Association FibromyalgieSOS
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Association FibromyalgieSOS
Faire connaître la fibromyalgie auprès du public, des médias, du corps médical, des pouvoirs publics et inciter la recherche
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Agrément au niveau national par le Ministère de la Santé de FibromyalgieSOS

Agrément au niveau national par le Ministère de la Santé de FibromyalgieSOS | Association FibromyalgieSOS | Scoop.it
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FibroFil's curator insight, March 29, 2014 5:00 AM

Vous connaissez l’engagement de l’association nationale FibromyalgieSOS pour défendre la cause des personnes atteintes de fibromyalgie afin d’essayer d’améliorer la prise en charge pluridisciplinaire.

Dans le but d’avoir la possibilité d’être mieux reconnue par la HAS (Haute Autorité de Santé) et les diverses instances, d’être présente au sein des ARS (Agences Régionales de Santé), nous avons établi un dossier de demande d’agrément de notre association au niveau national auprès du Ministère de la Santé.

La commission d’agrément a reconnu l’association nationaleFibromyalgieSOS 
comme « association agréée » au niveau national par le Ministère de la Santé 
par arrêté du 14 mars 2014 avec parution au Journal Officiel (JO) 
le 26 mars 2014 sous le numéro N2013AG0061.

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FIBROMYALGIESOS MEMBRE FONDATEUR DE L'UNAASS

Naissance de l’UNAASS le 21 mars 2017 à Paris 73 associations de patients agréées au plan national (dont FibromyalgieSOS), ont fondé l’Union Nationale des Associations Agréées du Système de Santé (U.N.A.A.S.S) 

Le 23 mai 2017 a eu lieu l’AG de l’UNAASS qui est devenue France Assos Santé afin de faire entendre au mieux la voix des malades.
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Le 12 mai 2017 aux Thermes de Barbotan

Le 12 mai 2017 aux Thermes de Barbotan | Association FibromyalgieSOS | Scoop.it
A l’occasion de la Journée Mondiale de la Fibromyalgie, les Thermes de Barbotan se mobilisent et organisent diverses manifestations ouvertes à tout public. 

 Le vendredi 12 mai 2017 à partir de 14 H 30, plusieurs interventions seront proposées par notre équipe pluridisciplinaire (psychologue, sophrologue, etc…) afin de présenter ses travaux. 

Des conseils seront également donnés afin d’améliorer le quotidien des personnes atteintes de fibromyalgie. 

 Pour clôturer la journée, une conférence sur la fibromyalgie sera donnée par le Docteur Christian AUGAREILS, Médecin Rhumatologue à la Clinique Pasteur à Toulouse.
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A l’occasion de la Journée Mondiale de la Fibromyalgie, les Thermes de Barbotan se mobilisent et organisent diverses manifestations ouvertes à tout public. 

 Le vendredi 12 mai 2017 à partir de 14 H 30, plusieurs interventions seront proposées par notre équipe pluridisciplinaire (psychologue, sophrologue, etc…) afin de présenter ses travaux. 

Des conseils seront également donnés afin d’améliorer le quotidien des personnes atteintes de fibromyalgie. 

 Pour clôturer la journée, une conférence sur la fibromyalgie sera donnée par le Docteur Christian AUGAREILS, Médecin Rhumatologue à la Clinique Pasteur à Toulouse.
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12 Mai 2017 | Site de l'association FibromyalgieSOS

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Les audios des tables rondes ont été mises sur le site, n'hésitez pas à les écouter !


Pour la 24ème journée mondiale de la fibromyalgie (traditionnellement le 12 mai), FibromyalgieSOS organise une journée d’information et d’échanges le SAMEDI 13 MAI 2017 à PARIS à l’Espace St Martin (3ème) sous le parrainage de l’AFLAR (Association Française de Lutte Anti-Rhumatismale).

