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Cartelle cliniche online? «Ok, ma attenzione ai guaritori»

Cartelle cliniche  online? «Ok, ma attenzione  ai guaritori» | LA CURA OPEN SOURCE | Scoop.it

[...]può essere utile la sua ricerca online di cure contro il tumore? “È importante che faccia attenzione alle risposte che riceverà – dice Santoro -. La Rete è un luogo dove non è possibile identificare facilmente gli utenti e dove i ciarlatani, presenti anche tra la categoria dei medici, sono sempre in agguato”. C'è poi l'aspetto di privacy da non sottovalutare, sul quale di recente anche il Garante per la privacy ha emanato le prime linee guida. “Occorre fare molta attenzione a ciò che si pubblica in Internet, soprattutto quando si decide di 'postare' contenuti che riguardano la nostra salute, perché, occorre sempre ricordarlo, tali contenuti saranno disponibili anche a distanza di molti anni e, a meno che non siano stati specificatamente protetti, potenzialmente accessibili a tutti gli utenti della Rete”, spiega Santoro, secondo cui casi come quello di Iaconesi - e sicuramente quelli che verranno - sono “l’ennesima dimostrazione di quanto sia indispensabile la disponibilità di un reale fascicolo sanitario elettronico, che possa essere messo a disposizione dei pazienti ma soprattutto dei medici ai quali i pazienti desiderino chiedere un consulto”.

 

Leggi tutto l'articolo:

http://salute24.ilsole24ore.com/articles/14664-cartelli-cliniche-online-ok-ma-attenzione-ai-guaritori

 

 

Commento di Salvatore:

Buongiorno, sono Salvatore Iaconesi

grazie delle considerazioni così importanti ed equilibrate: per me sono un contributo molto importante.

Vorrei mettere anche la mia parte.

La mia non è una "richiesta" di pareri medici, ma una richiesta di trasformazione della condizione di "malato" e di definizione della parola "cura".

Qui non si parla di tecniche e tecnologie (e vi ringrazio, anzi, per per precisazioni, tra l'altro già menzionate in alcuni aggiornamenti disponibili da diversi giorni proprio sul sito di Cura)

Qui si parla dei concetti di base, della condizione umana quando, ahimè, ha a che fare con l'essere malato.

La medicina ha un enorme problema: la gestione dei saperi e il loro rapporto con quelli che sono i meccanismi economici che regolano il funzionamento di ospedali e dei sistemi sanitari pubblici o privati che siano.

non c'è alcuna integrazione tra la diagnosi, la terapia, la società, l'essere umano, l'ambiente eccetera.

Un esempio? in letteratura scientifica è scritto dappertutto: le cellule tumorali si cibano di zuccheri, carboidrati, usano fattori di crescita e gli ambienti acidi. Indovinate cosa ti danno da mangiare all'ospedale? Vi risparmio la risposta e sottolineo, invece quante informazioni preziosissime siano arrivate proprio dall'apertura del discorso, dall'"uscita" dalla "medicina" e dall'entrata nella società.

Il problema non è avere forum, portali e social network "per pazienti", quanto quello della gestione politica del "paziente" (oramai diventato addirittura "e-patient"), del suo corpo, dei protocolli.

Ve lo ricordo: parliamo di esseri umani, non di pazienti, e non nascondiamoci dietro la "scienza" quando si parla di come si definisce una "malattia" e di come si possa definire una "cura".

La scienza dice ben altro, interessandosi a strade che sono ben al di fuori dei protocolli, e che non riducono l'essere umano alla condizione di "paziente", con i suoi valori di pressione, temperatura, le tac e le risonanze, ma si apre alla comprensione degli stati d'animo, della società, dell'alimentazione, dell'ambiente, della creatività e sì, anche delle operazioni chirurgiche e delle terapie coi medicinali.

In questa mia azione invoco un cambio di paradigma. Una trasformazione del "paziente", per farlo tornare un "essere umano".

