PATIENT EMPOWERME...
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PHARMA.....CONNAIS TU LES E-PATIENTS?

Mi septembre, la nouvelle tombe. "le Mycophénolate Mofétil (Cellcept) est exclu du dispositif "tiers payant contre générique"".
Résultat du travail de "Renaloo", association de patients qui a su mobiliser son réseau et négocier avec l'ANSM et la CNAMTS...
C'est une première....mais ce genre de situation va probablement devenir de plus en plus courante.


A l'occasion de la WebTV que j'ai eu l'honneur d'animer sur BEPATIENT.fr : "Carte blanche" donnée aux "E Patientes" ( http://sco.lt/8VRpi5 ), j'ai pris le temps de compiler un certain nombre d'informations sur ce qu'on appelle les "E Patients" et ce mouvement connu désormais dans la santé comme le "Patient Empowerment".


On sait que la santé est un sujet très présent sur le web.


Avec plus de 30% de la population mondiale connectée (plus de 71% dans les pays développés), le web 2.0 compte maintenant plus de 100 000 000 de sites et plus d'un milliard d'utilisateurs .


La santé 2.0 en chiffres c'est plus parlant. Cela représente :


- 1/3 des recherches faites sur Google
- 20% des discussion dans les réseaux sociaux


Ce qui fait de la santé le second sujet le plus recherché/discuté sur le net.


E PATIENT : UN PHENOMENE AMERICAIN?


On peut penser que ce mouvement des E Patients est un phénomène anglo-saxon pour ne pas dire américain.


Le plus connu d'entre eux, E Patient DAVE (Dave de Bronkart), sexagénaire américain, est devenu le "fer de lance" de ce mouvement.
Diagnostiqué avec un cancer du rein en 2006, les médecins le laissent sans espoir de traitement. Alors Dave s'adresse au web, échange avec d'autres patients et apprend qu'il y a un traitement envisageable mais proposé uniquement par certains médecins.
Rentré en rémission, il décide de s'appuyer sur son expérience pour promouvoir une approche nouvelle de la santé. (une interview intéressante de E Patient Dave http://www.myfoxmaine.com/story/19595242/e-patient-dave-health-activist)


Le Patient EMPOWERMENT est né avec les différente définitions que l'on peut donner aux E Patients (bien résumé et étayé sur wikipedia http://bit.ly/GShDVf ).


Parmi d'autres celle qui fait l'unanimité est la définition élaborée par Tom Ferguson qui identifie les e-patients comme des individus équipés, capables, responsables et impliqués (equipped, enabled, empowered, engaged) dans leur état de santé et dans les décisions qui lui afférent.


L'étude américaine de PEW INTERNET (Social life of health information ( http://bit.ly/SxW4PK ) résume bien l'ampleur de ce phénomène aux Etats Unis.


  • 80% des internautes ont cherché des informations santé sur le web
  • 1/3 s'en sert pour évaluer et choisir leur médecin
  • 60% reconnaissent que cela a affecté leur décision sur comment traiter leur pathologie
  • 50% demandent alors un second avis médical après ces recherches
  • 30% s'en servent pour décider d'aller consulter ou pas
  • 30% l'utilisent pour comparer les options de prescription de traitement


Aux Etats Unis ou les professionnels de santé sont équipés à 80% de smartphones et à 60% d'IPAD, 40% d'entre eux reconnaissent aller consulter de l'information on-line PENDANT la consultation et 50% recommandent à leurs patients des sites à consulter (Manhattan Research)


Le mouvement est encore plus évident à la lecture de l'étude conduite par l'université californienne DAVIS (UC DAVIS Mai 2012 http://bit.ly/SxW4PS ) "The prepared patient" qui met en avant les attentes des E Patients :


  • se tenir informé
  • jouer un rôle actif dans ses soins
  • franchir une étape difficile sur une question de santé


Cela pour autant qu'il soit question de défiance vis à vis des professionnels de santé
Par ailleurs, les patients reconnaissent qu'internet n'est pas la seule source d'information ; les amis, les émissions de télé, les ouvrages/revues/magazines.. sont aussi cités. D'ou l'importance de garder une présence sur les médias "off-line".


Dans cette étude, enfin, il est précisé que :


  • 70% des patients discutent avec leurs médecins de l'information collectée.
  • 40% l'impriment afin d'en parler avec leur médecin
  • 50% déclarent suite à cette recherche avoir au moins une question à poser à leur médecin.


