不完美才完美--2011國際身障者日
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不完美才完美--2011國際身障者日
為了保障身障者的基本人權,聯合國1992年宣告每年的12月3日為「國際身心障礙者日」(International Day of Disabled Persons),鼓勵社會大眾在這一天針對身障議題做討論、各國政府也應在這一天舉辦相關慶祝活動,宣導屬於身心障礙者的權益和措施。
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不完美才完美 | 粉絲專頁

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每年的12月3日是「國際身心障礙者日」,我們誠摯地邀請您花一些時間,了解或參與團體在國際身障者日期間舉辦的活動,也歡迎您加入主辦團體的粉絲專頁、在專頁上分享您的【不完美才完美宣言】、在臉書大頭貼上嵌入活動徽章,將活動推薦給您的好朋友,邀請朋友一起來了解這個世界的多樣性。

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台灣話說「有一好,沒兩好」在這個沒有絕對完美的世界, 外界眼光下或許很不完美的重度智能障礙孩子, 在 上帝的眼中卻是最純真的完美天使。 為了給他們一個溫暖的家, 既使是遇到困難,我們也只能不放棄的繼續走下去。 | 樂山療養院

台灣話說「有一好,沒兩好」在這個沒有絕對完美的世界, 外界眼光下或許很不完美的重度智能障礙孩子, 在 上帝的眼中卻是最純真的完美天使。 為了給他們一個溫暖的家, 既使是遇到困難,我們也只能不放棄的繼續走下去。 | 樂山療養院 | 不完美才完美--2011國際身障者日 | Scoop.it

       1911年,一名倫敦的青年醫師,毅然放下上流社會的生活,帶著自己新婚的美麗妻子,飄洋過海來到當時近乎蠻荒的臺灣,進行他行醫宣教的志業,先後成為台南新樓醫院、台北馬偕醫院的院長,而後更是成立「臺灣樂山園」(樂山療養院的前身),將一生奉獻給臺灣癩病(痲瘋病)的研究與發展,以及癩病病患的照護上。

 

        2011年,樂山療養院終於在今年離開了使用77年的舊院區,搬進了新的養護大樓。超過10年的籌建過程一波三折,但為了要給這些身心障礙天使更好的生活、教學環境以及無障礙設施空間,基督教長老教會及各界愛心人士的奔波及共同努力幫助之下,總算可以開始啟用。最高將可收容200床的養護大樓,將提供更多專業服務能量給需要幫助的智能障礙者及其原生家庭。

 

        舊院區的風景優美,綠蔭扶疏,你可以在園區裡沿著山坡,漫步在古色古香的紅磚瓦舍建築中,抬頭即可見日據時代好些眾所皆知的地方仕紳,集資募款幫助興建癩園的紀念石匾,當然還有幾隻松鼠在你身邊的林間穿梭,陽光灑落,蟲鳴鳥叫真是無所不在。

 

        但是舊院區對於樂山目前的孩子卻不是最適合的生活環境,紅磚瓦舍的內部空間有限,不管是規劃做教學空間或是寢室,都已經無法滿足目前收容的人數以及專業療育設備的配置需求;治療師或教保老師常常因為空間不足,在課程設計上免不了有所調整必須做出犧牲。而沿著山坡建設的園區,因為廊道的坡度也限制了使用輪椅的孩子們能夠活動的範圍,一定需要大量的志工來幫忙,才能夠在好天氣的時候,出來逛逛整個園區多曬曬溫暖的陽光。

 

        相較之下新大樓窗明几淨的生活空間以及教室充足,不僅生活還有療育品質提升,整棟大樓完善的無障礙設施規劃,更確保了院內絕大多數是重度/極重度院生的生活便利及安全性。但就如台灣一句常聽到的諺語所說:「有一好,沒兩好」;院生搬到新大樓能夠享受安全、寬敞、舒適、乾爽又明亮的生活空間及學習環境,但馬上院方就要面對的是每年新增的龐大營運及維護費用,對於樂山則是另一個更困難的任務挑戰。