Nous travaillons actuellement à l’élaboration du programme qui sera finalisé dans le courant du mois de Mars. Comme depuis plusieurs années maintenant, différents établissements thermaux avec programme spécifique « fibromyalgie » seront présents pour renseigner et répondre aux questions posées ; la liste de ces établissements n’est pas encore totalement définie. Un stand de FibromyalgieSOS sera également installé et des bénévoles pourront répondre aux questions.

La journée se déroulera de 10 h à 18 h ; la 1ère table ronde débutera vers 11 h (à préciser).

Espace Saint-Martin 199 bis Rue Saint-Martin 75003 PARIS
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REUNIONS ET PERMANENCES 2EME SEMESTRE 2016

Les réunions et permanences pour le 2ème semestre 2016
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Vous trouverez sur notre site le tableau des réunions et permanences mis à jour à compter de septembre. Toutes les dates ne sont pas encore définies, aussi je vous invite à aller consulter régulièrement notre site web http://www.fibromyalgiesos.fr ; sur la droite il y a une carte de France, cliquez dessus et ensuite sur votre région ; sous cette carte, il y a un lien pour télécharger le tableau, les mises à jour sont faites au fur et à mesure. 

 Voici les principaux changements pour cette année :

 - L’antenne de Périgueux est fermée ; après plusieurs appels à bénévolat pour reprendre cette antenne, Marybel cessant son bénévolat, nous n’avons eu aucune proposition malheureusement. 

 - L’antenne de Villeneuve d’Ascq est fermée puisque j’ai déménagé en Seine et Marne et que là aussi personne n’a repris pour cette région. 
Françoise s’était proposée pour ouvrir une antenne sur Bailleul et lors des dernières réunions je vous avais invités à y aller à compter d’octobre ; malheureusement la mairie ne nous a pas attribué de salle assez grande … 
Comme quoi ouvrir une antenne n’est pas aussi facile que cela ! non seulement il faut qu’une personne se propose pour être bénévole mais aussi qu’une salle nous soit octroyée. 

Toutefois la région Nord pourra quand même accueillir les malades puisque Sandy va assurer une permanence mensuelle à l’hôpital de Wattrelos (59) ; ce n’est pas une réunion certes (la salle est petite) mais les permanences ont aussi leur utilité pour informer et soutenir les malades. 

 - Très prochainement une antenne s’ouvrira à Montauban (82) d’ici novembre certainement. 

 FibromyalgieSOS sera représentée dans quelques forums des associations : 

 St Lys (31) Samedi 3 septembre de 9h à 18 h Espace Gravette avec Marie-jo 

 Montigny les Cormeilles (95) samedi 3 septembre de 13 h à 17h30 Espace Leonard de Vinci avec Ghyslaine
(Attention : changement d'heure d'ouverture initialement prévue à 10 h)

 Cormeilles en Parisis (95) Samedi 3 septembre de 9h30 à 19h30 Salle Emy les Près avec Eugénie 

 Limoges (87) samedi 3 septembre de 10h à 20h et dimanche 4 septembre de 10h à 18h Caserne Marceau avec Béatrice
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ANNULATION DE LA PERMANENCE DU 6 OCTOBRE AU CH DE WATTRELOS (59)

La permanence du jeudi 6 octobre au centre hospitalier de Wattrelos (59) est annulée. Nous espérons pouvoir vous recevoir dans les locaux de l'hôpital à compter du mois de novembre.
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Journée « méditation et douleur chronique »

samedi 15 octobre 10h00-13h00 et 14h30-17h00 Clinique de la Sagesse, 4 Place Saint Guénolé 35000 RENNES

Les premières études scientifiques évaluant les bénéfices de la méditation sur les douleurs chroniques datent de 1982. Elles mettent en évidence une diminution de l'intensité de la douleur, de sa répercussion émotionnelle, et également une amélioration de la qualité de vie.

Ces recherches concernent principalement la méditation dite « pleine conscience », méditation laïque et entraînement mental issu de certaines méditations bouddhiques, que l’on retrouve au sein de la majorité des traditions méditatives.

