Patient Rights in...
Follow
1.9K views | +0 today
Patient Rights in Europe
Do the European countries have legislation protecting patient rights? How is it enacted? What is the patient experience?
Your new post is loading...
Your new post is loading...
Scooped by Kathi Apostolidis
Scoop.it!

BMJ Blogs: The BMJ » Blog Archive » Amy Price and Marilyn Mann on the pros of patient peer review

BMJ Blogs: The BMJ » Blog Archive » Amy Price and Marilyn Mann on the pros of patient peer review | Patient Rights in Europe | Scoop.it

The public at large is the end user of any healthcare intervention thus making it imperative that evidence guiding the use of healthcare interventions is relevant and useful to them. However the public, in general, is an underutilized source of research knowledge even though their practical input can build bridges and reduce barriers as well as influence the speed at which evidence is adopted into practice. A recent review shows patient experience to be positively associated with effectiveness when it is integrated with the research. Studies show that we learn more completely when the materials we use provide an interactive way to solve a problem or provide feedback. There is every possibility that patient reviewers can be influential agents of change for good at The BMJ.

Kathi Apostolidis's insight:

Το Βρεττανικό ιατρικό περιοδικό ΒΜJ-The British Medical Journal καλεί από πέρυσι έμπειρους ασθενείς (δεν έχω βρεί ακόμη μονολεκτική μετάφραση στη γλώσσα μας του όρου patient advocate και ακόμη δυσκολότερο να μεταφερθεί στα Ελληνικά το expert patient advocate...) να συμμετάσχουν ως ισότιμοι, με άλλους γιατρούς και ερευνητές, αναθεωρητές (peer reviewers) ερευνών και μελετών που αποστέλλονται στο περιοδικό για δημοσίευση.

Υπάρχει σκεπτικισμός όσον αφορά τη συμμετοχή των ασθενών ως αναθεωρητών επιστημονικών μελετών και ερευνών. Ποιά είναι η άποψή σας; Χρειάζεται η άποψη των ασθενών στα υπο δημοσίευση αποτελέσματα ερευνών; Τι μπορούν να προσφέρουν ως αναθεωρητές οι ασθενείς;

more...
No comment yet.
Scooped by Kathi Apostolidis
Scoop.it!

Paying the Price: The Emotional Labour of Patient Leadership

I attended an hour’s workshop on the ‘future role of the patient’ at a big conference last week. For 45 minutes, the ‘facilitator’ held forth on new ways that healthcare organisations needed to ‘put patients at the centre of care’. He talked about dialogue, partnerships, empowerment, not once realising how ironic his didactic mode of delivery was. He talked about listening, yet talked and talked…

As my tide of frustration swept up from my toes, the nagging thoughts began. Should I say something? What should I say? How? Was it worth it? Did I want again to be the one to raise the patient flag? Was I a nag? Or could I say it with charm? And as I got more nervous, I felt less and less centred.

Kathi Apostolidis's insight:

...."We talk a lot in the patient movement about the need for support. This usually focuses on the practicalities – how much we should be paid, how access can be enabled, what information we get given. Rarely do we talk about the emotional consequences.

We do what we do because of our passion. That fuel gets us into exciting places. But I fear that many of my friends are burning out. With few spaces (online or offline) to support each other, little investment from professional leaders and even their own reluctance to say no (fearing the missed opportunity), the fuel tank empties. In some ways, some people are being abused all over again".....

more...
No comment yet.
Rescooped by Kathi Apostolidis from #eHealthPromotion, #web2salute
Scoop.it!

Do Cancer Patients Tweet? Examining the Twitter Use of Cancer Patients in Japan

Do Cancer Patients Tweet? Examining the Twitter Use of Cancer Patients in Japan | Patient Rights in Europe | Scoop.it

ABSTRACTBackground: Twitter is an interactive, real-time media that could prove useful in health care. Tweets from cancer patients could offer insight into the needs of cancer patients.

Objective: The objective of this study was to understand cancer patients’ social media usage and gain insight into patient needs.

Methods: A search was conducted of every publicly available user profile on Twitter in Japan for references to the following: breast cancer, leukemia, colon cancer, rectal cancer, colorectal cancer, uterine cancer, cervical cancer, stomach cancer, lung cancer, and ovarian cancer. We then used an application programming interface and a data mining method to conduct a detailed analysis of the tweets from cancer patients.

Results: Twitter user profiles included references to breast cancer (n=313), leukemia (n=158), uterine or cervical cancer (n=134), lung cancer (n=87), colon cancer (n=64), and stomach cancer (n=44). A co-occurrence network is seen for all of these cancers, and each cancer has a unique network conformation. Keywords included words about diagnosis, symptoms, and treatments for almost all cancers. Words related to social activities were extracted for breast cancer. Words related to vaccination and support from public insurance were extracted for uterine or cervical cancer.

Conclusions: This study demonstrates that cancer patients share information about their underlying disease, including diagnosis, symptoms, and treatments, via Twitter. This information could prove useful to health care providers.


Via Giuseppe Fattori
Kathi Apostolidis's insight:

Japanese cancer patients or those tweeting in Japanese may share information about their cancer experience on twitter, as is also the case in USA and

more...
EmmanuelGrunenberger's curator insight, March 23, 1:11 PM

An example of observing how patients communicate about their diseases using social media... even in Japan.

Scooped by Kathi Apostolidis
Scoop.it!

Francqui lecture Jan De Maeseneer ‘Primary Care in the European Union' | Expert panel

On 5 March 2015, Jan De Maeseneer (Chair Expert Panel) held in Antwerp his Francqui lecture on Primary Care in the European Union: an interactive Exploration with Members of the European Commission’s Expert Panel on Effective Ways of Investing in Health (EXPH).

After an introduction on the goal, composition and work of the EXPH, Jan De Maeseneer presented the EXPH opinion on Definition of a frame of reference in relation to primary care with a special emphasis on financing systems and referral systems. Martin McKee, Fernando Lamata, Walter Ricciardi and Werner Brouwer – all members of the EXPH – completed his speech with explaining the situation of primary care in their home countries England, Spain, Italy and The Netherlands.

Kathi Apostolidis's insight:

Μπορεί να μάθει η Ελλάδα από τα παραδείγματα ΠΦΥ άλλων Ευρωπαϊκών χωρών; Στη Ευρωπαϊκή Επιτροπή Εμπειρογνωμόνων για Αποτελεσματικές Επενδύσεις στην Υγεία (ΕΧPH) συζητήθηκε στις 5 Μαρτίου, η ΠΦΥ με έμφαση στα συστήματα χρηματοδότησης και παραπομπής ασθενών. Μπορείτε να ακούσετε τη διάλεξη εδώ http://bit.ly/1EA8Iv9

more...
No comment yet.
Scooped by Kathi Apostolidis
Scoop.it!

