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Why Your Doctor Can't Be Your Online Friend

Why Your Doctor Can't Be Your Online Friend | Doentes 2.0 | Scoop.it

The boundaries between the physician - patient relationship have always been difficult as the relationship is based on trust, intimacy and the ability to share information from both sides of the desk.  This relationship has grown more complex due to the rise of social media engagement.  Physicians are being friend-ed, followed and reviewed across the digital channel like crazy, placing the doctors that care for them in difficult positions regarding the confidentiality of their patients who often don't think about the impact of their digital-buddy request.

 

Similarly, due to the ease of digital communications, the commonly time-stretched doctor also faces temptation to use quick communication methods to reach their audience, in lieu of a more professional path.  No-one really wants their test results Tweeted to them! These examples of digital doctoring to be avoided are covered in the guidance.  Protecting patient privacy and confidentiality is stressed as the main area for focus when using social media.


Via Parag Vora
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Roni Zeiger at TEDMED 2013

Patients often become micro-experts on their disease and treatment. Roni Zeiger founded an online community, Smart Patients, to help them share knowledge acr...
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How consumers search for health information online

How consumers search for health information online | Doentes 2.0 | Scoop.it
There is a lot of data on the numbers of people who search for online health information but what seems to be missing is a clearer picture of how many websites people go to for health information a...

Via Parag Vora
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Se trata de ti - 11/05/13, Se trata de ti - RTVE.es A la Carta

Se trata de ti - 11/05/13, Se trata de ti - RTVE.es A la Carta | Doentes 2.0 | Scoop.it
Se trata de ti - 11/05/13, Se trata de ti online, completo y gratis en RTVE.es A la Carta. Todos los programas de Se trata de ti online en RTVE.es A la Carta
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Infographic: Applying Bloom's Taxonomy in Your Classroom

Infographic: Applying Bloom's Taxonomy in Your Classroom | Doentes 2.0 | Scoop.it
Assessing Critical Thinking in Middle and High Schools: Meeting the Common Core, by Rebecca Stobaugh is a practical, very effective resource for midd...

Via Ana Cristina Pratas
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$88.6m in funding for PCORI's patient-centered comparative clinical effectiveness research projects

$88.6m in funding for PCORI's patient-centered comparative clinical effectiveness research projects | Doentes 2.0 | Scoop.it

The Patient-Centered Outcomes Research Institute (PCORI) has approved 51 new awards, totaling $88.6 million over three years, to fund patient-centered comparative clinical effectiveness research (CER) projects under the first four areas of its National Priorities for Research and Research Agenda. This brings the total that PCORI has awarded for projects addressing these priorities to $129.3 million. PCORI also has committed another $30 million in funding for a series of pilot projects.


Via Andrew Spong
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Alzheimer : lancement d'une plateforme de conseils pour les aidants

Alzheimer : lancement d'une plateforme de conseils pour les aidants | Doentes 2.0 | Scoop.it
Une nouvelle plateforme web pour accompagner les aidants autour de la maladie d'alzheimer a fait son apparition sur la toile : Conseilsauxaidants.org. Découverte. Cette plateforme Conseilsauxaidant...

Via L'Info Autrement
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Portrait de Soignant : Dr Carole Bouleuc

"L'idée, c'est de redonner la main au patient", explique Carole Bouleuc dans cette vidéo qui retrace son quotidien au côté des patients à l'Institut Curie. A...

Via Françoise Soros
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PHARMA.....CONNAIS TU LES E-PATIENTS?

PHARMA.....CONNAIS TU LES E-PATIENTS? | Doentes 2.0 | Scoop.it

Mi septembre, la nouvelle tombe. "le Mycophénolate Mofétil (Cellcept) est exclu du dispositif "tiers payant contre générique"".
Résultat du travail de "Renaloo", association de patients qui a su mobiliser son réseau et négocier avec l'ANSM et la CNAMTS...
C'est une première....mais ce genre de situation va probablement devenir de plus en plus courante.

 

A l'occasion de la WebTV que j'ai eu l'honneur d'animer sur BEPATIENT.fr : "Carte blanche" donnée aux "E Patientes" ( http://sco.lt/8VRpi5 ;), j'ai pris le temps de compiler un certain nombre d'informations sur ce qu'on appelle les "E Patients" et ce mouvement connu désormais dans la santé comme le "Patient Empowerment".

