Patient 2.0 et empowerment
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Patient 2.0 et empowerment
Le patient 2.0 e-patient et tout ce qui le concerne ... santé 2.0, m-santé, empowerment, telemedecine, etp
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Les origines du Quantified Self (Video TED@Cannes 2010)

A TED@Cannes, Gary Wolf donne en 5 minutes un aperçu d'un nouveau passe temps intriguant : utiliser les applications mobiles et les gadgets pour suivre et analyser votre corps, humeur, nutrition, dépenses -- à peu près tout ce que vous pouvez...

Via Clinique PASTEUR
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Décision Santé: Gérer la relation avec le patient à l’hôpital

Gérer la relation avec le patient à l’hôpital

 

A l’heure de l’Internet à tout crin et des Big data, le patient devient acteur de sa santé. Un maillon essentiel de la chaîne de soins à prendre désormais en compte. Quelle relation asseoir avec cet interlocuteur de plus en plus polypathologique du fait de sa durée de vie élevée ?

Accenture accompagne les établissements de soins à faire face aux défis de transformation de leur environnement professionnel. L’étude européenne qu’il a conduite récemment sur la place du digital dans les interactions entre eux et avec les patients participe de cette implication. Selon Kiryakos Chebel, directeur des activités d’Accenture en France, « les professionnels de santé adhèrent de plus en plus au dossier médical électronique et échangent volontiers des données avec leur écosystème, le tout en vue d’améliorer la qualité de prise en charge des patients. Cette dynamique améliore la coordination du parcours de soins. Néanmoins, il reste des freins liés au manque d’ergonomie de certains outils et à leurs coûts de mise en place parfois élevés ; la confidentialité et la sécurité préoccupent également. »

Une relation praticien/patient en évolution

Hubert-Joseph Antoine, directeur du service aux patients explique : « Le patient souhaite participer à la prise de décision. Dans un contexte de consumérisme prononcé, il veut aussi avoir le bon service au bon moment. Avant, le patient était isolé ; aujourd’hui, il échange beaucoup avec ses alter ego dans une logique de cross-relation, de patient à patient et va sur Internet pour s’informer. Ces usages modifient le quotidien de la prise en charge. » Pour Kiryakos Chebel, il est clair que cela change la relation patient/praticien. Il faut réorganiser la prise en charge des personnes malades à l’aune de cette transformation. Pour y arriver, le Pays basque a réfléchi avec Accenture sur la mise en place d’une solution dédiée. « Nous avons proposé à notre client une plate-forme de service assortie de fonctionnalités à valeur ajoutée : prise de rendez-vous via le Web, conseils en ligne aux patients, communautés de patients qui s’expriment librement comme sur les réseaux sociaux, échanges entre praticiens de ce territoire. Résultat : ils concourent tous à une meilleure prise en charge du patient ».

Chaque région a mis en place une offre de service régionale dès 2009 avec, à la clé un service d’annuaire, une liste de médecins, etc.

Partage des données

Au-delà de cette innovation, se pose le problème du partage des données entre professionnels de santé. Sur ce terrain, des poches de résistances subsistent du côté de certains médecins alors même que la technologie peut ici fluidifier les transactions et améliorer les soins. Selon le directeur santé d’Accenture, « le parcours de santé ne saurait se limiter aux soins ; il prend nécessairement en compte le médico-social. En France, on constate que le partage des données médicales reste expérimental, ce qui est dommage. Aux Etats-Unis, par exemple, nous avons mis en place un programme de navigation du patient au sein de l’hôpital et en dehors : prise de rendez-vous,  passage personnalisé d’un service à un autre, échange avec la médecine de ville. »

Cet échange entre services et en dehors de l’hôpital est d’autant plus important que le nombre de malades chroniques augmente sans cesse, avec comme conséquence la poursuite de la prise en charge du patient dans son lieu de vie. Sorti de l’hôpital, le patient doit toujours être suivi, car le coût de la non-observance est élevé. Il est clair que le modèle français de prise en charge du patient, toujours centré sur les maladies aiguës alors que les pathologies chroniques se multiplient, doit être repensé.

Information du 18.07.13 14:34


Via catherine cerisey
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Un site internet pour accompagner les patients atteints de sclérose ... - CareVox

Un site internet pour accompagner les patients atteints de sclérose ... - CareVox | Patient 2.0 et empowerment | Scoop.it

Pour accompagner au quotidien les patients atteints de sclérose en plaques (SEP), un site internet vient d’être ouvert.

Ce site est une initiative de TEVA Laboratoires qui a été soutenu dans sa démarche par un comité de scientifiques composé notamment des Professeurs Pierre Clavelou (service de neurologie du CHU de Clermont-Ferrand), Patrick Hautecoeur (service de neurologie de l’hôpital Saint Philibert à Lomme) et Jérôme de Sèze (service de neurologie du CHU de Strasbourg).

Afin d’accompagner les patients, le site propose huit rubriques comme par exemple, « Mieux comprendre la SEP et mon suivi », « mon quotidien », « mon travail », « mes démarches »…

Présent sous la forme d’une arborescence très intuitive, l’information est claire et pratique. De plus, l’information est transmise via des vidéos qui permettent aux patients et leurs familles de visualiser des explications rassurantes d’experts multidisciplinaires spécialistes de la SEP.

En outres, les patients peuvent également télécharger des brochures élaborées et diffusées par TEVA Laboratoires en collaboration avec l’Association Française des patients souffrant de Sclérose en plaques (AFSEP).


Via Lionel Reichardt / le Pharmageek
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Nouvelle application mobile sur le sevrage tabagique

Nouvelle application mobile sur le sevrage tabagique | Patient 2.0 et empowerment | Scoop.it

La Mutuelle Générale a lancé la semaine dernière en partenariat avec Michel Cymes une application mobile sur le sevrage tabagique destinée au grand public : « J’arrête de fumer avec Michel Cymes ». Présentation.

L’objectif de cette application, en s’appuyant sur l’expertise de Michel Cymes, est de sensibiliser un large public et renforcer l’action de la Mutuelle Générale en matière de prévention santé.

Cette application se présente comme un « coach personnel » intégrant près de 150 vidéos informatives, ludiques et décalées.

Plusieurs fonctionnalités sont proposées :

des programmes personnalisés conçus par des médecins: j’arrête de fumer, je réduis, ou je me prépare à arrêterune fiche quotidienne d’information santé, présentée par Michel CYMES en vidéodes conseils nutrition quotidiensun bouton Alertes pour faire passer l’envie de fumer : Quizz vidéo avec Michel CYMES, Sudoku, diaporama …un suivi santéun suivi de vos gains financiers, bien être, santé


Via Rémy TESTON, dbtsante
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Télésuivi des maladies chroniques en France

Des technologies adaptées et une règlementation établie mais une concrétisation embryonnaire, telle est selon le Syntec Numérique la situation de la télémédecine des maladies chroniques en France.

La télémédecine française doit passer du device management au patient management

Après la publication d’un premier livre blanc Télémédecine 2020 (voir article e-media Télémédecine, cartographie du Syntec en France), le Syntec Numérique, et  le SNITEM (Syndicat National de l’Industrie des Technologies Médicales) ont focalisé leur analyse sur le potentiel de croissance de la télémédecine dans l’Hexagone.

Les 2 syndicats professionnels constatent que les prises en charge de maladies chroniques se limitent encore au device management  (remontée d’alertes sur des matériels communicants) et n’ont pas encore intégré une dimension plus large, celle du « patient management ».

Ce secteur bénéficie, selon les études de cas menées dans plusieurs pays européens, « d’un potentiel de croissance annuel à 2 chiffres, de l’essor de nouveaux marchés et de créations d’emplois à un rythme soutenu ».

Les bénéfices des programmes de télémédecine

La 1re étude du Syntec avait permis de cerner les avancées qualitatives médicales et les sources de réductions de coûts

Amélioration de l’état de santé, de la qualité de vie des patients, de la coordination des soinsRéduction du nombre d’hospitalisation, des transports, de visites à domicile, gain de temps pour les professionnels de santé

liés à la mise en œuvre de 4 programmes de télésuivi de maladies chroniques :

Diabeo application smartphone pour le suivi du diabèteCalydial précurseur avec le stylo communicant pour les insuffisants rénauxSCAD suivi par terminal mobile des insuffisants cardiaquesONcoPL : réseau entre professionnels pour la coordination médicale autour du cancerComment financer la télémédecine en France ?

Après l’analyse détaillée des différentes mises en œuvre dans les pays voisins de la France et aux USA, le dernier livre blanc du Syntec et SNITEM a brossé des scénarii possibles de modèles économiques pour la télémédecine appliquées aux maladies chroniques, scénarios adaptés ou éloignés du contexte de prise en charge français.

© Syntec Numérique, SNITEM

À télécharger : les documents du Syntec Numérique

Modèles économiques pour le télésuivi des maladies chroniques,Livre blanc 2013, Syntec Numérique ; SNITEM ((Syndicat National de l’Industrie des Technologies Médicales)Télémédecine 2020 : Faire de la France un leader du secteur en plus forte croissance de l’e-santé, Syntec Numérique, Avril 2012

Tags: Application mobile, e-santé, Syntec Numérique, Télémédecine, Télésurveillance


Via Géraldine GOULINET FITE, dbtsante
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Faisons leur connaître, make them know!

Faisons leur connaître, make them know! | Patient 2.0 et empowerment | Scoop.it
La 7e Journée des droits patients européens, réalisée par Active Citizenship Network à Bruxelles en mai 2013, a été l'occasion pour nous tous, représentants des organisations nationales de patients, plates-formes européennes, institutions européennes et nationales, représentants d’établissements de santé de partager nos expériences sur la directive 2011/24/UE sur les soins transfrontaliers et sur l’implication des patients dans les politiques de santé sur une base multipartite.

Maintenant, il est temps de commencer à travailler ensemble sur la surveillance et la participation active dans le processus de transposition et de mise en œuvre de la directive, pour en faire un exemple concret. Et parallèlement c’est le moment de partager les meilleures pratiques d’implication des patients dans les décisions relatives aux politiques de santé.

La directive représente une occasion d'améliorer les droits de tous les citoyens européens à l'égard des services de santé, puisque les citoyens nationaux bénéficieront également d'un certain nombre de dispositions initialement prévues pour protéger les droits des patients transfrontaliers.

Avec ACN, Cancer Contribution a participé à la rédaction d’un Manifesto pour la mise en œuvre du droit des patients européens à faire un choix éclairé. A ce propos, nous sommes persuadés que la mise en œuvre des principes prévus par la directive puisse contribuer à permettre à tous les patients d'accéder à des services mieux adaptés à leur besoins personnels, tant à l'étranger que dans leur propre pays / région.

Pour une mise en œuvre réelle centrée sur le patient, les citoyens et les organisations doivent être impliqués, dans chaque Etat membre,  dans le processus de transposition. Ils doivent avoir leur mot à dire sur toutes les dispositions nationales transposant le texte, en particulier celles concernant l'information des citoyens et le remboursement des frais de soins de santé transfrontaliers, deux éléments qui conditionnent fortement la capacité d’accomplir des choix éclairés.

Pour cette raison, nous aimerions travailler à partir de maintenant dans nos Pays respectifs afin de participer aux processus de mise en œuvre et de surveiller de près l'évolution et les résultats des processus de transposition dans tous les États membres de l'UE.

Nous créons une coordination européenne des patients, d’associations et d'autres intervenants intéressés à travailler ensemble sur la mise en œuvre de la directive, dans le partage d'informations, ainsi que dans l’évaluation des bonnes et des mauvaises pratiques. Nous allons recueillir des informations sur ce qui se passe au niveau national à partir du point de vue des citoyens et nous le partagerons  avec la Commission européenne.

Le 25 Octobre 2013, la date limite officielle pour la transposition, nous aimerions organiser un événement de célébration dans chaque pays. Ce sera une occasion pour toutes les organisations de patients et d’usagers d’informer les citoyens européens sur ce qui a été fait et sur ce qu'il reste à faire pour que les droits consacrés dans la directive deviennent réalité.

Nous tenons également à organiser des campagnes d'information en collaboration avec les institutions européennes, nationales et régionales à partir du 25 Octobre, visant à sensibiliser l'attention des citoyens sur leurs droits découlant de la directive et sur l'existence de points de contact nationaux. Ce sera aussi une occasion pour leur demander de nous rendre compte de leur expérience bonne ou mauvaise en ce qui concerne l'application de la directive, de nous aider à surveiller sa mise en œuvre et de travailler à coté des établissements de santé pour son amélioration.

Il est temps d'agir! Travaillez avec nous en cette occasion unique de renforcer la collaboration entre les institutions nationales et représentants de patients et d’usagers pour  établir des mesures de mise en œuvre adaptées aux besoins et aux attentes des citoyens dans chaque pays.

A titre individuel, chacun de nous pourra souscrire la campagne pour  rendre effectif le droit des patients européens à faire un choix éclairé.


Via Giovanna Marsico
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Consultations et docteurs virtuels : qu’en pensent les patients ? - E-media, the Econocom blog

Consultations et docteurs virtuels : qu’en pensent les patients ? - E-media, the Econocom blog | Patient 2.0 et empowerment | Scoop.it

Consultations et docteurs virtuels : qu’en pensent les patients ? http://t.co/D1ujtT4Oga #esanté #télémédecine

Les concepts de consultation à distance, d’enregistrement et de partage de données médicales personnelles semblent adoptés par le grand public.

Le grand public favorable aux consultations médicales à distance

Si les problématiques de sécurité et de protection des données personnelles médicales numérisées restent une source de préoccupation pour les professionnels de santé, la perception et l’adoption des TIC par les praticiens (voir article e-media Les pays précurseurs en santé connectée) et leurs patients a déjà fait du chemin.

Une récente enquête Cisco intitulée Digital Impact on Customer Experience auprès d’un échantillon de 1400 personnes à travers le monde révèle que 63 % des consommateurs sont favorables au partage de leurs données médicales dans le Cloud. Et ils adhèrent largement à l’idée de bénéficier des avantages des outils numériques pour interagir avec leur médecin traitant  par téléphone, SMS, e-mail ou vidéo.

Les informations principales que les consommateurs souhaitent obtenir grâce à leur usage de l’internet via leur ordinateur ou leur terminal mobile sont principalement

Rappel de rendez-vous et de prise de médicamentDonnées sur effets secondairesConseils personnalisés

©Cisco

Le partage d’informations via les sites web grand public est également une voie privilégiée par un quart des personnes pour des sujets ayant trait à

L’exercice physique, le poids et les conseils nutritionnelsLes avancées médicalesLes échanges entre patients atteints d’une même maladieLes troubles du sommeilLes symptômes typesLes Français aussi sont pour !

Pourtant réputés réticents aux changements, en matière de santé connectée, les Français font aussi bonne figure et corroborent les résultats Cisco comme en témoigne l’infographie réalisée par Healthexpress.eu.