BMJ Quality Blog #Smallthingsbigwins: Let’s teach quality improvement at medical school

BMJ Quality Blog #Smallthingsbigwins: Let’s teach quality improvement at medical school | Patient Rights in Europe | Scoop.it

For most medical students, formal teaching of quality improvement probably involves little more than identifying the differences between audit and research. Certainly for me it didn’t, but the rising question today is whether there is need for more than this in medical student education.....

....Having said that though, when I try to remember what I was taught about quality improvement as a medical student, I draw a fairly large blank. Now however I find it is a very active part of my practice and career. Clinical quality improvement is encompassed in the regular audits, and participation in morbidity and mortality meetings that must be every doctor’s aim. The more elusive organisational quality improvement is something that I am exposed to through a teaching program called ImERSE and my job as a clinical research fellow for patient and family centred care. ImERSE is a quality improvement and medical education tool developed and used at Alder Hey Children’s Hospital. It utilises patient shadowing as a method to capture qualitative care experience data that is thematically analysed to allow for regular feedback into service and quality improvement. The shadowing is undertaken by medical students in the surgical daycase unit, the accident and emergency department, and soon outpatients. The student is removed from any clinical responsibility and encouraged to think about the patient and their family as the centre of a care experience, considering how much the hospital and the care offered affect the psychology of the patient and their family.....

Kathi Apostolidis's insight:

Tι ακριβώς διδάσκονται οι Ελληνες φοιτητές Ιατρικής σχετικά με τη ποιότητα της κλινικής πρακτικής? Πόσες ευκαιρίες άσκησης έχουν στη διάρκεια των σπουδών τους? και στην ειδικότητα, υπάρχει θέση και χρόνος για την αξιολόγηση, τη μέτρηση, τη βελτίωση της ποιότητας της κλινικής πρακτικής?

more...
No comment yet.
Scooped by Kathi Apostolidis
Scoop.it!

The heroic role of the caregiver in oncology - Focus - November-December-2014 Issue 63 - Cancer World - Shaping the future of cancer care

The heroic role of the caregiver in oncology - Focus - November-December-2014 Issue 63 - Cancer World - Shaping the future of cancer care | Patient Rights in Europe | Scoop.it

Doctors in Tel Aviv teamed up with a photojournalist to learn more about the role of the ‘unsung heroes’ who accompany relatives or friends through their cancer journey, often at a cost to their own mental and physical health, independence and income. The resulting photodocumentary aimed to raise awareness among the healthcare team, “because everyone involved benefits when team members understand the caregiving role and value the caregiver’s presence.”

How important is the role of caregivers in cancer care?Where do they fit in to patient-centred practice?Could patients and carers benefit from healthcare teams giving more recognition to the role of carers, and more open to inviting them to participate in an appropriate manner in the healthcare decision-making process?

You can look at the photodocumentary here.

Kathi Apostolidis's insight:

Oι "αφανείς ήρωες" της ογκολογικής περίθαλψης είναι οι περιθάλποντες συγγενείς και φίλοι. Χωρίς αυτούς, το μονοπάτι της θεραπείας είναι πολύ δύσβατο για τους ασθενείς...Όμως η συμβολή των περιθαλπόντων στις περισσότερες χώρες απλά δεν υπολογίζεται καθόλου,  παρά το ότι στη μακρά διάρκεια της ογκολογικής περίθαλψης συχνά οι περιθάλποντες επιβαρύνουν την σωματική και ψυχική τους υγεία... Ας εξετάσουν οι διοικήσεις των νοσοκομείων την προσφορά των περιθαλπόντων και τουλάχιστον κατά τη διάρκεια της νοσηλείας των ασθενών, άς κάνουν τα μικρά βήματα που χρειάζονται για να κάνουν λίγο πιο εύκολη τη ζωή των περιθαλπόντων...

more...
No comment yet.
Scooped by Kathi Apostolidis
Scoop.it!

Hours to Days - Τι μπορούμε να κάνουμε τώρα;

Hours to Days - Τι μπορούμε να κάνουμε τώρα; | Patient Rights in Europe | Scoop.it

Her husband, four sons, and three daughters filled the room. She sat there, still, eyes closed, the pale yellow of advanced liver failure painted on every inch of her body. I took a seat next to her. Her head was held upright, cradled gently by one of her sons. His strong hands—one on her forehead, the other on the back of her skull—were placed as though praying over someone newly baptized. From her mouth, slightly open, came quiet and barely perceptible breaths—in, out. She was present and awake, while at the same time unable to hear or respond to anything that was happening in the room. -....


.....Her recent history was marked by a rather rapid decline over the past 2 months. Long dormant melanoma now spread widely. Her family filled the room. She sat there, still, eyes closed, the pale yellow of advanced liver failure painted on every inch of her body....

Kathi Apostolidis's insight:

Η διήγηση του Μatt Mumber, γιατρού ανακουφιστικής αγωγής, μου έφερε δάκρυα στα ματια καθώς θυμήθηκα παρόμοια συνάντηση με τον θεράποντα του πατέρα μου αλλά και την εξοργιστικά αδιάφορη στάση απέναντι στην ήδη "φευγάτη" μητέρα μου...Δεν αρκεί η ιατρική εκπαίδευση μόνον στην ογκολογία και την ανακουφιστική αγωγή... Χρειάζονται πολύ περισσότερα, συμπόνοια και αγάπη για τον πάσχοντα, μια ζεστή κουβέντα και ένα σφίξιμο του χεριού σ'αυτούς που μένουν πίσω, πρακτικές λύσεις για τα πολλά προβλήματα που φέρνει μαζί της η ασθένεια....Πως θα μάθουν οι νέοι γιατροί μια απάντηση ανθρωπιάς στη σύντομη ερώτηση "τί μπορούμε να κάνουμε τώρα;" με τα πολλά μή εκφραζόμενα....

 

 

more...
No comment yet.
Scooped by Kathi Apostolidis
Scoop.it!

Bad Tumor Markers Equal to Bad Drugs

Bad Tumor Markers Equal to Bad Drugs | Patient Rights in Europe | Scoop.it
Approval process for cancer biomarker tests is not as stringent as for drugs, but should be.