ET EN EUROPE ?


En Europe, les études et la prise de conscience se développent.


Dans son étude "Citizen Health Europe", Manhattan Research dresse en 2010 un état des lieux précis de la situation.


Premier constat, il y aurait 76 millions de E Patients en Europe !!


Parmi les motivations qui induisent à s'adresser au web les 3000 patients interrogés dans les 5 plus gros pays européens, on retrouve :


  • discuter/rechercher les informations obtenues lors de la consultation
  • utiliser internet pour rechercher des symptômes/diagnostic (le fameux phénomène "Dr Google")
  • challenger le diagnostic
  • demander un changement de traitement


L'étude conduite en 2010 par IMR international "Europe Social Media in healthcare" quant à elle précise les motivations des internautes pour discuter de la santé sur les réseaux sociaux.


  • 32% veulent trouver une expérience sur le traitement qu'ils prennent
  • 31% pour trouver de l'expérience sur la maladie qu'ils ont
  • 16% pour partager de l'expérience/maladie
  • 13% pour partager de l'expérience/traitement


EN FRANCE ?


C'est ainsi qu'en France l'étude IPSOS "Public affair 2010" nous révèle que que la santé est la 7ème raison de consulter le web (en France).


Et lorsque l'on regarde les sites consultés/moyens utilisés (Etude GFK 2010 http://bit.ly/PxRc0c ) :


  • 81% passent par les moteurs de recherche
  • 68% par des sites spécialisés type "Doctissimo" ou "AZ Santé"
  • 40% vont sur les forums de discussion
  • 38% sur les encyclopédies libres (Wikipédia, ..)


Par contre :


  • seuls 12% vont sur les sites de labo
  • 11% sur des blogs médecins
  • 10% sur des blogs de patients
  • 10% sur les sites d'associations de patients
  • 8% sur les réseaux sociaux


Quant on sait qu'un site comme Doctissimo génère environ 8 à 10 millions de visiteurs uniques par mois, le Ministère de la santé a décidé face à ce phénomène de conduire une étude avec des sociologues en 2010.


La conclusion est sans appel sur le sujet :


Les auteurs précisent qu'il s'agit là de la "CONSTRUCTION D'UN SAVOIR PROFANE PRATIQUE, COMPLEMENTAIRE DU SAVOIR EXPERT DES MEDECINS".


Le phénomène est tel que le CNOM (Conseil National de l'Ordre des médecins) a réagit en conduisant cette enquête avec IPSOS ( http://bit.ly/PjIRtd ) qui nous donne les chiffres pour la France :


  • 71% des internautes français recherchent des informations santé sur le web
  • 7 internautes sur 10 qui font ces recherches ne font pas la différence entre sites certifiés ou non
  • 62% des français consulteraient le site/blog de leur médecins si celui-ci en avait un
  • 34% des internautes qui cherchent sur le net disent en parler avec leur médecin (le deux tiers des patients ne discutent pas avec leur médecins des informations repérées en ligne)


Cela a d'ailleurs conduit le CNOM a inciter sur son site les médecins à se pencher sur ce phénomène pour :


  • Développer le conseil du médecin dans la recherche d’information santé.
  • Faire d’Internet un outil au service de la relation médecins-patients
  • Créer un label ordinal pour les sites publiés par des médecins.


ET ALORS ?


And so what??
Comment prendre en compte cette évolution parmi les acteurs du système de santé?

Et oui.. pas facile quand notre culture et notre cadre réglementaire ne nous permettent pas d'avoir un échange directe avec les patients.
Pas facile de passer d'une cible de 200 000 médecins (grosso modo) à près de 45 millions d'individus (juste pour la France)
Pas facile de passer d'un mix promo ou la visite médicale est omniprésente (près de 60% du budget) et le digital quasi absent (moins de 1%)


C'est le "business model" en entier qu'il faut repenser et les organisations qui vont avec....


L'orientation client ne doit plus être une intention... mais devenir une réalité du quotidien...avec la difficulté, certes majeure, de définir ce CLIENT.


Prescripteurs? Dispensateurs? Payeur? Patient?...Lequel choisir? Y en a t il qu'un? ou plusieurs? quel poids donner à chacun?


J'entends souvent, et à juste titre, dire par les acteurs (laboratoires, grossistes, pharmaciens,..) que le Patient est "AU COEUR DE NOS DÉMARCHES"...


