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L'essor des "e-patientes"

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Donner de l’espoir et informer, c’était le but de ces pionnières qui ont créé les premiers blogs ou forums. Certaines ont aujourd’hui acquis une vraie expertise, reconnue par le monde de la santé. Pas de doute, pour les patients, il y a bien un avant et un après Internet, même si certains médecins proclament encore qu'on trouve tout et n'importe quoi sur la Toile.

Savoir dépasser sa propre histoire

« Ce n’est pas parce qu’on tombe malade qu’on perd ses facultés intellectuelles. Les malades sont capables d’identifier la source de ce qu’ils lisent, clame Catherine Cerisey, dont le blog a reçu plus de 580 000 visites depuis sa création, en 2009. D’ailleurs, les informations erronées ne restent que quelques minutes en ligne avant d’être corrigées. Il existe une vraie intelligence collective sur le Web. » Pour Franck Chauvin, oncologue et professeur de santé publique au Centre Hygée de Saint-étienne, trop de médecins se méfient encore d’Internet «parce qu’ils craignent que les patients prennent les décisions à leur place. Comme un pilote qui aurait peur que les passagers prennent le contrôle de l’avion », ajoute-t-il.

Neuf ans après le diagnostic de son cancer du sein, Catherine Cerisey a éprouvé le besoin de donner aux autres ce qui lui avait manqué. Elle est devenue passeuse d’informations grâce à un travail systématique de veille. C’est ce qui distingue sa démarche de celle des journaux intimes en ligne dans lesquels des femmes racontent leur maladie au quotidien. « Ces blogs possèdent des vertus thérapeutiques évidentes. Et puis, ils créent de la solidarité. Au sein de ces petites communautés, on se remonte le moral », observe-t-elle.

Mais informer les autres, partager leur expérience et s’en enrichir implique d’avoir pris du recul par rapport à la maladie. « Le facteur temps est essentiel, estime le Dr Sarah Dauchy, psychiatre en cancérologie depuis quinze ans à l’institut Gustave-Roussy. Lorsqu’un ex-patient se propose comme bénévole, nous lui conseillons de prendre le temps de la réflexion. Pour aider les autres, il est essentiel qu’il parvienne d’abord à se détacher de sa propre expérience. » « Ce qui a changé la donne pour moi, c’est que j’ai décidé dès le départ de ne pas être anonyme. Les femmes peuvent davantage se projeter », ajoute Catherine Cerisey. « Cela implique d’être perpétuellement identifiée comme une patiente. Or, la grande majorité de ceux qui sont guéris préfèrent oublier et passer à autre chose », commente le Dr Sarah Dauchy.

La qualité de son blog et sa persévérance dans l’engagement valent aujourd’hui à Catherine de compter parmi les quelques anciens patients qui ont gagné le respect du monde médical. « Je n’aime pas le terme de patient ‘‘expert’’, dit-elle. Je lui préfère l’expression savoir-patient, elle me paraît plus juste. » « Là, on sait d’où on parle », approuve Sarah Dauchy. « La meilleure preuve qu’il existe un savoir-patient, c’est que chaque fois qu’un médecin tombe malade il écrit un livre pour raconter sa découverte », observe le Pr Chauvin.

Comment valoriser l’expérience et le vécu des malades ? De cette réflexion est née cancercantribution.fr, une plateforme collaborative dirigée par une avocate, Giovanna Marsico. Elle compare la maladie à un voyage : « Des professionnels donnent au malade les outils pour le faire. Mais le protagoniste, c’est lui. Et il est le seul à avoir une vision globale. » Cela, tous les malades le savent instinctivement. Et c’est pourquoi ils se tournent en priorité vers leurs pairs, présents sur le Web, lorsqu’ils sont assaillis par le doute.

Des médecins comme Franck Chauvin rejoignent Giovanna Marsico, Catherine Cerisey et tous les promoteurs de ce savoir-patient pour estimer que cette expertise est trop précieuse pour être négligée. D’abord parce qu’un patient bien informé est un patient qu’on soigne mieux et qui coûte moins cher à la communauté. « De 15 à 20 % moins cher en consultations et en passages inutiles aux urgences », précise le Pr Chauvin en s’appuyant sur une étude américaine parue dans la revue Health Affairs en février 2013. Ensuite, parce que les patients ont un rôle à jouer pour faire évoluer les pratiques. « C’est lorsqu’on les tient à l’écart et qu’on leur impose des décisions sans les avoir informés que se produisent des crises sanitaires », ajoute Giovanna Marsico, qui plaide pour la « co-construction » de nouvelles pratiques avec les professionnels de santé et les institutions.

Trouver du temps et des moyens

Beate Bartès, une traductrice d’origine allemande installée dans la banlieue de Toulouse, a joué un rôle précurseur en créant, en 2000, le premier forum dédié aux patients souffrant d’un cancer de la thyroïde. Devenu une association, Vivre sans thyroïde a étendu son champ d’action à toutes les maladies liées à la thyroïde. Au départ, Beate n’avait d’autre ambition que de combler un vide. Lorsqu’on lui a découvert son cancer, fin 1999, elle a fait des recherches sur Internet. C’est finalement sur un site allemand qu’elle a trouvé les réponses à ses questions. « Du coup, j’ai affronté ma maladie plus sereinement », explique-t-elle.

Aujourd’hui, son problème est de trouver le temps de répondre à toutes les sollicitations. Et aussi des moyens supplémentaires pour participer aux congrès médicaux où elle échange d’égal à égal avec les spécialistes. « Jusqu’à présent, j’ai résisté aux sollicitations des laboratoires pour préserver notre indépendance. Cela implique de voyager en low cost et de dormir sur le canapé des copines », plaisante-t-elle. C’est un enjeu pour l’avenir : quelle place, quels moyens donner à ces nouveaux acteurs pour mieux prendre en compte l’expérience des patients ? Pour Giovanna Marsico ou Catherine Cerisey, cela passe par leur entrée dans des instances comme le Comité des usagers et des professionnels (Comup), créé sous l’égide de l’Institut national du cancer (INCa), pour lequel elles se sont portées candidates. «Aujourd’hui, je vois mon blog comme une passerelle vers la vraie vie et la participation aux décisions politiques », conclut Catherine.

Sites et blogs à suivre

Associations française des patients du GIST : http://ensemblecontrelegist.com/

Le blog d’infos santé de Denise Silber : http://www.denisesilber.com/

Et ceux consacrés au cancer du sein : http://melilotus.over-blog.fr/ et http://isabelledelyon.canalblog.com/


Via Giovanna Marsico, Chanfimao, dbtmobile
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Frédérique Renault Boulanger's curator insight, May 20, 2013 4:55 AM

Comment valoriser l’expérience et le vécu des malades avec une approche collaborative ?

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Flers. Aux Closets, le « bout de terrain » change la vie - Ouest-France

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Flers. Aux Closets, le « bout de terrain » change la vie
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Flers. Aux Closets, le « bout de terrain » change la vie. Logement lundi 20 mai 2013.
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