.....for over 100 years, the Food and Drug Administration (FDA) (or its predecessor), has carefully regulated the manufacture and marketing of therapeutics, insisting that they be both effective and safe. For oncology, accomplishing this goal has been particularly challenging, since the diseases involved are so frightening, and desperate patients have justifiably clamored for new breakthroughs.

On the other hand, because the therapies have mostly been targeted towards mechanisms that are fundamental to human cells, there is only a slight margin to distinguish malignant from normal, and the toxicities have been particularly egregious. Indeed, the FDA often turns to the Oncologic Drugs Advisory Committee (ODAC) to seek advice regarding the relative merits and drawbacks of a new cancer therapeutic agent under consideration.

What about oncologic diagnostics, in particular, in vitro tumor biomarker tests? Again, as the field has gained an increasingly sophisticated understanding of the molecular genesis of cancer, its subsequent behavior, and the tools to measure it, the field of tumor biomarkers has exploded.

However, the regulatory, reimbursement, and scientific environment surrounding this field has not matured in a manner similar to new therapeutic drugs. Therefore, we read about hundreds, if not thousands, of reports of putative biomarkers every year, yet only a handful of truly helpful tumor biomarker tests exist.1

Kathi Apostolidis's insight:

What is the regulatory context for cancer biomarkers in Europe? Is it the same or different? Information can be found on the EMA Website http://bit.ly/1tEs6BR It is interesting to note that the EMA has collaborated with FDA for a joint qualification process for biomarkers.

The suitability,  efficiency and outcomes of the new cancer medicines coming to the market cannot be assessed with old tests. Tumor biomarker tests should also be submitted to rigorous development methodology if the goal is to have biomarkers that have both analytical and clinical validity.

more...
No comment yet.
Scooped by Kathi Apostolidis
Scoop.it!

Ο ευτελισμός τού εφημερεύοντος ιατρού

Θανάσης Δρίτσας - Το ιατρικό λειτούργημα στη χώρα μας, αλλά και οι συνθήκες άσκησης της ιατρικής έχουν ευτελιστεί σε βαθμό κακουργήματος.

 

..........Παραθέτω χαρακτηριστικό σημείο της επιστολής: «Υπάρχουν ακούραστοι εργάτες, οι οποίοι αγωνίζονται -υπό αντίξοες συνθήκες- για τη ζωή και την υγεία του ανθρώπου. Ο γιατρός, εργαζόμενος ως εργάτης Υγείας, αμείβεται για συνεχές ωράριο -από τις 8 το πρωί μιας μέρας, όλη τη μέρα και όλη τη νύχτα, έως την άλλη μέρα το μεσημέρι- επί 32 ώρες συνεχώς για 42 ευρώ καθαρά. Τρία μεροκάματα και ένα νυχτερινό. Συνεχές ωράριο στο νοσοκομείο. Δηλαδή, 1,30 ευρώ την ώρα. Ο νυχτοφύλακας καρδιοπαθούς (1,30 ευρώ την ώρα) με 9,5 ευρώ ολόκληρο νυχτοκάματο. Ολη τη νύχτα, 9,5 ευρώ. Με τόσα τον αμείβει το δημόσιο-κρατικό νοσοκομείο. Στην Ευρώπη, τον 21ο αιώνα, το 2013»..


Ηαντίληψη ότι ο νοσοκομειακός γιατρός πρέπει να βρίσκεται συνέχεια στο νοσοκομείο είναι παλαιότατη και η επαγγελματική ιατρική του ικανότητα ήταν άμεσα συνυφασμένη με τη συνεχή παρουσία του στο νοσοκομείο· έτσι έχει προκύψει και ο αγγλοσαξονικός όρος resident, που στα ελληνικά μέχρι πρότινος είχε αποδοθεί ως «εσωτερικός βοηθός». Αυτό πρακτικά έδειχνε ότι οι νεαροί εσωτερικοί βοηθοί είχαν στην ουσία παντρευτεί το νοσοκομείο για άγνωστο διάστημα. Ετσι, ανάλογα με την υποκειμενική άποψη και το βαθμό της εύνοιας του ανωτάτου άρχοντος, κάποιος μπορούσε να παραμείνει παντοτινά «εσωτερικός» ή να προαχθεί στη βαθμίδα του «επιμελητού». Κάποτε οι γιατροί, στα πρώτα στάδια της εκπαίδευσής τους, θεωρούνταν υποτακτικοί των ανωτέρων τους και των νοσηλευτικών ιδρυμάτων -κάτι ανάλογο με τους ιεροδιακόνους και τους δόκιμους μοναχούς.......................

 

Kathi Apostolidis's insight:

H κατάσταση στις εφημερίες των νοσοκομείων, ιδιαίτερα στο ΚΑΤ, είναι απελπιστική.... Με ελάχιστους γιατρούς, χωρίς νοσηλευτές, βοηθούς προσπαθούν να αντιμετωπίσουν δεκάδες περιστατικά που χρήζουν είτε άμεσης, επειγούσας αντιμετώπισης είτε πιο ήπια, ..Ολα όμως επειδή αφορούν κυρίως καταγμάτα, τροχαία ατυχήματα, σημαίνουν αφόρητο πόνο για τους ασθενείς, αγωνία για τους συγγενείς και καταπόνηση του ιατρικού και νοσ/κού προσωπικού με αποτέλεσμα εκνευρισμό και λάθη, άλλοτε σοβαρά άλλοτε όχι τόσο...

Τον περασμένο Απριλιο περίμενα 5.5 ώρες να με δεί ορθοπαιδικός για κατάγμα και ανάταξη, που δεν πέτυχε....

Να έφταιγε το ότι την ώρα που η γιατρός έκανε την ανάταξη ήταν εξαλλη από θυμό γιατί την υποχρέωσε ο Δ/της να κάνει και επί πλέον εργασία, μετά από 12ωρες,  όπως παραπονιόταν στον ειδικευόμενο που τη βοηθούσε??  Καταλαβαίνω το θυμό της αλλά δεν καταλαβαίνω τό ότι τον έβγαλε στο χέρι ασθενούς......

more...
No comment yet.
Scooped by Kathi Apostolidis
Scoop.it!

