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COMunicación en Salud
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Los pacientes tienen derecho a acceder a los ensayos clínicos, y a entenderlos

Los pacientes tienen derecho a acceder a los ensayos clínicos, y a entenderlos | COMunicación en Salud | Scoop.it

Los pacientes cada vez toman más las riendas de su propia enfermedad, en lo que se conoce como pacientes empoderados o e-pacientes, y acceden a información que hasta ahora estaba reservada para médicos. Una de las últimas barreras en caer ha sido la de los ensayos clínicos. Si bien acceder a su publicación es sencillo a través de Medline, su comprensión y, sobre todo, su relevancia, es difícil de captar para un paciente medio. Por eso, un servicio gratuito (en inglés, eso sí), pretende hacerlos llegar al gran público. Se trata de Medivizor, que traslada al lenguaje cotidiano los ensayos clínicos y comenta su relevancia de acuerdo con las necesidades de cada paciente, detalladas a través de un cuestionario. 

 

Uno de los pioneros del paciente empoderado en la era Internet, David deBronkart, conocido como "e-Patient Dave", destaca en su blog las ventajes de este servicio, cuyos propietarios aseguran que dispondrán de una versión de pago. El que al un paciente le pueda llegar la información de primera mano sobre los avances en su enfermedad es un derecho básico, según David. A su juicio, "es importante, porque si los expertos no pueden transmitir su conocimiento experto en términos que usted entienda, no se puede utilizar, por lo que no se puede activar, por lo que está sin poder".

 

David es un paciente de cáncer al que le diagnosticaron pocas semanas de vida ¡en 2007! y en lugar de rendirse buscó toda la información posible sobre su enfermedad y las opciones de tratamiento, lo que le permitió participar en un ensayo clínico vencer el cáncer. Desde entonces se ha convertido en un activista conocido por la transformación salud a través de la medicina participativa y derechos sobre los datos personales de salud. Es fundador de la Sociedad para la Medicina Participativa.

 

COM SALUD's insight:

Sería muy interesante disponer de un servicio en castellano que pudiera trasladar los ensayos clínicos al lenguaje coloquial y se adaptara a las circunstancias de cada paciente. Los laboratorios no pueden ofrecerlo directamente en España pero las sociedades científicas y los organismos públicos podrían participar.

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Iranzu González Borja's curator insight, November 28, 2013 4:22 PM

Me parece sorprendente que David llegara a participar en un ensayo y lograr vencer el cáncer después de que le diagnosticaran pocas semanas de vida, deberíamos tener mayor información al diagnostico.

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El poder de la opinión del paciente en la reputación médica

El poder de la opinión del paciente en la reputación médica | COMunicación en Salud | Scoop.it

Los pacientes cada vez acceden más a Internet y a las redes sociales para informarse, aprender y compartir experiencias sobre su enfermedad y el tratamiento que reciben. Eso incluye la calidad asistencial proporcionada por el médico y por el centro sanitario. Una crítica destructiva puede arruinar la reputación de un profesional o una clínica, sobre todo si no hay otras valoraciones de más pacientes que puedan contrarrestarla. Los medios sociales permiten recoger críticas pero también favorecer la reputación. Para ello es clave monitorizar, responder, mejorar a partir de las críticas y favorecer que tus pacientes hablen de ti.

 

Son muchos los factores que influyen en la experiencia del paciente, el concepto en el que se basan las aseguradoras en Estados Unidos para medir la calidad asistencial y fijar precios. No se trata sólo de proporcionar las mejores prestaciones médicas, sino considerar también cuestiones como el tiempo de espera, la amabilidad del personal sanitario y no sanitario, las explicaciones proporcionadas por el médico, la facilidad en los pagos, el seguimiento personalizado, etc. En España ya existen plataformas capaces de cruzar grandes cantidades de datos (big data) procedentes de aseguradoras, pacientes y centros que, combinados con la valoración de realizan los pacientes de su experiencia, permiten conocer qué centros y profesionales cuentan con mejor reputación y estándares de calidad.

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