Patient 2.0 et em...
Follow
Find
725 views | +2 today
Patient 2.0 et empowerment
Le patient 2.0 e-patient et tout ce qui le concerne ... santé 2.0, m-santé, empowerment, telemedecine, etp
Curated by dbtsante
Your new post is loading...
Your new post is loading...
Scooped by dbtsante
Scoop.it!

Un portail public britannique pour les applications mobiles de santé | Proxima Mobile : applications et services gratuits sur mobile pour les citoyens

Un portail public britannique pour les applications mobiles de santé | Proxima Mobile : applications et services gratuits sur mobile pour les citoyens | Patient 2.0 et empowerment | Scoop.it
Le ministre de la Santé britannique, Andrew Lansley avait demandé, en mars 2012, aux médecins d’inciter leurs patients à utiliser des applications et services mobiles de santé. Il s’agissait en particulier des applications liées au suivi des signes vitaux lors de la grossesse, au monitoring de la tension artérielle ou encore à la surveillance du diabète.

Le service national de santé britannique (National Health Service) vient ainsi d’ouvrir un portail, destiné au grand public, pour découvrir et accéder à une première sélection de 70 applications mobiles de santé. Le NHS a aussi mis en place dans le même temps une procédure de sélection et d’évaluation des applications mobiles pour s’assurer de leur pertinence médicale et de leur conformité à la loi en matière de protection des données personnelles

Les applications du portail sont classées en trois grandes catégories (pathologies, vivre en bonne santé, information des patients), décomposées en 7 rubriques, en particulier pour le suivi de 13 pathologies et troubles (diabète, insomnie, Parkinson, audition, cancer, migraine, douleurs articulaires, santé mentale, épilepsie etc…). Chaque application donne lieu à une brève description.

Le public est aussi invité à soumettre des avis sur ces applications (Source : NHS). 

more...
No comment yet.
Rescooped by dbtsante from E-éducation thérapeutique
Scoop.it!

Quand la connectivité permet de démocratiser la santé préventive | L'Atelier: Disruptive innovation

Quand la connectivité permet de démocratiser la santé préventive | L'Atelier: Disruptive innovation | Patient 2.0 et empowerment | Scoop.it

Prevent est une plateforme en ligne qui développe des programmes de préventions pour les personnes présentant des risques de diabètes. Elle replace la technologie au coeur de la prévention médicale.

Le diabète affecte 8,3% de la population américaine et 11,3% des adultes de 20 ans et plus. 27% des personnes atteintes de diabète, soit 7 millions d'Américains, ne savent pas qu'ils ont la maladie. Le prédiabète, un état dans lequel la glycémie (taux de sucre) est plus élevée que la normale, mais pas assez élevée pour être diagnostiquée en tant que diabétique, affecte 35% des adultes de 20 ans et plus, et la moitié des Américains âgés de 65 ans et plus. Selon l’US Center for Disease Control and Prevention(CDC)près de 1 adulte sur 3 pourrait avoir le diabète d'ici 2050 si les tendances actuelles se poursuivent. Depuis quelques années, plusieurs initiatives ont été menées pour résoudre ces problèmes grace a l’innovation technologique. Sanofi-Aventis US avait lancé en 2011 déjà, le Data Design Diabetes Innovation Challenge, qui rassemblait designers, ingenieurs data, et entrepreneurs pour creer des solutions innovantes dans ce secteur. Dans la Silicon Valley, la startup Glooko a mis au point une application permettant aux diabétiques de suivre l’évolution de leur taux de glucose. Omada Health, sortie il y a deux ans de Rock Health (un des accélérateurs de e-santé les plus populaires aux Etats-Unis), s’attaque elle aussi au domaine, et vient de lever 4,7 millions de dollars pour développer Prevent, une plateforme dédiée a la prévention du diabète.

Mettre à disposition de tous des programmes de prévention de santé publique...

En 2011, le Diabetes Prevention Program, une étude nationale menee par le CDC, a mis en lumiere l’efficacite des programmes orientés “lifestyle” (qui aident les patients pre-diabetiques a adopter des choix de vie sains) pour limiter les risques de Diabete de type 2. Cependant, ces programmes paraissaient difficiles à mettre en place à grande échelle, avec un budget raisonnable et à être suivi de manière sérieuse et durable par les patients. C’est pour démocratiser l’accès a ces programmes et les rendre viables qu’Omada Health a créé Prevent, le fruit d’une collaboration entre le CDC et la startup. “Jusqu’a présent, tous les efforts pour implémenter le DPP ont été limités à des salles de classes, et nous avons jugé important de les déployer en ligne,” explique Sean Duffy, co-fondateur et CEO de la startup. Le programme combine ainsi un curriculum approuvé par des professionnels du monde médical afin de guider les participants, à tous les niveaux, à atteindre leurs objectifs. En travaillant pour arrêter le diabète avant qu'il ne commence, Prevent a aussi pour objectif de réduire les coûts de l'impact de cette maladie sur les dépenses de santé. Et cela fonctionne : en moyenne, les participants perdent 6% de leur poids corporel en seulement 16 semaines, dépassant les résultats cliniques et les mettant sur la voie d’une meilleure santé à long terme.

...Pour réduire les risques de diabète sur le long terme

Omada Health, qui lance ce premier projet, a soutenu son ambition de lancer ce type de plateformes depuis sa création et sa sortie de Rock Health (un incubateur dans l’e-santé), en 2011. Cette première tentative pallie certains dysfonctionnements que connaissaient les programmes de prévention traditionnels auparavant. Tout d’abord, le suivi se fait en ligne, ce qui lui permet d’être plus continu et plus intelligible. De plus, l’accès à la plateforme est possible à tous, quelques soient leurs localisations aux Etats-Unis, ce qui corrige les inégalités territoriales qui pouvaient exister auparavant. D’autre part, le site se présente aussi comme une expérience sociale, ce qui modifie la façon dont les personnes impliquées vivent leur expérience. Leur permettre d’échanger entre eux, ou de se positionner les uns par rapport aux autres est certainement bénéfique car plus encourageant et stimulant.  Il y est fourni des outils de suivi numériques permettant aux utilisateurs de personnaliser leur parcours, du coaching personnalisé pour qu’ils puissent s’exprimer sur leurs ressentis au long de l’expérience et un soutien social afin que les participants se motivent et se soutiennent entre eux, pendant mais aussi après le programme.


Via Rémy TESTON, Geraldine GOULINET
more...
No comment yet.
Scooped by dbtsante
Scoop.it!

Les médecins recommandent enfin la m-santé, mais pour son aspect administratif - DBTSanté

Les médecins recommandent enfin la m-santé, mais pour son aspect administratif - DBTSanté | Patient 2.0 et empowerment | Scoop.it

Le regard porté sur la m-santé, marché qui devrait atteindre 1,7 milliard d’utilisateurs dans le monde d’ici 2017, est, contrairement à l’année dernière, de plus en plus positif du côté du corps médical.

Si l’année dernière L’Atelier constatait l’adoption massive de la m-santé par les consommateurs, les médecins restaient, quant-à-eux, particulièrement réticents à ce type de technologies puisque seuls 27% d’entre eux les proposaient à leurs patients. Pourtant, les outils de m-santé, de plus en plus nombreux, devraient permettre d’économiser plus de 500 milliards de dollars au cours des dix prochaines années. Cette année la donne semble toutefois avoir changé puisque une étude menée par eClinicalWorks (fournisseur de Dossiers Electroniques de Santé, ou DES) semble indiquer qu’une écrasante majorité de médecins est désireuse d’augmenter l’application de la technologie mobile dans la santé, en particulier du point de vue du gain de temps administratif.

Faciliter les tâches administratives

Ainsi, les médecins acceptent de plus en plus l’idée que les données déclarées par les utilisateurs via ces applications de m-santé peuvent être utiles à la fois pour le diagnostic, la surveillance et le traitement des patients. D’ailleurs, 93% d’entre eux déclarent que la connexion des dossiers médicaux aux applications de m-santé serait bénéfique aux patients et à leurs soins de santé. L’étude établit également une liste de souhaits de développement des fonctionnalités des applications de m-santé. La possibilité d’envoyer des rappels et des alertes aux patients se trouve en tête de liste. S’ensuit la possibilité pour les patients d’accéder à leur dossier médical  à partir d’appareils mobiles, leur permettant d’effectuer plus rapidement les tâches administratives et améliorer les processus de prise de rendez-vous, ou encore de suivi de leurs remboursements. Les soins préventifs, la surveillance du diabète, la gestion du poids, et l’observance du traitement sont d’autres fonctionnalités également abordés.

L’engagement des patients est nécessaire

Ainsi, l’étude révèle que près de 89% des 650 médecins interrogés affirment qu’ils recommanderont une application de m-santé à leurs patients dans le futur. Toutefois, « pour pouvoir transformer les soins de santé, il faut que les patients soient engagés« , rappelle Girish Kumar Navani, PDG et co-fondateur de eClinicalWorks. Chose qui n’est en effet pas encore gagné, selon l’étude, puisque celle-ci revient sur le fait que les patients s’impliquent davantage dans leur santé uniquement s’ils font confiance à la source d’où provient l’information. L’important serait donc, avant tout, de leur montrer que les applications de m-santé vont leur permettre d’avoir accès à davantage d’informations et ils pourront donc prendre de meilleures décisions concernant leur santé.

