pour moi un accélérateur de vie », nous explique calmement Catherine. Il est peu d
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