Elles montrent que la relation du patient avec ses douleurs est modifiée: L'intention n'est plus de supprimer, d'éviter l'expérience douloureuse ou de lutter "contre", mais de changer la relation aux sensations, grâce au développement d'une attention ouverte et flexible aux pensées, sensations et émotions, sans les rejeter.

Nous souhaitons au cours de cette journée aborder ce sujet de manière approfondie tant sur le plan théorique que pratique en prenant le temps de faire l'expérience de la méditation de pleine conscience.

Ainsi nous aborderons différents thèmes tels que : 
● ce qu’est la méditation et ce qu’elle n’est pas, 
● ce qui se passe dans le cerveau quand on a mal, 
● l'état des lieux des recherches sur les effets de la méditation sur le fonctionnement du cerveau, et sur la douleur.

Nous proposerons des exercices pratiques afin que chaque participant puisse l’appliquer ensuite de façon autonome.

Cette journée s’adresse en priorité aux professionnels de santé et aux personnes souffrant de douleurs chroniques.

Les intervenants Nos deux intervenants animent des groupes de pratique de la méditation de pleine conscience, notamment pour les patients douloureux. 
• Dr Sylvie Besson, spécialiste de l’évaluation et du traitement de la douleur, exerçant à la clinique de la Sagesse à Rennes (35) et à l'hôpital de Dinan (22) 
• Christian Hoenner, psychologue clinicien, co-auteur du livre « Soulager la douleur grâce à la pleine conscience », 2015.

Inscription Il est indispensable de vous inscrire en envoyant un mail à ampca@openmailbox.org. Une participation libre et consciente est laissée à l’appréciation du public. Un événement organisé par l’Association de Méditation de Pleine Conscience en Armorique (AMPCA) http://ampca35.wpweb.fr/
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Commission d'Enquête Parlementaire sur la Fibromyalgie

Mardi 5 juin, Nadine Randon, Présidente de FibromyalgieSOS et Ghyslaine Baron, vice-présidente, étaient auditionnées par la commission d’enquêt
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FIBROMYALGIE SOS : CONFERENCES A DOMME

samedi 11 juin, de 13h30 à 18h30 Centre Hospitalier de Domme Rue de l’Hôpital 24250 DOMME 05.53.31.49.94 après-midi de conférences sur le thème de la fibromyalgie et du syndrome de fatigue chronique, pris en charge sur la structure.
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samedi 11 juin, de 13h30 à 18h30 Centre Hospitalier de Domme Rue de l’Hôpital 24250 DOMME 05.53.31.49.94 après-midi de conférences sur le thème de la fibromyalgie et du syndrome de fatigue chronique, pris en charge sur la structure. Cette journée se déroulera à la salle socioculturelle de Cénac et Saint Julien (24250), l’entrée est libre à tout public et gratuite. Notre association FibromyalgieSOS sera présente ; Marybel, responsable de l’antenne de Périgueux, tiendra un stand d’information afin de répondre à vos questions
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Fibromyalgie : une enquête dresse le portrait des patients

Fibromyalgie : une enquête dresse le portrait des patients | Association FibromyalgieSOS | Scoop.it
Les fibromyalgiques ont le moral en berne. Atteints de plusieurs maladies, victimes d'un retard diagnostic, ils font aussi face à une souffrance psychique majeure.
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La 22ème journée mondiale de la fibromyalgie Le compte-rendu de ... - Le Club de Mediapart (Blog)

La 22ème journée mondiale de la fibromyalgie Le compte-rendu de ... - Le Club de Mediapart (Blog) | Association FibromyalgieSOS | Scoop.it
La 22ème journée mondiale de la fibromyalgie Le compte-rendu de ...
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HORAIRE D'ETE DE LA PERMANENCE TELEPHONIQUE

Durant la période estivale la permanence téléphonique sera : 

– ouverte du lundi au vendredi de 10 h à 12 h du 24 juillet au 17 septembre inclus 