Source : http://www.atelier.net/trends/articles/medecins-recommandent-enfin-sante-aspect-administratif

dbtsante's insight:

Dans ce post, une étude révèle également que près de 89% des 650 médecins interrogés affirment qu’ils recommanderont une application de m-santé à leurs patients dans le futur.

Toutefois, « pour pouvoir transformer les soins de santé, il faut que les patients soient engagés » !!!

more...
No comment yet.
Rescooped by dbtsante from Pharmabook
Scoop.it!

L'iPad est-il le futur de la télémédecine française? | Slate

L'iPad est-il le futur de la télémédecine française? | Slate | Patient 2.0 et empowerment | Scoop.it
Avec deux tablettes et une application de visioconférence, un médecin peut aujourd'hui facilement examiner un patient à distance. Plus maniable et moins cher que les dispositifs de visioconférence habituels, les tablettes tactiles vont peut-être contribuer au développement de la télémédecine en France.

- Dans un hôpital de Tel-Aviv en 2010. REUTERS/Nir Elias -

La scène qui suit deviendra peut-être ordinaire d'ici quelques années. Imaginez une maison de retraite et une grand-mère diabétique. Son médecin traitant passe la voir de temps en temps. Un jour, il repère des lésions inquiétantes sur le pied de sa patiente. Médecin généraliste, il n'est pas  parfaitement formé pour traiter ce genre de complications. Il téléphone donc à un collègue diabétologue. Ils allument chacun leur iPad et grâce à l'application FaceTime, le spécialiste examine le pied. Il établit un protocole de soin et quelques semaines plus tard le pied est soigné. Notre grand-mère peut tranquillement continuer à regarder Des chiffres et des Lettres dans la salle commune.

Transposons maintenant cette scène à aujourd'hui. Devant ce pied problématique, le médecin traitant a deux options. Proposer un examen à l'hôpital est une solution coûteuse, compliquée et fatigante pour la personne âgée. L'examen proprement dit prendra peut-être dix minutes, mais il faudra louer une ambulance et passer plusieurs heures à amener la personne, la faire attendre puis la ramener. Devant la lourdeur de cette organisation, le médecin  peut décider de prescrire lui-même le traitement, sans solliciter l'avis d'un diabétologue. Mais des lésions mal soignées peuvent virer à la nécrose. 15.000 «pieds diabétiques» sont ainsi amputés en France chaque année faute d'un traitement adéquat administré à temps.

Face à ce manque de médecins spécialistes en maison de retraite, la télémédecine est une partie de la solution. C'est l'avis de Jean-Marie Bolliet, directeur du Centre Hospitalier Intercommunal du Bassin de Thau (CHIBT). Il a équipé son établissement d'une trentaine d'iPad. Quatre maisons de retraites du secteur ont fait de même. Et depuis septembre 2011, les médecins du CHIBT peuvent procéder à des téléconsultations sur des patients qui sont restés dans leurs chambres, à quelques dizaines de kilomètres de l'hôpital. 

Un siècle de télémédecine

Alors bien sûr, la télémédecine n'est pas née avec l'iPad. Dès 1905, aux Pays-Bas, Willem Einthoven utilise des lignes téléphoniques pour transmettre le signal d'un électrocardiogramme. Le signal est enregistré sur un patient dans un hôpital et envoyé dans le laboratoire du scientifique,  1,5 kilomètre plus loin. Le même chemin sera utilisé en 1948 pour transmettre une image radio. En 1959, a lieu la première consultation psychiatrique à distance, toujours par téléphone. Et en 2001, c'est l'opération Lindbergh: un chirurgien basé à New York opère une patiente située à Strasbourg grâce à un bras robotisé, les données étant transmises par fibre optique.

En 2010, un décret d'application de la loi HPST de Roselyne Bachelot pose les grands principes de la télémédecine en France. Mais pour le directeur du CHIBT, Jean-Marie Bolliet, c'est l'arrivée de l'Ipad 2 et son application FaceTime intégrée qui a provoqué le déclic.

Surveiller une plaie, consulter une radio, voir son bébé prématuré...

Selon le directeur du CHIBT, la tablette d'Apple est parfaitement adaptée à la télémédecine. Elle est maniable, fiable et simple à utiliser. La définition de l'écran est bonne. Les données sont cryptées directement par le logiciel FaceTime. On peut la désinfecter très facilement grâce à la vitre qui recouvre l'écran. Et elle est beaucoup moins chère que les appareils de visioconférence dont les prix oscillent entre 3.000 et 30.000 euros.

Autre avantage décisif, la portabilité. Les appareils de visioconférence sont souvent cantonnés à une pièce de l'hôpital. Les patients ne pouvant pas être déplacés dans cette pièce, la télémédecine «pré-iPad» se résumait la plupart du temps à un dialogue entre deux médecins.

Aujourd'hui, on a d'un côté une infirmière qui tient une tablette près du patient, et de l'autre un spécialiste. Celui-ci peut discuter avec le patient, l'observer, mais aussi consulter une radio, surveiller l'évolution d'une plaie ou d'une cicatrice post-opératoire. Au CHIBT, les parents peuvent, grâce aux tablettes, regarder leurs bébés prématurés qui reposent dans une autre salle.

Pourtant malgré toutes ces applications, le nombre d'actes de télémédecine effectués au CHIBT depuis septembre 2011 semble assez faible, entre 40 et 50, selon Jean-Marie Bolliet. En fait, tous les médecins ne sont pas disposés à s'emparer de cette technologie. Certains rechignent à laisser l'hôpital et ses machines s’intercaler entre eux et leurs patients. Une réticence logique selon Pierre Traineau, le directeur de la CATEL (le Club des Acteurs de la TELémédecine):

«Une technologie qui est disponible à un temps T sera utilisée de manière optimale à T + 10 ans voir T + 20 ans.»

300 projets de télémédecine en France

Mais Pierre Traineau est lui aussi convaincu du potentiel des tablettes tactiles pour la télémédecine. Les Conseils régionaux de Basse-Normandie et du Languedoc-Roussillon envisagent d'ailleurs de s'équiper d'une centaine de smartphones et de tablettes pour créer un «réseau de surveillance des plaies complexes». Il y a quelques années encore, ces appareils n'étaient pas assez puissants pour être utilisés en médecine. Mais Pierre Traineau en est persuadé, «les tablettes vont prendre une place importante dans notre manière de consulter l'information, y compris dans le domaine de la santé».

Quand le décret d'application de la loi HPST a été promulgué en 2010, Roselyne Bachelot voit dans la télémédecine la «solution au problème de la démographie médicale».A l'époque, tout le monde ne partage pas son avis. Certaines voix s'élèvent même franchement contre la «déshumanisation de la médecine». Dominique Dupagne, médecin, écrit sur son blog:

«Comment peut-on imaginer que la présence rassurante du médecin de famille puisse être utilement remplacée par un téléphone ou une webcam ? Qui peut croire que la télémédecine constitue une bonne solution pour résoudre le problème de la démographie médicale ? Qui oserait affirmer que la médecine peut se passer de la vue, du toucher, et de l’intense communication non verbale qui enrichit l’échange singulier?»

Deux ans plus tard, le problème de la démographie médicale n'est pas réglé et les médecins français n'ont pas adhéré massivement à la télémédecine. Aujourd'hui il existe environ 300 projets de télémédecine en France. Combien utilisent des tablettes? Difficile à dire, «peut-être une dizaine» selon le directeur de la Catel.

La diffusion des tablettes tactiles peut-elle accélérer les choses? La conclusion est de Pierre Traineau:

«Ce ne sont que des outils. Ils ont un potentiel important. Mais les organisations et les façons de faire impactées par ces technologies doivent être modifiées progressivement. Cela prend du temps. La révolution est en marche, mais c'est une révolution douce...»

Benjamin Billot


Via Philippe Loizon
more...
No comment yet.
Rescooped by dbtsante from 4- PATIENT EMPOWERMENT & E-PATIENT by PHARMAGEEK
Scoop.it!

Actualité Santé : Entrepatients devient Patientsworld | High tech | Patientsworld

Actualité Santé : Entrepatients devient Patientsworld  | High tech | Patientsworld | Patient 2.0 et empowerment | Scoop.it
Des applications sur iPad pour aider les enfants autistesMots clés : autisme, Pathologie neurologiquePar Cyrille VanlerbergheMarc Mennessier - le 01/04/2013Devant le retard de la France dans l'accompagnement des enfants autistes, les parents prennent des initiatives.

À cause notamment du scandale du traitement psychanalytique de l'autisme, qui tente de «soigner» les parents des enfants autistes plutôt que de reconnaître qu'il s'agit d'une pathologie neurologique, la France a pris beaucoup de retard dans la mise en place de structures capables de donner les meilleures chances possibles aux jeunes malades. «Plutôt que de m'insurger ou de crier au scandale, j'ai préféré agir pour que les familles et les structures d'accueil puissent avoir accès le plus facilement possible aux techniques comportementales recommandées depuis 2012 par la Haute Autorité de santé», témoigne Gaele Regnault. Cette mère d'un jeune garçon autiste a fondé la société LearnEnjoy pour développer des applications sur iPad destinées aux enfants souffrant d'autisme ou d'un autre trouble envahissant du développement.