© Healthexpress

Les e-Patients de l’hôpital 2.0 en Espagne

Le grand public s’avère donc friand d’informations mises à disposition sur Internet. Et l’Espagne, très avancée en santé connectée l’a bien anticipé avec des outils adéquats et avec l’exemple de son plus grand centre de soins Mère-Enfant, l’Hôpital Sant Joan de Déu de Barcelone.

Modèle type d’hôpital ultra connecté, il a également compris les nouvelles tendances d’usages grand public des TIC appliquée à la santé. Très innovant, il a développé une large stratégie de communication et d’échange d’informations via le web et les réseaux sociaux.

Site web, page Facebook depuis 2010, compte Twitter (photo ci-contre) et YouTube, portail patient individuel avec mise à disposition de leur dossier médical participent activement à l’échange d’informations validées et au suivi des clients traitées par les professionnels du centre de soins.


Via Pharmacomptoir / Corinne Thuderoz, Lionel Reichardt / le Pharmageek, PatientsandWeb
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Julien a créé un réseau social pour les patients hospitalisés - Jactiv

Jactiv

Un réseau social dédié aux patients hospitalisés. C'est la bonne idée qu'a eue Julien Artus, d'origine caennaise.

 Les 5 et 6 juin, à la Cité universitaire à Paris, sa start-up « Hôpital affinités » a remporté la Start-up Doctors 2.0, un concours international qui met en compétition des innovations dans le domaine de la santé.

Le jury, composé de spécialistes de la e-santé, a voté pour le Normand à l'unanimité, le choisissant parmi des start-up hollandaises, italiennes, israéliennes, américaines... «Cette victoire m'offre l'opportunité de présenter mon projet à un congrès médical prestigieux: le Medex.» Il aura lieu en septembre prochain à Stanford, en Californie. «Ce statut de conférencier me permettra de développer «Hôpital affinités» à l'international.» Julien Artus est le premier Français à participer au Medex depuis des années.

« Depuis une semaine, les retombées du concours sont très encourageantes. » Au Danemark, la ville Aalborg a lancé un programme pour maintenir les seniors à domicile. Ils disposent d'une tablette numérique équipée de Skype, du planning des animations du quartier, des nouvelles de la ville. « Les instigateurs du projet sont très intéressés. Ils aimeraient y intégrer Hôpital Affinités. » Autre bonne nouvelle : « Le plus gros groupe de cliniques privées de France m'a contacté. Ils adorent le concept. »

Capucine LANGLAIS.

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Le Serious game implique une réorganisation des écosystèmes | Le Cercle Les Echos

Le Serious game implique une réorganisation des écosystèmes | Le Cercle Les Echos | Patient 2.0 et empowerment | Scoop.it

Il paraît difficile d’imaginer qu’un Serious game, aussi bien élaboré soit-il, puisse faire l’objet d’une appropriation en étant juste déposé au sein d’un écosystème sans aucune forme d’accompagnement. En 2006, nous faisons l’expérience de la diffusion d’un Serious game, Technocity, réalisé par nos soins, destiné à sensibiliser des collégiens de classe de 4e et 3e aux métiers industriels. Ce titre bénéficie d’une diffusion réduite à son strict minimum : expédition par voie postale aux 600 collèges et lycées de la région Midi-Pyrénées.

Dans le pli contenant le CD-Rom se trouve une lettre expliquant l’objectif de la démarche. Mais, aucune autre forme de communication n’est orchestrée, aucune formation des enseignants n’est prévue, aucun ciblage n’est fait pour aiguiller le produit aux personnes clés. En effectuant une enquête de terrain, un an après la diffusion de Technocity, qui se destine aux enseignants dispensant l’option découverte professionnelle, se retrouve dans les centres de documentation et d’information (CDI). Le jeu y est utilisé à des fins occupationnelles : divertir les collégiens de 6e et 5e entre midi et deux. Ainsi, même si ce titre mériterait d’être optimisé sur le plan de la conception, il ne bénéficie d’aucun accompagnement permettant son appropriation et son utilisation idoines au sein de l’écosystème visé.

Diffuser un Serious Game induit donc des accompagnements idoines, mais également une refonte profonde de l’écosystème. Ainsi pour introduire un Serious game dans une école par exemple, il faut obtenir l’accord du directeur de l’établissement, des enseignants, des parents d’élèves, des élèves eux-mêmes… Si l’acceptation est au rendez-vous, l’établissement doit aussi disposer d’un parc informatique adapté pour faire fonctionner le Serious Game. Il faut ensuite former les enseignants à la culture vidéoludique pour qu’ils puissent appréhender comment intégrer le Serious Game dans leurs pédagogies. Une telle approche peut impliquer d’adopter des changements profonds dans la manière d’enseigner pour certains : adopter des pédagogies actives, repenser les systèmes d’évaluations des élèves qui travaillent en groupe... Après, il convient aussi d’évaluer ces aménagements, de tester ces dispositifs, d'éprouver les modèles économiques, d'étudier les impacts du jeu… Cet exemple est applicable à d'autres écosystèmes.

Prenons par exemple, le Serious game dédié à la santé à destination du grand public (patients). Pour financer de tels Serious games, il faut inviter les mutuelles ou les assurances maladies à prendre part à leurs achats ou remboursements au même titre que l’on acquière certains médicaments. Cela implique des Protocoles Hospitaliers de Recherche Cliniques, des évaluations scientifiques qui démontrent de manière répétée que les jeux peuvent jouer un rôle tangible dans l’éducation thérapeutique ou des approches thérapeutiques : rééducation fonctionnelle des post AVC proposée par le projet MoJOS. C’est en cours. Il faut attendre que ces études soient validées pour développer les jeux dédiés à la santé. Ces évaluations sont à conduire de manière analogues dans le domaine de l’enseignement, de la formation, de l’apprentissage… 

Encore une fois, le Serious Game ne se résume pas à un produit à vendre. Il nécessite en parallèle des accompagnements et des évaluations idoines pour être diffusé et utilisé. Que les écosystèmes soient publics (hôpitaux, ministères…) ou privés (entreprises, industries…) des aménagements et accompagnements sont donc à opérer pour accueillir au mieux un Serious Game. Ainsi, il convient d’appréhender chaque projet de jeu, non pas au seul niveau de la conception mais aussi à une échelle macro en adoptant une approche systémique. Plus concrètement, nous pensons que les accompagnements doivent être assurés au niveau de la réalisation, de l’usage et de la diffusion des Serious games. Cela constitue 3 grandes familles d’accompagnements qui se ventile de la manière suivante :

A) Les accompagnements associés à la réalisation de Serious Game

Les 8 items d’accompagnement recensés ici ont pour objet de faciliter la conception, le développement, l’évaluation, la gestion de projet, le financement et la protection juridique du Serious Game.

1- Accompagnement à la culture vidéoludique et artistique : cet accompagnement vise à développer la dimension créative des auteurs de Serious Game. L’objectif étant de générer des applications plus à même de susciter le flow chez les utilisateurs. Les domaines à explorer ici sont notamment ceux du game design, du level design, de l’infographie, de l’exploration de métaphores, du sound design, de savoir générer un état de l’art.

2- Accompagnement à la gestion de projets : cet accompagnement vise à optimiser la bonne mise en oeuvre du processus de réalisation du Serious Game de sa phase de conception jusqu’à sa diffusion. Il s’agit ici d’embrasser le management, l’élaboration de plannings, les méthodes de type AGILE...

3- Accompagnement à la conception : rédiger le scénario d’un jeu vidéo est une affaire complexe car il s’agit de manier bien souvent à la fois les aspects du game play (ludologie) et de la narratologie. C’est une approche qui à ce jour continue à s’inventer. Dans le cadre du Serious Game, la complexité s'accroît, puisqu’il s’agit en parallèle d’ajouter une dimension utilitaire. Le tout devant s’articuler de manière cohérente sans rupture. Ce scénario entre ensuite dans le spectre d’un ensemble de paramètres et de contraintes qu’il convient de prendre en compte :  public cible, cadre d’utilisation, parc informatique existant, budget...

4- Accompagnement juridique : toute structure a ses règlements internes  ou doit se conformer expressément à des lois. Il convient donc de bien vérifier que le Serious Game que l’on conçoit respecte les réglementations idoines. Il existe aussi des règles liés à la propriété intellectuelle. Il est tentant de prendre des licences connues pour attirer l’attention d’un parterre d’utilisateurs. A l’inverse, peut-être un créateur souhaitera t-il protéger son Serious Game. 

5- Accompagnement financiers et administratif : les Serious Games impliquent des coûts pouvant atteindre plusieurs centaines de milliers d’Euro voire quelques millions pour les projets les plus ambitieux. La levée de fonds à travers la mise en place de co-productions (fonds Expérience Interactive de la Région Nord-Pas de Calais...), ou la candidature à des appels à projets publics nationaux ou européens (FUI, FEDER, ANR...) sont souvent de mise. Dans le montage de tels dossiers ou le suivi des projets ainsi co-financés, un accompagnement idoine s’avère plus que nécessaire. C’est ce que nous révèlent notamment le projet Technocity dans le cas de notre corpus.

6- Accompagnement aux tests : les tests sont une étape vitale dans la réalisation d’un Serious Game notamment lorsque la méthode de production choisie est de type AGILE. Il y a plusieurs types de tests à assurer autour des différentes itérations d’un Serious Game : l’étude de l’ergonomie, l’étude de la réception, l’évaluation de l’impact, l’évaluation du gameplay, l’évaluation du flow... Chaque type de test convoque l’élaboration de protocoles idoines qu’il convient de bien préparer en amont. Après les tests, vient l’heure des analyses de données. L’accompagnement aux tests est donc pluriel et s’effectue à différentes étapes clés de la réalisation d’un Serious game.

7- Accompagnement pédagogique : les experts ont des connaissances qu’il convient de transmettre à travers un Serious Game. Soit, mais, ces experts ne sont pas nécessairement des pédagogues. Il convient donc d’assurer un accompagnement dans les transferts de contenus experts par des personnes clés tels les ingénieurs pédagogiques multimédia. Si les contenus sont un point important, il convient également de prendre en compte les méthodes d’évaluation. Partie importante pour évaluer, voire mesurer, si l’utilisateur du Serious Game a perçu, lu, retenu ou fait usage de ces contenus. Il s’agit là de questions abordés notamment durant les projets. prog&play et ecsper de notre corpus. Enfin, il convient de préciser que l’accompagnement pédagogique ne doit pas se cantoner à la construction de l’objet Serious Game. Il convient aussi de réfléchir à l’ implémentation de l’objet dans les cursus existants ou à créer (scénario d’usage).

8- Accompagnement Recherche & Développement, à la technologie et aux artéfacts numériques : Le Serious Game ne doit pas être enfermé dans une modalité se limitant à un clavier et une souris. Il existe en effet différentes formes de jeux :les  jeux de société, les jeux de plein air, les jeux de rôle, les jeux sur ordinateur, etc.. Dans ce contexte, il convient d’ouvrir le Serious Game à toutes les approches possibles : les réseaux sociaux numériques (RSN), les objets tangibles, la réalité virtuelle, la réalité augmenté, la robotique... A cela se rajoute les modalités offertes par l’industrie du jeu vidéo telle la Kinect, la Wiimote... Toutes ces technologies qui sont loin d’êtres exhaustives ouvrent de nombreuses perspectives qui nécessite des accompagnements, notamment dans la veille technologique, le choix des systèmes auteurs ou des terminaux, la.valorisation et le transferts de protocoles, l’appréhension des méthodologies issus du monde de la Recherche...

B) Les accompagnements associés à l’usage du Serious Game

Les 2 accompagnements recensés dans cette deuxième famille ciblent davantage les utilisateurs et les prescripteurs de Serious Game. Il s’agit essentiellement de veiller à ce que l’objet puisse être utilisé correctement pour qu’il soit efficient.

1- Accompagnement à l’utilisation du Serious Game : de prime abord, tous les utilisateurs ne sont pas égaux face à un Serious Game. Puisque le jeu est une composante de l’objet, les utilisateurs ayant une bonne pratique de l’activité présenteront sans doute une compétence (skillplay) plus aiguisée que l’utilisateur non joueur. Il convient aussi de prendre en compte la variété de stocks de connaissances et de compétences mobilisables selon les différents utilisateurs pour percevoir, assimiler ou réutiliser les dimensions utilitaires proposés par l’application.

Dans ce contexte, il paraît nécessaire d’assurer une médiation auprès des utilisateurs pour tenter de leur offrir la meilleure exploitation possible du Serious Game. Un tel accompagnement doit également être dispensé auprès des médiateurs et des prescripteurs du Serious Game afin qu’ils puissent respectivement accompagner et promouvoir l’objet de manière efficiente à leur tour. C’est ce que nous révèle par exemple le cas de Technocity. L’accompagnement peut aussi aller jusqu”à aider les tuteurs à modifier la configuration du jeu quand l’application le permet. Si l’accompagnement sous-tend une médiation humaine, elle peut être aussi assistée par la mise en place d’outils comme une rubrique FAQ (Frequently asked questions) ou encore un site web dédié.

2- Accompagnement à la lecture et à l’interprétation du Serious Game : la lecture et l’interprétation des messages diffusés au travers d’un Serious Game peuvent varier selon les filtres de perception des utilisateurs (les paramètres propres à chacun de nous, tels la culture, l’éducation, les savoirs, les compétences, l’humeur, les névroses...) et tout un ensemble de facteurs comme par exemple l’influence des cadres; des enjeux et des groupes mis en présence. A ces paramètres se superpose le jeu lui-même qui constitue un filtre supplémentaire pouvant le cas échéant opacifier la réception des messages transmits. Dans le schéma de Shannon, ces paramètres peuvent constituer autant de “bruits” et perturber la réception du message tel qu’attendu par le concepteurs de l’application.

Mettre en place un accompagnement pour aider à décrypter les messages associés aux objets vidéoludiques semble donc une stratégie pertinente pour maximiser les chances de transmettre le message tel qu’attendu auprès des utilisateurs. C’est une approche qui peut s’opérer par la mise en place de débats après utilisation des jeux par exemple. Par une telle démarche, que nous retrouvons notamment dans le cas de Technocity, il convient en parallèle de développer l’esprit critique des utilisateurs.

C) Les accompagnements associés à la diffusion du Serious Game

Les 5 accompagnements recensés dans cette troisième famille se dédient à la manière d’assurer la meilleure diffusion possible d’un Serious Game au sein d’un écosystème donné. En effet, nombreux sont les projets de Serious Games qui s’arrêtent à la réalisation de l’objet.

1- Accompagnement général au changement : l’adoption de nouveaux usages ou technologies au sein d’un écosystème nécessite un accompagnement dédié. En effet, il ne convient pas de savoir uniquement utiliser l’objet, il convient aussi de faire en sorte que celui-ci s’intègre de manière cohérente avec l’ensemble du système. Quitte à aménager ce dernier. Par exemple faire en sorte d’aménager l’ensemble d’une formation pour faire en sorte que le Serious Game y trouve une place et une utilisation cohérente. L’acompagnement général au changement, c’est aussi faire en sorte de changer les mentalités. En effet, la composante “Jeu vidéo” soulève bien souvent des apprioris négatifs. Il convient donc de lever ces freins. Si cela n’est pas possible, il est fort probable que le projet de Serious Game soit alors voué à l’échec.