BMJ Blogs: The BMJ » Blog Archive » Tessa Richards: When doctors and patients disagree

BMJ Blogs: The BMJ » Blog Archive » Tessa Richards: When doctors and patients disagree | Patient Rights in Europe | Scoop.it

Doctors are advised that decisions about treatment and best management should be shared, and take account of the concerns and perspectives of patients and their carers. But it’s not easy. Every day, doctors debate and are confronted with dilemmas around what constitutes best practice and how to apply it to the patient in front of them. They also struggle to find the time—or lack the skill or motivation—to listen to patients, elicit essential information from them, and fully understand what matters to them.

Patients and their families are often frustrated by this. Most “get” that there are constraints under which doctors and public health systems work. But when the stakes are high, they will—and surely have the right to—seek other options in or outside their own country, and to expect their doctors to listen and discuss their findings and viewpoints sensitively, however well or ill informed they may be.

Kathi Apostolidis's insight:

H Tessa Richards, έμπειρη και πολυγραφότατη ρεπόρτερ υγείας στο BMJ με αφορμή την περίπτωση του μικρού Ασυα Kινγκ, που πάσχει από όγκο στον εγκέφαλο, τον οποίο απηγαγαν οι γονείς του από το Βρεττανικό νοσοκομείο όταν τους αρνήθηκαν την θεραπεία με εξειδικευμένη ακριβή ακτινοθεραπεία σε άλλη χώρα, γράφει για το πως λαμβάνονται οι ιατρικές αποφάσεις, πως γίνονται δεκτές από τους ασθενείς και τους οικείους τους και για το πως θα μπορούσαν οι ιατρικές αποφάσεις να λαμβάνονται χωρίς συγκρούσεις σε επίπεδο ισότητας. 

more...
No comment yet.
Scooped by Kathi Apostolidis
Scoop.it!

The hospital foods served to patients around the world

The hospital foods served to patients around the world | Patient Rights in Europe | Scoop.it
A new series of photos shows just how much hospital cuisine varies from country to country.
Kathi Apostolidis's insight:

To φωτογραφικό ρεπορτάζ μας δείχνει μια σειρά από φαγητά που προσφέρονται στα νοσοκομεία 22 χωρών. Λείπει η Ελλάδα....

Τα νοσοκομειακά γεύματα στα χρόνια της κρίσης είναι πολύ λιτά  και όχι καλοσερβιρισμένα....Το γιατί τα Ελληνικά δημοσια νοσοκομεία δεν δίνουν μαχαίρι είναι κάτι που δεν καταλαβαίνει κανείς.. Το πρωινό είναι ένα ποτήρι γάλα ή τσάι και μια φέτα ψωμί, μερικές φορές και μια μερίδα μαρμελάδα..

more...
No comment yet.
Scooped by Kathi Apostolidis
Scoop.it!

BUZZWORD INNOVATION: The Patient Centricity “Fad” and the Token Patien By Paul Ivsin

I have written recently about the ascendency of “Patient Centricity” as this year’s top buzzword in the clinical trials industry. There is no doubt that it – and its companions, “patient engagement” and “patient voice” – have burst onto the scene heavily this year, supplanting our previous breathless excitement for Big Data and mHealth. So it seems fair to ask: is patient centricity a fad, or a real change in how we approach clinical trials? And if it’s a fad, does that matter?
......

So what do these large organizations do when confronted with a new fad? They can certainly attempt to ignore it, and hope that it goes away. But many times, the reaction is to acknowledge and support the trend in as symbolic and superficial a manner as possible. This enables the organization to appear to be adaptive and innovative without actually risking anything. (For a recent example, check out the Twitter feed from any big pharma company.) Real, structural change might bring a reward, but it also very clearly runs risks – rules may be broken, existing customers and stakeholders may be angered.


And that is quite likely the biggest barrier to advocates of patient-centered clinical trials today: not that they will be resisted, but that their message will be co-opted and their efforts shunted into high-visibility but low-impact initiatives. This enables the institutional gears to continue grinding in the same way, without the need for risky and unpleasant change.

Kathi Apostolidis's insight:

If the above article raises question about where the author stands: he is not a patient advocate. Paul Ivsin is a consultant, leading a patient recruitment organization for clinical trials in the US, i.e. selling services to pharma and research organizations.  

However, what he writes makes sense: in Europe too, patient centricity arrived and patient-centricity is used by many, in many contexts... It's time that patient advocates check thoroughly if claims of patient - centricity in research, clinical trials, EU funded projects, clinical practice is real and translates into organizational changes on how research, projects, clinical practice are conducted.

Your comments and sharing experiences might start a real not buzzword conversation... 

more...
No comment yet.
Scooped by Kathi Apostolidis
Scoop.it!

A reform agenda for Europe's future

A reform agenda for Europe's future | Patient Rights in Europe | Scoop.it
The EU has to provide more added-value to the health of EU citizens, promoting preventive measures - in particular fostering healthy lifestyles and fighting for food safety and against food fraud. The financial and social burdens of non-communicable diseases like cancer have to be decreased through effective joint EU efforts, based on successful existing initiatives, like EPAAC, CANCON and Equity Action Joint Actions.
Kathi Apostolidis's insight:

'To Eυρωπαϊκό Λαϊκό Κόμμα στο Ευρωκοινοβούλιο δημοσίευσε τις προτεραιότητες του μεταξύ των οποίων η υγεία των Ευρωπαίων πολιτών. To EPP είναι το πρώτο κόμμα του Ευρ. Κοινοβουλίου που αναγνωρίζει τις επιπτώσεις του καρκίνου και τον θέτει στις προτεραιότητές του. 

" Το οικονομικό και κοινωνικό βάρος των μη μεταδιδόμενων ασθενειών όπως ο καρκίνος, θα πρέπει να μειωθούν με αποτελεσματικές προσπάθειες της Ε.Ε. που βασίζονται σε επιτυχείς υπάρχουσες πρωτοβουλίες  Kοινών Δράσεων όπως το EPAAC, CANCON και Equity Action."

more...
No comment yet.
Scooped by Kathi Apostolidis
Scoop.it!

Caseous Swiss Medicine | Journal of Participatory Medicine

Caseous Swiss Medicine | Journal of Participatory Medicine | Patient Rights in Europe | Scoop.it

A medical student recounts a tense situation that occured in an inpatient setting because of the many "holes" in the "Swiss cheese" system...

Had the EMR notified us of Mr. Robertson’s protein C deficiency as we ordered the warfarin. this near-miss would have been avoided. But unfortunately, those two items were separated and could only have been connected if a user had gone through every record over the past decade for our patient. We go about our days receiving e-mail and social network notifications that keep us prepared, but some healthcare environments are remarkably analog. Notification systems for never-events such as these should be integrated into smarter EMRs.