L'écran tactile des tablettes iPad les rend immédiatement accessibles pour des enfants qui ne savent pas lire, et en fait un outil parfait pour les jeunes autistes. Malgré la simplicité de l'interface, et le côté ludique de nombreux exercices, LearnEnjoy est bien plus qu'une simple application de divertissement. Le programme a été intégralement conçu en France, avec l'aide des meilleurs spécialistes en thérapie comportementale dite ABA, et permet d'offrir un programme complet d'apprentissage. «En répétant des exercices d'un niveau de difficulté juste au-dessus du niveau qui est maîtrisé, on arrive à faire progresser l'enfant, et à lui faire acquérir de nouvelles capacités cognitives», explique Gaele Regnault.

Niveaux progressifs

Pour le niveau le plus accessible, appelé Basics, les images sont volontairement très simples et présentées sans arrière-plan afin de ne pas perturber l'enfant dans son identification des objets. «Ce qui nous paraît parfois évident peut ne pas l'être du tout pour un enfant autiste, précise la dirigeante de LearnEnjoy. Il peut par exemple se focaliser sur l'herbe autour de l'image d'une chèvre, et croire que c'est cela qui correspond au mot chèvre.»

Le logiciel permet également d'établir une cartographie des compétences de l'enfant, qui aide à lui proposer les exercices les plus adaptés tout en facilitant la communication entre les parents et les éducateurs. Les trois applications correspondant à trois niveaux progressifs sont disponibles sur l'AppStore pour iPad, et des versions pour tablettes Android sont en développement.

Très en pointe elle aussi, la société Auticiel a développé deux applications iPad qui aident les enfants autistes à comprendre des notions abstraites comme le temps ou les émotions. Autimo leur permet ainsi de reconnaître et d'interpréter différentes expressions de visage chez autrui. Lancée aujourd'hui, Time In fournit aux jeunes patients des repères temporels personnalisés qui leur permettent de mieux évaluer la durée de leurs activités et de se représenter le temps qui passe sans même savoir lire l'heure.


Via Lionel Reichardt / le Pharmageek
more...
No comment yet.
Rescooped by dbtsante from E-éducation thérapeutique
Scoop.it!

Le médecin, le malade et l’éducation thérapeutique

Le médecin, le malade et l’éducation thérapeutique | Patient 2.0 et empowerment | Scoop.it

Résumé : La médecine actuelle fait face à de grands bouleversements dans l’abord des malades chroniques qui représentent aujourd’hui, et de loin, la majorité des consultations. Des nouvelles pratiques se mettent en place, notamment parce que ces maladies suggèrent nombre de changements de comportements. L’éducation thérapeutique propose des pistes pour l’accompagnement du soin. Avec un patient impliqué, il devient possible de s’allier contre la maladie. L’éducation thérapeutique développe des compétences psycho-pédagogiques et un vrai partenariat dans une relation qui se veut respectueuse de la personne : une médecine humaniste.
Une formation adaptée à la maladie chronique

Aujourd’hui, nombre d’affections aiguës peuvent être remarquablement et efficacement diagnostiquées et traitées. Mais cette médecine de l’aigu peut se révéler impuissante face à la maladie chronique, condition demandant un vrai partenariat avec le patient.

 

Une formation adaptée à la maladie chronique

Aujourd’hui, nombre d’affections aiguës peuvent être remarquablement et efficacement diagnostiquées et traitées. Mais cette médecine de l’aigu peut se révéler impuissante face à la maladie chronique, condition demandant un vrai partenariat avec le patient. En effet, le malade est malheureusement encore trop souvent exclu des décisions et du processus de soin. Le vocabulaire de la médecine reflète toujours une situation soignant-actif avec un soigné-passif : on parle de médecin qui « intervient », « prescrit » une « ordonnance » au « patient » « bénéficiant » du soin, « traité », passif et « observant ». Le soignant, formé pour les situations d’urgence, peut garder toute l’information médicale, ne pas la partager (ou de manière inadéquate) avec la personne en soins, pour des raisons d’économie de temps ou pour conserver un pouvoir [1]

Principes de l’éducation thérapeutique par le patient

L’apparition d’internet a eu deux conséquences majeures sur la relation soignant-soigné. Dans un premier temps, le web a constitué une gigantesque bibliothèque accessible à tous. Le patient, piochant dans cette masse d’information, s’est trouvé en porte-à-faux vis-à-vis du médecin : il accédait certes à de l’information, mais ne possédait pas les connaissances nécessaires pour la traiter, comme l’a montré Sournies [2].

Il y a déjà 10 ans, Jadad publiait dans le BMJ [3] un article titré Promoting partnerships : Challenges for the Internet age (Promouvoir le partenariat, défi pour l’ère internet). Un dessin dans cet article, devenu célèbre depuis, illustrait toute la difficulté de l’asymétrie d’information.

"Désolé docteur, mais je dois encore vous contredire". Sur le dossier "Téléchargements internet"

Pour beaucoup de soignants, la place d’internet dans leur relation avec le patient est restée figée sur la symbolique de cette image : internet est essentiellement vécu comme une source de perturbation de la relation médecin-malade. La réaction académique est alors unanime : il faut contrôler internet, l’encadrer, valider son contenu. C’est une préoccupation compréhensible mais malheureusement obsolète [4]. La fondation suisse HON, suivie par la Haute Autorité de Santé française, a compris que cette validation sur le fond était illusoire, face à un media aussi gigantesque et surtout aussi mouvant qu’internet [5].

Internet a connu une évolution notable avec la généralisation de l’ADSL et des sites communautaires (forums, listes de discussions, réseaux sociaux). Nous avons vu que dans un premier temps, les patients avaient consulté l’information médicale disponible sans trop savoir quoi en faire. Mais en échangeant intensément entre eux, les malades chroniques élaborent désormais leur propre base de connaissance.

Cette base de connaissance s’appuie sur leur expérience vécue de la maladie, de l’addiction, des examens complémentaires, des médicaments, des interventions chirurgicales et enfin de leur relation avec leur soignants. Les médecins, en tant que lien obligatoire et unique entre les malades, assuraient jusqu’alors la mission de collection-diffusion de cette information. En informatique, on parle d’architecture client-serveur : un point de passage obligatoire (le serveur) relie tous les clients.

Depuis que les patients peuvent facilement échanger entre eux en dehors du médecin, leur connaissance s’enrichit de façon exponentielle. Certes, elle ne subit plus le filtre du professionnel qui extrait ce qui paraît pertinent du "bruit" apporté par le néophyte ; mais c’est volontairement que j’ai choisi le verbe subir : cette centralisation/sélection/reformulation appauvrit considérablement la connaissance globale contenue dans le vécu des patients qui en est dépossédé. De plus, la connaissance liée à l’aspect purement humain de la relation entre le soignant et le soigné souffre du biais majeur de sa gestion exclusive par une des parties.

Pour avoir un idée de l’effet réducteur sur la connaissance médicale de la centralisation de l’information par le soignant, imaginons deux exemples :
 Une réunion de travail dans laquelle le modérateur serait seul à entendre les interventions, qu’il résumerait ensuite aux autres participants avant de redistribuer la parole.
 Un congrès dans lequel les discussions informelles (et notamment "de couloir") entres participants seraient impossibles.

Inutile de les commenter : chacun comprend l’effet sclérosant de l’exclusion du dialogue circulaire.

L’architecture de la communication autour de la maladie a donc évolué, comme en informatique, en passant du modèle client-serveur (patient-médecin) au pair-à-pair (patient-patient). Au sein de ces patients, certains occupent une place plus importante que d’autres par l’étendue de leur réseau et leur implication dans la gestion de la connaissance du groupe : les patients-experts.

Les patients atteints de maladies chroniques ou d’addictions élaborent donc une nouvelle base de connaissance orientée patient. Base de connaissance informelle, mal systématisée, non hiérarchisée, mais d’une grande valeur par son volume. Une des meilleures démonstration de la richesse de cette connaissance est matérialisée par la réaction du soignant-malade qui intègre un groupe de patients atteints de son mal. Dans un premier temps, il est souvent déstabilisé par la disparition de son statut de soignant au milieu de ses compagnons d’infortune ; mais le malaise laisse rapidement la place à l’enthousiasme, à l’émerveillement devant la dynamique du groupe, l’intelligence collective qui s’en dégage, et la qualité de l’expertise, elle aussi collective, qui en émerge. J’ai proposé d’appeler cette évolution médecine 2.0 faisant ainsi référence au concept de web 2.0 qui le sous-tend.

Ce n’est pas le patient qu’il faut éduquer, mais le médecin

Comme vous l’avez compris, cet article publié un premier avril inflige une "queue de poisson" à un concept en miroir, l’éducation thérapeutique du patient qui consiste à former le patient à sa propre maladie. Cela peut paraître absurde après ce que vous venez de lire, mais c’est pourtant dans ce sens que l’expression éducation thérapeutique est généralement employée.

Certes, le diabétique ou l’asthmatique découvrant sa maladie est souvent heureux de recevoir des explications détaillées sur le traitement, ses modalités et ses risques. Mais à l’heure d’internet, cet enseignement par le soignant n’a plus beaucoup de sens. C’est au contraire le patient-expert, par son expérience personnelle et ses échanges avec d’autres patients, qui est le mieux à même de former les patients-débutants.