2- Accompagnement marketing : dès le début d’un projet de Serious Game, la dimension marketing est centrale. Il s’agit d’une part de bien adresser l’application au coeur de cible visé, mais aussi de réfléchir à la manière d’amener l’application à être identifiée et utilisée. Ainsi, il conviendra peut-être de réfléchir à une stratégie pour assurer un buzz autour du Serious Game, ou bien de le faire recommander par un système de bouche à oreille via du marketing viral par exemple. Les techniques de communication et d’essaimage nécessitent des approches idoines qui ne peuvent s’improviser en fin de course et doivent de ce fait, bénéficier le cas échéant d’un accompagnement dédié comme l’illustre le projet Technocity par exemple.

3- Accompagnement économique : actuellement les modèles économiques et les techniques de vente des Serious Games restent à définir à l’exception des modèles de type commande B to B et B to B to C. Ces derniers constituent pour l’instant un socle majoritaire mais ne répondent pas à l’approche B to C et à ses déclinaisons au travers des différents segments de marché : santé, formation, médias... Il convient donc de développer un accompagnement spécifique.

4- Accompagnement politique : pour déployer un Serious Game au sein d’un écosystème ou pour positionner habilement un projet, l’accompagnement politique est bien souvent stratégique. Et ce notamment dans le cadre d’une diffusion de l’application dans des institutions publiques ou structures pilotes.

5- Accompagnement aux retours d’expériences : le Serious Game finalisé et diffusé, il convient de capitaliser sur l’expérience acquise durant l’élaboration du projet et d’étudier plusieurs mois après l’impact de l’objet sur l’écosystème. Cette démarche est capitale pour embrayer sur d’autres projets afin d’éviter des écueils et optimiser son développement. La démarche peut aussi servir au rayonnement des consortiums impliqués dans le projet. Ainsi l’élaboration d’études post-mortem, la mise en place de systèmes experts, la publications d’articles scientifiques sont autant de moyens pour consigner les expériences vécues et les diffuser. Là aussi, un accompagnement dédié peut-être mis en place comme l’illustrent notamment les démarches visant à étudier l’impact de Technocity, un an après sa diffusion.

Les accompagnements orchestrés, pour mener à bien tout projet de Serious game, conduisent in fine à réorganiser les écosystèmes cibles. Cela nous amène à l’idée que le Serious Game n’est finalement que la partie visible d’un iceberg qui révèle que notre société est en train de vivre une mutation profonde. Cette mutation est très complexe et systémique. Elle touche les aspects culturels, économiques, financiers, idéologiques, éducatifs, industriels… Et il semblerait que la mise en place de jeux, utilitaires ou non, numérique ou non, au sein de différents écosystèmes, soit un des actants de cette mutation.

On peut l’observer à travers le vocable « gamification », qui consiste à convoquer du jeu dans des objets ou concepts qui en sont dépourvus. On peut aussi l’observer dans des phénomènes de société où l’on recense de plus en plus d’adulescents, de geeks, de personnes qui cultivent de plus en plus longtemps leur âme d’enfant. Selon Marc Menou, nous sommes dans une société si complexe, qu’il convient probablement de rester « enfant » plus longtemps pour tâcher d’appréhender au mieux cette complexité.

 

Ces questions sont étudiées notamment au Play Research Lab (PRL) de la CCI Grand Hainaut. Ce laboratoire dédié à la ludologie a ouvert ses portes début 2013 afin d'évaluer le jeu et les Serious Games ainsi que leurs impacts et appropriations auprès des utilisateurs.Le PRL organise le colloque scientifique des e-virtuoses qui se tiennent du 4 au 5 juin 2013 à Valenciennes. Cette manifestation internationale dédiée au Serious game, à ses usages, évaluations et nouvelles tendances se présente comme le lieu d’échange des acteurs du Serious game et de la gamification : commanditaires publics et privés, studios de développement, chercheurs et universitaires internationaux.

 

Pour sa 5ème édition, l’évènement aborde les nouvelles tendances en lien avec le Serious game, la gamification et s’enrichira d’un concept prometteur : le Serious gaming.  Ce procédé vise à détourner des jeux vidéo commerciaux de catégorie AAA (Civilisation V, Sim City, Starcraft 2, Skyrim…)  pour en faire des usages utilitaires. Cette approche permet d'entrevoir d'autres modèles de production pour bénéficier de jeux haut de gamme tout en réduisant les coûts de production. Le Serious gaming cible ainsi les besoins et demandes des PME et des institutions aux budgets limités. Ce sujet sera central lors des différents ateliers proposés au sein des « e-virtuoses ». (www.e-virtuoses.net)

 
Via Géraldine GOULINET FITE
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Tablettes numériques contre sédatifs, l'hôpital de Bron mène l'expérience - France 3 Rhône-Alpes

Tablettes numériques contre sédatifs, l'hôpital de Bron mène l'expérience   - France 3 Rhône-Alpes | Patient 2.0 et empowerment | Scoop.it
C'est une expérience, à la fois originale et intéressante, que les équipes de l'hôpital mère-enfant de Bron mènent actuellement pour supprimer, lors de certaines opérations,
l'usage de médicaments destinés à détendre le patient.

Via Christophe Deshayes
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Des « patients experts »

Des « patients experts » | Patient 2.0 et empowerment | Scoop.it

Ils sont pour l’instant cinq en Lorraine, exclusivement en Meurthe-et-Moselle. Il n’en existe pas encore en Franche-Comté. On les appelle les « patients experts. Il s’agit de patients qui parlent aux patients », résume Christiane Petit, présidente régionale de l’AFD (association française des diabétiques) en Lorraine. « L’objectif est d’accompagner les diabétiques dans leur quotidien, de les aider à mieux vivre avec la maladie ».

Ce dispositif complète le dispositif « sophia » initié par la Caisse nationale d’Assurance-Maladie, dans quelques départements pilote à travers la France. Il s’agit là d’un outil d’accompagnement thérapeutique téléphonique personnalisé. Les patients experts interviennent sur un autre terrain : « La maladie exige que l’on en ait une bonne connaissance et que l’on participe activement à sa prise en charge. Le patient expert, que ce soit en entretien individuel ou en groupe, est là pour favoriser le partage d’expériences. Sans aucune ingérence dans les traitements ».

« Ne vous laissez pas attraper »

On compte 3 millions et demi de diabétiques déclarés en France. 700.000 personnes l’ignoreraient. Des chiffres qui ont doublé en 10 ans et ne cessent de croître. Le manque d’exercice physique, les nouveaux modes alimentaires y sont pour beaucoup. Dans le cadre de la Semaine de sensibilisation au diabète qui se déroulera du 3 au 9 juin, l’AFD part en campagne pour informer le public sur l’importance du dépistage. Un peu partout en France, des manifestations seront organisées (lire par ailleurs) pour alerter. Avec un mot d’ordre : « Ne vous laissez pas attraper. Testez-vous ».

Christiane Petit l’observe chaque année : « C’est très révélateur du besoin d’information. Les gens sont toujours très surpris quand on leur cite certaines boissons ou certains aliments en équivalence morceaux de sucre… Et lors de nos ateliers prise de glycémie, on alerte certaines personnes ayant de très haut taux et l’ignorant jusqu’alors ».

Le dépistage permet une prise en charge précoce de la maladie et réduit les risques de complications. Les associations de diabétiques ont demandé aussi de pouvoir intervenir en milieu scolaire pour y dispenser une sensibilisation.

Chaque année, cette semaine de prévention permet aussi de récolter des fonds pour la recherche.

Marie-Hélène VERNIER


Via catherine cerisey, dbtsante
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Fédération Française des Diabétiques's curator insight, May 23, 2013 11:30 AM

Despatients parlent aux patients pour mieux vivre avec le diabète

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Top 3 des excuses de médecins pour éviter les réseaux sociaux

Top 3 des excuses de médecins pour éviter les réseaux sociaux | Patient 2.0 et empowerment | Scoop.it
Médecins et réseaux sociaux, un "je t'aime, moi non plus!" destiné à évoluer sous la pression des e-patients.
Top 3 des excuses de médecins pour éviter les réseaux sociauxLaisser une réponse

Devant le changement de mentalité du patient avec son outil préféré, Internet et ses réseaux sociaux, les professionnels de santé sont tiraillés sur la question d’utiliser ou non le web comme outil conversationnel auprès des e-patients. Voici un article dont l’auteure a récemment consulté un médecin orthopédique ne comprenant pas pourquoi sa présence sur internet était importante.

Les professionnels de santé et les réseaux sociaux

Rapide debriefing sur 3 excuses faites pour éviter les médias sociaux.

Communicants hospitalier, je vous plains.

J’ai consulté un spécialiste orthopédique pour une récente blessure au genou (écrire au sujet de mes propres mésaventures de santé rythme mon quotidien), et il m’a demandé ce que je faisais dans la vie. Je lui ai expliqué que je suis éditrice de site internet, spécialisée sur la façon dont les médecins et les hôpitaux utilisent les médias sociaux pour se connecter à leurs patients.

Il sembla embarrassé. Puis il m’a immédiatement dit pourquoi il pensait que c’était une mauvaise idée. Il avait une sacré bonne liste.

Je n’allais pas argumenter avec lui pourquoi je pense que les réseaux-sociaux sont utiles pour les médecins (le temps passait, il ne lui restait seulement que 7 minutes pour me faire un diagnostic), mais voilà ses points, sur lesquels je voulais revenir:

« Je suis trop vieux »

Voilà sa première réaction. Quand un médecin dit cela, il veut en fait dire  » j’ai peur, je n’y comprends rien, je ne veux pas m’y mettre! ». Les médecins sont perfectionnistes. Ils ont été au top toute leur vie, donc faire quelque chose de nouveau, sortant de leur habitude, les effraie. Ils ne veulent pas échouer et ne veulent pas paraitre stupides. En même temps, qui le souhaite?

Si vous voulez accompagner un médecin dans le monde merveilleux des réseaux sociaux, laissez tout votre jargon branché au vestiaire. Tout comme quand un patient demande « Quand vous dites ‘endoscope’, vous voulez dire une opération chirurgicale? », vous, en tant que marketer, vous ne pouvez allez voir un docteur et lui dire « Hé, avez-vous entendu parler de Vizify? Vous devriez jeter un coup d’oeil, c’est génial! »

Vous devez tout remettre à zéro pour vos professionnels de santé. Par exemple, Baylor Health System a commencé à faire des chats Google+ avec leurs docteurs et au lieu d’utiliser les mots « Google », « plus » ou « chat », ils ont simplement demandé aux médecins s’ils souhaitaient participer à une conférence en ligne.

Mais y-a t’il vraiment beaucoup de « jeunes » médecins sur les réseaux sociaux? La plupart finissent leur internat peu avant 30 ans, mais le temps qu’ils s’installent et utilisent les réseaux sociaux, ils ont franchi la trentaine. Les grands noms de docteurs sur les médias sociaux ont 40 ans et plus (mon médecin serait donc en bonne compagnie).

« Je ne suis pas payé pour ça »

D’accord sur ce point, et beaucoup le sont, comme le Dr. Wendy Sue Swanson. Les professionnels de santé devraient être payé pour le temps qu’ils passent à bloguer, tweeter et partager des informations. Pour la plupart, cela n’arrive pas.

Cependant, si un docteur est sur les réseaux sociaux juste pour l’argent, on peut considérer qu’il n’est pas vraiment investi dedans. Même si les médecins ne gagnent pas d’argent grâce à leurs efforts pour leur blog ou leurs tweets, ils peuvent être « payé » par d’autres moyens. Leur notoriété peut ainsi les amener à être intervenant à des conférences et/ou collaborer sur des projets avec d’autres médecins. Parfois, le simple retour de patients témoignant à quels points ils apprécient leur travail peut les motiver et les encourager à en faire plus.

Dans une histoire récente du Dr Alice Ackerman, un médecin rural de Virginie, un patient à pris le temps de commenter à propos de son « travail » sur les médias-sociaux:

« Le blog du Dr Ackerman a fait une grande différence dans ma vision des problèmes de santé et comme parent, j’apprécie son écriture si avenante. Elle répond à chaque commentaire laissé et interagit réellement avec sa communauté. »

Dur de mettre un prix sur ce type de retour.

« Je ne vois pas l’intérêt »

Voici ce qu’il m’a dit: « Vous avez votre réseau de santé par votre mutuelle, et vous y allez directement. Vous n’avez pas vraiment le choix. Alors pourquoi est-ce important? » Vrai. Comme ma blessure semble bénigne, je n’irai pas à la clinique Mayo ou John Hopkins pour une chirurgie ( à moins que ce ne soit offert et qu’ils veulent que je leur écrive un papier ou leur fasse une session tweet en direct durant mon arthroscopie). De nombreux patients vont consulter un spécialiste seulement parce qu’il/elle est dans leur réseau médical proche.

Mais les médias sociaux ne concernent pas les réseaux de santé mutualiste. Il s’agit de ça: avant d’aller à un rendez-vous, j’ai regardé le site web de l’hôpital/la clinique, j’ai cherché des infos sur Google concernant l’établissement et les praticiens. Je sais même où ils ont effectué leurs études de médecine!

Dès que je rentre chez moi, j’effectue une recherche Google sur tout ce qu’il m’a dit, ce qu’il m’arrive. Je lis tout ce que je peux, comme les chats sur les forums Yahoo, regarde des vidéos, et me balade sur les blogs d’autres hôpitaux qui ont davantage de détails au sujet de l’arthroscopie.

Je ne pense pas que le but d’un médecin qui est sur les réseaux sociaux soit d’amener les patients à changer de praticien. Pour moi, il s’agit de l’amélioration de la relation médecin-patient, de pouvoir me dire « Quels sont mes choix? ».

Mes résultats IRM sont pour la semaine prochaine. Si je dois faire une arthroscopie, je n’aurais pas hâte d’y être, mais au moins j’aurais quelque chose d’autre sur quoi écrire.

Traduction de l’article de Jessica Levco


Via Rémy TESTON
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Empower Interactive propose aux employés des séances de psychothérapie via télémédecine | L'Atelier: Disruptive innovation

Empower Interactive propose aux employés des séances de psychothérapie via télémédecine | L'Atelier: Disruptive innovation | Patient 2.0 et empowerment | Scoop.it

Empower Interactive propose notamment aux entreprises de fournir à leurs salariés des programmes interactifs de psychothérapie afin d’améliorer leur bien être en toute confidentialité.

Rencontre à l’occasion de Learning Expédition eSanté organisée par l’Atelier dans la Silicon Valley.