 

On sait que la santé est un sujet très présent sur le web.

 

Avec plus de 30% de la population mondiale connectée (plus de 71% dans les pays développés), le web 2.0 compte maintenant plus de 100 000 000 de sites et plus d'un milliard d'utilisateurs .

 

La santé 2.0 en chiffres c'est plus parlant. Cela représente :

 

- 1/3 des recherches faites sur Google
- 20% des discussion dans les réseaux sociaux

 

Ce qui fait de la santé le second sujet le plus recherché/discuté sur le net.

 

E PATIENT : UN PHENOMENE AMERICAIN?

 

On peut penser que ce mouvement des E Patients est un phénomène anglo-saxon pour ne pas dire américain.

 

Le plus connu d'entre eux, E Patient DAVE (Dave de Bronkart), sexagénaire américain, est devenu le "fer de lance" de ce mouvement.
Diagnostiqué avec un cancer du rein en 2006, les médecins le laissent sans espoir de traitement. Alors Dave s'adresse au web, échange avec d'autres patients et apprend qu'il y a un traitement envisageable mais proposé uniquement par certains médecins.
Rentré en rémission, il décide de s'appuyer sur son expérience pour promouvoir une approche nouvelle de la santé. (une interview intéressante de E Patient Dave http://www.myfoxmaine.com/story/19595242/e-patient-dave-health-activist)

 

Le Patient EMPOWERMENT est né avec les différente définitions que l'on peut donner aux E Patients (bien résumé et étayé sur wikipedia http://bit.ly/GShDVf ).

 

Parmi d'autres celle qui fait l'unanimité est la définition élaborée par Tom Ferguson qui identifie les e-patients comme des individus équipés, capables, responsables et impliqués (equipped, enabled, empowered, engaged) dans leur état de santé et dans les décisions qui lui afférent.

 

L'étude américaine de PEW INTERNET (Social life of health information ( http://bit.ly/SxW4PK ) résume bien l'ampleur de ce phénomène aux Etats Unis.

 

80% des internautes ont cherché des informations santé sur le web 1/3 s'en sert pour évaluer et choisir leur médecin 60% reconnaissent que cela a affecté leur décision sur comment traiter leur pathologie 50% demandent alors un second avis médical après ces recherches 30% s'en servent pour décider d'aller consulter ou pas 30% l'utilisent pour comparer les options de prescription de traitement


Aux Etats Unis ou les professionnels de santé sont équipés à 80% de smartphones et à 60% d'IPAD, 40% d'entre eux reconnaissent aller consulter de l'information on-line PENDANT la consultation et 50% recommandent à leurs patients des sites à consulter (Manhattan Research)

 

Le mouvement est encore plus évident à la lecture de l'étude conduite par l'université californienne DAVIS (UC DAVIS Mai 2012 http://bit.ly/SxW4PS ) "The prepared patient" qui met en avant les attentes des E Patients :

 

se tenir informé jouer un rôle actif dans ses soins franchir une étape difficile sur une question de santé


Cela pour autant qu'il soit question de défiance vis à vis des professionnels de santé
Par ailleurs, les patients reconnaissent qu'internet n'est pas la seule source d'information ; les amis, les émissions de télé, les ouvrages/revues/magazines.. sont aussi cités. D'ou l'importance de garder une présence sur les médias "off-line".

 

Dans cette étude, enfin, il est précisé que :

 

70% des patients discutent avec leurs médecins de l'information collectée. 40% l'impriment afin d'en parler avec leur médecin 50% déclarent suite à cette recherche avoir au moins une question à poser à leur médecin.

 

ET EN EUROPE ?

 

En Europe, les études et la prise de conscience se développent.

 

Dans son étude "Citizen Health Europe", Manhattan Research dresse en 2010 un état des lieux précis de la situation.

 

Premier constat, il y aurait 76 millions de E Patients en Europe !!