– fermée du 10 juillet au 23 juillet inclus et du 7 août au 20 août inclus 

 Nous restons joignables par mail à contact@fibromyalgiesos.fr Merci de votre compréhension.
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Journée mondiale de la fibromyalgie 2017

Le 13 mai 2017 a eu lieu la 24ème journée mondiale de la fibromyalgie. L’association FibromyalgieSOS a organisé un colloque avec tables rondes à Pari
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Voici la vidéo de la journée du 13 mai 2017
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La journée mondiale de la fibromyalgie avec notre parrain et La Cavalière

Il présentera donc le 12 mai 2017 à 20h00 en direct sur sa page facebook damien desseine auteur compositeur https://www.facebook.com/Desseine/ une nouvelle version de La Cavalière, hymne pour la fibromyalgie …. mais il ne nous en dit pas plus pour l’instant …

A partir du 8 mai, sur cette même page, tous les jours il postera une actualité en rapport avec La Cavalière pour nous accompagner jusqu’au 12 mai.

La vidéo de la nouvelle version sera partageable par tous en continue et sera mise ensuite sur notre site www.fibromyalgiesos.fr 

Ainsi les personnes qui n’ont pas de compte Facebook pourront la visionner.

Lors du colloque à Paris le Samedi 13 mai les personnes équipées de SMARTPHONE pourront donc aller la découvrir.

Au cas où vous n’auriez pas encore vu l’information concernant ce colloque pour la 24ème journée mondiale de la fibromyalgie, vous trouverez toutes les informations sous ce lien : https://fibromyalgiesos.fr/rdv2/liens/widgetle-12-mai-journee-mondiale-de-la-fibromyalgie-et-du-sfc/12-mai-2017/

Notre parrain sera ainsi un peu avec nous, 2 ans après son concert en live à Paris lors de la 22ème journée mondiale de la fibromyalgie ; voici le lien pour revivre cette journée https://fibromyalgiesos.fr/rdv2/liens/widgetle-12-mai-journee-mondiale-de-la-fibromyalgie-et-du-sfc/12-mai-2015-a-paris-2/

Pour celles et ceux qui ne le savent pas, notre parrain a créé pour le 12 mai 2010 un hymne pour la fibromyalgie « La Cavalière » qui retrace avec perfection ce que nous vivons au quotidien ; vous pouvez l’écouter et visionner le clip sur notre site https://fibromyalgiesos.fr/rdv2/notre-parrain/

A très bientôt sur https://www.facebook.com/Desseine/ à compter du 8 mai et le 12mai pour découvrir la nouvelle version de La Cavalière.
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Cette année, notre parrain Damien Desseine, auteur compositeur interprète, propose un facebook live.
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12 Mai 2017 | Site de l'association FibromyalgieSOS

12 Mai 2017 | Site de l'association FibromyalgieSOS | Association FibromyalgieSOS | Scoop.it
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Des établissements thermaux avec programme spécifique « fibromyalgie » seront présents pour renseigner et répondre aux questions posées.
Il s’agit des Thermes Adour de Dax, d’Allevard, Bourbon Lancy, la Chaîne Thermale du Soleil (Barbotan, Cambo les Bains, Lamalou, St Laurent les Bains), Digne les Bains, Luchon, Royat, Saujon, Valvital (Aix les Bains). 
 Un stand de Quinali (ex « Je mange mieux ») vous renseignera sur l’alimentation hypotoxique ; 
un stand des Lunettes Psio vous proposera des séances « découverte » de cette technique. 
 Un stand de FibromyalgieSOS sera également installé et des bénévoles pourront répondre aux questions. 
 Une tombola sera tirée à la fin de la journée ; la Chaîne Thermale du Soleil offrira une mini –cure « fibromyalgie » de 6 jours dans la station du choix du gagnant. 