Ce qui est nouveau, et révolutionnaire, c’est que ces patient-experts, seuls ou surtout en groupe, peuvent contribuer à former les soignants et surtout les médecins. Ce retour d’expérience est indispensable à la progression de la connaissance académique et à des soins de qualité optimale. Ceux, assez rares, qui animaient des groupes de patients bien avant qu’internet n’existe en ont déjà témoigné.

L’éducation thérapeutique ne peut avoir lieu à sens unique. Elle doit aussi et peut-être surtout assurer un complément de formation des médecins par les patients. Sans aller jusqu’à faire retourner le médecin sur les bancs de l’école des patients-experts, il est possible de mettre en oeuvre des sessions de partage d’informations bilatérales. Ces sessions peuvent consister en des tables rondes et pourquoi pas des forums internet dédiés à cette relation. Il semble d’ailleurs que l’anonymat permis par les forums puisse jouer un rôle libérateur vis-à-vis des réticences de certains soignants ou de la timidité de certains patients. Ce qui est très important, dans mon expérience [6], est l’acceptation de l’abolition de toute échelle de valeur de la connaissance dans ces échanges. Le patient peut contester la vision optimiste de l’effet thérapeutique d’un traitement, ou la réputation de bénignité d’une exploration, sans que son vécu soit nié comme c’est trop souvent le cas dans la relation singulière soignant-soigné. Lorsque qu’un tel vécu est confirmé par le groupe, face au médecin en situation d’apprenant, une nouvelle écoute s’installe et les deux bases de connaissances (médicale et patiente) fusionnent pour le plus grand bénéfice des deux parties.

Il serait injuste d’affirmer que personne ne perçoit l’intérêt d’une éducation réciproque, elle commence à poindre timidement ça et là.

Une finalité accessoire non négligeable

Sous le couvert d’éducation thérapeutique du patient telle qu’elle est promue actuellement, c’est surtout l’industrie du médicament qui cherche à pénétrer au domicile du patient afin de le fidéliser à ses produits. Il est clair que le financement de cette "éducation" ne pourra être assuré par des pouvoirs publics exsangues. Malgré les garde-fous, il surviendra ce qui est arrivé à "l’éducation" des médecins : les firmes pharmaceutiques financeront volontiers ce qu’elles souhaitent contrôler. Dans leur logique commerciale, elles auraient tort de s’en priver. Or c’est le rôle des derniers garants de la déontologie, qu’ils soit institutionnels, individuels ou associatifs, de constituer le dernier rempart entre le patient et le marketing pharmaceutique. Depuis que le monde existe, aucune charte ni réglementation n’a jamais pu empêcher celui qui paye de dicter sa loi (sauf à faire un don dans un pot commun, solution généralement refusée par les industriels qui souhaitent un retour sur investissement).

Dans le même registre, une finalité non négligeable de l’éducation thérapeutique du médecin par le patient réside dans la remise en cause du lien privilégié et délétère entre les soignants et les firmes pharmaceutiques. Ne voyez pas là une obsession paranoïaque dirigée contre une industrie fondamentale dans notre société. Mais de congrès en symposiums, de formations médicales continues en séminaires exotiques, de consensus mous en recommandations sous influences, la relation fondamentale entre le soignant et le soigné se distend au profit d’autres intérêts dont le patient devient l’alibi, "l’ordonné", voire le "matériel" de recherche. En occupant une position pédagogique, le patient sera à même de rivaliser avec ces concurrents richement dotés, et de faire réaliser au soignant ses écarts éventuels par rapport à sa mission première : aider autrui.

Je voudrais terminer en m’excusant auprès de Grégoire Lagger, Monique Chambouleyron, Aline Lasserre-Moutet et André Giordan dont j’ai honteusement volé les premiers paragraphes du remarquable article dédié à l’éducation thérapeutique [7], paru dans la revue Medecine en 2008, et dont je conseille la lecture comparée à ce document pour mesurer l’évolution du concept.

Dernière minute : Ce même 1er avril, un poisson très proche a été posté, semble-t-il par une association de patients. Ce document prétendait émaner de l’INPES (Institut National d’Education pour la Santé), le célèbre marchand de primeurs :

L’INPES édite des documents destinés aux patients qui, dans leur vie, ont souvent affaire aux professionnels de santé. Comment leur parler ? Comment tenir compte de ce qu’il sont pour arriver à se faire soigner ? L’enjeu est de taille pour les patients qui, dans le contexte actuel, devront de toute façon consulter moins pour consulter mieux.

Décryptage.

Patients, les 7 commandements à retenir pour contribuer à l’éducation de votre professionnel de santé.

1. Dites bonjour à votre professionnel de santé et présentez-vous, lors d’une consultation aussi bien que lors d’une hospitalisation. Les soignants peuvent ressentir de la gêne, voire des traumatismes de degrés variés, lorsqu’ils se rendent compte qu’ils se trompent de personne dans des situations d’examen, de suivi ou d’intervention.

2. En contrepartie, exigez toujours du professionnel de santé qu’il se présente et dise bonjour, même dans le cadre d’une hospitalisation. Certains soignants le prennent mal. Soyez poli, mais ferme. Le maintien d’une courtoisie élémentaire est de votre responsabilité.

3. Informez toujours votre professionnel de santé des raisons de votre visite, des questions et demandes que vous souhaitez partager avec lui. Cela doit se faire dans une idée de dialogue : incitez-le, par des questions simples et bienveillantes, à reformuler ce qu’il comprend de la situation et à exprimer son ressenti. Il est essentiel que le professionnel de santé se sente écouté, informé et respecté.

4. Tout en préservant la liberté de pensée de votre médecin et en veillant à le faire participer à la décision, vous devez mettre une grande conviction à le convaincre que vous êtes la personne concernée en premier lieu par le choix du traitement, que vous avez la capacité de réfléchir et de prendre les décisions qui vous concernent à partir des informations qu’il partage avec vous. Il est recommandé d’obtenir une compréhension et l’adhésion du médecin par une information adaptée et transmise avec tact et humanité.

5. Votre professionnel de santé n’est pas tenu de rester au courant des dernières avancées en matière de diagnostic et de traitement. Il ne connaît pas forcément les recommandations des organismes nationaux tels que l’INPES, l’HAS, l’AFSSAPS, et a très rarement accès aux publications non francophones. Lorsqu’il vous propose une conduite thérapeutique ou des examens complémentaires, demandez-lui toujours s’il dispose de recommandations nationales ou internationales à ce sujet, et de quelle année elles datent. S’il ne connaît pas l’existence d’organismes susceptibles d’émettre des recommandations, changez de sujet. S’il vous répond que les experts qui rédigent les recommandations sont tous des vendus, approuvez par des grognements.

6. Précipitez-vous sur Internet pour vérifier si la conduite que votre professionnel de santé vous propose est cohérente avec les recommandations des organismes nationaux et internationaux. Si elle ne l’est pas, dites-vous que les experts de ces organismes sont tous des vendus. Imprimez néanmoins les résumés des recommandations et allez nuitamment les glisser sous les essuie-glaces du véhicule de fonction de votre professionnel de santé. Ne les envoyez surtout pas à son cabinet : il ne les lirait jamais.

7. Vous devez prêter attention aux signes de conduites addictives ou aux troubles obsessionnels compulsifs (TOC) de votre professionnel de santé. Un signe d’appel à connaître est la rédaction effrénée d’ordonnances, parfois sans rapport avec les attentes d’écoute et de compréhension que vous, patient, tentez d’exprimer.

Patients, l’accompagnement de vos professionnels de santé est une mission de santé publique qui fait partie de vos responsabilités. Prenez-la au sérieux !

Notes

[1] Albano MG, D’Ivernois JF, Haaran G. Quand les médecins se font pédagogues. La médecine à l’école. CRAP Cahiers pédagogiques. 2001:399-402.

[2] Sournies G. L’information de l’usager de santé au regard de la loi du 4 mars 2002 accès.

[3] Jadad AR. Promoting partnerships : Challenges for the Internet age. British Medical Journal (1999) 319:761–764.accès.

[4] Dupagne D. Internet et médecine - D’inévitables rapports de proximité ? Médecine. Volume 3, Numéro 8, 374-7, Octobre 2007. [accès.

[5] La HAS a introduit une validation fondée sur les règles éditoriales simples de la fondation HON. Faute de pouvoir valider le contenu, ce qui est impossible, elle valide la déontologie du site.

[6] L’auteur participe depuis une douzaine d’années à ce type d’échanges sur internet, notamment sur le site www.atoute.org. Les échanges les plus passionnants concernent les thèmes : schizophrénie, arrêt de l’alcool, rapports soignants/soignés ou des discussions dédiées à une maladie donnée.

[7] Éducation thérapeutique 1re partie : origines et modèle Médecine. Volume 4, Numéro 5, 223-6, Mai 2008. accès.


Via Françoise Soros, Geraldine GOULINET
more...
No comment yet.
Rescooped by dbtsante from E-sante, web 2.0, 3.0, M-sante, télémedecine, serious games
Scoop.it!

La télémedecine permet d’améliorer de 40% l’accès aux soins en cas d’AVC (étude)

La télémedecine permet d’améliorer de 40% l’accès aux soins en cas d’AVC (étude) | Patient 2.0 et empowerment | Scoop.it
Une étude menée par la Perelman School of Medicine de l’Université de Pennsylvanier démontre que les programmes de télémédecine permettent d'élargir la couverture des soins post-AVC d’environ 40 %.

Via FestivalCommunicationSanté
more...
No comment yet.
Rescooped by dbtsante from Patient 2.0 et empowerment
Scoop.it!