Le bien être des salariés en entreprise est un élément clé, notamment vis-à-vis de leur productivité. Cependant, proposer un cadre de travail approprié et une bonne ambiance de travail n’est souvent pas suffisant, notamment pour les salariés qui souffrent de maux psychologiques comme l’anxiété ou la dépression. C’est pourquoi un grand nombre d’entreprises proposent des services de psychothérapies à leurs employés, souvent de manière interne. Cependant, ces méthodes méthodes ont leur limites, et soulèvent des questions comme celle de la confidentialité. Par ailleurs, elles ne permettent pas aux entreprises de mesurer l'effet et l'efficacité de ces services sur la productivité globale de l'entreprise. Empower Interactive a développé des programmes de psychothérapie cognitivo-comportementales, via une plateforme en ligne, qui sont utilisés dans le cadre de cliniques en complément de soins traditionnels et dont un modèle spécifique a été adpaté aux organisations. Grâce à cette formule, les entreprises peuvent améliorer le bien être de leurs employés dans leur cadre de travail tout en respectant leur anonymat. Des statistiques anonymes peuvent en être extraites fournissant des informations sur l’évolution des employés ainsi que l’impact de ces programmes.

Des séances de psychothérapie cognitivo-comportementales sur ordinateur

Empower Interactive a mis en place sur sa plateforme en ligne, des programmes de psychothérapie à distance. Leur module principal s’intitule Good Days Ahead (GDA) et propose des séances de psychothérapie interactives afin que les individus puissent manager au mieux leur stress, leur anxiété ou une dépression. Ces séances se présentent sous la forme d’applications d’e-learning interactives. Le nom de la méthode utilisée par Empower Interactive est la Cognitive-Behavior Therapy (CBT), en français psychothérapie cognitivo-comportementale, à la différence que celle-ci est Computer based et devient donc : C-CBT. Cette technique est une forme de psychothérapie qui est basé sur un modèle cognitif, qui joue sur la façon dont nous percevons les situations et comment celles-ci influencent nos émotions. Dans le cas de Empower la thérapie orale est dispensée par ordinateur, ce qui permet entre autre de récolter des données.

Qui permettent aux organisations d’améliorer le bien être de leurs employés

Deux versions différentes sont proposées. La “Clinical Version” tout d’abord qui est destinée à être utilisée dans un cadre clinique où le programme peut complémenter un coaching ou une thérapie classique. Outre l’expérience éducative que propose la plateforme, les cliniciens peuvent avoir accès à l’évolution et aux progrès que leurs patients assignés font en ligne. L’autre version intitulée “Wellness Version”, a été spécialement conçue pour les organisations. Le but affiché est que celles-ci puissent offrir à leurs salariés, qui souffriraient de symptomes liés à l’anxiété ou à la dépression, des programmes et des outils autonomes pour les régler. Ainsi, ces individus peuvent apprendre des techniques simples, tout en étant confiant sur le respect des règles de confidentialité vis-à-vis de leur employeur. Des statistiques anonymes sont néanmoins extrayables afin de suivre l’évolution et la progression globale des employés et d’obtenir des estimations du retour sur investissement de ces programmes. 


Via Rémy TESTON, ✿ Planetnurse ✿, Géraldine GOULINET FITE
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Un bistouri intelligent retire les tumeurs au millimètre

Un bistouri intelligent retire les tumeurs au millimètre | Patient 2.0 et empowerment | Scoop.it
Un bistouri intelligent retire les tumeurs au millimètreMots clés :chirurgie, cancer, Bistouri, Innovation technologiquePar Pauline Fréour - le 18/07/2013Des chercheurs européens ont inventé un bistouri électronique capable de faire la différence entre du tissu sain et une tumeur cancéreuse en temps réel pendant l'opération.

Ses créateurs l'ont appelé l'«iKnife». Ce bistouri intelligent, dont les performances viennent d'être publiées dans la revue Science Translational Medicine , détecte quasi instantanément la nature, saine ou cancéreuse, des tissus qu'il coupe. Une propriété qui pourrait s'avérer particulièrement intéressante lorsqu'un chirurgien s'emploie à retirer une tumeur.

L'iKnife est traversé par un courant électrique qui chauffe les tissus sectionnés, créant de la vapeur. Cette fumée est analysée par un spectromètre de masse, un appareil mobile de la taille d'un frigidaire, relié au bistouri. Il décrypte la composition moléculaire des tissus qu'il compare à une base de données comptant 3000 références. Le tout ne prend que 3 secondes.

Les essais conduits par les chercheurs sur 81 patients opérés dans trois hôpitaux hongrois entre 2010 et 2012 ont montré que l'iKnife distinguait correctement les tissus sains des cancéreux dans 100% des cas. C'est aussi bien que la technique utilisée actuellement, qui consiste pour les chirurgiens à envoyer des échantillons en laboratoire pendant l'opération pour s'assurer d'avoir bien retiré toute la tumeur. Mais les résultats des analyses prennent jusqu'à 30 minutes pour leur revenir, et la technique ne permet pas d'être sûr pour tout le périmètre de l'intervention, si bien que les chirurgiens ont tendance à découper plus large que nécessaire.

À l'inverse, le «diagnostic de l'iKnife est particulièrement précis», soulignent les auteurs de l'étude, de nationalité hongroise et britannique. «Cela peut influencer la prise de décision en cours d'opération.»

290.000 euros

«Nous espérons également que cette technologie permettra d'abaisser le taux de récurrence locale d'une tumeur, qui peut atteindre jusqu'à 30% dans le cas des cancers du sein», précise Zoltan Takats, coauteur de l'étude, chercheur à l'Imperial College London.

Selon lui, les carences technologiques actuelles conduisent souvent les patients à devoir subir plusieurs interventions chirurgicales. En effet, laisser des cellules cancéreuses dans l'organisme à l'issue d'une opération crée le risque de devoir procéder à une nouvelle opération par la suite, ou d'imposer une chimiothérapie ou une radiothérapie au patient.

Stephanie Bernik, chef du département de chirurgie oncologique à l'hôpital Lenox Hill de New York, juge cette étude «impressionnante». «Il faut tester cet outil à plus grande échelle mais au vu des premiers résultats, c'est très intéressant.»

Même enthousiasme tempéré de prudence chez le Dr Len Lichtenfeld, médecin chef adjoint à la Société américaine du cancer: «La question que tout le monde va se poser, c'est: “est-ce applicable à la pratique quotidienne?”. C'est possible, mais il leur reste encore beaucoup de travail à faire. Il faut notamment prouver que cet outil va vraiment améliorer les soins apportés au patient et ne pas être plus coûteux pour le système de santé en général.»

Dans l'attente de nouveaux tests, l'iKnife n'est pas encore disponible à la vente. Un établissement qui cherchera à l'acquérir devra débourser 290.000 euros. Mais les inventeurs estiment que l'investissement pourrait être rentabilisé en réduisant le temps passé par le personnel médical au bloc et par la réduction des récidives. Les auteurs tablent sur une demande d'homologation d'ici deux à trois ans.


Via Agathe Quignot
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Santé : la prévention grâce à l'innovation - Les Échos

Santé : la prévention grâce à l'innovation

Par Les Echos | 09/07 | 06:00Télécharger le PDF

En France, 15 millions de personnes souffrent d'une maladie chronique. Pourtant, et malheureusement, beaucoup de ces maladies ne sont prises en charge que trop tardivement, une fois les symptômes connus. Selon l'OMS, la sédentarité est le quatrième facteur de décès dans le monde, responsable d'un quart des cancers du sein et du colon, et est à l'origine de nombreuses autres maladies chroniques. Peut-être ce constat mérite-t-il de s'interroger et de s'occuper de sa santé avant qu'un médecin décèle un dysfonctionnement ?

Penser sa santé de façon positive ! Telle est la mission que tout un chacun devrait se donner. Car si l'adage « Mieux vaut prévenir que guérir » est bien connu, son application est paradoxalement loin d'être adoptée dans un pays comme la France, où toute l'organisation de la santé repose sur les médecins, qui soignent, et sur la Sécurité sociale, qui donne l'illusion que la santé a un faible coût. Je rêve d'un monde où les médecins ne seraient pas rétribués à l'acte, mais à la performance, système dans lequel ils géreraient de multiples patients par leurs conseils afin de les maintenir en bonne santé, plutôt que d'intervenir uniquement quand il y a un problème...

Cette nouvelle façon d'appréhender la santé et le bien-être est expérimentée aux Etats-Unis, où se soigner s'apparente le plus souvent à un luxe et où les habitants ont davantage conscience des enjeux de la prévention. Au coeur de cette idée de prévention se tient l'impérieuse nécessité de s'occuper de sa santé pour des raisons positives : je m'occupe de ma santé pour rester en forme, je ne m'occupe pas de ma santé que quand je suis malade ! Ce n'est pas le médecin qui doit être le premier à se préoccuper de ma santé, c'est moi !

Il s'agit alors de reprendre le contrôle de son corps, une théorie au coeur du mouvement du « quantified self », mouvement incitant à mesurer ses données personnelles et à prendre conscience de son état. Un mouvement en plein essor ces dernières années, allant de pair avec le mouvement de la santé connectée, dont Withings est depuis ses débuts l'un des principaux porte-drapeaux. Les nouvelles technologies, dont les objets connectés et les smartphones, offrent une nouvelle manière d'appréhender et de penser sa santé. Le smartphone que vous avez tous les jours dans la poche devient un outil médical, un outil vous permettant de contrôler au moyen d'un tableau de bord l'ensemble de votre santé, vous permettant de recontextualiser les données sur votre santé. Le smartphone devient alors le stéthoscope du XXI e siècle, comme en témoigne l'explosion des applications de santé mobile, ou m-santé (plus de 100.000 aujourd'hui dans le monde) et l'intérêt qu'y portent des acteurs de plus en plus nombreux. Avec l'intégration d'office d'applications de m-santé dans son portable et la multiplication de capteurs communicants dans notre environnement quotidien, qui mesurent votre état de forme (balance connectée, tensiomètre, capteurs d'activité et autres), consulter sa santé sur son smartphone devient aujourd'hui aussi fondamental (et anodin) que d'y regarder ses mails ou la météo…

Penser sa santé de façon positive marche ! Une étude du ministère de la Santé britannique a démontré en 2013 que les utilisateurs d'applications de m-santé sont moins amenés à consulter leur médecin que les autres. D'autres études montrent encore qu'utiliser de telles applications, et les accessoires qui vont avec, aide à se motiver. Par exemple, porter un podomètre dans votre poche tous les jours vous inciterait à augmenter de 10 à 25 % votre activité physique, luttant ainsi contre la sédentarité qui est un des fléaux de notre civilisation.

Cédric Hutchings

Cédric Hutchings est le directeur général de Withings.


Via Géraldine GOULINET FITE
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Les e-patients : avant, pendant et après la consultation… | BlogMe

Les e-patients : avant, pendant et après la consultation… | BlogMe | Patient 2.0 et empowerment | Scoop.it

Le e-patient, défini par le Dr Mark Ferguson, est « equipped, engaged, empowered, enable, emanciped ». Le e-patient est donc un patient qui a accès aux données lui permettant de s’engager dans la prise en charge de santé, de rechercher les informations dont il a besoin pour acquérir une certaine autonomie.

En France, 19 % des patients se renseignent avant d’aller voir un médecin et 34 % après la consultation (1). 50 (1) à 70 % (2) des français selon les études, recherchent aujourd’hui de l’information médicale sur internet.
La montée en puissance de l’e-patient se confirme !

S’informer sur une maladie avant ou après une consultation chez le médecin, ses traitements, évaluer la gravité de sa maladie, se renseigner pour déterminer si une consultation est nécessaire, … les raisons sont diverses.
Une étude réalisée par Google sur le parcours du e-patient montre 4 moments clés : le renseignement suite à des symptômes, le diagnostic, le traitement et enfin la guérison ou le rétablissement (3).

Mais les e-patients, en particulier les patients atteints de maladie chronique, vont également rechercher à partager leurs expériences avec d’autres patients atteints de la même maladie, à intégrer une communauté en ligne de patients,… Ils sont 68 % à rechercher des témoignages de personnes atteintes de la même maladie qu’eux (4). Point intéressant quand on sait que plus le patient est impliqué, plus les coûts et les complications liés à la maladie diminuent.

Alors internet remplacerait-il la consultation ? Non d’après les études : les e-patients considèrent que la relation avec le médecin s’en trouve renforcée. Plus informés, ils prendraient mieux en charge leur santé.

Cependant, 51 % d’entre eux n’osent pas parler de leurs recherches avec leur médecin …
Peur de la réaction du personnel soignant ? Il est vrai que certains médecins sont réticents à cette prise d’information : notamment en raison de la qualité de l’information, rarement fiable, que l’on peut trouver en ligne.
La réaction du médecin face à cette attitude du patient renforce ou au contraire affaiblit la relation de confiance médecin-patient (5) : les médecins qui réagissent positivement en rebondissant aux propos du patient va le mettre en confiance ; à l’inverse, le médecin qui ne relève pas ce que lui dit son patient va perdre sa confiance, le patient n’osant alors plus évoquer ses recherches…

Si les expériences des patients sont souvent prises en compte dans ces études, le retour des médecins a été, pour le moment, rarement évalué…

Sources :
(1) Etude TNS Sofres : http://www.patientsandweb.com/wp-content/uploads/2013/04/A-la-recherche-du-ePatient-externe.pdf
(2) http://esante.gouv.fr/tribunes/catherine-cerisey-la-e-sante-se-fera-avec-les-patients-ou-ne-se-fera-pas#.UbrE1voJ-Z4.twitter
(3) http://www.demainlaveille.fr/2013/04/30/le-parcours-numerique-du-e-patient-selon-google/
(4) Etude Doctissimo : http://www.ticsante.com/story.php?story=1473
(5) http://blogsgrms.com/internetsante/2013/02/05/comment-les-patients-abordent-ils-les-recherches-quils-ont-realisees-sur-internet-avec-leur-medecin/


Via catherine cerisey
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Il faut produire un “choc e-santé”

Il faut produire un “choc e-santé” | Patient 2.0 et empowerment | Scoop.it
Après la gouvernance, la formation et le développement de la chirurgie ambulatoire, la suite de notre série consacrée à l’hôpital aborde trois autres des six enjeux à traiter en priorité pour garantir la bonne santé du système hospitalier :...

Via Rémy TESTON
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Coopération patients : "rien sans nous"

Coopération patients : "rien sans nous" | Patient 2.0 et empowerment | Scoop.it
« Agir en primitif, prévoir en stratège. » René Char

  juin 17, 2013Rien sans nous !

Propositions de patients pour améliorer la lutte contre les maladies chroniques et leurs prises en charge

Le défi de la prévention et de la prise en charge des maladies chroniques est le nouvel enjeu de notre système de santé. Nous passons d’un modèle essentiellement centré sur les cas aigus vers un modèle centré sur la maladie chronique. Les observateurs et les chercheurs qualifient cette évolution de « transition épidémiologique ».