 3 tables rondes avec débats sur : 
 la fibromyalgie et sa prise en charge en cures thermales (programme « fibromyalgie » et ETP) 
la fibromyalgie et sa prise en charge multidisciplinaire 
la fibromyalgie et sa prise en charge administrative et au travail 

La liste des intervenants est notée sur le PROGRAMME
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Salon des Thermalies 2017  - Salon de l'eau et du bien-être

Salon des Thermalies 2017  - Salon de l'eau et du bien-être | Association FibromyalgieSOS | Scoop.it
Pour la 8ème année consécutive, FibromyalgieSOS sera au 
 Salon des Thermalies 
Carrousel du Louvre 
99 Rue de Rivoli
 75001 PARIS 
Du 19 au 22 janvier 2017 du jeudi au samedi de 10 h à 19 h et le dimanche de 10 h à 18 h 

N'hésitez pas à venir nous rendre visite, des bénévoles seront à votre disposition pour vous écouter, renseigner et aider. 

STAND D13 dans l'Espace Cures Voir ci-dessus pour le plan
Vous pouvez télécharger des invitations ici : http://www.thermalies.com/paris/votre-entree/ ;
Pour information pour les personnes de la région lyonnaise et alentours, sachez que cette année un Salon des Thermalies aura lieu à LYON (Cité Internationale) du 3 au 5 Février 2017. http://www.thermalies.com/lyon/ FibromyalgieSOS ne pourra y être présent.


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Une première : La fibromyalgie en plénière au Congrès de la SFR
(Société Française de Rhumatologie)

Devant un parterre de 500 rhumatologues, une communication sur la fibromyalgie a été faite en conférence plénière au congrès de la SFR (Société Française de Rhumatologie) qui s’est déroulé du 11 au 13 Décembre 2016, Porte de Versailles à Paris.
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Devant un parterre de 500 rhumatologues, une communication sur la fibromyalgie a été faite en conférence plénière au congrès de la SFR (Société Française de Rhumatologie) qui s’est déroulé du 11 au 13 Décembre 2016, Porte de Versailles à Paris. 

Le Professeur Laroche de St Antoine (Paris) a présenté « la fibromyalgie dans la vraie vie : à propos d’une enquête sur 4516 patients », mise en ligne par FibromyalgieSOS, sous le parrainage de l’Aflar (Association Française de Lutte Anti Rhumatismale). 

Une autre communication en atelier de formation médicale continue (FMC) a abordé l’impact de la fibromyalgie sur le travail à travers l’analyse de cette enquête. 

Notons aussi que d’autres publications sont en cours d’élaboration. 

Les scientifiques qui ont travaillé sur l’analyse des résultats ont été interpellés par le pourcentage important de malades ressentant un sentiment d’injustice (77 %).

 L’enquête élaborée par l’association de patients FibromyalgieSOS a été mise en ligne sur le site de l’association le 12 mai 2014, journée mondiale de la fibromyalgie jusqu’au 15 septembre 2014 ; elle a recueilli plus de 4500 réponses exploitables.

Le professeur Laroche et l’équipe qui a travaillé sur l’analyse des résultats de l’enquête précisent que c’est la 1ère enquête épidémiologique française sur une grande population (en vraie vie, impact, vécu). 

Elle représente à l’heure actuelle la plus grande base de données déclaratives en France, et même à l’international (nombre de sujets et paramètres évalués). 

Les résultats de l’enquête ont été communiqués à tous les députés et plus particulièrement aux membres de la commission d’enquête parlementaire sur la fibromyalgie dont le rapport a été publié en octobre 2016. 