In cui il dialogo tra esseri umani sia reale e alla pari, e non si limiti alla consultabilità delle cartelle cliniche.

Ovviamente questo è un discorso lungo e complesso, ben oltre il format di un articolo di giornale o, addirittura, allo spazio di un commento.

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Salvatore Iaconesi. Un tumore al cervello. Degli Open Data molto personali. Una opportunità.
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my Open Source Cure

my Open Source Cure | LA CURA OPEN SOURCE | Scoop.it

Roma, 10 Settembre 2012 SALVATORE IACONESI:

Ho un tumore al cervello.

Ieri sono andato a ritirare la mia cartella clinica digitale: devo farla vedere a molti dottori.

Purtroppo era in formato chiuso e proprietario e, quindi, non potevo aprirla né con il mio computer, né potevo mandarla in quel formato a tutti coloro che avrebbero potuto salvarmi la vita.

L'ho craccata.

L'ho aperta e ho trasformato i suoi contenuti in formati aperti, in modo da poterli condividere con tutti.

Solo oggi sono già riuscito a condividere i dati sul mio stato di salute (sul mio tumore al cervello) con 3 dottori.

2 mi hanno già risposto.

Sono riuscito a farlo solo perchè i dati erano in formato aperto e accessibile: loro hanno potuto aprire i file dal loro computer, dal loro tablet. Mi hanno potuto rispondere anche da casa.

Progressivamente, renderò disponibili tutte le risposte che riceverò, sempre in formati aperti, così che chiunque abbia il mio stesso male possa beneficiare delle soluzioni che ho trovato.

Questa è una CURA. E' la mia CURA OPEN SOURCE.

Questo è un invito a prendere parte alla CURA.

CURA, in diverse culture, vuol dire diverse cose.

Ci sono cure per il corpo, per lo spirito, per la comunicazione.

Prendete le informazioni sul mio male, se ne avete voglia, e datemi una CURA: fateci un video, un'opera d'arte, una mappa, un testo, una poesia, un gioco, oppure provate a capire come risolvere il mio problema di salute.

Artisti, designer, hacker, scienziati, dottori, fotografi, videomaker, musicisti, scrittori. Tutti possono darmi una CURA.

Create la vostra CURA usando i contenuti che trovate in DATI/DATA qui in questo sito, e inviatela a info@artisopensource.net.

Tutte le CURE saranno messe qui

http://www.artisopensource.net/cure

 

Video - ENGLISH:

http://youtu.be/5ESWiBYdiN0

http://vimeo.com/49448188

 

Video- ITALIANO:

http://youtu.be/y8VnnmuayzE

 

FACEBOOK PAGE

https://www.facebook.com/MyOpenSourceCure

 

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Salvatore Iaconesi sconfigge il cancro al cervello mettendo sul web la cartella clinica

Salvatore Iaconesi sconfigge il cancro al cervello mettendo sul web la cartella clinica | LA CURA OPEN SOURCE | Scoop.it
LIVORNO – Salvatore Iaconesi è un artista, ingegnere e hacker, che è riuscito a sconfiggere il tumore al cervello condividendo la sua cartella clinica in Rete.
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I opensourced the cure for my cancer: Salvatore Iaconesi at TEDGlobal 2013 | TED Blog

I opensourced the cure for my cancer: Salvatore Iaconesi at TEDGlobal 2013 | TED Blog | LA CURA OPEN SOURCE | Scoop.it
When Salvatore Iaconesi found out he had cancer, he placed his medical records online and asked the world to send cures—medical and artistic.
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An open-source cure for brain cancer.

An open-source cure for brain cancer. | LA CURA OPEN SOURCE | Scoop.it

“Life is not about finding yourself. Life is about creating yourself.” ~ George Bernard Shaw
When 39-year old Salvatore Iaconessi—robotic engineer and professor of design at La Sapienza University of Rome—was diagnosed with brain cancer, he was forced to face his digital medical records and a new life he knew nothing about.
He suddenly turned into a patient of something he couldn’t fully understand. At least not outside the medical connotation.