Pour les marketeurs (futurs "chef de clients"?? :-)), cela doit se traduire par une cartographie du parcours client...peut être effectivement tournée autour de ce parcours.

Prenons le pari qu'à chaque étape du parcours patient (prévention, symptôme diagnostique annonce,analyses, prescription, dispensation, observance, suivi...que sais je?? selon les pathologies) nous repensons nos démarches marketing en mettent au coeur le patient et la notion de service client et de valeur ajoutée...


Et pourquoi ne pas considérer désormais nos clients historiques ou les nouveaux acteurs comme des partenaires ayant eux aussi pour client le Patient?


Peut être faudrait il dans un premier temps accompagner ce changement dans la relation médecin/patient?


Pour conclure je reprendrais un post récent d'Alex Butler, PDG de "The social Moon", gourou du digital pharma et ancien de J&J, qui s'interrogeait sur la pertinence de continuer à utiliser le terme de E-Patient.
En effet, à partir du moment ou tous les patients ou presque, vont sur le net peut être faut il juste les appeler PATIENTS...au même titre qu'on ne précise plus le terme 'numérique" quant on parle d'appareil photo...


Ça y est Pharma... tu en sais un peu plus sur les E Patients.
J'espère que cela t'aura intéressé.



Pour finir, je citerais Len Starnes, autre gourou du digital pharma et ex Bayer...qui écrivait dans une présentation destinée à la pharma:

"Fish where the fishes are"
(Peches là ou sont les poissons)


A bon entendeur

Lionel REICHARDT
Le Pharmageek

Christophe Deshayes's comment, May 6, 2013 12:20 PM
Vos articles sont vraiment captivants !
Je suis très intéressé car je fais aussi un topic "santé et numérique".
A bientôt par lecture !
Michel Mazuez's comment, May 9, 2013 2:53 PM
J'ai passé 1 mois à colliger ces statistiques... Merci de m'avoir confirmé le chiffres... Et maintenant à nous (soignants) de jouer.
Astelos_Sante's curator insight, May 28, 2013 3:17 AM

Premier constat, il y aurait 76 millions de E Patients en Europe !!

Remboursement des soins : va-t-on payer en fonction de nos comportements ?

From www.pourquoidocteur.fr

Le tiers payant généralisé fait entrer de plain-pied les complémentaires dans la prise en charge de notre santé. Avec des offres séduisantes, pour les uns; l'introduction à terme d'un système de bonus-malus, dénoncent les autres. Face à ce besoin de financement, les experts préconisent, eux, de définir un panier de soins
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Observance :des soignants plus à l'écoute - Infirmiers.com

From www.infirmiers.com

"Oubli intentionnel ou pas, modification de posologie, contraintes peu compatibles avec la qualité de vie… les raisons pour une personne souffrant d'une maladie chronique de ne pas se conformer à l'ordonnance de médicaments prescrits par le médecin sont complexes, multiples et variées. Une enquête « Vos médicaments et vous » conçue par le Pr Catherine Tourette-Turgis, en partenariat avec Pzifer, révèle des réalités bien différentes selon les individus."

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Observance, Autonomie & Responsabilité. Le colloque du 1er juin au cœur d’une démarche collaborative et innovante | CISS - Collectif Interassociatif Sur la Santé

From www.leciss.org

"Le triple défi de l’observance

 

L’observance des traitements par les patients est devenue en quelques années, notamment avec la forte croissance des cas de maladies chroniques, une préoccupation de premier plan des systèmes de santé, en France comme dans le monde. La non-observance des traitements par les patients chroniques soulève principalement trois questions :

 

  • de santé publique, car les thérapeutiques sont moins efficaces ou inefficaces et leur suivi aléatoire génère des effets délétères sur la santé des personnes ;
  • de soutenabilité économique, car cette non-observance est accusée de coûter cher aux assurances maladies ;
  • d’organisation du système de santé, certains pays ayant développé, dans des conditions très différentes, des solutions d’aide à l’observance."
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American Sentinel University Shares Tips to Help Nurses Improve Patient Education Skills

From www.benzinga.com

In today's healthcare environment, nurses must provide patient education as part of routine care to improve the likelihood of positive outcomes. American Sentinel University offers tips to nurses to help them master the role of patient educator.
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Less Than One In Five Patients Are Aware Of Services Available To Them, Accenture Survey Finds | Business Wire

From www.businesswire.com

"When patients are aware of therapeutic services, nearly six out of 10 of those surveyed use them (58 percent), and nearly eight in 10 (79 percent) perceive the services as extremely or very valuable, a new survey by Accenture reveals. Yet, less than one in five patients (19 percent) are aware these programs even exist."

