patient expert
3.5K views | +0 today
Follow
patient expert
Collecte d'infos sur le patient-expert, sur sa place dans le système de santé, sur le rôle des associations pour développer le réseau de patients experts
Your new post is loading...
Your new post is loading...
Scooped by Afa Vaincre Les Mici
Scoop.it!

Catherine Cerisey : "le patient n'est pas seulement témoin, il est aussi expert" - We Are Patients

Catherine Cerisey : "le patient n'est pas seulement témoin, il est aussi expert" - We Are Patients | patient expert | Scoop.it
  "Après deux tumorectomies, une mastectomie, une reconstruction, 18 chimiothérapies, 5 semaines de radiothérapie et 5 ans d’hormonothérapie, je suis
more...
No comment yet.
Scooped by Afa Vaincre Les Mici
Scoop.it!

Le Journal du week-end - Le patient expert, comment transmettre son expérience face à la maladie

Le Journal du week-end - Le patient expert, comment transmettre son expérience face à la maladie | patient expert | Scoop.it
Atteints de maladies chroniques, certains malades ont décidé de devenir experts de leur propre maladie. Dans le cadre de l'éducation thérapeutique, ils deviennent alors des patients experts. Ils aident les malades inexpérimentés à gérer les contraintes quotidiennes et leur procurent une écoute réconfortante. Au CHU de Nice, ces séances connaissent un grand succès et sont plébiscitées par les patients.
more...
No comment yet.
Scooped by Afa Vaincre Les Mici
Scoop.it!

Quand le patient donne son avis, son médecin le soigne mieux

Quand le patient donne son avis, son médecin le soigne mieux | patient expert | Scoop.it
La décision médicale partagée permet de meilleurs choix thérapeutiques et favorise la bonne observance du traitement.
more...
No comment yet.
Rescooped by Afa Vaincre Les Mici from Chronicite
Scoop.it!

Portrait de patients internautes #hcsmeufr

Portrait de patients internautes #hcsmeufr | patient expert | Scoop.it
Plus d’un Français sur deux utilise Internet pour s’informer sur des questions de santé (1). Cet accès à l’information contribue à modifier

Via Clinique PASTEUR, Lionel Reichardt / le Pharmageek, [im]Patients, Chroniques & Associés
more...
[im]Patients, Chroniques & Associés's curator insight, June 29, 2015 10:46 AM

"le quotidien du médecin s'intéresse aux patients internautes et à leur usage d'internet"

Scooped by Afa Vaincre Les Mici
Scoop.it!

Le guide de survie des personnes atteintes de la maladie de Crohn - YouTube

Guide de survie à l'atention des mCette vidéo a été créée par l'équipe de gastroentérologie du IWK Health Centre, avec l'aide de jeunes qui ont recours à l'alimentation entérale. Elle présent...

Afa Vaincre Les Mici's insight:

Guide de survie à l'attention des malades de Crohn (sous nutrition entérale)

more...
No comment yet.
Rescooped by Afa Vaincre Les Mici from Télésanté, e-santé
Scoop.it!

Santé connectée : bonne ou mauvaise nouvelle pour la médecine et les patients?

Santé connectée : bonne ou mauvaise nouvelle pour la médecine et les patients? | patient expert | Scoop.it
Trackers d'activité, omniprésence des mesures biométriques, applications mobiles à vocation de prévention des risques... L'Express a demandé à des médecins ce qu'ils pensaient de ces nouveaux paradigmes.

Via Clinique PASTEUR, TéléSanté Centre
more...
Logement-seniors.com's curator insight, January 20, 2015 5:05 AM

Les médecins jugent que ces objets sont avant tout utiles pour ceux qui souffrent de maladies chroniques ou d'affections de longue durée (à 70%), mais dans une moindre mesure pour les plus jeunes (37%), selon le sondage d'Odoxa, réalisé auprès de 399 médecins généralistes et spécialistes. 93% pensent qu'ils contribuent à la prévention des risques de santé comme l'obésité, le diabète ou l'hypertension. 

Scooped by Afa Vaincre Les Mici
Scoop.it!