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Kampf gegen den Hirntumor: World Wide Sprechstunde - SPIEGEL ONLINE

Kampf gegen den Hirntumor: World Wide Sprechstunde - SPIEGEL ONLINE | LA CURA OPEN SOURCE | Scoop.it
Bei Salvatore Iaconesi wurde ein Hirntumor diagnostiziert. Statt sich seinem Schicksal zu ergeben, wagt der Künstler ein Experiment: Er stellt seine Krankenakte ins Internet und bittet um Hilfe.
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My open source cure for brain cancer - CNN.com

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When Salvatore Iaconesi was diagnosed with brain cancer, he put his medical records online and invited the world to help find a cure.

 

http://edition.cnn.com/2012/11/25/opinion/iaconesi-cure-open-source/index.html

 

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Salvatore Iaconesi e la cura open source - Pandemia.info

Salvatore Iaconesi e la cura open source - Pandemia.info | LA CURA OPEN SOURCE | Scoop.it

Ammiro il coraggio di Salvatore Iaconesi nell’affrontare una patologia seria come un tumore al cervello in maniera aperta, potenzialmente utile a sé stesso e ad altri. L’ho visto presentare il suo caso all’Internet Festival un mese fa, prima purtroppo che un attacco epilettico lo interrompesse. La sua presentazione è online e merita qualche minuto del tuo tempo.

 

http://www.pandemia.info/2012/11/10/salvatore-iaconesi-e-la-cura-open-source.html

 

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Crowdsourcing a cure for my brain cancer - opinion - 31 October 2012 - New Scientist

Crowdsourcing a cure for my brain cancer - opinion - 31 October 2012 - New Scientist | LA CURA OPEN SOURCE | Scoop.it
Don't doctors advise against trawling the internet for information about diseases?
We live in a time when, thanks to the internet, the mythology has been destroyed that people are stupid and some things can be done only by professionals. If you are open, you can have some interesting surprises. Of course your doctor will say don't go to the internet because magicians and clowns will show up selling you miracle remedies which don't work. I'm not replying to those emails - that's very important.

 

The Italian parliament might change the law to make medical information more open...
It has been proposed and I am very happy about it.

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Una cura de código abierto: de la inteligencia colectiva al cuidado mutuo.

Salvatore Iaconesi es un tipo brillante. Todos los rumbos de su brújula apuntan hacia el código abierto: no solamente como una forma de compartir el código informático, sino como filosofía de vida. Junto con su compañera, Oriana Persico, ha parido una serie de proyectos que lo demuestran. Por ejemplo, está Fake Press, una editorial que promueve formas narrativas emergentes, generativas, ubicuas, multilineales y radicalmente colaborativas [1]. O la serie de trabajos llamada Versus, que pretenden escuchar en tiempo real el pulso físico y emocional de las ciudades, a través de diferentes metodologías que incluyen el uso de sensores y el análisis de datos provenientes de Internet   http://www.eljolgoriocultural.org.mx/index.php?option=com_k2&view=item&id=842%3Auna-cura-de-c%C3%B3digo-abierto-de-la-inteligencia-colectiva-al-cuidado-mutuo&Itemid=444  
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L'angolo del bioeticista LA CURA OPEN SOURCE

L'angolo del bioeticista  LA CURA OPEN SOURCE | LA CURA OPEN SOURCE | Scoop.it

Il Prof. Veronesi ha commentato, e io sono totalmente d'accordo, che Salvatore Iaconesi ha fatto un regalo a tutti noi, sdoganando il termine "tumore maligno" , chiamando la malattia con il suo nome e rendendolo parte non solo della sua esperienza di vita che di quella di chiunque acceda al sito.
Il secondo motivo è più complicato da giudicare, o almeno da sola non ci riesco e chiedo come al solito l'aiuto di chi legge.