 

Parmi les motivations qui induisent à s'adresser au web les 3000 patients interrogés dans les 5 plus gros pays européens, on retrouve :

 

discuter/rechercher les informations obtenues lors de la consultation utiliser internet pour rechercher des symptômes/diagnostic (le fameux phénomène "Dr Google") challenger le diagnostic demander un changement de traitement


L'étude conduite en 2010 par IMR international "Europe Social Media in healthcare" quant à elle précise les motivations des internautes pour discuter de la santé sur les réseaux sociaux.

 

32% veulent trouver une expérience sur le traitement qu'ils prennent 31% pour trouver de l'expérience sur la maladie qu'ils ont 16% pour partager de l'expérience/maladie 13% pour partager de l'expérience/traitement


EN FRANCE ?

 

C'est ainsi qu'en France l'étude IPSOS "Public affair 2010" nous révèle que que la santé est la 7ème raison de consulter le web (en France).

 

Et lorsque l'on regarde les sites consultés/moyens utilisés (Etude GFK 2010 http://bit.ly/PxRc0c ) :

 

81% passent par les moteurs de recherche 68% par des sites spécialisés type "Doctissimo" ou "AZ Santé" 40% vont sur les forums de discussion 38% sur les encyclopédies libres (Wikipédia, ..)


Par contre :

 

seuls 12% vont sur les sites de labo 11% sur des blogs médecins 10% sur des blogs de patients 10% sur les sites d'associations de patients 8% sur les réseaux sociaux

 

Quant on sait qu'un site comme Doctissimo génère environ 8 à 10 millions de visiteurs uniques par mois, le Ministère de la santé a décidé face à ce phénomène de conduire une étude avec des sociologues en 2010.


La conclusion est sans appel sur le sujet :

 

Les auteurs précisent qu'il s'agit là de la "CONSTRUCTION D'UN SAVOIR PROFANE PRATIQUE, COMPLEMENTAIRE DU SAVOIR EXPERT DES MEDECINS".

 

Le phénomène est tel que le CNOM (Conseil National de l'Ordre des médecins) a réagit en conduisant cette enquête avec IPSOS ( http://bit.ly/PjIRtd ) qui nous donne les chiffres pour la France :

 

71% des internautes français recherchent des informations santé sur le web 7 internautes sur 10 qui font ces recherches ne font pas la différence entre sites certifiés ou non 62% des français consulteraient le site/blog de leur médecins si celui-ci en avait un 34% des internautes qui cherchent sur le net disent en parler avec leur médecin (le deux tiers des patients ne discutent pas avec leur médecins des informations repérées en ligne)

 

Cela a d'ailleurs conduit le CNOM a inciter sur son site les médecins à se pencher sur ce phénomène pour :

 

Développer le conseil du médecin dans la recherche d’information santé. Faire d’Internet un outil au service de la relation médecins-patients Créer un label ordinal pour les sites publiés par des médecins.

 

ET ALORS ?

 

And so what??
Comment prendre en compte cette évolution parmi les acteurs du système de santé?

Et oui.. pas facile quand notre culture et notre cadre réglementaire ne nous permettent pas d'avoir un échange directe avec les patients.
Pas facile de passer d'une cible de 200 000 médecins (grosso modo) à près de 45 millions d'individus (juste pour la France)
Pas facile de passer d'un mix promo ou la visite médicale est omniprésente (près de 60% du budget) et le digital quasi absent (moins de 1%)

 

C'est le "business model" en entier qu'il faut repenser et les organisations qui vont avec....

 

L'orientation client ne doit plus être une intention... mais devenir une réalité du quotidien...avec la difficulté, certes majeure, de définir ce CLIENT.

 

Prescripteurs? Dispensateurs? Payeur? Patient?...Lequel choisir? Y en a t il qu'un? ou plusieurs? quel poids donner à chacun?

 

J'entends souvent, et à juste titre, dire par les acteurs (laboratoires, grossistes, pharmaciens,..) que le Patient est "AU COEUR DE NOS DÉMARCHES"...

 

Pour les marketeurs (futurs "chef de clients"?? :-)), cela doit se traduire par une cartographie du parcours client...peut être effectivement tournée autour de ce parcours.

Prenons le pari qu'à chaque étape du parcours patient (prévention, symptôme diagnostique annonce,analyses, prescription, dispensation, observance, suivi...que sais je?? selon les pathologies) nous repensons nos démarches marketing en mettent au coeur le patient et la notion de service client et de valeur ajoutée...