Le futur de la santé sera mobile ou ne le sera pas - Demain la veille | News Pharma by Pharmacomptoir

Le futur de la santé sera mobile ou ne le sera pas - Demain la veille | News Pharma by Pharmacomptoir | Patient 2.0 et empowerment | Scoop.it
Le potentiel de l'usage des technologies nouvelles dans le domaine de la santé n'est plus à prouver mais reste encore à exploiter. Avec le développement de la e-santé, l'autre corollaire, à savoir la m-santé devient encore ...

Via Thierry Geufroi, Caroline Crousillat, dbtsante
more...
No comment yet.
Rescooped by dbtsante from e santé et e patients
Scoop.it!

Patient 2.0 : un changement profond de la relation médecin-patient ayant un impact sur le secteur de la santé

Patient 2.0 : un changement profond de la relation médecin-patient ayant un impact sur le secteur de la santé | Patient 2.0 et empowerment | Scoop.it
La révolution numérique touche la santé au même titre que les autres pans de notre vie personnelle et professionnelle.

Via Geraldine GOULINET
more...
No comment yet.
Scooped by dbtsante
Scoop.it!

Éducation thérapeutique: une étude confirme l’utilité du SMS dans la prise médicamenteuse

Une étude publiée en février 2013 par la revue « international journal of… (éducation thérapeutique: une étude confirme l’utilité du SMS dans la prise médicamenteuse http://t.co/yURJ73XWdF)...
more...
No comment yet.
Scooped by dbtsante
Scoop.it!

Quantified Self : les recommandations de la CNIL | e-santé

Quantified Self : les recommandations de la CNIL | e-santé | Patient 2.0 et empowerment | Scoop.it
Apparu en Californie dès 2007, le « Quantified Self » désigne la pratique de la « mesure de soi », qui consiste à mieux se connaître en mesurant des données relatives à son corps et à ses activités.
more...
No comment yet.
Scooped by dbtsante
Scoop.it!

Oncobook : protocoles de chimiothérapie sur iPhone | Le monde du mobile et ses nouveaux usages : news web mobile, apps en m sante et telemedecine, m learning , e marketing , etc

Oncobook : protocoles de chimiothérapie sur iPhone | Le monde du mobile et ses nouveaux usages : news web mobile, apps en m sante  et telemedecine, m learning , e marketing , etc | Patient 2.0 et empowerment | Scoop.it
Une nouvelle application mobile présentant les principaux protocoles de chimiothérapie utilisés dans le traitement des tumeurs solides est désormais disponible : Oncobook. Présentation. Réalisée pa...
more...
No comment yet.
Scooped by dbtsante
Scoop.it!

Les 13 objets connectés qui vont bouleverser votre vie | Le monde du mobile et ses nouveaux usages : news web mobile, apps en m sante et telemedecine, m learning , e marketing , etc

Les 13 objets connectés qui vont bouleverser votre vie | Le monde du mobile et ses nouveaux usages : news web mobile, apps en m sante  et telemedecine, m learning , e marketing , etc | Patient 2.0 et empowerment | Scoop.it
Les objets deviennent intelligents et les applications infinies. "Le Nouvel Observateur" vous propose une sélection de 13 objets qui vont changer votre quotidien.
more...
No comment yet.
Rescooped by dbtsante from Buzz e-sante
Scoop.it!

Le mobile est un scanner 3D médical comme les autres | L'Atelier: Disruptive innovation

Le mobile est un scanner 3D médical comme les autres | L'Atelier: Disruptive innovation | Patient 2.0 et empowerment | Scoop.it

La Technical university du Danemark a mis au point un système de neuro-imagerie qui fonctionne avec des électrodes et un smartphone. Le but : réaliser des analyses en situation de mobilité.

Les outils traditionnels de mesure des relations qui existent entre nos cerveaux et nos comportements – comme l’imagerie par résonance magnétique fonctionnelle (IRMf) – nécessitent l’utilisation d’un matériel complexe, qui limite la mobilité de l’utilisateur. Le "Smartphone encéphalographique" (Smartphone brain scanner), mis au point par des chercheurs de la Technical University of Denmark, pourrait résoudre ce problème de mobilité. Il s’agit en effet d’un système entièrement mobile basé sur l’électro-encéphalographie. Grâce à ce dernier, le procédé de base d'enregistrement de l'activité électrique est utilisé pour l’imagerie en temps réel et en 3D. Les mesures récoltées peuvent déterminer les différents états de l'activité du cerveau à l’aide d’électrodes. En laboratoire, on utilise généralement 64, 128 ou 256 électrodes pour obtenir une image la plus précise possible du cerveau étudié.

Une surveillance mobile en continu

Il s’avère que cette méthode câblée, est difficile à installer et limite la mobilité et les comportements des utilisateurs. La solution proposée par les chercheurs est composée d’un casque à 14 électrodes qui a la capacité de se connecter sans fil à un smartphone. L’enregistrement en continu des activités du cerveau permet l’analyse de données neurologiques en temps réel. En fait, le smartphone reçoit les données de l'EEG, puis les analyse grâce à un logiciel qui modélise l’activité du cerveau en 3D sur l’écran du Smartphone. L'utilisateur peut également interagir avec le modèle du cerveau en 3D sur l'appareil à l'aide de commandes tactiles. En outre, la capacité de surveiller et d'enregistrer les signaux du cerveau sur de plus longues durées (jusqu'à 7,5 heures d'enregistrement en continu) en milieu naturel pourrait permettre à l'utilisateur d'acquérir de nouvelles connaissances.

Développer les analyses neurologiques effectuées dans des conditions réelles

Ce système de surveillance, complètement mobile et facile à utiliser pourrait être bénéfique dans le domaine médical. L’analyse de ce type de données permettrait de comprendre une partie du déficit d’attention, d’hyperactivité, et d'épilepsie présent chez certains patients. Cela, de façon plus flexible et mobile. Selon les chercheurs, il serait ainsi possible d'étudier des comportements comme notre quotidien social dans un contexte mobile. Le faible coût de ces différents outils ouvre potentiellement de nouvelles perspectives pour la réalisation d'expériences en neurosciences sociales, où plusieurs sujets sont surveillés pendant qu'ils interagissent entre eux.


Via Rémy TESTON
more...
No comment yet.
Rescooped by dbtsante from Ma santé et le digital francophone
Scoop.it!

Le Projet i-Share va suivre la santé de 30 000 étudiants sur 10 ans

Le Projet i-Share va suivre la santé de 30 000 étudiants sur 10 ans | Patient 2.0 et empowerment | Scoop.it
Le projet « i-share », lancé officiellement le 2 avril dernier par les universités de Bordeaux et de Versailles-Saint-Quentin-en-Yvelines, va étudier sur une période de 10 ans la santé de 30 000 jeunes étudiants.

Il s’agit ainsi de la plus grande étude jamais réalisée sur la santé des étudiants. Ses quatre axes principaux : les infections sexuellement transmissibles, la migraine, la santé mentale et les conduites à risque (addiction, violence, etc.).

«Les étudiants constituent une population jeune, exposée à des pathologies qui peuvent perturber leur vie quotidienne et entraîner des complications, voire de graves conséquences sur leur santé future. C’est le cas de la migraine, de la dépression, des maladies infectieuses sexuellement transmissibles, des problèmes d’addictions et de conduites à risques d’accidents et de handicap », explique Christophe Tzourio, Neuro-épidémiologiste Investigateur principal de l’étude i-Share.

Cette enquête s’intéressera également à l’impact des études supérieures sur la maturation du cerveau. Les résultats serviront aussi à tester des stratégies de prévention, de dépistage et de prise en charges des maladies.

Les étudiants sont appelés à participer et peuvent s’inscrire sur le site i-share.fr. Ils recevront un questionnaire sur la santé, les habitudes de vie et l’environnement social.


Via Emmanuel Capitaine
more...
No comment yet.
Rescooped by dbtsante from E-éducation thérapeutique
Scoop.it!

education thérapeutique et télémédecine

education thérapeutique et télémédecine | Patient 2.0 et empowerment | Scoop.it

Une expertise de Brigitte Sandrin-Berthon, médecin de santé publique, directrice du comité régional déducation pour la santé du languedoc-roussillon, présidente de la commission maladie chronique et incapacités au sein du haut conseil de la santé publique. Est notamment l’auteur de l’éducation du patient au secours de la médecine (puf-2000).

Témoignages de soignants

Par exemple, à propos de son travail aux côtés de familles confrontées à la naissance d’un enfant gravement malade ou handicapé, une infirmière impliquée dans un programme spécifique d’intervention écrit : « Aujourd’hui, je me souviens encore de ne pas avoir eu conscience de ce que j’allais découvrir. Je me suis immiscée dans une aventure sans savoir que je ne serais plus jamais la même après cette expérience d’apprentissage, ni comme personne ni comme infirmière. Je me suis alors inscrite dans ce que j’appelle maintenant un apprentissage perpétuel des expériences familiales uniques et propres à chacune d’elles. J’ai alors compris que seuls leurs histoires et leurs bagages pouvaient m’aider à les aider. »[1] Dans un tout autre domaine, la participation de quelques patients atteints d’artérite à l’élaboration d’un programme d’éducation thérapeutique a modifié la représentation que les soignants avaient de ce type de malades : ils les décrivaient initialement comme des tabagiques invétérés, peu compliants, individualistes et fatalistes, sans motivation pour arrêter de fumer ou marcher régulièrement. En les rencontrant et en les écoutant dans un cadre inhabituel, ils les ont peu à peu considérés comme des partenaires à part entière. Les soignants ont perçu le décalage entre les critères médicaux d’évaluation de la maladie et la perception par le patient de sa qualité de vie. Ils ont reconnu leur besoin d’être écoutés et d’être accompagnés. Ils ont perçu l’écart entre les explications qu’ils pensent délivrer aux patients et ce que les patients en retiennent, par exemple à propos de la chirurgie ou du suivi à long terme. Ils ont découvert que les personnes atteintes de cette même maladie trouvaient de l’intérêt à se réunir pour échanger entre elles.[2] La question posée dans le titre de cet article, aussi provocatrice qu’elle puisse apparaître en première lecture, mérite donc d’être approfondie.