L'idea centrale di Iaconesi è che anche la cura di una malattia debba seguire le vie dell'open source, cioè dell'accesso diretto da parte di tutti.
Il concetto in sé non è certo sbagliato, mettere in rete liberamente i dati, se la persona è d'accordo, permette a tutti i medici di confrontarsi con malattie che spesso sono rare e quindi di incrementare la conoscenza. Magari anche di perfezionare il trattamento confrontando l'approccio terapeutico. Tuttavia mi chiedo dove si collochi a questo punto la dimensione diretta della relazione medico paziente, che ha i limiti della personalità e della competenza di ciascuno di noi - medico e paziente allo stesso modo - , che è però stata riconosciuta fino ad ora come parte integrante della cura.
Ed ancora, l'affollarsi di proposte estremamente eterogenee è un aiuto all'open medicine o crea caos?

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Aggiornamenti del 22 Ottobre 2012

Aggiornamenti del 22 Ottobre 2012
http://www.artisopensource.net/cure
Tutto procede nel migliore dei modi. La risonanza magnetica che ho fatto pochi giorni fa mostra che il tumore non è cresciuto, e in posizione operabile con pochi problemi. Le strategie alimentari, di stile di vita, l'oncologia omeopatica, la medicina tradizionale cinese e le tante energie che tutti voi mi avete mandato hanno avuto gli effetti sperati.
A breve avverrà il mio intervento chirurgico: giusto il tempo di aspettare i risultati delle mie ultime analisi e i tempi tecnici per predisporre l'operazione e anche questa sarà fatta, e potremo passare ai passi successivi.
Intanto sta succedendo qualcosa di straordinario: i media internazionali hanno deciso di interessarsi alla cura open source e tantissime persone, dottori, ricercatori, scienziati, hanno capito il significato di tutta questa operazione e hanno deciso che è il momento di iniziare a cambiare le cose.
Stiamo lavorando con tanti di voi per creare una azione, che permetta di realizzare il bellissimo scenario che abbiamo visto prendere forma in questi giorni.
Uno scenario rappresentato da una umanità che ha capito perfettamente che le tecnologie e le reti possono essere uno strumento perfetto per costruire insieme un futuro fatto di benessere e solidarietà, di persone che desiderano essere soggetti attivi del proprio presente, e costruttori gioiosi e collaborativi del proprio futuro.
Nei prossimi giorni vi inizieremo a raccontare il resto di questa meravigliosa storia.
Nel frattempo: grazie a tutti per le tante energie e per l'amore che mi state dimostrando. Io sto bene, e mi appresto a stare ancora meglio!
Salvatore

Updates on Ottobre 22nd, 2012
http://www.artisopensource.net/cure
Everything proceeds in the best of ways. The magnetic resonance I did a few days ago shows that the tumor in my brain has not grown, and that it is positioned in a way that allows for surgery with few risks. The dietary strategies, the changes in lifestyle, the homeopatic oncology, the traditional chinese medicine and the many energies which you all have given me have all had the best of results.
In a few days my surgery will take place: just the time to complete the last analyses and the technical times needed to prepare the surgery and this step will be done, as well, and we'll all be ready to confront with the next steps.
In the meanwhile, something extraordinary is happening: the international media have decided to highlight the story of the open source cure and thousands of people, doctors, researchers, scientists have understood the meaning of this whole operation, and they have decided that this is a great moment to start making a change.
We are working with many of you to take action and realize the beautiful scenario which we have seen shaping itself in these few days.
A scenario enacted by that part of humanity which has perfectly understood that technologies and networks can be the perfect instrument to build, together, a future focused on well-being and solidarity, on the desire of being active subjects of our present, and joyful, collaborative creators of our future.
During the next few days we will start telling you the rest of this beautiful story.
In the meanwhile: thank you all for the many energies and the love you are showing to me. I am fine, and I am getting ready to feel even better!
Salvatore 

 

http://youtu.be/C1C5D6pl6UM

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BBC Mundo - Noticias - Tengo cáncer: sugiéreme una cura

BBC Mundo - Noticias - Tengo cáncer: sugiéreme una cura | LA CURA OPEN SOURCE | Scoop.it
El italiano Salvatore Iaconesi hizo públicos su historial médico y un temible diagnóstico con la esperanza de que los internautas de todo el mundo le dieran una solución. Vea qué consiguió.