Kathi Apostolidis's insight:

Ενδιαφέρον άρθρο για την ανάγκη λήψης λεπτομερούς ιστορικού του ασθενούς ή εξέτασης όχι μόνον του πρόσφατου ιατρικού φακέλλου αλλά του πλήρους φακελλου.. Στο άρθρο αυτό ο ασκούμενος φοιτητής ιατρικής μελέτησε το ιστορικό του ασθενούς και εντόπισε ότι προ δεκαετίας είχε διαγνωσθεί με έλλειψη πρωτείνης C  για την οποία απαγορεύεται η λήψη βαρφαρίνης...Ας σημειωθεί ότι ο ιατρικός φάκελλος του ασθενούς δεν είχε ενημερωθεί τα επόμενα χρόνια με τη πολύ σημαντική αυτή διάγνωση, που η άγνοια της από την ιατρική ομάδα μπορούσε να οδηγήσει σε πολύ σοβαρές συνέπειες για τον ασθενή....

more...
No comment yet.
Scooped by Kathi Apostolidis
Scoop.it!

Is AI the Killer App for Cancer? | WIRED

Is AI the Killer App for Cancer? | WIRED | Patient Rights in Europe | Scoop.it

#maketechhuman Remember Watson, IBM’s supercomputing Jeopardy! champ and gourmet chef? It’s growing up. Watson skipped university and took a career as a super-elite MD deploying AI software and predictive analytics for research trials at blue-chip healthcare institutions. Yet Watson still needs a whole lot of schooling before making independent decisions and in the meantime, nurses and physicians have the final say. IBM, spotting this opportunity, has said it is investing $1 billion in a new cognitive-computing business division called Watson Healthcare Cloud.

Kathi Apostolidis's insight:

“The people who have the greatest chance to be successful through this machine learning revolution are those who are able to combine their area of expertise with the power of machine learning.” Jeremy Howard/Enllitic CEO

Jeremy Howard is realistic and  can't but agree with him that hi-tech alone is not sufficient for making decisions; human expertise, knowledge, compassion are the decisive factors of medical decision making.

more...
No comment yet.
Rescooped by Kathi Apostolidis from Empathy and Compassion
Scoop.it!

Efforts to Instill Empathy Among Doctors Is Paying Dividends

Efforts to Instill Empathy Among Doctors Is Paying Dividends | Patient Rights in Europe | Scoop.it

by Sandra G. Boodman

Force credits “Oncotalk,” a course required of Duke’s oncology fellows, for the unexpected accolade. Developed by medical faculty at Duke, the University of Pittsburgh and several other medical schools, “Oncotalk” is part of a burgeoning effort to teach doctors an essential but often overlooked skill: clinical empathy. Unlike sympathy, which is defined as feeling sorry for another person, clinical empathy is the ability to stand in a patient’s shoes and to convey an understanding of the patient’s situation as well as the desire to help.

Clinical empathy was once dismissively known as “good bedside manner” and traditionally regarded as far less important than technical acumen. But a spate of studies in the past decade has found that it is no mere frill. Increasingly, empathy is considered essential to establishing trust, the foundation of a good doctor-patient relationship.

Studies have linked empathy to greater patient satisfaction, better outcomes, decreased physician burnout and a lower risk of malpractice suits and errors.


Via Edwin Rutsch
Kathi Apostolidis's insight:

Eίναι η συμπάθεια ίδια με την συμπόνοια, ιδιαίτερα με τη συμπόνοια σε κλινικό περιβάλλον; Οχι μας εξηγεί ο συγγραφέας του άρθρου. Διακεκριμένα Παν/μια της Αμερικής ανέπτυξαν το μάθημα "ΟncoTalk" για να διδάξουν στους γιατρούς μια ουσιαστική αλλά παραμελημένη δεξιότητα: την κλινική συμπόνοια.

Στην Ελλάδα, εξ όσων γνωρίζω, ο Καθ. Χρήστος Λιονής προσπαθεί στο Πανεπιστήμιο Κρήτης. Με αφορμή το παράδειγμα των

Αμερικανικών Πανεπιστημίων αναρωτιέμαι για οι Ελληνικές Ιατρικές Σχολές δέν έχουν μεχρι σήμερα για την ανάπτυξη παρόμοιου μαθήματος; Μάλιστα θα πρότεινα να είναι υποχρεωτικό για την ειδικότητα της Ογκολογίας...

more...
No comment yet.
Scooped by Kathi Apostolidis
Scoop.it!

New Analysis Reexamines The Value Of Cancer Care In The United States Compared To Western Europe

New Analysis Reexamines The Value Of Cancer Care In The United States Compared To Western Europe | Patient Rights in Europe | Scoop.it

Despite sharp increases in spending on cancer treatment since 1970 in the United States compared to Western Europe, US cancer mortality rates have decreased only modestly. This has raised questions about the additional value of US cancer care derived from this additional spending. We calculated the number of US cancer deaths averted, compared to the situation in Western Europe, between 1982 and 2010 for twelve cancer types. We also assessed the value of US cancer care, compared to that in Western Europe, by estimating the ratio of additional spending on cancer to the number of quality-adjusted life-years saved. Compared to Western Europe, for three of the four costliest US cancers—breast, colorectal, and prostate—there were approximately 67,000, 265,000, and 60,000 averted US deaths, respectively, and for lung cancer there were roughly 1,120,000 excess deaths in the study period. The ratio of incremental cost to quality-adjusted life-years saved equaled $402,000 for breast cancer, $110,000 for colorectal cancer, and $1,979,000 for prostate cancer—amounts that exceed most accepted thresholds for cost-effective medical care. The United States lost quality-adjusted life-years despite additional spending for lung cancer: −$19,000 per quality-adjusted life-year saved. Our results suggest that cancer care in the United States may provide less value than corresponding cancer care in Western Europe for many leading cancers.

Kathi Apostolidis's insight:

What is the real impact of expenditure in cancer care outcomes?

This is a key issue for ailing European healthcare systems. What are the key cost factors? The improved QaLYs in Europe may also be attributed to the different philosophy and approach to cancer care, however, despite successes in cancer care, there is no uniformity in cancer care spending and patient outcomes in all EU member states.There are big disparities among EU members states, as recently debated at "Europe of Disparities" event at the European Parliament, organized by ECPC and MEP Elizabetta Gardini http://www.ecpc.org/news-categories/policy-and-advocacy/132-ecpc-policy-initiatives-news/277-europe-of-disparities-press-release

more...
No comment yet.
Scooped by Kathi Apostolidis
Scoop.it!