L’éclairage philosophique

La plupart des équipes qui pratiquent l’éducation thérapeutique affichent pour ambition d’accroître l’autonomie des patients. Or, au plan philosophique, le concept d’autonomie s’enracine dans celui de réciprocité. « La relation humaine fondamentale, écrit Jean-François Malherbe, est celle de l’accouchement mutuel. Un enfant ne devient lui-même qu’avec l’aide de son père et de sa mère. Une femme ne devient mère qu’avec l’aide d’un homme et la présence d’un enfant. Un homme ne devient père qu’avec l’aide d’une femme et la présence d’un enfant. Plus généralement, nous ne devenons nous-mêmes qu’à partir de la convocation d’autrui et de son appui. L’être humain est essentiellement maïeutique, tour à tour obstétricien et accouché. […] Nous sommes toujours insérés dans une structure de réciprocité. C’est sans doute là le fait humain le plus fondamental. »[3] A partir de ce principe de réciprocité, l’auteur formule ainsi l’impératif éthique fondamental : « Agis en toutes circonstances de façon à cultiver l’autonomie d’autrui et la tienne se développera par surcroît. » Si, par son action éducative, le soignant parvient à promouvoir l’autonomie de la personne malade, sa rencontre avec le patient lui permettra de progresser lui-même sur le chemin de l’autonomie. L’éducation se fera bien dans les deux sens.

Quel modèle de relation thérapeutique est compatible avec la quête d’autonomie ?

En 1956, des sociologues américains, Szasz et Hollender présentaient la « participation mutuelle » comme un modèle de relation médecin malade particulièrement adapté aux situations dans lesquelles le patient doit prendre en charge lui-même son traitement et l’adapter aux différents événements de sa vie quotidienne. Ils regrettaient toutefois que ce type de relation soit « essentiellement étranger à la médecine », notamment parce que chacun est prisonnier de son rôle social : celui de médecin ou celui de patient. Que nous le regrettions ou non, en tant que médecins, nous avons été formés à savoir pour autrui et le patient qui fait appel à nous attend que nous lui disions ce qui est bon pour lui. Cela conduit à une relation paternaliste du type « direction-coopération » qui ne favorise pas l’autonomie : le médecin est dans une situation d’autorité vis-à-vis de son patient et celui-ci l’admet volontiers, voire le revendique : « Docteur, c’est vous qui savez. »

La « participation mutuelle » est à rapprocher du « modèle synergique » décrit par Jean-François Malherbe, où le thérapeute et la personne qu’il soigne représentent « deux volontés de santé qui conjuguent leurs efforts spécifiques en vue d’atteindre un objectif commun ». Selon l’auteur, seul ce modèle permet aux deux interlocuteurs de progresser sur le chemin de l’autonomie.[4] Ce partenariat entre le soignant et le soigné questionne profondément l’identité même du médecin. Cela peut être très déstabilisant et donc provoquer de grandes résistances. Je ne suis plus « celui qui sait pour l’autre », je suis « celui qui doit découvrir avec l’autre ce qui est le mieux pour lui »… sans renier mon savoir médical évidemment.

Cela suppose un changement de rapport au savoir scientifique : il s’agit de passer de la transmission d’un savoir (du médecin au patient ou du maître au disciple, dans le cadre d’une relation binaire) à la médiation[5]. Dans le cadre d’une relation triangulaire, le médecin va servir de médiateur entre le savoir savant et le patient, lui aussi détenteur d’un savoir que l’on pourrait qualifier de profane (pas toujours) et d’intime. Il va aider le patient à s’approprier les éléments du savoir scientifique qui lui seront utiles. Cette médiation est au cœur de la démarche éducative. Mon objectif n’est pas de rendre le patient plus savant mais de l’aider à utiliser le savoir savant que je possède. Ce savoir savant n’a d’intérêt pour le patient que s’il peut lui donner du sens par rapport à son histoire personnelle : les connaissances médicales résultent d’études statistiques et celles-ci n’ont aucun sens à l’échelle d’un individu particulier. Si le médecin s’assimile au savoir qu’il détient, il n’y a plus d’espace de négociation avec le patient.

Or, actuellement encore, la formation initiale des médecins les prépare mieux à prendre en charge les pathologies aiguës qu’à accompagner les personnes atteintes de maladie chronique. Tout l’enseignement est fondé sur le résultat d’études randomisées, dans lesquelles il faut à tout prix éliminer les biais, la subjectivité, autrement dit le facteur humain. Le médecin, au cours de sa formation, n’apprend pas à être un thérapeute (encore moins un éducateur). Il est symptomatique d’observer que la plupart des médecins ne s’incluent pas dans la communauté des soignants, réservant ce terme aux professionnels paramédicaux.

Le partenariat ou la participation mutuelle ne masquent pas que la relation thérapeutique est une relation asymétrique (notamment parce que le patient demande de l’aide et que le professionnel de santé est rémunéré pour la lui apporter). Mais c’est une relation d’équivalence morale qui se traduit notamment par la réciprocité des apprentissages. Le médecin apprend de ses patients tout autant que le patient apprend de son médecin.

Un essai de modélisation

Dans un effort de modélisation de la réciprocité éducative, Labelle décrit corrélativement les activités du formateur et celles de l’apprenant qui vont permettre à l’un et à l’autre de « penser en leur nom propre », autrement dit de gagner en autonomie.[6] Bolly et Grandjean, respectivement médecin et infirmière, décrivent quant à elles une démarche de soins éthique, centrée sur le récit du patient : leur approche narrative vise à « créer une alliance entre le savoir du soignant et le récit du patient pour co-élaborer une suite à son histoire, une histoire qui ait du sens ».[7] En situant l’éducation thérapeutique à la rencontre du monde des soins et du monde de l’éducation, on peut tenter de conjuguer ces deux modèles : il s’agit de décrire une démarche éducative intégrée aux soins et promotrice d’autonomie pour le patient et pour le soignant.

Reconnaissons d’abord que le savoir ne se transmet pas, il s’élabore.

« Les paroles que [le formateur] prononce, les mots qu’il écrit, les gestes qu’il pose, ne sont que des signes matériels qui ne contiennent qu’en puissance la science à acquérir. C’est à partir de ces signes que, par une opération active, celui qui apprend produit cette science en lui et par lui-même. […] Le savoir n’est pas un objet mais une suite d’opérations qui combinent l’expérientiel et le réflexif. ».[8] Entre patients et soignants, de quelle nature sont les savoirs qui s’élaborent ? Si le patient et le soignant s’éduquent l’un l’autre, quels sont leurs apprentissages respectifs ? On peut tenter de les décrire en même temps que l’on décrit les activités de chaque partenaire qui vont permettre leur production. La démarche d’éducation thérapeutique semble s’inscrire dans un dialogue en trois temps :

1. Le soignant invite le patient à s’exprimer et l’écoute de manière non sélective. Le patient fait le récit de sa vie avec la maladie, dévoile ses émotions, ses connaissances, ses questionnements. « Par les termes qu’il choisit, il représente et transmet son expérience, il propose aux événements un ordre cohérent et significatif, il donne forme à son vécu. » Le soignant cherche à comprendre, le mieux possible, le point de vue du patient, son ressenti. Il s’applique à reconnaître pour lui-même les émotions et les jugements spontanés que le récit du patient fait naître en lui. Le savoir qui s’échange alors peut sans doute être qualifié de savoir d’humanité.

2.Le soignant oriente le patient vers des sources d’information où il pourra trouver des éléments de réponse aux questions qu’il se pose. Le patient cherche, tâtonne, se documente. Il arrive qu’il oriente lui aussi le soignant vers de nouvelles sources d’information. Le savoir qui s’acquiert alors est un savoir scientifique.

3. Le patient utilise, expérimente le savoir qu’il a acquis. Le soignant valide les conditions de l’expérience. Il en engrange les résultats forgeant ainsi, au fil du temps et des patients qu’il rencontre, sa propre expérience. Le savoir en jeu est un savoir d’expérience.C’est en parcourant ces différents niveaux de savoirs (savoir d’humanité, savoir scientifique, savoir d’expérience) que le soignant et le soigné s’éduquent en réciprocité et gagnent en autonomie. En élaborant progressivement des réponses à la situation de crise provoquée par la maladie, en prenant des décisions concertées, ils créent ensemble un nouveau savoir, né de leur rencontre singulière.