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Assurances - maladies chroniques - Un droit à l’oubli limité - UFC-Que Choisir

From www.quechoisir.org

Emprunter pour acheter une voiture ou un logement n’a jamais été facile pour les personnes souffrant d’une longue maladie. Même guéries, elles doivent déclarer leurs antécédents médicaux à l’établissement financier pour obtenir un crédit et se voient alors appliquer une assurance emprunteur tellement majorée que beaucoup y renoncent.

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Cancer de la peau : où se faire dépister gratuitement ? - Sciences et Avenir

From www.sciencesetavenir.fr

A l'occasion de la Journée de prévention et de dépistage des cancers de la peau, plus de 220 centres proposent gratuitement des dépistages jeudi 28 mai 2015 en France.
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Colloque National Observance du 1er Juin 2015

Un questionnaire sur les pratiques et programmes d'accompagnement et d'observance destiné aux responsables associatifs

Eric Salat's curator insight, May 11, 7:50 AM

Comme vous le savez, les 1er et 2 juin prochain sont organisés à Paris, un 1er colloque national sur l’observance (le 1er juin) suivi d’une journée dédiée à un panel de 52 personnes qui aura pour mission d’élaborer des propositions concrètes.

 

Dans la cadre de la préparation de cette manifestation, différentes auditions ont eu lieu permettant de dresser un tableau des actions menées autour de l’observance que ce soit de la part de la esanté, des industriels du médicament ou des assureurs. En complément, nous aimerions pouvoir avoir également une synthèse des actions d’observance ou de soutien auprès des personnes en traitement qui sont menées au sein des associations de patients.

 

C’est dans cet esprit que nous avons conçu le sondage ci-joint.

Nous vous remercions de bien vouloir prendre le temps de le remplir (5-8 minutes), et/ou de le faire circuler auprès des responsables de votre associations.

Toutes les réponses sont collectées et traitées de façon anonyme.

 

Lien pour répondre au sondage : https://fr.surveymonkey.com/s/JYBDV5K

 

Le comité de pilotage du colloque Observance-Autonomie-Responsabilité

Use of online communication and social media by newly diagnosed breast cancer patients: Results from the iCanCare Study. #ASCO15

From abstracts.asco.org

J Clin Oncol 33, 2015 (suppl; abstr 6518)

Author(s): Sarah T. Hawley, Nancy K. Janz, Lauren P. Wallner, Steven J. Katz; University of Michigan, Ann Arbor, MI; Center for Bioethics and Social Sciences in Medicine, University of Michigan, Ann Arbor, MI

Background: Online communication (OC) and social media (SM) could be used to enhance cancer treatment decision-making and care support. Yet, virtually nothing is known about whether and how newly diagnosed cancer patients use different forms of OC and SM during the treatment decision process. Methods: A weighted random sample of breast cancer patients newly diagnosed in 2013-14 were identified from Los Angeles and Georgia SEER registries and surveyed approximately 6 months after diagnosis (current response rate 68%). Respondents were asked whether they used different forms of OC (email or texting) or SM (facebook, twitter or blogs), how often, and for what purpose. We evaluated patient factors (age, education, race, stage, family history) associated with some/frequent use using logistic regression. We assessed purpose of OC and SM by patient factors using chi-square tests. Results: In a preliminary sample (n=2,021), 37% reported some or frequent use of either OC or SM to discuss the diagnosis, treatment decisions, or care support. There was a strong inverse relationship between increasing age and use (Table). Patients most likely to use any form (vs. never) were younger (age < 45 and 45-54) (OR: 4.0; 95% CI 2.8-5.7 and OR: 2.5; 95% CI 1.8-3.4), more highly educated (OR: 2.5, 95% CI: 1.9-3.5), and white (OR: 2.4; 95% CI 1.8-2.9). Of some/frequent users, the most common reasons were for letting people know about the diagnosis (69%), getting advice about treatments (56%), and for dealing with negative feelings/emotions (46%). Less common reasons were for sharing opinions about doctors (31%) or deciding on doctors (22%). More frequent users more often reported a deliberative decision process and had higher decision satisfaction (P<0.05) than never users. Conclusions: The substantial use of OC and SM for treatment decision and care support suggests growing opportunities to incorporate these modes into clinical practice. Future research should address optimal ways to incorporate these modes of engagement to improve experiences for all patients. Funding: NCI P01CA163233