The cancer drugs patients are to be denied on NHS - Telegraph

The cancer drugs patients are to be denied on NHS - Telegraph | Patient Rights in Europe | Scoop.it
Thousands of cancer patients will be denied NHS drugs following a decision to withdraw funding for some life-extending treatments.
Kathi Apostolidis's insight:

Το Βρεττανικό Εθνικό Σύστημα  Υγείας δεν θα χρηματοδοτεί στο εξής τη διάθεση στους ασθενείς μερικών ογκολογικών φαρμάκων διότι κρίνει ότι το όφελος που παρέχουν είναι πολύ μικρό σε σχέση με άλλα φάρμακα για τις ίδιες ασθένειες που όμως έχουν χαμηλότερο κόστος.

 

Ως  βασικό κριτήριο λαμβάνεται η επιβίωση που προσφέρει κάθε φάρμακο σε σχέση με τη τιμή του και το ΝΗS θεωρεί ότι το κόστος των συγκεκριμένων φαρμάκων είναι πολύ υψηλό.

Τα εν λόγω φάρμακα είναι τα εξής γνωστά και στη χώρα μας Avastin, Perjeta, Kadcyla, Tyverb, Afinitor, Zaltrap, Halaven, Jevtana. Η απόφαση αυτή εγείρει πολλά ερωτήματα βιοηθικής όπως είχα αναφέρει σε σχετικό άρθρο στο blog μου στις 5 Νοεμβρίου (http://bit.ly/1wcmVES).

 

Στην Ελλάδα οι ασφαλισμένοι του EOΠΥΥ μπορούν να προμηθευθούν τα φάρμακα αυτά κυρίως από τα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ/Νοσοκομείων ή με την διαδικασία μέσω ΙΦΕΤ.

 

Η απόφαση του NHS αναμένεται να επηρεάσει και άλλα Ευρωπαϊκά συστήματα υγείας αλλά και να αποτελέσει μοχλό πίεσης πρός τις φαρμακευτικές εταιρείες σχετικά με τη τιμολόγηση των νέων φαρμάκων τους.

more...
No comment yet.
Scooped by Kathi Apostolidis
Scoop.it!

Πολιτικές υγείας, κλινική έρευνα, κλινική πρακτική, εμπειρία ασθένειας

Αυτές τις ημέρες τυχαίνει να περιπλανιέμαι στις υπηρεσίες του ΕΟΠΥΥ για τον ίδιο τον εαυτό μου. Ελπίζω πως είναι κάτι προσωρινό αφορά όμως ένα πρόβλημα υγείας το οποίο είναι επίμονο και το κυριότερο μειώνει πάρα πολύ την καθημερινή λειτουργικότητά μου. Κατά τη διάρκειά αυτής της προσωρινής περιπέτειας μου έχουν περάσει πολλά πράγματα από το μυαλό μου, με βάση και την εμπειρία που είχα μέχρι στιγμής στην ζωή μου από το τομέα υγείας ..

Kathi Apostolidis's insight:

Ο Νίκος Παπαχρήστου είναι γνώστης του δημόσιου συστηματος υγείας αλλά και της τεχνολογίας στην υγεία..Το πρόβλημα υγείας που τον φέρνει σήμερα σε επαφή με τη γραφειοκρατία του ΕΟΠΥΥ και το ιδιωτικό σύστημα υγείας τον οδήγησε στο να σκεφθεί κατά πόσον η τεχνολογία πραγματικά εξυπηρετεί τις ανάγκες των ασθενών και υποστηρίζει τη βελτίωση των παρεχόμενων υπηρεσιών υγείας.

Η αναφορά στο άρθρο του ΒΜJ και στην ομιλία από το συνέδριο του Συλλόγου Καρκινοπαθών Κ.Ε.Φ.Ι. παρουσιάζουν δύο διαφορετικές πλευρές του θέματος.

Διαβάστε το άρθρο, ακούστε το βίντεο και σχολιάστε! Ποια είναι η δική σας άποψη για την τεχνολογία στην υγεία;

 

more...
No comment yet.
Scooped by Kathi Apostolidis
Scoop.it!

Brittany Maynard’s Hope for a Better Death - The New Yorker

Brittany Maynard’s Hope for a Better Death - The New Yorker | Patient Rights in Europe | Scoop.it
According to figures from the Centers for Disease Control and Prevention, about a third of all Americans die in the hospital, but this number has been declining. While “death with dignity” campaigns make for arresting headlines, quieter campaigns for better palliative care are also challenging the use of prolonged medical interventions at the end of life. We have become accustomed to thinking of a wedding as an exercise in contrived perfection; for many of us, a wedding is the only opportunity we have to set the stage for an important transitional moment in our lives, and to enact that ritual in the manner we choose. But, increasingly, it seems likely that more of us will have the right and the responsibility to consider what we hope for, and how to render, our life’s consummation.
Kathi Apostolidis's insight:

Σύμφωνα με τα στοιχεία από τα Κέντρα Ελέγχου και Πρόληψης Ασθενειών, περίπου το ένα τρίτο των Αμερικανών πεθαίνουν στο νοσοκομείο, αλλά ο αριθμός αυτός έχει μειωθεί. Ενώ οι καμπάνιες για «θάνατος με αξιοπρέπεια"  κάνουν πρωτοσέλιδα, άλλες καμπάνιες πιο χαμηλών τόνων  για καλύτερη ανακουφιστική φροντίδα αμφισβητούν επίσης την προσφυγή σε παρατεταμένες ιατρικές παρεμβάσεις στο τέλος της ζωής. Έχουμε συνηθίσει να σκεφτόμαστε το  γάμο ως άσκηση σε σκηνοθετημένη τελειότητα, για πολλούς από εμάς, ο γάμος είναι η μόνη ευκαιρία που έχουμε για να σκηνοθετήσουμε μια σημαντική μεταβατική στιγμή στη ζωή μας, και να υλοποιήσουμε το τελετουργικό με τον τρόπο που έχουμε επιλέξει. Όμως, όλο και περισσότερο, φαίνεται πιθανό ότι περισσότεροι από εμάς θα έχουμε το δικαίωμα και την ευθύνη να σκεφθούμε το τί ελπιζουμε, και πώς να παρουσιάσουμε

το τέλος της ζωής μας.

more...
No comment yet.
Scooped by Kathi Apostolidis
Scoop.it!