Retour à la pratique

Une démarche d’éducation thérapeutique dont la finalité est de promouvoir l’autonomie repose sur plusieurs convictions qu’il vaut mieux rendre explicites : Le patient et ses proches d’une part, les professionnels de santé d’autre part, disposent de compétences spécifiques.L’expertise des uns et des autres et leur collaboration sont nécessaires pour construire des solutions adaptées à la situation particulière du patient.

Chaque professionnel reconnaît que ses avis, ses manières de réagir et d’intervenir auprès des patients ne sont pas le fruit de sa seule formation médicale mais également forgés pas son histoire personnelle, ses émotions et ses valeurs.

Par ailleurs, accompagner un patient dans une démarche d’éducation thérapeutique nécessite, me semble-t-il d’aménager des moments de bilan partagé au cours desquels il s’agit toujours d’évaluer ensemble (la situation du patient, l’atteinte des objectifs, le bien fondé d’une décision antérieure…) et de convenir (de priorités, d’objectifs, de la participation à un atelier collectif, d’un changement de traitement, d’un plan d’action…)

Un premier entretien permet au soignant d’expliquer ses intentions éducatives et la démarche proposée, d’être à l’écoute du patient dans sa complexité et sa singularité, d’évaluer avec lui sa situation (dans toutes ses dimensions : médicale, psychologique, familiale, professionnelle, sociale…) puis de convenir avec lui de priorités et d’un plan d’action.

Dans les entretiens suivants il s’agira toujours de confronter les préoccupations du patient et celles du soignant, d’analyser le chemin parcouru depuis la précédente rencontre et, à nouveau, de convenir d’un plan d’action.

Ces « bilans éducatifs partagés » concrétisent la collaboration, l’alliance entre le professionnel et le patient. Ils constituent aussi un cadre qui garantit la réciprocité de l’éducation. Chacun – soignant ou malade – construit, dans son échange avec l’autre, sa propre expérience et progresse sur le chemin de l’autonomie. Ces moments privilégiés d’échanges devraient rythmer le suivi à long terme des personnes atteintes de maladie chronique.

Le terme de bilan éducatif partagé me paraît préférable à celui de « diagnostic éducatif », si souvent utilisé dans le domaine de l’éducation thérapeutique du patient. D’une part, dans le monde du soin, le diagnostic renvoie, qu’on le veuille ou non, au diagnostic établi par la seule équipe médicale : c’est le point de vue que le professionnel porte sur l’état de santé du patient. Le risque est donc que les soignants posent et énoncent un diagnostic éducatif de la même façon qu’ils posent et énoncent un diagnostic médical, puis qu’ils prescrivent au patient les compétences qu’il devra acquérir ou les comportements qu’il devra adopter de la même façon qu’ils prescrivent un traitement ou des examens complémentaires.

D’autre part, et notamment quand il s’agit de maladie chronique, le diagnostic est le plus souvent établi une fois pour toutes. Quand on pose un diagnostic de diabète ou d’insuffisance cardiaque par exemple, on ne le remet généralement pas en question à chaque nouvelle consultation, même si la maladie évolue, se stabilise ou se complique.  La démarche éducative suppose une approche globale (ou bio-psycho-sociale) de la santé, donc la reconnaissance d’une dynamique permanente chez le patient. Le terme de diagnostic éducatif ne facilite pas l’appropriation par les soignants de la démarche éducative, sans doute parce qu’il n’est pas assez en rupture avec la démarche habituelle de diagnostic médical et de prescription.

Références :1. Pelchat D, Lefebvre H. Apprendre ensemble. Le PRIFAM. Programme d’intervention interdisciplinaire et familiale. Chenelière Education, 2005 ; 2. Sandrin-Berthon B, Carpentier PH, Quéré I, Satger B. Associer des patients à la conception d’un programme d’éducation thérapeutique. Santé publique, vol. 19, 2007-4, pp 313-322 ; 3. Malherbe JF. Autonomie et prévention. Artel-Fides, Bruxelles, 1994, 190 p. 4. Malherbe JF, op. cit. ; 5. Develay M. A propos de l’éducation du patient. In Sandrin-Berthon B (sous la dir.) L’éducation du patient au secours de la médecine. Paris, PUF, 2000, pp 185-198. ; 6. Labelle JM. La réciprocité éducative. Paris, PUF, 1997, 312 p. ; 7. Bolly C, Grandjean V. L’éthique en chemin : démarche et créativité pour les soignants. Paris, L’Harmattan, 2004, 262 p. ; 8. Labelle JM, op. cit. ; 9. Morasz L. La souffrance dans la relation soignant-soigné. In Traité de psychologie de la santé, Paris, Dunod, 2002, pp. 405-424.

Pour citer cet article :

Paru dans Contact Santé n°225. Maladies chroniques. Partage ou juxtaposition d’expériences ? – Avril 2008. Patient et soignant. Qui éduque l’autre ? p. 43-45


Via dbtmobile, Geraldine GOULINET
more...
No comment yet.
Rescooped by dbtsante from Patient 2.0 et empowerment
Scoop.it!

Carenity et les maladies chroniques en infographies

Carenity et les maladies chroniques en infographies | Patient 2.0 et empowerment | Scoop.it

Pour accompagner les personnes atteintes de maladies chroniques dans la gestion quotidienne de la maladie, le réseau social Carenity propose de nombreux outils sur sa plateforme. Découverte en infographie.

Face à l’impact de la maladie au quotidien et l’isolement, les personnes atteintes de maladies chroniques manifestent un besoin particulier d’échanger et de partager leur expérience avec d’autres malades. Ces échanges que l’on retrouve sur les réseaux sociaux permettent de répondre à leurs attentes et offrent de belles perspectives grâce à de nouveaux outils dédiés.

Premier réseau social dédié aux malades chroniques en France, Carenity met à la disposition de ses membres une information médicale de qualité, des espaces communautaires sécurisés et modérés et des applications personnalisées de suivi de la maladie.


Via Pharmacomptoir / Corinne Thuderoz, dbtmobile, dbtsante
more...
No comment yet.
Rescooped by dbtsante from E-sante, web 2.0, 3.0, M-sante, télémedecine, serious games
Scoop.it!

Des applications sur iPad pour aider les enfants autistes

Des applications sur iPad pour aider les enfants autistes | Patient 2.0 et empowerment | Scoop.it
Mots clés :autisme, Pathologie neurologique
Par Cyrille VanlerbergheMarc Mennessier - le 01/04/2013Devant le retard de la France dans l'accompagnement des enfants autistes, les parents prennent des initiatives.

À cause notamment du scandale du traitement psychanalytique de l'autisme, qui tente de «soigner» les parents des enfants autistes plutôt que de reconnaître qu'il s'agit d'une pathologie neurologique, la France a pris beaucoup de retard dans la mise en place de structures capables de donner les meilleures chances possibles aux jeunes malades. «Plutôt que de m'insurger ou de crier au scandale, j'ai préféré agir pour que les familles et les structures d'accueil puissent avoir accès le plus facilement possible aux techniques comportementales recommandées depuis 2012 par la Haute Autorité de santé», témoigne Gaele Regnault. Cette mère d'un jeune garçon autiste a fondé la société LearnEnjoy pour développer des applications sur iPad destinées aux enfants souffrant d'autisme ou d'un autre trouble envahissant du développement.

L'écran tactile des tablettes iPad les rend immédiatement accessibles pour des enfants qui ne savent pas lire, et en fait un outil parfait pour les jeunes autistes. Malgré la simplicité de l'interface, et le côté ludique de nombreux exercices, LearnEnjoy est bien plus qu'une simple application de divertissement. Le programme a été intégralement conçu en France, avec l'aide des meilleurs spécialistes en thérapie comportementale dite ABA, et permet d'offrir un programme complet d'apprentissage. «En répétant des exercices d'un niveau de difficulté juste au-dessus du niveau qui est maîtrisé, on arrive à faire progresser l'enfant, et à lui faire acquérir de nouvelles capacités cognitives», explique Gaele Regnault.

Niveaux progressifs

Pour le niveau le plus accessible, appelé Basics, les images sont volontairement très simples et présentées sans arrière-plan afin de ne pas perturber l'enfant dans son identification des objets. «Ce qui nous paraît parfois évident peut ne pas l'être du tout pour un enfant autiste, précise la dirigeante de LearnEnjoy. Il peut par exemple se focaliser sur l'herbe autour de l'image d'une chèvre, et croire que c'est cela qui correspond au mot chèvre.»

Le logiciel permet également d'établir une cartographie des compétences de l'enfant, qui aide à lui proposer les exercices les plus adaptés tout en facilitant la communication entre les parents et les éducateurs. Les trois applications correspondant à trois niveaux progressifs sont disponibles sur l'AppStore pour iPad, et des versions pour tablettes Android sont en développement.

Très en pointe elle aussi, la société Auticiel a développé deux applications iPad qui aident les enfants autistes à comprendre des notions abstraites comme le temps ou les émotions. Autimo leur permet ainsi de reconnaître et d'interpréter différentes expressions de visage chez autrui. Lancée aujourd'hui, Time In fournit aux jeunes patients des repères temporels personnalisés qui leur permettent de mieux évaluer la durée de leurs activités et de se représenter le temps qui passe sans même savoir lire l'heure.


Via FestivalCommunicationSanté
more...
No comment yet.
Rescooped by dbtsante from Patient 2.0 et empowerment
Scoop.it!