Cette évolution des besoins de santé centrée sur les cas chroniques n’est discutée par personne. Les chiffres de la direction générale de la santé l’établissent : elle dénombre en France pas moins de 15 millions de malades chroniques, dont environ 9 millions relèvent du régime des affections de longue durée. Les raisons sont bien connues : les dépistages précoces et la médecine prédictive, l’amélioration des traitements, l’augmentation de l’espérance de vie, les perturbations environnementales et les pénibilités au travail.

Nous devons donc évoluer. Au pire moment, alors que des contraintes majeures pèsent sur nos ressources financières, collectives et individuelles, en raison de la crise économique qui n’épargne pas notre pays.  Nous ne pouvons guère cotiser plus compte tenu du niveau de prélèvements obligatoires en France. En outre, deux tiers de nos concitoyens sont opposés à de nouvelles dépenses [1] dans le domaine de la santé.

Nous n’avons d’ailleurs probablement pas besoin de dépenser plus, mais plutôt de dépenser mieux : près d’un tiers des soins ne seraient pas pertinents [2]. C’est donc que nous avons des marges de manœuvre. Utilisons donc ces possibilités pour accompagner la mutation de notre système de santé vers une prévention et une prise en charge mieux adaptée des maladies chroniques dans le cadre de la stratégie nationale de santé réclamée par le Premier ministre dans son discours de politique générale, le 2 juillet 2012.

Dans les cinq chapitres qui suivent, nous avons regroupés nos propositions pour changer d’échelle dans la lutte contre les maladies chroniques, leur prévention et leurs prises en charge.

 

I- Favoriser une meilleure acceptabilité sociale de la maladie

Alors que nous dépensons beaucoup d’argent pour nous soigner, les inégalités sociales de santé persistent. Contrairement aux principes qui fondent notre système de santé. Ces inégalités sociales de santé ont été particulièrement bien établies par un rapport [3] du Haut conseil de la santé publique. Nous restons sidérés de voir que ces inégalités face à la maladie ne sont pas combattues.

Dans le domaine des cancers, alors que nous allons vers un troisième plan, les deux précédents n’ont pas contribué  à la réduction des inégalités de prise en charge du cancer : les pronostics les plus mauvais affectent les personnes issues des milieux les moins favorisés. Alors que le président François Hollande clôturait les rencontres annuelles de l’Institut national du cancer, le 4 décembre 2012, ce constat a encore été déploré. Avec franchise, la présidente de l’Institut national du cancer déclarait : « La réduction des inégalités était un des trois axes du dernier plan cancer. Nous n’avons pas réussi [4].  Il y a plus de cancers du sein chez les femmes cadres mais la mortalité est plus faible dans cette catégorie socio-professionnelle car elles ont un meilleur accès au dépistage et aux soins que dans les catégories socio-professionnelles moins favorisées.

Le lieu de la prise en charge est aussi facteur d’inégalités. Ces dernières années, des études [5] ont révélé l’activité très hétérogène des établissements de santé, or de nombreux travaux établissent une forte corrélation entre la fréquence des interventions chirurgicales dans un hôpital et la qualité de ces opérations. Plus l’activité est élevée mieux les référentiels sont respectés, que ce soit pour les procédures de qualité, la tenue du dossier médical, la préparation des médicaments et  la pratique clinique.
Enfin, les inégalités territoriales se multiplient elles aussi. Par exemple dans l’accès à la greffe du rein : selon la région où l’on se fait soigner cet accès est très contrasté, comme l’ont révélé les travaux de l’Agence de la biomédecine et les Etats généraux du rein qui viennent de se dérouler [6]. Le géographe Emmanuel Vigneron a bien montré comment ces inégalités se manifestent d’une région à l’autre mais aussi à l’intérieur d’une même région, notamment en fonction des conditions géographiques d’accès aux soins [7].

Le développement des maladies chroniques doit être l’occasion de prendre conscience que cela nous concerne tous. Contrairement au tabou français qui laisse retomber sur un quart de la population une effroyable chape de silence : il faut aussi pouvoir parler de la maladie si on veut combattre les maladies. Les maladies qui surviennent chez les personnes âgées doivent bien sûr être l’objet de toutes nos attentions. De ce point de vue, le Haut conseil pour l’avenir de l’assurance maladie a eu raison de mettre l’accent sur les parcours de soins de ces personnes les plus âgées [8]. Mais les jeunes et les adultes eux aussi affectés doivent être aidés dans la compréhension de ce qui leur arrive, dès l’annonce de la pathologie et tout au long de leur parcours de soins dont la coordination est, pour eux aussi, nécessaire.

Tous, quel que soit l’âge, nous devons être soutenus dans l’épreuve de la maladie, qui peut durer plusieurs décennies. Ces vies ne doivent plus être l’occasion de tant d’inégalités et de difficultés dans la prise en charge de sa santé.

1. Déclarer la maladie chronique « Grande cause nationale »

Dans un délai rapproché, la maladie chronique doit être déclarée « Grande cause nationale ». Rappelons encore que cette cause concerne 15 millions de Français. Un quart de nos concitoyens, de tous les âges, de toutes conditions. Chaque famille est touchée. Chaque entreprise est concernée. Nous prendrons l’initiative d’un appel populaire pour que ce sujet soit à l’agenda de l’année 2014. Les objectifs sont simples : favoriser l’acceptation des personnes malades dans leurs lieux de vie ou de travail, lutter contre la stigmatisation, lever le silence sur la maladie. Les petits silences de chaque jour font le lit des stigmatisations sur lesquelles se construisent les discriminations. Ce n’est pas une question de droit, car notre législation fait de l’état de santé un critère prohibé de distinction. Ce sont nos perceptions, nos attitudes, nos conduites qu’il convient de changer. Et vite, car demain nous serons plus nombreux encore à être malades.

2. Faire du 18 avril, une véritable « journée des patients »

 Depuis 2006, l’Union européenne a fait du 18 avril de chaque année la journée européenne des droits des patients. Mais qui s’en est aperçu en France ? Même en 2011, que la France avait déclaré « année des patients et de leurs droits », il n’y a pas eu de changement significatif dans la politique publique. Quelle tristesse ! Ce sont toujours les mêmes événements qui constituent le rituel de cette échéance : un concours par-ci, une conférence de presse par-là. Un peu d’audace enfin !

Après ce que nous venons d’écrire, une véritable journée européenne des droits des patients devrait impliquer l’ensemble des ministères, des entreprises et des collectivités locales : c’est une approche multisectorielle qu’il faut envisager puisque nous voyons bien que la sphère du travail est touchée, que la prévention des maladies est souvent une question d’environnement, que l’éducation à la santé commence sur les bancs de l’école et que nos relations privées sont aussi en jeu.

 

II. Mieux orienter la politique publique vers les maladies chroniques

La stratégie nationale de santé centrée sur les parcours de soins, en cours d’élaboration, doit comporter un volet dédié à la politique publique face à l’explosion des maladies chroniques. Elle ne saurait se résumer à la promotion des parcours de soins qui sont aujourd’hui mis en exergue par les travaux du Haut conseil pour l’avenir de l’assurance maladie et par la mission confiée à commission présidée par Dominique Libault [9]. Ces travaux font apparaître que les personnes âgées pourraient voir leurs parcours de soins améliorés. C’est bien. Mais c’est largement insuffisant. Car nous l’avons dit, nous le répétons, la maladie n’est pas liée à l’âge. Elle survient de façon plus massive depuis que l’espérance de vie s’est allongée. C’est vrai. Mais il serait tout à fait inéquitable qu’une collectivité humaine qui collecte des ressources sans critère d’âge n’apporte des solutions dans l’amélioration des parcours de soins que pour les plus âgés.

Quel sens cela aurait-il d’ailleurs d’améliorer les parcours de soin d’une personne vivant avec la maladie de Parkinson si elle a plus de 70 ans et de ne pas s’intéresser au parcours de cette même personne déclenchant cette même maladie avant 50 ans ?

La nouvelle stratégie de santé et les nouveaux parcours de soin, c’est pour tout le monde.

3. Créer un groupe de travail dédié dans le cadre de l’élaboration de la stratégie nationale de santé

Nous réclamons un groupe de travail dédié à ces préoccupations dans le cadre des travaux relatifs à l’élaboration de la stratégie nationale de santé. Pas un groupe de travail avec quelques patients-témoins, sous forme d’alibi, comme nous avons malheureusement trop l’occasion de le déplorer. Les patients représenteraient au moins un quart des participants. Nous en attendons des recommandations pour forger les outils qui doivent permettre à la stratégie nationale de santé de répondre aux enjeux liés à l’explosion des maladies chroniques, et notamment des patholypathologies, qui ne sont pas exclusivement liées à l’âge comme nous venons de le dire.

4. Etablir une programmation nationale de lutte contre les maladies chroniques

D’ores et déjà, nous pensons qu’après le plan national d’amélioration de la qualité de vie des malades chroniques, arraché entre les deux tours de l’élection présidentielle de 2007, et dont la mise en œuvre n’a rien changé au triste constat opéré il y a plus de cinq ans, une nouvelle modalité de l’action publique doit voir le jour. Nous en avons assez de ces plans assortis de leurs inénarrables comités de pilotage où les personnes concernées bénéficient à peine d’un strapontin et dont l’objectif consiste tout au plus à prévoir un colloque en Salle Laroque [10] en forme d’évaluation finale d’un plan dont la conduite s’est avéré le plus souvent décevante. Nous nous faisons une autre idée de la politique publique. C’est la raison pour laquelle nous réclamons, en lieu et place des plans qui ont failli, de véritables programmations qui engagent à la fois les pouvoirs publics et les acteurs de terrain. Nous entendons par programmation : des engagements mettant en regard des orientations stratégiques, des moyens préalablement définis, des acteurs en situation de responsabilité d’actions à conduire, des calendriers à tenir et des critères d’évaluation préétablis. Il s’agit de restaurer la confiance dans l’action publique en matière de santé car les acteurs associatifs comme les patients sont lassés des promesses indiquées par des plans dont ils n’ont que trop rarement vu la portée concrète dans leurs vies de malades.

A ce titre, une programmation nationale en faveur des malades chroniques doit voir le jour. Elle devrait comporter des actions en faveur de l’information des patients, des expérimentations pour augmenter la quantité d’actions d’accompagnement des patients, et les actions en faveur d’un nouveau modèle économique des associations de patients dans l’idée de rendre à ces derniers les services qu’ils attendent. Cette programmation nationale devrait en outre comporter un volet dédié à la surveillance de la qualité et de la sécurité des soins dirigés vers les malades chroniques, cette surveillance devant impliquer les patients et leurs organisations.

5. Etendre les parcours de soins à l’ensemble des maladies chroniques.

Bien évidemment, la prise en charge d’une maladie chronique nécessite l’intervention de plusieurs disciplines. Nous avons déjà eu l’occasion de dire combien la coordination de ces intervenants multiples, encore plus dans les poly-pathologies, était décisive. A cet égard, nous approuvons la mise en place des parcours de soins prévu par l’article 48 de la loi de financement de la sécurité sociale pour 2013 : ces parcours, nous y insistons encore, doivent être mis en œuvre avec une perspective rapide d’être offerts à tous les malades chroniques qui le nécessitent. Cependant, l’accès aux soins pluridisciplinaires est rendu plus aisé à l’hôpital puisque l’ensemble des ressources s’y trouvent. Mais, la maladie chronique se vit au domicile, au travail, dans la cité. Il est donc nécessaire d’offrir aux patients la possibilité d’accéder à ces ressources essentielles pour leur qualité de vie en dehors de l’hôpital : diététicien, psychologue, assistante sociale, kinésithérapeutes … Et de faire en sorte que ces prestations soient prises en charge par l’Assurance maladie et ne constituent plus des restes à charge, source d’inégalités considérables.

Le Haut conseil pour l’avenir de l’assurance maladie a d’ailleurs déjà eu l’occasion de montrer que ces restes à charge pouvaient être substantiels, y compris dans le régime des affections de longue durée. C’était même l’une des principales conclusions de ses travaux, il y a près de 10 ans, lors de son installation. Cependant, rien n’a été fait pour résoudre les renoncements aux soins qu’impliquent ces restes à charge, particulièrement pour des soins de support qui améliorent considérablement la qualité de vie avec les traitements.

Dans cet esprit, les parcours de soins dit « pilotes » qui vont être mis en place dans quelques agences régionales de santé, en vue de leur généralisation rapide à l’ensemble des personnes âgées concernées, devraient connaître une extension aux malades chroniques jeunes et adultes. Le dispositif de l’article 48 de la loi de financement pour la sécurité sociale doit être étendu à des projets pilotes destinés aux malades chroniques jeunes et adultes, en vue notamment de répondre au triple défi de la coordination des soins, qui peut déjà être améliorée par la multiplication des maisons et centres de santé, d’autant plus si ils sont pluridisciplinaires, de la réduction des restes à charge et de l’amélioration de la qualité de vie. Ces projets pilotes pour les malades chroniques devraient notamment prévoir la généralisation d’un certain nombre d’outils facilitateurs du parcours de soin déjà expérimentés dans certaines pathologies. Nous pensons bien évidemment aux dispositifs reconnus dans le domaine du cancer : consultation d’annonce, consultation du 2ème avis, plan personnalisé de soins, dossier coordonné, plan personnalisé d’après la maladie.

III. Réduire l’asymétrie d’information dans les maladies chroniques

Aujourd’hui, l’information du patient repose essentiellement sur le médecin, comme le stipule d’ailleurs le code de la santé publique. C’est un défi quand la durée moyenne d’une consultation [11] se situe autour de 16 minutes. Dans un tel contexte les choix individuels sont souvent mal éclairés car lors de la consultation médicale, les  alternatives thérapeutiques, comme les alternatives non thérapeutiques sont rarement exposées. La balance bénéfice/risque d’un traitement ou d’une intervention chirurgicale ne l’est pas plus d’ailleurs.

Bien informé ou mal informé par le médecin, le patient a de plus en plus recours à Internet pour compléter son information, comme le montre une étude [12] récente, renforcer ses capacités face à la maladie et échanger avec les autres malades.

Dans cette visée, il aboutit parfois sur des sites publics qui n’ont pas été pensés pour lui et délivrent des informations qui ne sont mises en regard d’aucune norme discriminante. Autant dire que les sites comme Platines [13], des indicateurs comme Compaqh [14], ceux de l’Agence technique de l’information sur l’hospitalisation [15] ou ceux de l’Agence nationale de sécurité du médicament [16] ou encore de la Haute autorité de santé [17] sont loin de répondre à une logique « patient-centrée » : souvent conçue dans un langage inapproprié et ne laissant pas la place à la parole du patient. La Grande Bretagne a quant à elle fait le choix d’investir massivement dans ce domaine comme on peut le constater sur le site NHS Choices du National Health Service, dans un niveau de langue accessible au plus grand nombre et avec de véritable efforts de pédagogie.

