Autisme
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Un millier d’étages sans ascenceur | Autisme Infantile

Un millier d’étages sans ascenceur | Autisme Infantile | Autisme | Scoop.it

Quand on donne naissance à un enfant avec autisme, on amorce avec lui la montée d’un gratte-ciel, un millier d’étages sans ascenceur.

 

Les papas et les mamans d’enfants neurotypiques grimpent agilement, même parfois quatre à quatre les marches de l’autonomie et des progrès, aidés par leur enfant qui n’a pas besoin d’être tiré après eux bien longtemps.

 

Nous? Nous restons coincés sur les premières marches. Nous sommes trop fatigués, pas assez en forme. Notre enfant est trop lourd, a besoin de tout un attirail pour le faire avancer, et doit être tiré vers le haut à chaque marche, ce qui nous ralentit fortement.

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Le début du bout du tunnel | Autisme Infantile

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En mai, cela fera six ans qu’Autisme Infantile existe, et huit ans que l’autisme est entré dans notre vie. Huit ans de courses contre la montre, de batailles incessantes contre le monde entier, et d’abnégation. Huit ans bien difficiles.

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[Comprendre l’autisme] Pour les gens au supermarché | Autisme Infantile

[Comprendre l’autisme] Pour les gens au supermarché | Autisme Infantile | Autisme | Scoop.it

Chers neurotypiques qui faites vos courses en même temps que nous au supermarché…


Lorsque vous voyez notre enfant se rouler par terre en pleurant, ne pensez pas immédiatement que c’est un gosse pourri gâté qui fait une crise parce qu’il est mal élevé par ses parents. Les enfants autistes supportent mal certaines situations—une odeur peut les déstabiliser, une incompréhension peut les inquiéter, une attente trop longue peut être insupportable pour eux. Vous voyez là l’autisme sous sa forme la plus difficile, et—certes—la plus exaspérante.

 

Je vais vous dire un secret. Quand ça arrive, c’est bien plus souvent un enfant qui a un problème de développement qu’un enfant qui est mal élevé. Et cela n’amuse personne—ni vous, ni les parents de l’enfant (qui doivent être épuisés), ni l’enfant lui-même, qui ne fait que réagir de la manière dictée par sa condition. Cela prend souvent des années pour qu’une personne autiste arrive à se contrôler dans les lieux publics.

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Hé, ho, c’est MON gosse | Autisme Infantile

Hé, ho, c’est MON gosse | Autisme Infantile | Autisme | Scoop.it

« Hé, vous allez arrêtez de me casser les bonbons, un peu, avec X? J’ai dit NON. » C’est ce que j’ai envie de crier sur tous les toits en ce moment. Certes, on me trouve un chouia agressive, mais quand au bout de plusieurs années on continue de me poser la même question, encore et toujours, ça me fatigue. Et je suis moins jouasse. Surtout quand c’est toujours la même personne qui me la pose.

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Enseigner au monde | Autisme Infantile

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Je me souviens d’il y a longtemps, bien avant que je sache que l’autisme allait entrer dans ma vie…

Je pensais que j’allais enseigner le monde à mes enfants. Mais en fait, au final, c’est le monde que je dois instruire sur mes enfants.
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Le diagnostic évolue avec les années | Autisme Infantile

Le diagnostic évolue avec les années | Autisme Infantile | Autisme | Scoop.it

J’ai récemment parlé avec une maman dans la salle d’attente du cabinet d’orthophonie que je fréquente. Cette pauvre maman était complètement perdue, car on ne lui avait rien expliqué à l’hôpital de jour où était pris en charge son enfant.

Cette maman ne connaissait rien à l’autisme, son enfant venait juste d’être diagnostiqué et on ne lui avait pas donné une once d’espoir. Elle était persuadée que son enfant était fou et qu’il resterait ainsi toute sa vie, qu’il ne progresserait pas.

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Regarder vers le passé, puis regarder vers l’avenir | Autisme Infantile

Regarder vers le passé, puis regarder vers l’avenir | Autisme Infantile | Autisme | Scoop.it

Quand je regarde tout le chemin parcouru depuis ces dernières années, je n’en reviens pas. Il a fallu énormément de travail et de volonté, de tenacité, mais j’en arrive parfois à oublier à quel point au début tout ceci a été dur: la vie avec un, puis deux enfants handicapés.

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L’autonomie à tout prix | Autisme Infantile

L’autonomie à tout prix | Autisme Infantile | Autisme | Scoop.it

Il est essentiel d’apprendre l’autonomie aux enfants autistes, car ils auront besoin tout au long de leur vie de savoir de simples choses comme: mettre leurs chaussures, se déshabiller, s’habiller, se laver, etc.