Les patients-experts jouent un rôle essentiel en ETP

Les patients-experts jouent un rôle essentiel en ETP | Patient 2.0 et empowerment | Scoop.it

Développer une approche humaniste de la personne vivant avec une maladie chronique, telle est l’une des résolutions mises en avant par la fondation Roche

 

Les patients-experts jouent un rôle essentiel10 déc. 2012Proposé par La Voix des PatientsVu sur Un sujet de Voix des patients


Cette jeune femme souffre de plusieurs maladies chroniques depuis près de douze ans. Autant dire qu’elle sait à quoi ressemble le quotidien des personnes qui sont dans le même cas. Enthousiaste et motivée par l’idée de faire avancer les lignes pour optimiser le bien-être des patients, elle s’est engagée pour améliorer l’éducation thérpeutique du patient (ETP).

 
“Je me suis impliquée au sein de l’association François Aupetit, tout d’abord en tant que bénévole, puis en tant que salariée” raconte-t-elle. Elle s’est intéressée particulièrement à l’éducation thérapeutique en se formant et en coordonnant des programmes, et par la suite, elle a fondé la société e-PEx, un organisme de formation en ETP.

“L’objectif des programmes en éducation thérapeutique, qui se déroulent sous forme d’entretien individuel ou d’atelier collectif : aider les patients à mieux vivre avec leur maladie au quotidien. Ainsi, on les accompagne pour apprendre à mieux gérer leur fatigue ou à expliquer leur maladie à leur conjoint par exemple” témoigne Christelle Durance.

Elle explique que ces programmes sont animés le plus souvent uniquement par des soignants (médecins, infirmiers, …) qui ont suivi une formation validante en éducation thérapeutique. Mais elle précise qu’il est important, voire indispensable, d’intégrer des patients-experts, ce que la loi incite de plus en plus à faire.

Et de conclure : “Qui mieux que les patients-experts connaît le quotidien des malades? Ce qui fonctionne vraiment bien, c’est de les faire intervenir aux côtés des soignants, dans le cadre de binômes. Ce n’est qu’ensemble que l’on peut créer un système efficace”

 
C’est pourquoi les formations en ETP qu’elle propose au sein d’e-PEx, s’adressent aussi bien à des soignants qu’à des patients-experts. Ainsi les uns comme les autres peuvent intervenir dans ces programmes et cette complémentarité leur permet d’être au plus proche des besoins et attentes des maladies chroniques.

Elle confirme qu’à l’heure actuelle, les répercussions de la maladie sur le quotidien des patients sont insuffisamment prises en compte et que le développement d’une education thérapeutique co-construite soignants/patients-experts permettrait de répondre à ce besoin très souvent exprimé par les malades.

Lire l'article en entier   

more...
No comment yet.
Scooped by dbtsante
Scoop.it!

Les patients-experts jouent un rôle essentiel en ETP

Les patients-experts jouent un rôle essentiel en ETP | Patient 2.0 et empowerment | Scoop.it

Développer une approche humaniste de la personne vivant avec une maladie chronique, telle est l’une des résolutions mises en avant par la fondation Roche

 

Les patients-experts jouent un rôle essentiel10 déc. 2012Proposé par La Voix des PatientsVu sur Un sujet de Voix des patients


Cette jeune femme souffre de plusieurs maladies chroniques depuis près de douze ans. Autant dire qu’elle sait à quoi ressemble le quotidien des personnes qui sont dans le même cas. Enthousiaste et motivée par l’idée de faire avancer les lignes pour optimiser le bien-être des patients, elle s’est engagée pour améliorer l’éducation thérpeutique du patient (ETP).

 
“Je me suis impliquée au sein de l’association François Aupetit, tout d’abord en tant que bénévole, puis en tant que salariée” raconte-t-elle. Elle s’est intéressée particulièrement à l’éducation thérapeutique en se formant et en coordonnant des programmes, et par la suite, elle a fondé la société e-PEx, un organisme de formation en ETP.

“L’objectif des programmes en éducation thérapeutique, qui se déroulent sous forme d’entretien individuel ou d’atelier collectif : aider les patients à mieux vivre avec leur maladie au quotidien. Ainsi, on les accompagne pour apprendre à mieux gérer leur fatigue ou à expliquer leur maladie à leur conjoint par exemple” témoigne Christelle Durance.

Elle explique que ces programmes sont animés le plus souvent uniquement par des soignants (médecins, infirmiers, …) qui ont suivi une formation validante en éducation thérapeutique. Mais elle précise qu’il est important, voire indispensable, d’intégrer des patients-experts, ce que la loi incite de plus en plus à faire.

Et de conclure : “Qui mieux que les patients-experts connaît le quotidien des malades? Ce qui fonctionne vraiment bien, c’est de les faire intervenir aux côtés des soignants, dans le cadre de binômes. Ce n’est qu’ensemble que l’on peut créer un système efficace”

 
C’est pourquoi les formations en ETP qu’elle propose au sein d’e-PEx, s’adressent aussi bien à des soignants qu’à des patients-experts. Ainsi les uns comme les autres peuvent intervenir dans ces programmes et cette complémentarité leur permet d’être au plus proche des besoins et attentes des maladies chroniques.

Elle confirme qu’à l’heure actuelle, les répercussions de la maladie sur le quotidien des patients sont insuffisamment prises en compte et que le développement d’une education thérapeutique co-construite soignants/patients-experts permettrait de répondre à ce besoin très souvent exprimé par les malades.

Lire l'article en entier   
more...
No comment yet.
Rescooped by dbtsante from Education thérapeutique
Scoop.it!

Éducation thérapeutique: une étude confirme l’utilité du SMS dans la prise médicamenteuse | www.ap-hm.fr | E-patients, e-patients 2.0

Éducation thérapeutique: une étude confirme l’utilité du SMS dans la prise médicamenteuse | www.ap-hm.fr | E-patients, e-patients 2.0 | Patient 2.0 et empowerment | Scoop.it
RT @NoelDominique: SMS et observance médicamenteuse @sabinecoulon #esante #educationtherapeutique http://t.co/6hdSdvVV0i via @EmilieDeMarco (RT @FestiComSante: Éducation thérapeutique: une étude confirme l’utilité...

Via loubna
more...
No comment yet.
Rescooped by dbtsante from e santé et e patients
Scoop.it!

Observia lance un service novateur pour les patients diabétiques

Observia lance un service novateur pour les patients diabétiques | Patient 2.0 et empowerment | Scoop.it

La société Observia lance un programme de soutien et d’information à destination des patients diabétiques via leur téléphone portable. Découverte.

Ce programme, réalisé en collaboration avec l’Association AXA Prévention, l’Association Française des Diabétiques et le service de diabétologie et d’endocrinologie de l’Hôpital Saint-Louis, s’adresse aux patients ayant des difficultés à suivre leur traitement au quotidien, en prenant le relais de l’équipe médicale entre deux rendez-vous ou deux visites.

En collaboration avec les associations de patients et les sociétés savantes, Observia a ainsi développé une plateforme web qui permet aux professionnels de santé d’envoyer des messages sur le téléphone portable de leurs patients concernant leurs traitements (information, rappel de prises), leurs rendez-vous médicaux, la pathologie ou encore l’alimentation.

www.observia.fr

Ce service s’inscrit dans le cadre réglementaire des systèmes d’information santé défini par l’ASIP Santé (Récépissé CNIL, hébergement agréé des données de santé à caractère personnel).

Ce sont les pharmaciens, du fait de leur proximité avec les patients, qui seront principalement équipés de la plateforme Observia pour le projet sur le diabète. 850 pharmacies membres de réseaux partenaires du projet (Giphar, Qualipharm), pourront ainsi au cours des deux prochaines années accompagner 10 000 patients diabétiques.


Via Pharmacomptoir / Corinne Thuderoz, Dominique Godefroy, Geraldine GOULINET
more...
No comment yet.
Scooped by dbtsante
Scoop.it!

Dossier CES 2013 : La e-santé | 3egroup

Dossier CES 2013 : La e-santé | 3egroup | Patient 2.0 et empowerment | Scoop.it
Le domaine de la e-santé est un domaine qui explose, notamment chez les fabricants américains. Il faut dire qu'en absence de système de sécurité sociale comme le Photo-09-01-13-08-58-28 nôtre, cette population a pris ...
more...
No comment yet.
Scooped by dbtsante
Scoop.it!

(2012) Plan d'action sur la santé en ligne de la Commission ... - C hronisanté

(2012) Plan d'action sur la santé en ligne de la Commission ... - C hronisanté | Patient 2.0 et empowerment | Scoop.it
(2012) Plan d'action sur la santé en ligne de la Commission ...
C hronisanté
Les services de la Commission se sont penchés sur la législation de la télémédecine transfrontalière [2] (téléradiologie, téléconsultation, télésurveillance...).
more...
No comment yet.
Scooped by dbtsante
Scoop.it!

L’affichage interactif, une tendance digitale qui se démocratise enfin ! | Agence de Communication Digitale Access Dev | Le monde du mobile et ses nouveaux usages : news web mobile, apps en m sante...

L’affichage interactif, une tendance digitale qui se démocratise enfin ! | Agence de Communication Digitale Access Dev | Le monde du mobile et ses nouveaux usages : news web mobile, apps en m sante... | Patient 2.0 et empowerment | Scoop.it
L’affichage interactif, une tendance digitale qui se démocratise enfin !
more...
No comment yet.