Quand le patient cherche de l’information en dehors des sites publics, il est confronté à un autre écueil. Qui parle sur ces sites privés, y compris quand ils se parent des vertus de la loi du 1er juillet 1901 relative au contrat d’association ? Certes le label HON-Code a permis quelques progrès en exigeant des sites qui relèvent de cette norme la traçabilité de leurs sources et la datation de leurs informations, mais c’est sans garantie autre sur l’émetteur. Cette transparence sur l’émetteur est pourtant nécessaire pour la mission d’enquête sénatoriale qui vient de rendre son rapport [18] sur l’influence des mouvements à caractère sectaire dans le domaine de la santé, spécialement en matière d’offre de soins sur internet.

Dans ce contexte, l’absence d’une information de référence de la part des institutions publiques sur les maladies et leurs traitements laisse le défi de la réduction de l’asymétrie d’information des patients sans solution.

Ce défi n’est pas relevé à la hauteur attendue par la sphère publique dont les efforts réclamés par le législateur n’ont jamais été assortis des moyens suffisants : aujourd’hui ni l’Agence nationale de sécurité du médicament, ni la Haute autorité de santé, ne proposent cette information grand public tant attendue. L’Assurance maladie de son côté s’y est récemment intéressée mais seulement au bénéfice des patients diabétiques avec son service à distance Sophia. Les complémentaires de leur côté ne font guère preuve d’imagination dans le domaine : elles ne se sentent probablement pas concernées par les affections de longue durée dont elles n’assurent pas la prise en charge. Enfin, en l’absence d’un modèle économique de l’information destinée au patient, aucune société privée ne peut espérer avoir une activité rentable dans ce domaine, en dehors d’hypothétiques recettes publicitaires, d’une alliance avec l’industrie pharmaceutique ou de la revente des données médicales des patients utilisateur d’un site  Internet, ce qui ne va pas sans poser des problèmes d’ordre éthique dont pas grand monde ne s’est ému jusqu’à présent. Les patients ne sont pas prêts à payer pour de tels services marchands, estimant sans doute que par leurs cotisations et leurs impôts le service de cette information attendue devrait leur être rendu.

Dans cet océan de « rien » ou « pas grand chose », les efforts associatifs surnagent, quand les associations peuvent obtenir des subsides privés pour le faire, ce qui ne concerne qu’un très petit nombre d’associations. Justement, on peut observer que les scandales sanitaires liés à des médicaments se déploient dans des domaines où les associations de patients n’ont pas d’activité d’information significative faute de financements disponibles.

6. Offrir une information publique indépendante

Aujourd’hui, il manque un outil d’information indépendant donnant au patient des informations sur une maladie, son traitement, le ou les parcours de référence ainsi que des recommandations de comportement ou d’usage face à la maladie. Ce travail-là est devant nous. Il ne peut être fait que par une autorité indépendante tant les agences sanitaires, dépendantes des pouvoirs publics, se sont abstenues de dire ou ont menti. La seule instance de santé indépendante aujourd’hui étant, par détermination de la loi, la Haute autorité de santé, c’est à elle qu’il incombe de mettre en place cette information, en ligne par priorité, avec un niveau de langue qui la rende accessible à tous, et dans le cadre d’un partenariat étroit avec les patients à qui cette information est prioritairement destinée. La Haute autorité de santé devrait pour cela utiliser tous les moyens des mis à sa disposition par les nouvelles technologies : vidéo, applications smartphone, permettant une interaction avec les patients et favorisant les retours d’expérience, par exemple sur les prises en charge médicale et les effets secondaires des  médicaments. La logique de cette information doit être celle d’une information patient-centrée élaborée de façon coopérative avec les représentants des patients et des usagers. Elle doit porter sur la maladie et ses traitements ainsi que sur les bons réflexes à avoir en fonction de certains symptômes en vue de réduire les errances diagnostiques. Elle doit comporter, dans une forme simplifiée, spécialement adaptée au grand public, les principales recommandations pour chaque pathologie.

7. Faire de l’éducation à la santé une priorité dès l’école

Cependant, ces meilleures pratiques d’information ne seront pertinentes que si auparavant l’éducation à la santé est devenue une politique générale, largement diffusée.

Pour cela, l’éducation à la santé doit être une priorité, dès l’école. Au moment où l’on fait évoluer les rythmes scolaires pour libérer du temps pour accéder à d’autres savoirs que traditionnels, c’est l’occasion rêvée d’inscrire l’éducation à la santé dans les nouveaux rythmes scolaires. Les pays européens du Nord, comme la Norvège par exemple, sont un modèle. Là-bas l’éducation à la santé de toute une génération commence dès la maternelle. Nous n’avons pas su en France donner un tel élan pour renforcer les capacités de chacun à mieux prendre soin de sa santé. Un tel pari éducatif doit comporter deux volets : la prévention des maladies qui sont liées aux comportements individuels, d’une part, et la lutte contre la stigmatisation en raison de l’état de santé, d’autre part. Nous avons su inclure la santé sexuelle et reproductive comme objectif éducatif à part entière. Il faut aller beaucoup plus loin, en visant plus global. C’est le bien être de chacun qui doit être l’horizon d’une politique d’éducation à la santé généralisée qui parie sur le renforcement des compétences individuelles pour se protéger contre les risques et vivre sa vie malgré la maladie quand elle s’impose à vous.

A l’avenir, les projets pédagogiques des établissements d’enseignements devraient comporter un volet dédié à l’éducation à la santé dans le cadre d’une orientation nationale claire et simple, comme cela a pu être le cas en matière de santé sexuelle et reproductive, en réclamant que pas un établissement ne s’y soustraie.

8. Ouvrir l’accès aux données de santé pour de meilleurs services associatifs aux patients

 L’Open data en santé est légitime pour le renforcement des capacités collectives des patients à affronter les difficultés qui sont les leurs. C’est en permettant aux organisations de patients et aux citoyens d’accéder à ces informations qu’elles pourront collectivement concourir à améliorer les prises en charge, en croisant notamment leurs données avec celles rendues disponibles par le système public de santé. C’est dans cet esprit que les patients peuvent contribuer collectivement à la pharmacovigilance, à la lutte contre la iatrogénie, à l’augmentation de la sécurité des soins. Les associations de patients et les organisations de citoyens, plus généralement, doivent donc être autorisées à accéder aux bases de données publiques en santé afin de pouvoir les analyser,  mieux argumenter leurs plaidoyers et fournir les services les plus utiles à nos concitoyens.

9. Garantir l’accès au dossier médical informatisé

Dans une même visée de sécurité des soins comme de pertinence des soins, l’accès aux informations médicales personnelles doit être renforcé dans le cadre des dossiers médicaux électroniques qui se développent ou vont se créer au titre du Dossier médical personnel 2, comme de nombreux exemples le montrent à l’étranger. En effet, de nombreux pays démocratiques, au niveau de développement comparable à celui de notre pays et qui ont mis en place de tels dossiers, facilitent l’accès à ces données par une simple consultation à distance dénommée « Blue button ». La mise en œuvre d’une version distincte du dossier médical personnel prévu par la loi du 13 août 2004  ne doit pas être un renoncement au principe de l’accès au dossier médical mais au contraire l’occasion de le faciliter puisque ce dossier repose sur les nouvelles technologies de l’information et de la communication. Ce « nouveau » dossier médical personnel et partagé doit comporter une facilitation d’accès électronique.

 

IV. Construire un modèle de prise en charge « patient centré »

On ne peut que déplorer la faiblesse des approches « patient centrées » en France. Pourtant une large littérature internationale montre combien ces approches sont pertinentes dans les maladies chroniques : elles diminuent les risques d’erreur dans le diagnostic et les soins prodigués, elles améliorent l’observance et les résultats constatés, elles augmentent la pertinence des recours aux soins et favorisent une certaine diminution des coûts.

Et même si ces observations devaient être atténuées, au XXIème siècle, dans nos démocraties modernes, face à des soins de longue durée, nul ne peut prétendre soigner au mépris de l’approche personnelle du bénéficiaire des soins !

Pourtant quand on s’apprête à vivre dix ans, quinze ans, vingt ans et parfois toute une vie avec une maladie le moins que l’on soit en droit d’attendre c’est de permettre à la personne de s’impliquer personnellement dans sa prise en charge. Parce que cette implication est une chance de guérison ou une chance de mieux vivre la maladie. C’est aussi une occasion de prévenir et de résoudre certains écueils de la prise en charge : effets indésirables, aggravation de la maladie, rupture dans la coordination des soins. Les principes de cette approche patient-centrée sont reconnus dans la littérature et les pratiques au plan international [19], pas seulement dans le monde anglo-saxon [20].

10. Etablir des recommandations « patient-centrées »

Ce sont probablement les pratiques qu’il faut changer plus que le droit. Ce qu’il faut, c’est rompre avec les mauvaises habitudes tutélaires d’un système de santé centré sur les cas aigus, hérité d’un paternalisme médical hors d’âge et de la magie de la guérison rapide des cas aigus. De ce point de vue, la Haute autorité de santé devrait produire une recommandation en faveur des approches patient-centrées à l’intention des services de santé : médecine de ville, monde hospitalier, services médico-sociaux. La Haute autorité de santé devrait d’ailleurs elle-même s’astreindre à ce que ses recommandations de prise en charge pathologie par pathologie disposent toutes d’une version destinée au patient, dans un langage qui lui soit accessible, élaborée dans le cadre de partenariats étroits avec les patients et leurs représentants.

11. Former au diagnostic précoce

Des difficultés résident déjà en amont de la prise en charge, dans le repérage des pathologies, dans le dépistage des affections et dans le diagnostic des maladies. Les patients décrivent souvent ces parcours marqués par une errance diagnostique trop longue. Ainsi en va-t-il d’une dépression prise en charge par des traitements adaptés à la dépression mais qui masquait en fait une hypothyroïdie. Tout comme l’insuffisance rénale trop souvent ignorée. Si nous comprenons que le médecin généraliste doit être la « porte d’entrée » dans le système de soins, il faut alors mettre en place les formations nécessaires pour éviter les retards de diagnostic qui se traduisent par un retard dans l’intervention du spécialiste. Ces formations pourraient en outre comporter un aspect dédié à l’annonce d’une maladie chronique tant les conséquences dans la perception d’un « soi » malade, la vie quotidienne et la vie professionnelle sont parfois lourdes.

12. Offrir des services d’orientation et de conseil à distance

Une approche patient-centrée s’accompagne nécessairement d’actions en faveur du renforcement des capacités des patients dans la maladie. Plus particulièrement pour ce qui concerne la relation médecin-malade. Souvent décrite comme inégalitaire, voire tutélaire, elle ne peut plus, au XXIème siècle et pour des pathologies qui s’inscrivent dans la durée, continuer sur de telles bases. Les outils de la communication pourraient être largement mises en œuvre, notamment le conseil téléphonique, pour orienter les patients dans un système de soin particulièrement complexe et les aider à préparer leurs consultations médicales. Cela pourrait aussi les aider à préparer une consultation afin de poser les meilleures questions. Un tel service téléphonique permettrait aussi de parler de sa vie avec la maladie et ainsi d’aider les patients à se formuler un projet de vie avec la maladie. En outre, 61 % des patients [21] réclament aussi de pouvoir contacter leur médecin via un e-mail. Il conviendrait de favoriser ce mode de communication.

13. Former à l’écoute du patient 

Un système de soin patient-centré c’est un système dans lequel l’humain compte plus que l’organe, la personne plus que le traitement et l’individu plus que la structure. Nous en sommes encore trop loin. La capacité d’écoute d’un professionnel de santé relève plus de l’équation personnelle alors qu’elle devrait résulter de la formation. Il faut donc que les études de médecine comportent une formation à l’écoute du patient. Les structures de soins devraient être également plus sensibles à l’accueil et au suivi des personnes qu’elles accompagnent.

14. Inciter à la présence associative à l’hôpital

Les établissements de santé doivent aussi faire des efforts pour améliorer la prise en compte des besoins des patients chroniques qu’ils accueillent pour des consultations, des traitements ou des interventions. Ces structures doivent évoluer et reconnaître une meilleure place aux associations de patients en leur sein. La loi du 4 mars 2002 avait d’ailleurs prévu que des conventions puissent être passées entre les établissements de santé et les associations de patients afin de faciliter la présence de ces dernières dans les lieux de soins pour informer, soutenir et accompagner les malades usagers de ces services. Aucun bilan n’a été fait quant au nombre de conventions ni sur les effets qu’elles ont généré. C’est le moment de le faire, une bonne décennie après l’intervention  législative. Ce serait l’occasion de voir si ce dispositif à quelques chances de prospérer ou s’il convient d’imaginer des solutions nouvelles.

15. Inciter aux programmes d’éducation thérapeutique co-construits avec les patients et leurs organisations

Sans doute enfermée dans des contraintes spécifiques à la France, comme l’exigence de programmes validés par les agences régionales de santé et l’extrême faiblesse des financements alloués, l’éducation thérapeutique au lieu de se développer et de diffuser la culture des prises en charge « patient-centrée » reste encore trop confidentielle. Quelques (trop) rares associations ont pu être autorisées à mettre en œuvre ces programmes, mais la réponse n’est pas à l’échelle des besoins. Dans ces conditions, l’éducation thérapeutique qui devait être une chance pour tous devient un privilège pour certains. Et encore, dans les lieux de soins, cette éducation thérapeutique est-elle trop souvent perçue comme un objectif de formation des patients plutôt que de renforcement de leurs capacités dans une logique d’écoute et de bienveillante attention.

Alors qu’elle figure maintenant au Code de la santé publique, l’éducation thérapeutique « à la française » est encore loin d’avoir permis l’approche « patient-centrée » que nous attendions. Quelques milliers de programmes ont été autorisés et vont entrer dans leur phase d’évaluation quadriennale. Cette évaluation doit permettre de savoir combien de programmes ont été construits dans une logique ascendante, avec l’implication des patients comme base et non pas dans une logique descendante, à partir des besoins ou des envies des professionnels de santé. D’ailleurs, le cadre règlementaire et les recommandations relatives à ces programmes devraient mieux traduire la nécessité de l’intervention de patients experts intervenir dans ces programmes.

V. Fonder un nouveau modèle de développement des associations de patients partenaires de la politique de lutte contre les maladies chroniques

Il est sans doute tentant de faire remarquer qu’il existe un très grand nombre d’associations intéressées à l’ensemble des pathologies. Ce n’est pas exact. D’abord parce que bon nombre des associations qui sont recensées, et même agréées, ne sont pas des associations de patients : leurs organes dirigeants sont majoritairement des professionnels de santé, quand il ne s’agit pas de « faux nez » de l’industrie ou d’intérêts corporatistes. Ensuite, certaines pathologies sont délaissées par l’engagement associatif. En outre, nous observons un maillage territorial très inégal : certaines régions sont des « terres d’élection » de l’engagement associatif, d’autres sont plus faibles de ce point de vue, certaines enfin, pour des raisons difficiles à comprendre, et à admettre, ne voient aucune mobilisation associative sur un sujet donné … Enfin, le tissu associatif est trop  faible en services aux patients, notamment dans l’accompagnement comme cela a déjà été dit, en comparaison de ce que l’on observe dans le monde anglo-saxon.  Ces actions d’accompagnement sont finalement le fait d’un nombre restreint à quelques grandes associations qui ont réussi pour des raisons historiques ou conjoncturelles à tirer leur épingle du jeu dans l’appel à la générosité du public.