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15 mois, et les problèmes commencent pour de bon | Autisme Infantile

15 mois, et les problèmes commencent pour de bon | Autisme Infantile | Autisme | Scoop.it

Maëlys a maintenant 15 mois. Son baptême a lieu, et pour moi, la prématurité commence enfin à s’éloigner… Du moins j’ai l’impression.

 

En septembre, je vais chercher ma fille comme d’habitude chez sa nourrice, et là, la nounou me fait asseoir, et me fait part de ses doutes. Doutes que je n’avais jamais eu jusqu’à maintenant.

 

Le fossé entre les autres enfants et Maëlys est en train de se creuser à vue de nez. Maëlys s’isole de plus en plus, la nourrice pense qu’elle a un problème de surdité.

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Allocation d’Education de l’Enfant Handicapé (AEEH) | Autisme Infantile

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Une fois votre enfant diagnostiqué autiste par une personne compétente (un pédopsychiatre), vous pouvez demander une allocation auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH). Cette Allocation d’Education de l’Enfant Handicapé (AEEH), remplace l’ancienne Allocation d’Education Spéciale (AES).

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Ateliers de psychomotricité et d’orthophonie | Autisme Infantile

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J’ai l’immense chance d’avoir une équipe thérapeutique fantastique et ouverte à mes propositions, qui m’inclut entièrement dans la prise en charge de Matthieu et prend en compte mon avis et mes souhaits, en essayant de toujours trouver un terrain d’entente plutôt que de m’imposer leurs choix. Je suis tout à fait consciente de l’exceptionnalité de notre situation, car j’entends beaucoup dire autour de moi que d’autres parents doivent se battre sans arrêt pour que leur enfant reçoive le traitement qu’ils veulent.

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Le commencement | Autisme Infantile

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Quoi de plus normal pour raconter nos petites tranches de vie de TED et compagnie que de commencer par le début?!

 

C’est-à-dire ma fille, mon bonheur, une partie de moi… On l’a attendu, près d’un an pour qu’elle fasse son apparition. Les premiers mois de grossesse se sont très bien passés, on est heureux, on imagine tout en rose, mais rien ne va se dérouler comme prévu…

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L’annonce | Autisme Infantile

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Je crois que je me souviendrai toute ma vie de cet été 2007 quand on m’a confirmé que Matthieu est autiste. Cela faisait quelques semaines que notre pédiatre avait soulevé ce doute, et après deux demi-journées de tests avec une psychologue du CERESA, on nous annonçait enfin ce que peu à peu j’avais commencé à croire: mon enfant n’était pas normal. Mon enfant avait un handicap. Mon enfant ne vivrait sans doute jamais normalement, et on ne pouvait me donner aucune réponse, aucune réassurance quant à son avenir.

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[Comportemental à l’école] Retarder les crises | Autisme Infantile

[Comportemental à l’école] Retarder les crises | Autisme Infantile | Autisme | Scoop.it

Matthieu a des troubles du comportement à l’école, et passait son temps à faire toutes les bêtises possibles et imaginables—ce qui a contribué, vous l’imaginez, à ce que l’école demande qu’il y passe moins de temps.

 

Depuis que nous avons mis en place un système de communication avec l’école, je suis au courant de lorsque cela se passe bien ou pas. Il n’y a donc pas besoin de punir Matthieu sur place lorsqu’il fait des bêtises, ce qui lui faisait faire une crise immédiatement (et l’école a peur des crises). C’est moi qui gère la crise en rentrant à la maison, et c’est moi qui gère l’accès aux renforçateurs. Du coup, c’est moi qui encaisse la crise, ce qui ne m’effraie pas.

 

Depuis, ça se passe mieux à l’école.

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[Gérer les crises] Trop de bruit | Autisme Infantile

[Gérer les crises] Trop de bruit | Autisme Infantile | Autisme | Scoop.it

Nos enfants autistes sont souvent très sensibles aux sons, et notamment aux bruits forts—mais pas que. Parfois, un bruit que nous, adultes, ne remarquons pas, peut aussi les déranger.

 

La difficulté à supporter les sons est l’une de celles les plus souvent rapportées par les personnes autistes. Certains bruits peuvent être irritants, effrayants ou tout simplement insupportables pour nos enfants.

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Arrêtez de dire que les autistes manquent d’empathie | Autisme Infantile

Arrêtez de dire que les autistes manquent d’empathie | Autisme Infantile | Autisme | Scoop.it

J’entends souvent dire que les autistes manquent d’empathie. Et sous un certain angle, c’est vrai: ils manquent parfois d’empathie cognitive.