Why engage patients in decisions about their care? | Anna Dixon

Why engage patients in decisions about their care? | Anna Dixon | Patient Rights in Europe | Scoop.it
.....What can be done to improve patient involvement in decisions?

Patients need to feel that they have a major role in decisions and that they can  speak up and challenge health professionals.  Health professionals need to ‘legitimise’ this expectation. The latest GP Patient Survey shows that a quarter of people don’t think their GP is very good at involving them in decisions about their care.

So how might we overcome this mismatch between patient and clinician perceptions?

Glyn Elwyn and his team have developed 3 simple questions:

How much effort was made to help you understand your health issues?How much effort was made to listen to the things that matter most to you about your health issues?How much effort was made to include what matters most to you in choosing what to do next?.....

 

....

...Perhaps we need a new evidence base that combines not only what we know from clinical trials about the effectiveness and cost effectiveness of treatments but data about what matters to patients and what actually happens in the real world. Measuring what matters will be an important first step in delivering on the vision for an NHS that fully engages patients.....

Kathi Apostolidis's insight:

Σε Ευρωπαϊκό επίπεδο, γίνεται εκτεταμένη συζήτηση  για την ενδυνάμωση των ασθενών (patient empowerment) ώστε να μπορούν να διαχειρισθούν την υγεία τους, εφόσον είναι υγιείς και την ασθένειά τους άν πάσχουν από μια χρόνια νόσο. Σε πολλές χώρες-μέλη της ΕΕ δεν έχουν μείνει στη συζήτηση, αλλά το έχουν κάνει πράξη, ιδιαίτερα στη Β. Ευρώπη. Στο Η.Β. εξετάζουν πως θα γίνει. 

 

Η μελέτη  Five Year Forward View  παρουσιάζει το όραμα του Βρεττανικού ΝΗS για τη περιφέρεια της Αγγλίας. Ενα από τα βασικά θέματα είναι η ενδυνάμωση των ασθενών. Για να γίνει πραγματικότητα θα απαιτηθεί από το ΝΗS "να κάνει περισσότερα για την υποστήριξη των πολιτών στη διαχείριση της υγείας τους-πως θα παραμείνουν υγιείς, πως θα κάνουν επιλογές θεραπείας μετά από ενημέρωση, πως θα διαχειρισθούν την ασθένειά τους και θα αποφύγουν επιπλοκές"

more...
No comment yet.
Scooped by Kathi Apostolidis
Scoop.it!

The Expanding Value Footprint of Oncology Treatments | OHE

The Expanding Value Footprint of Oncology Treatments | OHE | Patient Rights in Europe | Scoop.it
This report examines the importance and history of HTA evaluations for additional uses for cancer drugs after their initial approval. Included are the ten cancer drugs approved by the EMA during 2003–2005. Decisions by France’s HAS, NICE and Aetna in the US are analysed.

 

.....The value of a particular medicine, as this study illustrates well, may not be evident at the time of first approval and value can vary both over time and by indication. This may result in pricing and reimbursement decisions that fail to adequately reward important innovation and so discourage future innovation, to the detriment of society. Public policy options for addressing this challenge include, for example, pricing that varies by indication, and consideration of potential expanded use as part of the initial deliberations, and decisions about pricing and reimbursement.....

Kathi Apostolidis's insight:

The issues that this report tackles resonate what is discussed globally in the oncology communities, regarding the impossibly high price tags of the new oncology medicines, whose value needs indeed to be verified in real life conditions by the patients who take them..

I do not have time to read this report now, but I have bookmarked it after going quickly through it, and recommend it for reading and commenting.

more...
No comment yet.
Scooped by Kathi Apostolidis
Scoop.it!

Readers' photos of grim hospital food

Readers' photos of grim hospital food | Patient Rights in Europe | Scoop.it

NHS hospitals have been accused of hiding patients' dissatisfaction with the standard of food. There are plenty of complaints about taste but how much is lacklustre "presentation" to blame?

Surveys of patients have found that nearly half were not happy with meals. Hospital trusts might point out the extremely tight budgets they have to work with, but campaigners say more can be done.

Readers sent in photos of examples of food they had encountered in hospitals. It's impossible to comment on taste, but here chefs offer their thoughts on the presentation of the food.

Kathi Apostolidis's insight:

Aυτές είναι οι φωτογραφίες που έβγαλαν Βρεττανοί ασθενείς που νοσηλεύονται στα νοσοκομεία του NHS, για τη τροφή που τους σερβίρεται.  Το NHS κατηγορείται ότι κρύβει τη δυσαρέσκεια των ασθενών για την ποιότητα της διατροφής. To ΝHS ξεκίνησε καμπάνια για τη βελτίωση της νοσοκομειακής διατροφής και μάλιστα θα δημοσιεύει λίστα με τα νοσοκομεία που έχουν τις καλίτερες επιδόσεις βάσει των νέων κανόνων διατροφής που θεσπίσθηκαν πρόσφατα.

 

Πάντως, ο φίλος και βετεράνος της ασθένειας Κρόν, Μichael Serres είπε στο BBC ότι ο γιατρός του δεν του συνέστησε να τρώει το φαγητό του νοσοκομείου. Εφερνε από το σπίτι του... http://www.bbc.com/news/uk-28978769

 

Και στα Ελληνικά νοσοκομεία της κρίσης, ποιά είναι η ποιότητα και η ποικιλία της διατροφής των νοσηλευομένων? Η προσωπική μου πρόσφατη εμπειρία είναι γάλα ή τσάι με μια φέτα ψωμί, το μεσημέρι κοτόπουλο με πουρέ, τέσσερα κομματακια τομάτα ή μαρούλι, μήλο το βράδυ μακαρόνια με ίχνη τυριού, γιαούρτι και μήλο.

 

Είναι οι Ελληνες ασθενείς ικανοποιημένοι από τη διατροφή τους σε δημόσιο νοσοκομείο? στείλτε τις φωτογραφίες και τα σχόλια σας στο #opnhealth στο Facebook ή στο twitter.

more...
No comment yet.
Rescooped by Kathi Apostolidis from thermal tourism
Scoop.it!

Dr. Peter Bach on "Avoiding the Breast Cancer Warrior Trap"

Dr. Peter Bach on "Avoiding the Breast Cancer Warrior Trap" | Patient Rights in Europe | Scoop.it

“the national television platform is still influential – and is used, in my opinion, unethically when it delivers an advocacy, opinion-based message on what should be a highly-individualized, evidence-based, shared decision-making discussion between patient and doctor.....