Il faut maintenant passer à une autre échelle, d’autant que l’appel à des contributions financières en provenance des industries de santé disqualifie l’association bénéficiaire quand elle veut s’inscrire dans les groupes de travail des instances publiques de santé où, légitimement, les conflits d’intérêts sont prohibés.

Certaines associations assument formidablement leur rôle de plaidoyer, de collecte de fonds et de solidarité. Elles ont par contre plus de mal à mener des actions concrètes en faveur des patients chroniques qui en ont tant besoin car nos pouvoirs publics se sont refusés à leur reconnaître un tel rôle. Pourtant que serait la vie des personnes handicapées si l’Etat ne reconnaissait pas à leurs associations la possibilité de mettre en place des hébergements, des programmes à visées éducative ou d’insertion professionnelle et des actions centres d’aide par le travail, et des actions d’insertion sociale ? L’augmentation du nombre des cas de malades chroniques aujourd’hui rend nécessaire la reconnaissance des associations de patients comme des lieux du « mieux vivre avec la maladie » autant que comme de véritables centres de ressources en vue de l’alerte et de l’interpellation. C’est indispensable quand on voit combien la maladie expose aux discriminations, notamment dans le travail [22]. Mais c’est tout aussi vrai sur le vécu de la maladie et le nécessaire renforcement des capacités individuelles et collectives qu’il réclame [23]. C’est encore vrai du point de vue de la qualité et de la sécurité des soins prodigués aux malades chroniques.

Comme il vient d’être proposé, il faut maintenant passer à un nouveau modèle des associations de patients. Elles doivent être reconnues comme des partenaires des pouvoirs publics pour répondre au défi des nouveaux besoins de prise en charge des malades chroniques qui ne nécessitent pas de mobiliser des professionnels de santé dans le cadre des services sanitaires habituels.

Ce nouveau modèle est en filigrane dessiné par l’article L. 1161-3 du code de la santé publique. Il manque peut être de précision. Il suffirait alors de compléter ces dispositions et de prévoir des attributions financières au nom de la solidarité nationale pour les raisons qui ont déjà été exposées.

Dans une stratégie de ce type, le Fonds national de prévention, d’éducation et d’information sanitaires doit être abondé lors du prochain projet de loi de financement de la sécurité sociale pour permettre ces actions. Ce fonds créé en 1998 connaît depuis 2005 quatre orientations. Deux d’entres elles sont destinées à l’accompagnement des pathologies lourdes et à la réduction des inégalités de santé. C’est justement ce à quoi nous voulons contribuer.

16. Confier des missions d’accompagnement des patients au monde associatif

Nul doute que les programmes d’éducation thérapeutique auront contribué à faire bouger les lignes, mais nous souhaitons que l’on passe maintenant à une autre échelle en pariant sur les actions d’accompagnement qui figurent à l’article L. 1161-3 du Code de la santé publique … qui n’ont jamais connu de traduction concrète.

Même si le débat politique sur le « care » n’a pas prospéré, nous voyons bien ce qu’il signifiait face au « cure ». Il s’agissait aussi dans le soin d’avoir une logique de soutien et d’accompagnement des patients et de leurs proches. Au delà du débat politique, dans le système de soins, les résistances sont fortes.

Cependant si tous les patients chroniques ont besoin d’actions d’information, ils n’ont pas tous besoin d’actions d’accompagnement. Tous les patients chroniques n’ont pas non plus besoin d’un « case manager » comme semblent l’établir les travaux de la Commission Libault pour les patients chroniques de plus de 75 ans. Il n’empêche que pour ceux qui ont besoin d’un accompagnement, de telles actions d’accompagnement ne sont pas déployées aujourd’hui.

Il est particulièrement inéquitable de laisser sans réponse les jeunes et les adultes affectés par des pathologies lourdes et qui ont eux aussi besoin d’un accompagnement sélectif en fonction de leurs besoins. C’est dans ce contexte que nous proposons de confier ces missions d’accompagnement des patients à des organisations légères, associatives ou interassociatives, territorialisées, déjà au contact des besoins de ces populations. Ces associations doivent se voir reconnaître cette nouvelle compétence ainsi que les financements d’autant que compte tenu de la nature très générale, et parfois transversale, de ce besoin d’accompagnement, c’est à la solidarité nationale d’apporter les  ressources, dans le cadre du Fonds national de prévention, d’éducation et d’information sanitaire.

Le cadre légal de ces actions d’accompagnement existe déjà. Il figure à l’article L. 1161-3 du Code de la santé publique. Il suffit maintenant de lui donner corps. Cela peut se faire de façon échelonnée dans le temps, en modélisant une réponse au travers d’expérimentation sur trois ans. Pourquoi pas dans le cadre de la programmation nationale évoquée plus haut (Recommandation n° 4). En tout cas, il n’y a pas de raison de penser que les associations de personnes handicapées puissent créer et gérer des établissements d’hébergement et des centres d’insertion à destination de ces personnes handicapées et que les associations de patients soient laissées dans l’incapacité de créer de gérer des actions d’accompagnement devenues indispensables avec la transition épidémiologique.

Ces programmes comporteraient notamment des aspects relatifs à l’information des patients, grâce aux nouvelles technologies de l’information et de la communication qui permettent d’en réduire les coûts. C’est le rôle des associations de patients qui connaissent bien les besoins de ces personnes de proposer, de construire et de présenter des solutions qui réduisent les inégalités d’information dans la prise en charge des maladies. De nombreuses études ont maintenant été publiées démontrant qu’un patient informé, éduqué et impliqué réduirait les dépenses de santé de façon considérable. Pourquoi renoncer à quelques allocations de ressources aux associations de patients qui se portent au devant des malades alors que les avantages sont aussi évidents ? Pour ces missions, elles doivent recevoir les allocations de ressources nécessaires dans le cadre du Fonds national de prévention, d’éducation et d’information sanitaire.

17. Créer un statut « association de patients » gestionnaire d’actions d’accompagnement

Qu’est ce qu’une association de patients susceptible de réponse à ces nouvelles missions d’accompagnement ? De notre point de vue, cela ne peut être que des associations dont l’organe dirigeant est majoritairement composé de patients. Il ne s’agit donc pas d’ouvrir de telles options à des faux-nez d’établissements publics, d’entreprises de santé ou de professionnels de santé. Nous ne sommes pas naïfs : ce seul critère de la composition de l’organe dirigeant est insuffisant. C’est la raison pour laquelle un véritable statut d’association de patients, protecteur pour les personnes destinataires des actions, dans une approche expérimentale dans un premier temps, doit permettre de dessiner cette évolution attendue.

18. Renforcer l’attractivité du bénévolat

La mobilisation des bénévoles est un défi pour l’ensemble des associations. Pourtant des dispositifs comme la valorisation des acquis de l’expérience permet d’accéder à des formations qualifiantes pour ces bénévoles dans la perspective d’une insertion professionnelle future. De tels dispositifs restent cependant méconnus. Ils gagneraient à être soutenus par les administrations publiques (ministère de la santé, ministère de l’enseignement supérieur, ministère de la formation professionnelle) et intégrés à une stratégie nationale en faveur du bénévolat de santé.

De la même façon, il faut poursuivre la reconnaissance des représentants des usagers qui ont acquis un statut d’expert rémunéré comme les experts scientifiques pour leur contribution dans les instances de santé. Ce n’est pas le moment d’y renoncer.

*

* *

Liste des propositions

Favoriser une meilleure acceptabilité sociale de la maladie

1. Déclarer la maladie chronique « Grande cause nationale »

2. Faire du 18 avril, une véritable « journée des patients »

Mieux orienter la politique publique vers les maladies chroniques

3. Créer un groupe de travail dédié dans le cadre de l’élaboration de la stratégie nationale de santé

4. Etablir une programmation nationale de lutte contre les maladies chroniques

5. Etendre les parcours de soins à l’ensemble des maladies chroniques.

Réduire l’asymétrie d’information dans les maladies chroniques

6. Offrir une information publique indépendante

7. Faire de l’éducation à la santé une priorité dès l’école

8. Ouvrir l’accès aux données de santé pour de meilleurs services associatifs aux patients

9. Garantir l’accès au dossier médical informatisé

Construire un modèle de prise en charge « patient centré »

10. Etablir des recommandations « patient-centrées »

11. Former au diagnostic précoce

12. Offrir des services d’orientation et de conseil à distance

13. Former à l’écoute des patients 

14. Inciter à la présence associative à l’hôpital

15. Inciter aux programmes d’éducation thérapeutique co-construit avec les patients et leurs organisations

Fonder un nouveau modèle de développement des associations de patients partenaires de la politique de lutte contre les maladies chroniques

16. Confier des missions d’accompagnement des patients au monde associatif

17. Créer un label « association de patient » gestionnaire d’actions d’accompagnement

18. Renforcer l’attractivité du bénévolat

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Composition du groupe de travail

Les réflexions qui sont exposées dans le présent document sont issues d’un travail accompli dans les premiers mois de l’année 2013 par des patients regroupés sous l’égide de l’association Coopération Patients.
Les personnes composant le groupe de réflexion sont des personnes concernées par une maladie chronique, à titre individuel et/ou engagées dans des fonctions associatives de bénévoles ou de salariés ou intervenant sur le Web 2.0.

Le groupe de travail était composé de :

Roberte AubertDavid-Romain BertholonAnne BuissonYvanie CailléCatherine CeriseyStéphane Korsia-MeffreGiovanna MarsicoMuriel LondresAlain OlympieGérard RaymondChristian SaoutDalila Sid-Mohand

Contacts

Coopération Patients
87, Boulevard Magenta
75010 Paris

Twitter : @cooppatients

[1] Baromètre Deloitte/Harris publié le 4 avril 2013.

[2] http://www.medscape.fr/autre/articles/1426117/

[3] « Les inégalités sociales de santé : Sortir de la fatalité », Haut conseil de la santé publique, Coll. Avis et rapports, Paris, La Documentation française, avril 2010.

[4] Libération, 5 décembre 2012.

[5] « Volume d’activité et qualité des soins dans les hôpitaux : quelle causalité », Enseignements de la littérature, Institut de recherche et de documentation en économie de la santé, Questions d’économie de la santé, n° 135, Septembre 2008.

[6] Le Monde, 28 mars 2013.

[7] « Les inégalités de santé dans les territoires français : Etat des lieux et voies de Progrès », Emmanuel Vigneron, Editons Elsevier Masson, 2013, 194 pp.

[8] « Assurance maladie et perte d’autonomie », Rapport du Haut conseil pour l’avenir de l’assurance maladie, adopté à l’unanimité en séance du 23 juin 2011.

[9] Dominique Libault préside le comité national de pilotage sur les parcours de santé des personnes âgées en perte d’autonomie.

[10] Il est de coutume  que les plans de santé publique fassent l’objet d’une annonce ministérielle « tambour battant » et d’un colloque de clôture, plus discret, dans l’amphithéâtre du ministère de la santé qui porte le nom de Salle Laroque en hommage au fondateur de la sécurité sociale.

[11] « Les consultations et visites des médecins généralistes : un essai de typologie »,  Etudes et résultats, n° 315, Juin 2004, Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et de la statistique.

[12] Etude TNS Sofres pour Patients & Web et Lauma Communication , 10 avril 2013 : 49% des Français et 57% des internautes ont déjà utilisé internet pour rechercher des informations médicales ou sur la santé, par le biais d’un ordinateur (100% d’entre eux) ou d’un appareil mobile (28%). 33% des internautes ont même déjà échangé sur le thème de la santé.

[13] Ministère de la santé ; http://www.platines.sante.gouv.fr/

[14] Confié à l’Inserm : http://www.compaqhpst.fr

[15] http://www.atih.sante.fr

[16] http://www.ansm.sante.fr

[17] http://www.has-sante.fr

[18] http://www.senat.fr/rap/r12-480-1/r12-480-11.pdf

[19] Dès le début des années mil neuf cent quatre vingt dix par le Picker Institute et la Harvard School of medicine, aux Etats-Unis.

[20] Voir au Québec, le réseau Planetree.

[21] http://www.lauma-communication.com/2013/04/09/le-web-renforce-la-relation-medecin-patient-et-les-epatients-sont-plus-nombreux/

[22] Mohamed Ali Ben Halima et Emeline Rococo, « Discrimination salariale selon l’état de santé en France », Document de travail n° 55, Mars 2013, IRDES.

[23] A. Deccache, « Soins et éducation thérapeutique des patients souffrant de maladie chronique : enjeux éthique et pratiques », Ethica Clinica, n° 65, mai-juin 2012, p. 46-51.

Pour télécharger ce document : RienSansNous2013


Via PatientsandWeb
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PatientsandWeb's curator insight, June 25, 2013 9:12 AM

Propositions de patients pour améliorer la lutte contre les maladies chroniques et leurs prises en charge

Le défi de la prévention et de la prise en charge des maladies chroniques est le nouvel enjeu de notre système de santé. Nous passons d’un modèle essentiellement centré sur les cas aigus vers un modèle centré sur la maladie chronique. Les observateurs et les chercheurs qualifient cette évolution de « transition épidémiologique »......

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E-Patients: Empowered, Engaged, Equipped, Enabled

E-Patients: Empowered, Engaged, Equipped, Enabled – ”e-Patient Dave” de Bronkart; Co-Chairman, Society for Participatory Medicine

Via Lionel Reichardt / le Pharmageek, PatientsandWeb
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M-santé : des efforts nécessaires pour une utilisation uniforme entre patients et médecins | L'Atelier: Disruptive innovation

M-santé : des efforts nécessaires pour une utilisation uniforme entre patients et médecins | L'Atelier: Disruptive innovation | Patient 2.0 et empowerment | Scoop.it

La m-santé gagne sans cesse du terrain mais se voit freinée par le manque d'adaptabilité des centres médicaux, dont les outils technologiques ne correspondent pas à ceux des patients.

Si les applications de m-santé séduisent toujours plus de personnes, la question est de savoir comment parvenir à satisfaire cette clientèle toujours plus exigeante ? L'étude menée par Harris Interactive et HealthDay en ligne en mai auprès de 2,050 personnes de 18 ans et plus, démontre en effet que les organismes ont encore du mal à répondre à cette demande croissante, et peine à se mettre en place. « Dans plusieurs pays, les services de m-santé sont plus largement utilisés parce qu'ils sont conseillés et que les médecins sont encouragés financièrement à les utiliser. Mais aux États-Unis, rien ne pousse la plupart des médecins et des hôpitaux à les utiliser » déclare Humphrey Taylor, président du Harris Poll. Pour répondre aux besoins des utilisateurs, il semblerait qu'il faille donc mieux cerner ce qu'ils veulent afin de mettre en place les solutions adaptées.