 

Qu’est-ce que l’empathie cognitive? C’est la possibilité de prédire les pensées et les intentions des autres. Là-dedans, on trouve entre autres l’impossibilité de (ou la grande difficulté à) lire « entre les lignes ».

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Apprentissages scolaires: ne pas mettre l’enfant autiste en échec | Autisme Infantile

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Il est parfois difficile d’apprendre de nouvelles compétences aux enfants autistes sans les décourager—notamment en calcul et en écriture. En effet, certains d’entre eux ont une peur tellement forte de l’échec que cela bloque toute tentative d’apprentissage scolaire.

 

Il est indispensable d’aider cet enfant à se mettre dans un mode de pensée positif, où il va apprendre qu’il peut tout faire du moment qu’il y met du sien, plutôt que de risquer de le laisser s’engouffrer dans les refus, qui sont en fait un échappement autistique par crainte de ne pas réussir ce qu’on leur demande.

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Écrire une lettre à son enseignant | Autisme Infantile

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L’année scolaire va bientôt commencer, et votre enfant va changer de classe, et peut-être d’école. Ou peut-être tout simplement d’enseignant. Si vous avez de la chance, et que son AVS habituelle le suit dans sa nouvelle classe, elle pourra faire le lien avec l’enseignant car elle aura son expérience avec votre enfant les années précédentes pour la guider. Mais que faire pour les autres enfants qui débutent dans leur école?

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L’idéal et la réalité | Autisme Infantile

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Alors certes, nous ne nous appellons pas tous Crésus, et nous n’avons pas tous les moyens de mettre en place une prise en charge top moumoute. Hélas.

 

Mais cela ne veut pas dire qu’il faut baisser les bras. On me dit qu’il faut les moyens… les moyens on se les donne! Certes, l’idéal serait que la société prenne en charge les enfants de manière correcte et que les parents puissent continuer à avoir une vie à côté du handicap. Vous savez quoi? C’est malheureusement pas le cas. Quelle est la solution?

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Un combat de tous les jours | Autisme Infantile

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Maëlys a maintenant 17 mois, je prends en urgence un rendez-vous avec mon pédiatre et lui fait part du rendez-vous sur l’audition de ma fille, de mes doutes/certitudes sur Maëlys, son comportement, etc. Et surtout lui demande comment gérer ça.

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Ne pas se laisser embobiner | Autisme Infantile

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Il y a plusieurs choses à savoir quand on devient tout à coup parent d’un enfant autiste, alors que la semaine précédente on pensait que notre enfant n’avait qu’un petit retard (moteur, de langage, etc.). C’est avec une rapidité effrayante qu’on peut se laisser embobiner parce qu’on est encore ignorant – du coup, on ne propose pas à l’enfant autiste tous les atouts qu’il pourrait avoir.

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Coordination oculo-manuelle | Autisme Infantile

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Voici deux exercices à faire à la maison pour aider votre enfant à associer le regard au travail des mains et des bras. L’intérêt n’étant pas de remplacer le psychomotricien (qui lui seul saura aider votre enfant à apprendre à positionner ses doigts correctement, etc.), mais d’ajouter la pratique aux exercices qu’il ne manquera pas de lui faire faire.

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Matthieu et l’heure | Autisme Infantile

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Depuis tout petit, Matthieu a une affinité particulière avec le temps qui passe. Lorsqu’il était tout bébé, et que nous réglions le réveil pour qu’il sonne à 7 heures du matin, il a pris l’habitude de nous réveiller à 7 heures même les week-ends et vacances.

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Vaincre l’autisme | Autisme Infantile

Vaincre l’autisme | Autisme Infantile | Autisme | Scoop.it

Barbara Donville est une psychothérapeute spécialisée dans la thérapie parentale des enfants autistes. Je viens tout juste de terminer son livre: Vaincre l’autisme. Elle y témoigne de ses succès tout au long des années où elle a conduit des parents à aider leurs enfants autistes.

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Mathis, un petit bouchon déjà à l’école | Autisme Infantile

Mathis, un petit bouchon déjà à l’école | Autisme Infantile | Autisme | Scoop.it

Bénédicte est la maman de Mathis, un petit garçon avec autisme de 3 ans qui a déjà fait son chemin jusqu’à l’école, et semble progresser au fur et à mesure que le temps passe. Elle a accepté de témoigner ici en plus de son blog Ma rawette venue d’ailleurs où elle raconte le parcours de Mathis.

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