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Prochaine Rencontre IRL le 10 juin "Spécial Patients" - Club Digital Santé

From club-digital-sante.info

Rencontre IRL (In Real Life) du Club Digital Santé "Spéciale Patients" chez AuFéminin
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HAS - Sécurité du patient : la HAS se mobilise pour réduire les risques associés aux soins

From www.has-sante.fr

Un patient hospitalisé sur 10 subirait un évènement indésirable lors de ses soins. Contrairement aux idées reçues, l’erreur individuelle du professionnel n'est pas la cause principale de tels évènements. En effet, les données recueillies à ce jour mettent en cause d’autres dysfonctionnements.
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PactOnco : pour s'orienter dans l'information #pactonco #hcsmeufr

From pharmageek.fr

Dans un précédent post je vous ai parlé du lancement de la version 2 de PactOnco et de la soirée que nous allions organiser pour échanger …
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Why Should Patients Attend Healthcare Conferences? Patients Included? #doctors20

From medivizor.com

How can patient involvement in healthcare conferences be understood as valuable to healthcare providers? What's Next For Patients Included?
Denise Silber's curator insight, May 21, 5:38 PM

Nice round-up of the question of patient presence at conferences, on the Medivizor Blog

 

De Second Life à real life : l'immersion comme vecteur d'expérience #pactonco #hcsmeufr

From fr.slideshare.net

#Présentation lors du lancement de la V2 PactOnco de Pfizer sur la réalité virtuelle, la simulation numérique à travers le concept de Metavers...

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Quel avenir pour les soins de support ? - Rose Magazine #hcsmeufr

From www.rosemagazine.fr

Les bienfaits des soins de support sont reconnus, ils améliorent le traitement et la qualité de vie des patients atteints du cancer. Reste à les adapter à chacun et à les proposer à tous.
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How #digitalhealth is changing doctor-patient relationships

From www.ziegerhealthcare.com

A few days ago, I was skimming my Twitter feed when I saw a post from a major academic medical center. The post, which showed off a group of the center’s specialists, featured five forty-something men and women, grouped in a “C” and dressed so casually that they looked like they were taking their dogs for a walk. (Sort of a “Friends” look, if you ignored the thinning hair and scattered wrinkles.)

Even five  years ago, you would never have seen a hospital present their specialists to the public in such an informal manner. No, the men would have been wearing dress shirts and ties, and the women business-like dresses and carefully conservative jewelry, capped, of course, by white lab coats. What’s more, they would have been posed with some sitting and some standing, all staring at the camera rather than paying any attention to each other, a display of powerful experts rather than people.

What a difference a few years of digital health evolution can make.

Today, with mHealth tools and social media putting patients into direct, sometimes intimate contact with their doctor or NP, providers are being nudged into the direction of exposing more of their actual selves rather than hiding behind that white coat.

While they still need to be careful what they say on medical topics, many providers are developing a more casual professional style, a development which is nearly inevitable as they spend increasing amounts of time in the same social sandboxes as patients.

Also, given the way apps, digital health tools like telemedicine and social media work, providers stand a chance of encountering their patients digitally 24 hours a day, rather than living in a completely separate world. This, too, lowers the barriers between doctors and patients, turning doctors into trusted advisers rather than stern scientists whose word is never to be challenged.

This trend is likely to expand in the future as patients are given some of  doctors’ minor superpowers, such as doing their own lab tests or conducting their own ultrasound with a smartphone-connected reader. True, patients have gradually been demanding more power in their medical relationships for quite some time, but with technology leveling the boundaries, the pace of change should accelerate.

Admittedly, both the patient and the doctor will probably go through some difficult moments as they shift dance steps. But if both sides are willing to keep dancing, change will come.

 

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Pour communiquer avec sa fille autiste, elle invente une application révolutionnaire

From belgium-iphone.lesoir.be

Une mère de famille a eu l’idée de créer une application mobile révolutionnaire permettant de créer un nouveau langage universel afin de pouvoir communiquer avec sa fille atteinte d’autisme.
Crédit photo : D.R.
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Santé et travail : il ne s'agit pas que de prévention ! #hcsmeufr

From pharmageek.fr

Santé et travail : il ne s'agit pas que de prévention !
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