Avoir les bons outils

Un des critères essentiels au bon développement de la m-santé est la nécessité pour les médecins d'être équipés de technologies équivalentes à celles de leurs patients s'ils veulent pouvoir interagir avec eux. Or, comme le montre l'exemple décrit dans l'étude, c'est encore loin d'être le cas : une femme, après avoir trouvé une application lui permettant d'accéder à son dossier médical et de lire sa tension artérielle, a finalement découvert que son smartphone n'était pas capable de "parler" au portail de son système de soins de santé. Si bien qu'elle a fini par apporter son smartphone lors de sa visite chez le médecin. « Bien sûr, votre médecin doit avoir les systèmes adéquats pour traiter les informations qu'il reçoit » précise Titus Schleyer, qui dirige le Centre d'informatique biomédical d'Indianapolis. Et les médecins vont devoir s'équiper rapidement face à un enthousiasme du public particulièrement « fort et susceptible de continuer à se développer » (H. Taylor) pour les outils numériques de m-santé.

Des progrès au service de tous

De nombreuses applications capables d'aider à diagnostiquer des otites, maladies oculaires, des battements de cœur irréguliers, ou encore le paludisme, voient en effet le jour sur tablettes et smartphones. Alors forcément, il est normal qu'un nombre important de personnes veuillent accéder à ces technologies, notamment celles d'un certain âge plus enclines à développer d'éventuelles maladies chroniques et ayant, par conséquent, besoin d'avoir plus de contacts avec leur médecin. Mais ces personnes (65 ans et plus) sont également celles qui sont le moins familiarisées avec les nouvelles technologies, et seul un quart se dit intéressé par l'utilisation de tels supports – contre 38% parmi les jeunes adultes. En effet, 50% des 25-59 ans aimeraient pouvoir questionner à distance leur médecin, et 54% de cette même tranche d'âge souhaiteraient programmer un rendez-vous avec leur médecin via des outils technologiques.


Via Cecile Chelim, Géraldine GOULINET FITE
dbtsante's insight:

Plusieurs problematiques sont evoquées ici:

- le type d'informations que les patients souhaitent transmettre ne sont pas toujours celles utiles en pratique clinique (quantified self et donnees cliniques ne se superposent pas toujours...)

- l'interoperabilité des systemes d'informations des medecins/hopitaux avec des messageries de patients non securisées limitée par les normes de securité des SIS

- Quel traitement des données ? Qui ? le temps medical est limité ...

et avec quelle responsabilité ?

cela dit, les choses bougent ... et vite

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IRIS & Co : serious game pour sensibiliser aux maladies de la vision

Issu d’une collaboration entre Street Lab et l’Institut de la vision, le serious game IRIS&Co a été développé pour sensibiliser le grand public aux handicaps visuels et faire comprendre comment les malvoyants appréhendent leur environnement professionnel.

De façon immersive, à travers les yeux de 5 personnages atteints de pathologies visuelles, ce serious game sensibilise le grand public sur différentes maladies visuelles : la rétinopathie pigmentaire, la dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA), la maladie de stargardt, le glaucome congénital et la rhinopathie diabétique.

Principe du jeu : le joueur doit mener à bien différentes missions au sein d’une entreprise avec comme handicap une déficience visuelle importante. Il doit gérer les déplacements, appréhender les distances, se repérer…

 

Démonstration en vidéo :

Source : Institut de la Vision


Via Emmanuel Capitaine
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Allergy Track : application mobile pour suivre son allergie

Allergy Track : application mobile pour suivre son allergie | Patient 2.0 et empowerment | Scoop.it

Le laboratoire Stallergenes en partenariat avec l’EFA (European Federation of Allergy and Airways Diseases Patients Associations) et l’association Asthme & Allergies lance une application mobile pour permettre le suivi de son allergie : Allergy Track.

Allergy Track est une application mobile destinée à suivre l’évolution de sa maladie allergique et mesurer son impact sur sa qualité de vie. Elle a pour objectif d’aider les personnes allergiques à gérer leur allergie en surveillant leurs symptômes et en mesurant leur impact sur la productivité au travail ou à l’école ainsi que sur les activités quotidiennes.

Elle permet aux personnes allergiques de rester informées des principales saisons allergiques et de trouver des conseils pour éviter ou réduire au maximum l’exposition aux allergènes afin de mieux gérer leurs symptômes. Des fiches conseils permettent de s’informer sur les méthodes d’éviction des allergènes et de recevoir des conseils pratiques pour mieux gérer vos symptômes.

Les fonctionnalités de l’application permettent de :

reporter un épisode allergique en évaluant l’intensité et la fréquence des symptômes.mesurer l’impact de son allergie sur sa productivité et ses activités.consulter son journal de bord pour contrôler l’évolution de son état de santé et la partager avec son médecin.


Via dbtmobile, Christophe Deshayes
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Applications mobiles de santé : comment s’y retrouver ? Lesquelles utiliser ou conseiller ? - EurekaSante.fr par VIDAL

Applications mobiles de santé : comment s’y retrouver ? Lesquelles utiliser ou conseiller ? - EurekaSante.fr par VIDAL | Patient 2.0 et empowerment | Scoop.it
Les médecins comme les patients surfent de plus en plus sur le web santé à partir de smartphones ou de tablettes.
Pour accompagner cet usage, les applications santé se multiplient, de la simple calculette virtuelle à la base de données médicamenteuses mobile, en passant par de complexes outils ludo-éducatifs.
Pour aider les professionnels de santé, comme le grand public, à distinguer les plus pertinentes, la société dmd Santé lance dmdpost.com, une plate-forme d’évaluation associant médecins et patients.

Environ 7 millions de Français utilisent leur smartphone et/ou leur tablette pour leur santé.


Applications mobile santé : de quoi parle-t-on ?
"Il existe actuellement environ 100 000 applications santé disponibles dans le monde ! Environ 800 sont en français", a précisé le Dr Guillaume Marchand, président et co-fondateur de dmd Santé lors d’une conférence de presse présentant de cette société. Chaque jour, de nouvelles applications sont mises en ligne sur les différents magasins virtuels ("stores"), comme Google Play ou App Store.

Côté grand public, beaucoup d’applications concernent l’alimentation (compteur de calories, calcul du BMI, alimentation et grossesse, etc.) et l’activité physique (podomètre, gymnastique, yoga ou entraînement "cardio" avec enseignement vidéo des gestes,  etc).
D’autres permettent de délivrer des conseils santé (conseils pour arrêter de fumer, prévention santé, gestion des urgences, santé en voyage, par exemple avec l'appli Vidal du voyageur, etc.) ou de gérer sa santé au quotidien : automesure tensionnelle, suivi glycémique, calendrier des règles, calcul du risque cardiovasculaire, analyse du sommeil, etc.

Côté médecins, des bases de données médicamenteuses, comme celle de Vidal mobile, font partie des applications les plus téléchargées. Les professionnels de santé peuvent également télécharger des applications d’anatomie, de calculs de scores (anesthésie, néphrologie, etc.), de calculs de risques (suicide, dénutrition, dépendance, etc.), de cas cliniques, ou encore simulant une technique médicale (exemple : intubation).

Applications mobile santé : qui sont les utilisateurs ?
Environ 1 Français sur 2 (49 %) surfe sur le web santé, avec un ordinateur, une tablette ou un smartphone. Parmi ces utilisateurs, 22 % utilisent un smartphone et/ou 13 % se servent d'une tablette, selon l’étude "A la recherche du ePatient" d’avril 2013 (Patients & Web, LauMa communication, TNS Sofres et Doctissimo). Il y aurait donc environ 7 millions de "mobinautes santé" en France.

Ces mobinautes santé français ont majoritairement moins de 35 ans (53%), sont plutôt parisiens (49%) et bénéficient de revenus plus aisés que la moyenne. Environ 1 mobinaute santé sur 5 (22%) a déjà téléchargé une ou plusieurs applications mobile santé (2,3 applications en moyenne par mobinaute santé).

Près d’un tiers de ces mobinautes santé ont une maladie chronique (32 %), toujours selon la même étude. Et près de 30 % des mobinautes santé chroniques ont déjà téléchargé au moins une app santé.

La santé mobile est de plus un phénomène destiné a priori à s’amplifier : 70 % des internautes santé atteints d’une maladie chronique seraient prêts à utiliser une application mobile s’ils disposaient d’un smartphone ou d’une tablette, selon l’étude TNS Sofrès précitée.

Du côté des médecins, plus d’un médecin utilisateur de smartphone sur deux (53%) dispose d’applications médicales, selon le baromètre Vidal 2012 sur les médecins utilisateurs de smartphone en France.

Un besoin d’évaluation, voire de labellisation par des professionnels ?
Les stores regorgent d’applications "compteur de calories", "sevrage tabagique",  "suivi cardiaque", "base de médicaments" ou encore "anatomie du corps humain". Certes, beaucoup sont commentées et notées par les utilisateurs directement sur les stores, mais ces avis sont-ils sincères ? Lorsqu’ils se comptent par centaines, positifs et négatifs, comment se faire une idée ?

Parmi les 70% de mobinautes n’ayant pas encore téléchargé d’application santé, plus de 1 sur 2 seraient prêts à le faire si les apps étaient évaluées (51,55%) ou labellisées (50,52%) par des professionnels.

Si ces applications étaient certifiées par les pouvoirs publics (à l’instar de la certification HAS-HON de 857 sites santé français), 40 % des mobinautes choisiraient d’en télécharger.

Dmdpost.com : première plateforme d’évaluation, recommandation et labellisation de la santé mobile
Pour tenter de répondre à ce besoin d’évaluation, les fondateurs de la société dmd Santé, les Drs Guillaume Marchand et Nicolas Lafferre, ont mis en ligne le 13 mai 2013 le site dmdpost.com. Ce site, destiné aux professionnels de santé comme au grand public, propose l'évaluation des applications de santé mobile en français,  notées sur 20.

Ces évaluations sont basées sur des critères objectifs (stabilité et fiabilité technologique, prix, etc.) et subjectifs (ergonomie, intérêt, rapport qualité/prix, etc.).

Les évaluations des apps destinées aux médecins sont effectuées par 4 à 5 professionnels de santé indépendants (pas de lien d’intérêt avec un éditeur ou développeur d’applications) et non rémunérés. Idem pour les évaluations des apps grand public, effectuées par des patients non rémunérés et sans lien avec l’éditeur.

Une veille quotidienne, "pour les nouveautés, mais aussi pour repérer les nouvelles versions des apps déjà évaluées", a également été mise en place, précise le Dr Marchand. Par ailleurs, chaque année, dmd Santé labellisera des applications parmi celles qui ont obtenu une note supérieure ou égale à 16.

En conclusion…
La santé mobile, ou "msanté", est devenue une réalité en France avec l’explosion des ventes de smartphones et de tablettes. … et d’applications santé. "la msanté est une chance pour la santé publique", avance le Dr Guillaume Marchand, "mais il ne faut pas promouvoir n'importe quoi".

La plateforme d’évaluation proposée par dmd Santé permettra-t-elle aux utilisateurs, pro ou non, de mieux s’y retrouver dans la jungle foisonnante et grandissante de ces applications ? Cette initiative, et d’autres à venir, pourquoi pas publiques, permettront-elles bientôt aux médecins de truffer leur smartphone ou leur tablette d’apps professionnelles "de confiance" ? Voire, pourquoi pas, de conseiller régulièrement à leurs patients, en particulier chroniques, des apps santé bien pensées et utiles au quotidien ?

Sources et ressources complémentaires :
- Conférence de presse dmd Santé, Lauma Communication, 17 mai 2013
- Étude "A la recherche du ePatient", Patients & Web, LauMa communication, TNS Sofres, Doctissimo, avril 2013
- "Premier baromètre sur les médecins utilisateurs d’un Smartphone", communiqué de presse de Vidal, 15 mars 2012
- "Qu’est-ce que la certification HAS HON ?", http://www.hon.ch
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Actualité Santé : Découvrez la nouvelle application « Activité Physique » sur Patientsworld ! | Forme et Sport | Patientsworld

Actualité Santé : Découvrez la nouvelle application « Activité Physique » sur Patientsworld ! | Forme et Sport | Patientsworld | Patient 2.0 et empowerment | Scoop.it
Vous décidez de vous prendre en main et aimeriez suivre en temps réel votre activité physique? Cette application est faite pour vous !

Dès aujourd’hui, Patientsworld met à votre disposition dans votre Healthbox une toute nouvelle application : « Activité Physique ».

Elle vous permet de suivre l’évolution de votre activité physique et d’y indiquer la durée de votre exercice quotidien.

Construisez vous un historique graphique des temps consacrés aux différents types d’efforts physiques (Marche, Escalier, Course…) puis comparez vos résultats avec les autres membres.

Observez si vous respectez correctement les recommandations du Programme National de la santé (PNNS) : 30 minutes de marche rapide est à privilégier.

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Technologies du comportement : elles vont révolutionner la santé | Petit traité du bonheur 2.0

Technologies du comportement : elles vont révolutionner la santé | Petit traité du bonheur 2.0 | Patient 2.0 et empowerment | Scoop.it

 

Conférence à l’institut Curie dans le cadre de Prospective 2100-CNRS
(15 mai 2013 à 19 heures)

L’émergence des réseaux sociaux et le foisonnement d’applications numériques ont bouleversé les relations humaines. Ces technologies s’apprêtent désormais à investir le champ de notre santé et de notre bien-être.

Coachs pour l’exercice physique,  capteurs biophysiologiques, thérapies en ligne, aides à la méditation, assistants à la parentalité, stimulation cognitive pour lutter contre le vieillissement… Chaque jour, de nouvelles applications viennent s’interposer entre nos comportements et les règles à suivre pour une vie saine. Jusqu’où ? Puisque maintenant nous voilà informés, accompagnés, encadrés et suivis pour lutter contre nos comportements ‘‘à risque’’, la responsabilisation de chacun sur sa santé ira-t-elle jusqu’au refus de soins pour ne pas avoir suivi les recommandations ?

Telles sont les questions que la prochaine séance du club « Santé-Solidarité » de Prospective 2100, abordera et discutera le 15 mai prochain avec Christophe Deshayes et Jean-Baptiste Stuchlik.

S’inscrire auprès de prospective 2100

Mercredi 15 mai 2013 à 19h précises (ouverture des portes 18h 30)
A l’Institut Curie 12, rue Lhomond  75005 Paris – Amphithéâtre Constant  Burg
Métro : Ligne10, station Cardinal Lemoine

 


Via Rémy TESTON
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Christophe Deshayes's comment, May 17, 2013 9:49 AM
Bonjour, si ça vous intéresse, la vidéo de cette conférence est disponible sur mon scoop it, ici : http://www.scoop.it/t/sante-et-numerique bon visionage :)
Christophe Deshayes's comment, May 17, 2013 9:53 AM
Bonjour, si ça vous intéresse, la vidéo de cette conférence est disponible sur mon scoop it, ici : http://www.scoop.it/t/sante-et-numerique bon visionage :)