......

It’s a solid article:  a doctor’s perspective, an evidence-based perspective, but, more than that, a cancer widow’s perspective.  He not only questioned her “Get screened” advice.

He wrote that she “trampled” over the rich debate, oversimplifyng with an easier message than the “complex tradeoffs of the actual disease.”He stated his surprise “that these arguments were being made by  a journalist whose job should be to appreciate and explain nuance, not look away from it.”He wrote that Robach’s “I kicked cancer’s butt!” statement may leave other women feeling that “They must be dying for their lack of fortitude.”

The article led to a healthy discussion in the online comments left by readers....

Kathi Apostolidis's insight:

O Gary Schwitzer ήταν ένας από τους πρώτους δημοσιογράφους που έθεσε ερωτήσεις σχετικά με το πως η η Amy Robach παρουσίασε την εμπειρία της με τον καρκίνο του μαστού. Στο σημερινό του άρθρο σχολιάζει το πρόσφατο άρθρο του Δρος Peter Bach, "Αποφεύγοντας τη παγίδα του "μαχητή" του καρκίνου του μαστού" του οποίου η σύζυγος πέθανε από την ασθένεια, στοn ιστότοπο New York (το έχω δημοσιεύσει στις αρχές του μήνα). Οι υπεραπλουστεύσεις, το life style, δεν ταιριάζουν στον καρκίνο ούτε σε όσους γιατρούς και ασθενείς προσπαθούν κάθε μέρα για το καλίτερο, χωρίς όμως να έχουν καμμία εγγύηση για τα αποτελέσματα... Οπως σχολίασε στο άρθρο του Δρος P. Bach κάποια μεταστατική ασθενής "..δεν είμαστε ούτε μαχητές ούτε άγιοι-είμαστε ασθενείς".

more...
Kathi Apostolidis's curator insight, August 26, 2014 5:03 AM

O Gary Schwitzer ήταν ένας από τους πρώτους δημοσιογράφους που έθεσε ερωτήσεις σχετικά με το πως η η Amy Robach παρουσίασε την εμπειρία της με τον καρκίνο του μαστού.  Στο σημερινό του άρθρο σχολιάζει το πρόσφατο  άρθρο του Δρος Peter Bach, "Αποφεύγοντας τη παγίδα του "μαχητή" του καρκίνου του μαστού" του οποίου η σύζυγος πέθανε από την ασθένεια, στοn ιστότοπο New York (το έχω δημοσιεύσει στις αρχές του μήνα). Οι υπεραπλουστεύσεις, το life style, δεν ταιριάζουν στον καρκίνο ούτε σε όσους γιατρούς και ασθενείς προσπαθούν κάθε μέρα για το καλίτερο, χωρίς όμως να έχουν καμμία εγγύηση για τα αποτελέσματα... Οπως σχολίασε στο άρθρο του Δρος P. Bach κάποια μεταστατική ασθενής "..δεν είμαστε ούτε μαχητές ούτε άγιοι-είμαστε ασθενείς".

Scooped by Kathi Apostolidis
Scoop.it!

ESMO Position Paper | Data Protection Regulation | ESMO

On 12 March 2014, the European Parliament voted on its position
on the new European Union (EU) proposal for a General
Data Protection Regulation, which will be now negotiated
among the European Parliament, the Council of the European
Union and the European Commission [1]. The final text will set
the rules under which personal data are to be handled in the
EU. It will thus affect many areas of our everyday life, including
health and research. The cancer community is deeply concerned
about unintended consequences of the current wording of the
draft Regulation [2], which may put at stake the survival of
retrospective clinical research, biobanking, and populationbased
cancer registries in the EU. In fact, the EU Parliament’s
recent. Resolution [3] on the Regulation imposes, or may be
interpreted as imposing, the requirement for researchers to ask
for a patient’s ‘specific’ consent every single time new research is
carried out on already available data and/or tissues. This would
lead to the necessity of researchers continuously asking patients
to ‘re-consent’ for every single use of their data.

............

In summary, patients should have the right to ‘donate’ their data
and tissues to health research. Patient consent for use of data or
tissue for health research should be a fully informed, withdrawable,
more or less broad, ‘one-time’ process, which truly implements
the patients’ rights, rather than creating burdensome,
possibly harmful consequences to the patients’ community. The
patient shall retain access to the tissue and data donated, hence
ensuring him/her to obtain relevant information related to his/
her condition. On the contrary, denial of this right would make
patients less free, because they would be denied a civil right, i.e.
to contribute to research, which advances knowledge and leads
to new ways of improving their health and that of other patients.
There need to be put in place legal provisions to protect data
confidentiality, reviewing mechanisms to oversee retrospective
researches and biobanks, and a system allowing full transparency
of research processes and storage of patient tissue in biobanks.
Cancer registries should be able to register cancer cases
and patient data without the requirement of patient consent, in
order to provide society and health administrators with exhaustive
health data for public health policy decisions.

Kathi Apostolidis's insight:

H πρόταση του Ευρωκοινοβουλίου για το Γενικό Κανονισμό Προστασίας Προσωπικών Δεδομένων επηρεάζει όλες τις πλευρές της ζωής μας.  Οι σοβαρές επιπτώσεις που συγκεκριμένες διατάξεις της πρότασης Κανονισμού μπορούν να έχουν  στην ιατρική έρευνα και την υγειονομική περίθαλψη είναι το αντικείμενο της τεκμηριωμένης θέσης των επιστημονικών και οργανώσεων ασθενών από το χώρο της ογκολογίας. Διατάξεις της πρότασης Κανονισμού απαιτούν την εγγραφη ενήμερη συναίνεση του ασθενούς κάθε φορά που προσωπικά του δεδομένα  ή βιολογικά του δείγματα χρησιμοποιούνται στην κλινική έρευνα, τα μητρώα νεοπλασιών, τις τράπεζες βιολογικού υλικού. Πρακτικά αυτό είναι αδύνατον και το αποτέλεσμα θα είναι να σταματήσει η κλινική έρευνα και η λειτουργία των τραπεζών βιολογικού υλικού. Η ΕSMO, η ECPC και οι ογκολογικές επιστημονικές εταιρείες ζητούν την αλλαγή των Τροποποιήσεων 191 & 194  του Ευρωκοινοβουλίου στα άρθρα 81 και 83 διότι θα καταστήσουν αδύνατη την δημόσια κλινική έρευνα στις χώρες της ΕΕ.

 

more...
No comment yet.