Ces données ont permis à la commission de mieux comprendre les problématiques liées à la fibromyalgie. L’analyse complète reste à disposition de toute personne (scientifique, médecins, chercheurs, médias, grand public) qui en fait la demande à contact@fibromyalgiesos.fr 


FibromyalgieSOS, agréée au niveau national par le Ministère de la Santé
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N° 4110 - Rapport d'enquête de M. Patrice Carvalho sur la fibromyalgie

Le rapport complet est publié. L'enquête mis en ligne en 2014 par l'association est citée à plusieurs reprises
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Les Rendez-vous Santé de l'Association "Vivre La Vie" Samedi 1er et dimanche 2 Octobre 2016

Les Rendez-vous Santé de l'Association "Vivre La Vie" Samedi 1er et dimanche 2 Octobre 2016 « FIBROMYALGIE ET MALADIES AUTO-IMMUNES DES OUTILS POUR AGIR ! » Le lieu : AGECA / 177 Rue de Charonne Paris 11ème Ghyslaine et moi-même nous y présenterons la fibromyalgie et l’association FibromyalgieSOS. Merci à Fabienne Deville, adhérente à notre association et sophrologue, qui a œuvré pour que cette rencontre puisse avoir lieu.
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DE L'OMBRE A LA LUMIERE

Nouvelle mise en ligne d'une chanson de notre parrain Damien Desseine, auteur compositeur interprète de notre hymne pour la fibro "La Cavalière" 
 Cette chanson intitulée "De l'ombre à la lumière" a été composée à l’occasion du concert parisien sur scène en 2015, concert offert pour les 10 ans de FibromyalgieSOS et dans le cadre de la journée mondiale de la fibromyalgie. https://fibromyalgiesos.fr/rdv2/liens/w ... a-paris-2/
 A partager sans modération ! 
 Voici le site de Damien http://desseine.wixsite.com/desseine et ne vous lassez pas d'écouter La Cavalière https://www.youtube.com/watch?v=WIPmIK1UZPs et le CD de Damien 
et la page de notre site sur notre parrain https://fibromyalgiesos.fr/rdv2/notre-parrain/
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Fibromyalgie : Auditions diverses - Mardi 5 juillet 2016

Fibromyalgie : Auditions diverses - Mardi 5 juillet 2016 | Association FibromyalgieSOS | Scoop.it
- � 9 heures 30 (salle de la commission des affaires sociales n° 6351, 1er étage du Palais Bourbon)
� Audition, ouverte à la presse, du docteur Isabelle Gremy, directrice des maladies non transmissibles et traumatismes de l�Agence...
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Radio HAG' FM - Fibromyalgie SOS

La fibromyalgie est un syndrome caractérisé par des douleurs dans tout le corps, souvent associées à une grande fatigue et à des troubles du sommeil.
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AIDER DE FUTURS THERAPEUTES

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MEMOIRE PSYCHOMOTRICITE ET FIBROMYALGIE

Dans le cadre de sa 3ème année pour le diplôme de psychomotricienne, Virginie ALONSO, étudiante en psychomotricité, réalise une étude sur les personnes atteintes de fibromyalgie au sein de ISRP (Institut Supérieur de Rééducation Psychomotrice) de Paris.

Pour concrétiser sa formation en dernière année d’étude, Virginie ALONSO est amenée à réaliser un mémoire sur la fibromyalgie dont le titre sera  » La place du corps chez les personnes atteintes de fibromyalgie et la place de la psychomotricité dans la prise en charge de cette maladie ».

C’est un sujet qui lui tient particulièrement à cœur. Elle souhaite, grâce à ce mémoire de fin d’étude, pouvoir aider dans les recherches et sensibiliser les autres professionnels à la pratique psychomotrice qui offre une nouvelle approche : psychocorporelle et adaptative.

Afin de l’aider dans la rédaction de ce mémoire, Virginie vous propose de remplir ce questionnaire anonyme où vous pourrez vous exprimer librement si vous le souhaitez.

Si vous êtes intéressé(e), vous pouvez joindre Virginie Alonso par mailvirginie.alonso@psychomot.com

Merci à toutes les personnes pouvant répondre favorablement à cette étude ; toute recherche sur la fibromyalgie pourra aider à mieux prendre en charge cette pathologie.

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Où en est la grande enquête nationale pour aider la recherche sur ... - Mediapart

Où en est la grande enquête nationale pour aider la recherche sur ... - Mediapart | Association FibromyalgieSOS | Scoop.it
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