 

http://www.bbc.co.uk/mundo/movil/noticias/2012/10/121016_tecnologia_cultura_salud_crowdsourcing_cura_cancer_med.shtml

 

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Perché ho reso Open Source la cura per il mio cancro. Il racconto di Salvatore Iaconesi al TEDGlobal 2013.

Perché ho reso Open Source la cura per il mio cancro. Il racconto di Salvatore Iaconesi al TEDGlobal 2013. | LA CURA OPEN SOURCE | Scoop.it
<p>Questa è la storia di un giovane uomo raccontata allo scorsoTEDGlobal, di una malattia molto grave e di un modo tutto nuovo per affrontarla,...
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my Open Source Cure

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Roma, 4 Febbraio 2012

Va tutto bene.

Mi sono operato qualche giorno fa, e tutto è andato alla perfezione.

Scriverò presto tutti i dettagli dell'intervento, e degli enormi benefici che ho tratto da La Cura, la mia cura open source.

E adesso è il momento di andare oltre, e di lavorare insieme per rendere questa esperneza utile e significativa per tutti.

Aspettatevi delle novità. Molto presto. :)

meraviglia!


Rome, February 4th 2012

Everything is fine.

I have had my surgery a few days ago, and everithing went perfectly.

I will soon write all the details of the surgery, and of the enormous benefits which i was able to gather through La Cura, my open source cure.

And now it is the time to move on, and to work even harder together to make this experience useful for everyone.

Expect news. Really soon. :)

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La Cura (Opensource) di Natale

La Cura (Opensource) di Natale | LA CURA OPEN SOURCE | Scoop.it
La lettera a cuore aperto di Salvatore Iaconesi in cui ci parla de "La Cura (Opensource)
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The Cure by Salvatore IaconesiLa cura di Salvatore Iaconesi

The Cure by Salvatore IaconesiLa cura di Salvatore Iaconesi | LA CURA OPEN SOURCE | Scoop.it
The Cure by Salvatore Iaconesi Hi Salvatore, I am here! alive and connected, ready to support a fellow human being Ho un tumore al cervello. Ieri sono andato a ritirare la mia cartella clinica digitale: devo farla vedere a molti dottori.
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La cura di Salvatore Iaconesi

La cura di Salvatore Iaconesi | LA CURA OPEN SOURCE | Scoop.it
Hi Salvatore, I am here! alive and connected, ready to support a fellow human being Ho un tumore al cervello. Ieri sono andato a ritirare la mia cartella clinica digitale: devo farla vedere a molti dottori.

 

http://www.rivistadiscienzesociali.it/2012/11/26/la-cura-di-salvatore-iaconesi/

 

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Salvatore Iaconesi at TEDx Transmedia 2012 - 'My Open Source Cure'

Thirty-nine-year-old Salvatore Iaconesi has been diagnosed with brain cancer but is seeking a cure in an unconventional and radical way, by uploading his med...

 

http://www.youtube.com/watch?v=86ICcxy-6f0&amp;feature=share

 

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Crowdsourcing a cure for my brain cancer - opinion - 31 October 2012 - New Scientist

Crowdsourcing a cure for my brain cancer - opinion - 31 October 2012 - New Scientist | LA CURA OPEN SOURCE | Scoop.it
Don't doctors advise against trawling the internet for information about diseases?
We live in a time when, thanks to the internet, the mythology has been destroyed that people are stupid and some things can be done only by professionals. If you are open, you can have some interesting surprises. Of course your doctor will say don't go to the internet because magicians and clowns will show up selling you miracle remedies which don't work. I'm not replying to those emails - that's very important.