Et pourquoi ne pas considérer désormais nos clients historiques ou les nouveaux acteurs comme des partenaires ayant eux aussi pour client le Patient?


Peut être faudrait il dans un premier temps accompagner ce changement dans la relation médecin/patient?

 

Pour conclure je reprendrais un post récent d'Alex Butler, PDG de "The social Moon", gourou du digital pharma et ancien de J&J, qui s'interrogeait sur la pertinence de continuer à utiliser le terme de E-Patient.
En effet, à partir du moment ou tous les patients ou presque, vont sur le net peut être faut il juste les appeler PATIENTS...au même titre qu'on ne précise plus le terme 'numérique" quant on parle d'appareil photo...

 

Ça y est Pharma... tu en sais un peu plus sur les E Patients.
J'espère que cela t'aura intéressé.

 

 

Pour finir, je citerais Len Starnes, autre gourou du digital pharma et ex Bayer...qui écrivait dans une présentation destinée à la pharma:

"Fish where the fishes are"
(Peches là ou sont les poissons)

 

A bon entendeur

Lionel REICHARDT
Le Pharmageek


Via Lionel Reichardt / le Pharmageek, catherine cerisey, sandra camara pestana
Christophe Deshayes's comment, May 6, 12:20 PM
Vos articles sont vraiment captivants !
Je suis très intéressé car je fais aussi un topic "santé et numérique".
A bientôt par lecture !
Michel Mazuez's comment, May 9, 2:53 PM
J'ai passé 1 mois à colliger ces statistiques... Merci de m'avoir confirmé le chiffres... Et maintenant à nous (soignants) de jouer.
Emmeline Maupas's curator insight, May 16, 1:28 PM

L'appariton et le développement du E-Patient.

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TEDMED: Patients can become leaders on the health team

TEDMED: Patients can become leaders on the health team | Doentes 2.0 | Scoop.it
(HealthDay)—Identifying and engaging leaders from within a community is critical for creating meaningful change at a community-wide level, according to a leading physician educator who presented at TEDMED 2013, held from April 16 to 19 in...

Via Giuseppe Fattori
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Peer-to-peer Healthcare

Peer-to-peer Healthcare | Doentes 2.0 | Scoop.it
    Many Americans turn to friends and family for support and advice when they have a health problem. This report shows how people’s networks are expanding to include online peers, partic...

Via Ginny Dillon, Giuseppe Fattori
Ginny Dillon's curator insight, May 4, 10:38 AM

We turn to our friends including online peers!

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Patients 2.0 Introducing The Empowered Patient

hugh mcclung's curator insight, May 12, 8:08 PM

An important element of e detailing is addressing the requirement for a sparate plaftorm for patient engagement.

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Le parcours numérique du e-patient, selon Google

Le parcours numérique du e-patient, selon Google | Doentes 2.0 | Scoop.it

Le secteur de la santé est lune des cibles stratégiques pour le développement de Google dans les 10 prochaines années. Fin 2012, Google a...


Via catherine cerisey, Fabrice Vezin
PINEAU Léa's comment, May 14, 12:05 PM
Ce lien met en scène le parcours d'un e-patient selon les données de Google.
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Clinician-Led Transformation Infographic: A Scalable Collaborative Clinical Model—Graphic - Accenture

Clinician-Led Transformation Infographic: A Scalable Collaborative Clinical Model—Graphic - Accenture | Doentes 2.0 | Scoop.it
Collaborative Clinical Model
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Which digital tactics provide the greatest ROI for pharma marketers?

Which digital tactics provide the greatest ROI for pharma marketers? | Doentes 2.0 | Scoop.it
As the drug industry gets ready to invest more money into digital marketing to cut costs and increase efficiencies they have a lot of tactic available to them.  Digital marketing, today, isn't just...

Via hugh mcclung, Lionel Reichardt / le Pharmageek, Fabrice Vezin
hugh mcclung's curator insight, May 12, 8:38 PM

 Cegedim that in the US, spending on e-detailing, e-mailing and Webinar /Webcast type promotion was up 65% over 2011. Not surprising since 10% of pharma sales forces have been laid off here in the US.   While the idea of eDetailing sound like a great way to reach physicians they have to consider when physicians are available for eDetailing and move beyond a canned pitch.  In addition research has shown that physicians are relying more on mobile apps for prescribing information.