Les patients construisent leur université à Grenoble

Les patients construisent leur université à Grenoble | patient expert | Scoop.it
more...
No comment yet.
Rescooped by Afa Vaincre Les Mici from Tout et Rein by renaloo.com
Scoop.it!

Internet, tiers nébuleux de la relation patient-médecin - Cairn.info

Internet, tiers nébuleux de la relation patient-médecin - Cairn.info | patient expert | Scoop.it

Comment l’Internet intervient-il dans la relation entre le patient et le médecin ? Les arguments en réponse à cette question s’inscrivent dans une dialectique désormais rebattue : d’un côté ceux qui pensent que le web contribue à la responsabilisation des patients et à leur émancipation par rapport à l’autorité exclusive du corps médical ; de l’autre ceux qui craignent l’impact sur le patient d’une rupture du contrat de confiance, de la mauvaise qualité des informations, du pouvoir des charlatans ou des « intéressés ». 


Via catherine cerisey, Renaloo
more...
No comment yet.
Rescooped by Afa Vaincre Les Mici from Tout et Rein by renaloo.com
Scoop.it!

«Le besoin d’autonomie du patient gêne les médecins»

«Le besoin d’autonomie du patient gêne les médecins» | patient expert | Scoop.it
Président de la Mutualité française, Etienne Caniard s’est retrouvé dans la position du malade. Souvent, a-t-il constaté, les praticiens pensent que l’accès à l’information n’est pas dans l’intérêt du patient.

Via Renaloo
more...
No comment yet.
Rescooped by Afa Vaincre Les Mici from Tout et Rein by renaloo.com
Scoop.it!

Démocratie sanitaire, les associations de patients veulent peser | Mediapart

Démocratie sanitaire, les associations de patients veulent peser | Mediapart | patient expert | Scoop.it

En France, on date à 1793 l'avènement de la démocratie politique et à 1945 le lancement d'une véritable démocratie sociale. Le volet sanitaire, lui, se fait toujours attendre : les associations de patients ne sont pas encore considérées comme des contre-pouvoirs légitimes et structurés.


Via Renaloo
more...
No comment yet.
Rescooped by Afa Vaincre Les Mici from Santé Publique - Economie et politique de santé
Scoop.it!

Patient Leader d'Opinion : un nouvel acteur du réseau de la santé

Patient Leader d'Opinion : un nouvel acteur du réseau de la santé | patient expert | Scoop.it
Et, plus particulièrement, celui du patient et de ses proches. En effet, ces derniers sont invités à une prise en charge plus active de leur maladie et de leurs symptômes. L'essor de l'internet santé et du web social a largement ...

Via Marie Françoise de Roulhac, Stéphanie Chevrel
more...
No comment yet.
Rescooped by Afa Vaincre Les Mici from E-sante, web 2.0, 3.0, M-sante, télémedecine, serious games
Scoop.it!

L'attitude du médecin avec son patient a un impact sur sa santé - Le Figaro

L'attitude du médecin avec son patient a un impact sur sa santé - Le Figaro | patient expert | Scoop.it
Le Figaro L'attitude du médecin avec son patient a un impact sur sa santé Le Figaro «Des interventions visant à améliorer la communication ont un effet mesurable sur certains marqueurs de l'état de santé, comme la pression artérielle, la perte de...

Via Festival Communication Santé
more...
No comment yet.
Scooped by Afa Vaincre Les Mici
Scoop.it!

Comment réinventer la relation entre associations de patients 
et patients experts ? - Innov Asso

Comment réinventer la relation entre associations de patients 
et patients experts ? - Innov Asso | patient expert | Scoop.it
more...
No comment yet.
Rescooped by Afa Vaincre Les Mici from E-patients et e-santé, empowerment et advocacy
Scoop.it!

Et si l'on diplomait les patients?