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Gallery - Healing arts riff on open-source medical records - Image 2 - New Scientist

Gallery - Healing arts riff on open-source medical records - Image 2 - New Scientist | LA CURA OPEN SOURCE | Scoop.it

When Salvatore Iaconesi was diagnosed with brain cancer, he put his medical records online to crowdsource a cure. It wasn't just doctors he wanted to hear from, though: he also asked artists, designers, hackers, photographers, film-makers, musicians and writers to do their bit.

http://www.newscientist.com/gallery/iaconesi-cure/2

 

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SocialMediaStories Tanto vince Federica

SocialMediaStories Tanto vince Federica | LA CURA OPEN SOURCE | Scoop.it

Come per Salvatore Iaconesi, Federica ha fatto della rete uno strumento per raccontare la sua storia e la sua battaglia con gli “open data” e il crowdsourcing. Mette a disposizione la sua storia clinica, una presentazione di tutti i suoi referti e cartelle cliniche, le terapie svolte e la possibilità di darle una mano. Quello che è ancora un male che non si riesce a nominare (“un brutto male”, come se ci fosse un male meno brutto), lei lo descrive, anche in inglese: “carcinosi peritoneale”.
Scrive Iaconesi: “Ci sono cure per il corpo, per lo spirito, per la comunicazione. Prendete le informazioni sul mio male, se ne avete voglia, e datemi una CURA”.

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Il Festival dell’Intelligenza Collettiva al CNA Next | The Brain Machine

Guidati dalla direzione scientifica di Alex Giordano, interverranno molti esperti del settore, in particolare Adam Ardvisson, da molti riconosciuto come massimo esperto mondiale di P2P Economia ed Open Innovation, Derrick De Kerckhove, esperto teorico della comunicazione in merito a Media, Internet e intelligenza, Salvatore Iaconesi, diventato famoso per la sua performance di “artigianato biologico estremo” nell’appelo digitale alla cura open source ad un tumore.

 

http://www.thebrainmachine.org/2012/10/24/il-festival-dellintelligenza-collettiva-al-cna-next/

 

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Cartelle cliniche condivise in rete

Un ingegnere malato di cancro apre un sito per condividere le sue informazioni mediche. In un mese 20mila risposte.

 

Un simile risultato dimostra che la necessità di una condivisione dei dati clinici e un cambiamento di approccio nel rapporto tra paziente e medico sono particolarmente sentiti dai pazienti.

 

il sito si è trasformato in un crocevia di pareri e opinioni diverse, un luogo di confronto tra oncologi, nutrizionisti, neuroscienziati ed esperti di medicina cinese. Salvatore si sottoporrà a un intervento chirurgico e attorno a questo tema si è sviluppata una conversazione che vede coinvolti 40 medici che si stanno confrontando su quale tecnica sia la più appropriata. Salvatore precisa che il suo non è un progetto contro i medici o la scienza, ma solo un modo per ricordare che i pazienti sono innanzitutto esseri umani.

 

http://news.paginemediche.it/it/231/la-mela-del-giorno/informatica-medica/detail_184343_cartelle-cliniche-condivise-in-rete.aspx?c1=42

 

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Salvatore Iaconesi « Il blog di Mariapia Grassano

[...] Tale lodevole e coraggioso esperimento, oltre a consentire una riflessione sulla medicina e sulle potenzialità che la rete può offrire in termini di condivisione delle conoscenze e concreto sostegno al malato, credo introduca ad una nuova presa di coscienza relativa alla malattia stessa. E’ il malato a dare voce alla propria condizione e a forzare, dove necessario, le macchinose procedure burocatiche (la cartella clinica di Salvatore era in formato chiuso e propiertario) per dare voce all’intelligenza colletiva.

Bravo Salvatore! Un forte in bocca al lupo.

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