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L'harmonisation des essais cliniques pour améliorer les politiques de santé - OECD Observer

L'harmonisation des essais cliniques pour améliorer les politiques de santé - OECD Observer | Doentes 2.0 | Scoop.it
A recent OECD Recommendation on the Governance of Clinical Trials issued in December 2012 could improve the outlook for fighting deadly diseases around...

Via Giovanna Marsico
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Centre for Patient Leadership | Welcome to Centre for Patient Leadership

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Psychology of Color [Infographic]

Psychology of Color [Infographic] | Doentes 2.0 | Scoop.it
Perhaps no choice is as vital to marketing as color. Whether you are selecting the color for a product or for your email marketing campaign, color has

Via Ana Cristina Pratas
Les Howard's curator insight, May 10, 10:44 AM

Interesting for an aspect of visual literacy

Melissa Kreger's curator insight, May 10, 12:21 PM

Consider the impact of color when desiging a classroom. 

AnnC's curator insight, May 10, 9:20 PM

I have always loved the effect of color on people - it is fascinating!

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Infographie : L’impact de la télémédecine et de la consultation à distance

Infographie : L’impact de la télémédecine et de la consultation à distance | Doentes 2.0 | Scoop.it
1/3 des Français cherchent des informations médicales sur Internet. La consultation médicale à distance pourrait remplacer pour 2/3 d'entre eux une visite chez le médecin.

Via Fabrice Vezin
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Rede Positivo

Rede Positivo | Doentes 2.0 | Scoop.it
"Não existe outra via para a solidariedade humana senão a procura e o respeito da dignidade...
sandra camara pestana's insight:

Patients community for PLHIV or those who are concerned with this pathology in Portguese speaker countries. I recomand.

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Getting Patients to Think About Costs

Getting Patients to Think About Costs | Doentes 2.0 | Scoop.it
When it came to their own treatment, patients did not want cost to play a role in decision-making, according to a new study in Health Affairs.

Via Ginny Dillon
Ginny Dillon's curator insight, May 7, 10:50 AM

It's a common dilemma!

 

Docs caught in the middle when patients equate cost of care with quality.

 

What's a doc to do when a patient demands an MRI for a headache?

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Talking with patients online: where are the boundaries?

Talking with patients online: where are the boundaries? | Doentes 2.0 | Scoop.it

Prior to a discussion about the use of social media by nurses and midwives, thoughts on where the lines should be drawn.

Maintaining clear and appropriate boundaries in the world of social media can be a real challenge for patients and the health professionals who care for them.

Advice from the Nursing and Midwifery Council issued last year warned that nurses and midwives must not overstep those boundaries by sharing confidential information, distributing images taken in clinical environments or pursuing personal relationships with patients online.

Similar advice for doctors followed, and other regulators are taking action on a subject that concerns patients, health professionals and their employers. But while this advice has been helpful in clarifying expectations of appropriate behaviour, and allowing regulators to take action when boundaries are breached, it may have left health professionals with the impression that any online engagement with their patients is simply wrong.

An event run by the NMC as part of this year's social media week brings together bloggers, tweeters and digital enthusiasts from both sides of the patient-professional divide, to see where the boundaries should be drawn

 


Via rob halkes
rob halkes's curator insight, April 26, 1:49 PM

One of the relevant concerns are to me the question is the channel on line private, or not. Then things get more clear as to what or where the line lies, could be.

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The rise of the patient leader

The rise of the patient leader | Doentes 2.0 | Scoop.it
Patient leaders have a valuable role to play in tackling the problems facing health and social care at a national and local level, but we need to improve the development of and access to learning opportunities in order to grow this pool of talent...

Via Giuseppe Fattori
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When patients become leaders

When patients become leaders | Doentes 2.0 | Scoop.it
The qualities that emerge when a person is ill will help to develop collaborative healthcare

Via Giuseppe Fattori
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Bring it on 40 ways to support Patient Leadership

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