Et si l'on diplomait les patients? | patient expert | Scoop.it
L’Université des Patients représente une première dans le monde universitaire en France. C’est un dispositif pédagogique innovant qui consiste à intégrer dans les parcours universitaires diplômants des personnes malades touchées par une maladie chronique qui désirent étudier , devenir patients experts, formateurs, pédagogues ou patients intervenants en éducation thérapeutique . En s’ouvrant à ce public, l’université agit selon les principes de l’intelligence collective et collaborative : elle « enseigne » mais elle « apprend » aussi des personnes auxquelles elle apporte son enseignement.

Via VAB Traductions, catherine cerisey
more...
No comment yet.
Scooped by Afa Vaincre Les Mici
Scoop.it!

Infos sur l'Éducation Thérapeutique du Patient ou ETP, e-sante.fr

Infos sur l'Éducation Thérapeutique du Patient ou ETP, e-sante.fr | patient expert | Scoop.it
Le patient devient un expert de sa santé. Les programmes d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) sont un nouveau pas de plus vers une meilleure connaissance de sa maladie, des traitements, des thérapies alternatives et à la clé, une amélioration de la qualité de vie. Et cela concerne toutes les personnes atteintes d’une affection de longue durée, soit 30 pathologies. Explications.
more...
Henri-Damien Laurent's curator insight, October 13, 2015 8:48 AM

Mettre le patient au centre de sa thérapie, lui donner les informations validées, et le responsabiliser, une façon de promouvoir les bons réflexes.

Rescooped by Afa Vaincre Les Mici from education du patient
Scoop.it!

Patient expert ou patient ressource ?

 Pr André Grimaldi
Service de diabétologie, hôpital de la Pitié-Salpêtrière, Paris

La critique des fourvoiements et des conflits d’intérêts de certains experts scientifiques, l’existence d’un réel savoir profane expérientiel, la pertinence de contre-expertises développées par des associations de citoyens ou de patients ont conduit à l’émergence du concept de “patient expert”. L’oxymoron a fait florès dans une société inquiète où la méfiance à l’endroit des experts se transforme en suspicion à l’égard de la science. Le concept nécessite clarification.

Qu’est-ce qu’un “patient expert” ? Un patient qui en sait long sur sa maladie et qui a su prendre le recul indispensable pour l’accepter et la gérer au quotidien ; un patient expert de lui-même qui, lors de la consultation avec le professionnel, pose des questions, discute les réponses et, parfois, apporte des informations à l’expert scientifique. Cet expert profane apprécie que l’expert scientifique n’hésite pas à reconnaître les limites de son savoir et de son expertise. Mais ce patient a besoin de valider son expertise profane en la confrontant à celle de l’expert scientifique.
Dans notre expérience de diabétologue, il est d’ailleurs rare que ce patient expert change de médecin. Ce patient peut accéder à la demande de l’équipe professionnelle d’être un “patient ressource” pour des patients novices ou en difficulté, en les faisant bénéficier de son expérience personnelle. Il peut encore participer au sein des associations de patients à différentes activités d’aide aux patients ou à leur entourage. Il peut enfin participer, à la demande des médecins universitaires, à l’enseignement de la relation médecin/malade, comme cela se fait à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière. Ce patient expert est nécessairement un bénévole, donnant de son temps à la demande des équipes de soins ou d’associations de patients reconnues.

