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Los pacientes tienen derecho a acceder a los ensayos clínicos, y a entenderlos

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Los pacientes cada vez toman más las riendas de su propia enfermedad, en lo que se conoce como pacientes empoderados o e-pacientes, y acceden a información que hasta ahora estaba reservada para médicos. Una de las últimas barreras en caer ha sido la de los ensayos clínicos. Si bien acceder a su publicación es sencillo a través de Medline, su comprensión y, sobre todo, su relevancia, es difícil de captar para un paciente medio. Por eso, un servicio gratuito (en inglés, eso sí), pretende hacerlos llegar al gran público. Se trata de Medivizor, que traslada al lenguaje cotidiano los ensayos clínicos y comenta su relevancia de acuerdo con las necesidades de cada paciente, detalladas a través de un cuestionario. 

 

Uno de los pioneros del paciente empoderado en la era Internet, David deBronkart, conocido como "e-Patient Dave", destaca en su blog las ventajes de este servicio, cuyos propietarios aseguran que dispondrán de una versión de pago. El que al un paciente le pueda llegar la información de primera mano sobre los avances en su enfermedad es un derecho básico, según David. A su juicio, "es importante, porque si los expertos no pueden transmitir su conocimiento experto en términos que usted entienda, no se puede utilizar, por lo que no se puede activar, por lo que está sin poder".

 

David es un paciente de cáncer al que le diagnosticaron pocas semanas de vida ¡en 2007! y en lugar de rendirse buscó toda la información posible sobre su enfermedad y las opciones de tratamiento, lo que le permitió participar en un ensayo clínico vencer el cáncer. Desde entonces se ha convertido en un activista conocido por la transformación salud a través de la medicina participativa y derechos sobre los datos personales de salud. Es fundador de la Sociedad para la Medicina Participativa.

 


Via COM SALUD
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COM SALUD's curator insight, May 21, 2013 1:20 PM

Sería muy interesante disponer de un servicio en castellano que pudiera trasladar los ensayos clínicos al lenguaje coloquial y se adaptara a las circunstancias de cada paciente. Los laboratorios no pueden ofrecerlo directamente en España pero las sociedades científicas y los organismos públicos podrían participar.

Iranzu González Borja's curator insight, November 28, 2013 4:22 PM

Me parece sorprendente que David llegara a participar en un ensayo y lograr vencer el cáncer después de que le diagnosticaran pocas semanas de vida, deberíamos tener mayor información al diagnostico.

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