Mais une tout autre conception est développée par certaines associations de patients et par certains “spécialistes” de l’éducation thérapeutique faisant du patient expert, non pas un expert de lui-même mais un expert pour les autres, un nouveau professionnel de santé ayant suivi une formation structurée sur la maladie, ses complications et ses traitements ainsi que sur la psychologie cognitivocomportementale et la communication. Tout au contraire du patient ressource, on lui demande de faire abstraction de son expérience personnelle. Cette formation universitaire serait sanctionnée par une évaluation qualifiante donnant droit au statut de “médiateur” entre les professionnels et les patients, étant entendu − ou plus exactement sous-entendu − que les professionnels ne peuvent pas savoir ce qu’est le vécu de la maladie, quand ils ne s’avèrent pas incapables de parler un langage intelligible par les patients. Il est d’ailleurs bien connu que les médecins ne soignent pas des malades mais seulement des maladies et que “de toute façon les autres, les bien-portants, soignants comme non-soignants, ne peuvent pas comprendre ce qu’ils n’ont pas vécu”. Cette position en faveur de la définition d’un nouveau métier, un peu infirmière, un peu psycho-communicant, pose quelques questions : y aura-t-il à l’issue de la formation des reçus et des collés ? Faudra-t-il être un “bon” patient, bien observant ou mieux un “repenti”, pour postuler au titre de “patient expert” ? Ce “patient expert” professionnel sera-t-il rémunéré, pourra-t-il postuler à des postes hospitaliers ou développer une clientèle ? Devra-t-il être assermenté ? Mais pourquoi faudrait-il être patient pour accéder à ce nouveau métier ? Pourquoi une personne ayant une glycémie à 1,24 serait-elle exclue de l’accès au titre de “patient expert en diabétologie” ? Doit-on envisager des pré-patients experts et pourquoi pas des conjoints experts de patients eux-mêmes experts ou non experts ?

L’idéal serait donc la double expertise, à la fois scientifique et profane, celle du médecin spécialiste de la maladie dont il est lui-même atteint. Hélas, on peut être très bon pour les autres et très mauvais pour soi et réciproquement. C’est pourquoi il est vivement déconseillé à un médecin de se soigner lui-même et même de soigner sa famille.

Mais si la notion confuse de “patient expert” se répand, c’est aussi qu’elle entre en résonance avec la promotion du prétendu “nouveau patient”, “consommateur éclairé” informé, voire surinformé, laissant ses affects à la maison pour choisir aujourd’hui le meilleur rapport bénéfice/risque parmi les prestations offertes par les professionnels, et demain le meilleur rapport bénéfice/coût parmi les gammes proposées par son assurance santé privée. Elle reçoit aussi le renfort des relativistes, partisans des médecines dites alternatives, pour lesquels tout se vaut : pas de vérité ! Tous experts !


Via Marie Françoise de Roulhac
more...
Marie Françoise de Roulhac's curator insight, March 9, 2015 10:04 AM

Lu dans La Lettre du Cardiologue, février 2015

Scooped by Afa Vaincre Les Mici
Scoop.it!

Education thérapeutique du patient | Faire avancer la santé numérique

Education thérapeutique du patient  | Faire avancer la santé numérique | patient expert | Scoop.it

Elle est gravée dans le marbre de la loi. Nul n’en conteste les bienfaits. Elle est même source d’économies. Elle ?… C’est l’éducation thérapeutique. Mais malgré ses innombrables atouts, elle demeure « sous-développée ». Le numérique pourrait lui donner un nouvel essor.
L’éducation thérapeutique du patient (ETP) qui « vise à aider les patients et leurs familles à comprendre la maladie et le traitement, coopérer avec les soignants, vivre plus sainement et maintenir ou améliorer leur qualité de vie » (1) joue un rôle majeur dans la prise en charge des maladies chroniques. Elle reste cependant méconnue dans notre pays – tant par les patients que par les professionnels de santé libéraux – alors que selon l’Académie de médecine, les maladies chroniques devraient être à l’origine de 69 % des décès en 2030 (59 % en 2002).
Introduite par la loi HPST dans le droit français (article 84), l’ETP a été également inscrite parmi les priorités de la nouvelle stratégie nationale de santé et décrite comme « un outil majeur de réussite de la prise en charge globale avec une participation entière et éclairée des patients acteurs de leur santé ». Dès lors, comment la médiatiser ? Une piste a été ébauchée par l’Académie de médecine. Dans son rapport publié en décembre 2013 (2), il est mentionné parmi les sources de développement de l’ETP un « recours bien compris à l’innovation numérique ».

more...
Jerome Leleu's curator insight, February 20, 2015 2:19 AM

ajouter votre aperçu ...

Scooped by Afa Vaincre Les Mici
Scoop.it!

Être acteur de sa maladie: l'expérience de Julie Felx | VIVA média

Être acteur de sa maladie: l'expérience de Julie Felx | VIVA média | patient expert | Scoop.it
Comment réagiriez-vous si, du jour au lendemain, on vous diagnostiquait une maladie incurable? Si les tâches habituellement faciles à accomplir devenaient des défis quotidiens? Si vous ne pouviez plus travailler? Ces questionnements, la Coteauloise Julie Felx y a été confrontée lorsqu’elle s’est retrouvée aux prises avec une colite ulcéreuse en 2010, et une spondylite ankylosante …
more...
No comment yet.
Rescooped by Afa Vaincre Les Mici from Websalute, e-santé, e-health, #hcsmeuit
Scoop.it!

Le savoir des patients: une contribution essentielle au réseau de la santé | Agence Science-Presse


Via Giovanna Marsico
more...
No comment yet.
Rescooped by Afa Vaincre Les Mici from Tout et Rein by renaloo.com
Scoop.it!

Réflexion sur la prise en compte des réseaux sociaux santé dans l’éducation thérapeutique du patient

Réflexion sur la prise en compte des réseaux sociaux santé dans l’éducation thérapeutique du patient | patient expert | Scoop.it

L’utilisation d’Internet devient un facteur d’émancipation pour le patient, cependant, cette expertise, résultat de l’information, de l’expérience, de l’apprentissage, est pour l’essentiel à usage personnel, permettant aux patients de développer un partenariat avec les soignants, de discuter, voire de contester leurs propositions.


Via Renaloo
more...
Renaloo's curator insight, August 18, 2014 1:40 PM

Dans un système de santé axé sur le « cure », le patient atteint de maladie chronique est appelé à devenir le gestionnaire de son parcours de soins. Les communautés virtuelles assurent une fonction de soutien et d’accompagnement au long cours insuffisamment développée par le système de santé.

Rescooped by Afa Vaincre Les Mici from E-patients et e-santé, empowerment et advocacy
Scoop.it!

Connecté, le patient devient un acteur engagé de sa santé #hcsmeufr #pharmageek

Connecté, le patient devient un acteur engagé de sa santé #hcsmeufr #pharmageek | patient expert | Scoop.it
Le patient ne l'est plus ! Il prend en main sa santé grâce aux capteurs connectés. Il s'informe sur les traitements avec le web, partage les diagnostics des médecins sur le Net, maîtrise ses data physiologiques. Une révolution silencieuse à laquelle les laboratoires, les hôpitaux et les autorités de santé doivent s'adapter.

Via Lionel Reichardt / le Pharmageek, catherine cerisey
more...
Le Lab Marketing Digital's curator insight, June 18, 2014 2:59 AM


Lionel Reichardt : « Le patient devient un des acteurs-clés du système de santé. On qualifie ce mouvement d'« empowerment ». Ce mot a plusieurs significations mais c'est un changement capital ; une prise de pouvoir du patient dans le bon sens du terme. De paternaliste, la relation médecin/patient devient potentiellement une relation de partenariat.


[...] Cette évolution s'inscrit dans la continuité de ce qui se passe avec le web. La santé est le deuxième sujet recherché dans Google. Tout le monde peut consulter des sites spécialisés pour se rassurer sur des symptômes ou s'informer sur une maladie. Et sur les réseaux sociaux, 20% des conversations portent sur des questions de santé. Comme le consommateur, le patient connecté devient un acteur engagé de sa santé. »

Rescooped by Afa Vaincre Les Mici from Tout et Rein by renaloo.com
Scoop.it!

Démocratie sanitaire (1/4). Les patients, de la parole à l'expertise | Mediapart

Démocratie sanitaire (1/4). Les patients, de la parole à l'expertise | Mediapart | patient expert | Scoop.it

Ils se sont battus pour être entendus face aux médecins, être consultés dans les décisions qui les concernent... Les patients ont obtenu en 2002 que leurs droits s'intègrent au système de soins français. Aujourd'hui, ils veulent aussi que l'on reconnaisse leur expertise, les savoirs qu'ils ont pour eux-mêmes et qu'ils peuvent apporter à d'autres malades. Une petite révolution.


Via Renaloo
more...
No comment yet.