       今年剛好是<樂山>創辦人戴仁壽醫生來到台灣的100年。一路走來從對台灣痲瘋病患的收容照顧,一直到現在的重症智能障礙者的照顧,百年後的樂山仍舊然秉持這樣的犧牲奉獻的信仰精神,持續固守在社區第一線提供營運成本最高最困難經營的全日型照護服務,也希望更多友善的雙手可以一起加入,支持樂山一起幫忙照顧這些看來不完美,但在 上帝愛的眼中其實是最完美寶貝的人間天使。

 

 

【不完美才完美-2011國際身障者日活動】
http://www.scoop.it/t/2011iddp
【不完美才完美-2011國際身障者日】粉絲專頁
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感謝有您~ | 羅慧夫/NCF Facebook

感謝有您~ | 羅慧夫/NCF Facebook | 不完美才完美--2011國際身障者日 | Scoop.it
家人,是無法選擇的;不管討厭或喜歡,在一起或分開,家人的關係永遠切不斷~
然而,許多時候,因為孩子的先天缺陷,有些人選擇離開,有些人留下來繼續努力...

 

 

過程中,一些原本不相識的陌生人加入了努力的行列,大家一起用愛彌補「不完美」所帶來的遺憾,

 

 

 

也因為「愛」,陌生人成了家人,我們因此成了一大家子了!

 

 

 

謝謝大家在我無助的時候,分享經驗
在我難過的時候,緊緊擁抱
在孩子有需要的時候,成為陪伴他的人

 

 

因為小小的不完美
愛,凝聚了我們

感謝有您,在我的生命中~

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開始,一定要「完美」嗎? | 羅慧夫/NCF Facebook

開始,一定要「完美」嗎? | 羅慧夫/NCF Facebook | 不完美才完美--2011國際身障者日 | Scoop.it

你喜歡完美嗎?追求完美嗎?你對完美的定義是什麼?
每個人對完美的定義不盡相同,
有的人甚至認為「開始」的那一步一定要完美,才有可能繼續「完美」下去。
但是,對育有先天顱顏缺陷孩子的父母來講,完美的定義一定很不一樣!

 

唇顎裂、小耳症的孩子因有先天的小小缺陷,
不是父母心目中原本期待的「完美嬰兒」,
但基金會所遇到的每一位父母都抱持著要給孩子「最佳照顧」的心態來照顧唇顎裂、小耳症的孩子,
成長的過程中雖然有辛苦,但歡笑與幸福也隨時伴在他們身旁,
因此許多家長們會反過頭來告訴基金會的社工們說:

「或許一開始不是那麼完美,但透過這個孩子的成長,
全家人的心反而更加凝聚在一起,好像因此更幸福了。」

 

而這段分享也是「得福」家長聯誼會名稱的由來,
20多年過去了,這樣的分享越來越多,得福家庭們也更加幸福,
也讓我們再一次相信,
不完美的開始,透過「愛」,也可以有完美的過程與結果喔!

這個星期天也邀請大家一起來見證「不完美才完美」的愛的力量,

台北總會將在師大分部 中正堂 (台北市汀洲路四段88號)
舉辦「北區得福親子運動會暨繽紛嘉年華會」(上午9:30-下午5:00)

上午爸爸媽媽們要帶著孩子一起跑跑跳跳運動一下
下午優秀顱顏青年也將分享他們努力不懈,努力克服天生的不完美,追求完美生活的生命故事!

誰說,好的開始才是成功的一半呢?

不完美的開始,也是可以扭轉乾坤,朝向成功邁進的!

 

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體驗真實的人生才叫完美【就是愛自閉兒】

體驗真實的人生才叫完美【就是愛自閉兒】 | 不完美才完美--2011國際身障者日 | Scoop.it

【不完美才完美宣言】沒有人生來是完美的,體驗真實的人生才叫完美。
11/24『星扶進行曲暨關懷自閉兒音樂會』歡迎大家一起來參加~免費索票專線(02)2713-8108


記得去年就在這裡;同一個場地;同一個音樂會;同一個主辦單位,透過美麗的主持人Coco小姐的電話連線,在全場觀眾的祈禱與熱烈加油聲中,讓尿毒症住進台大醫院洗腎的天岳感動的告訴大家”等我病好了,我會再回到現場彈琴給大家聽的...”.
身為星星兒父母的我們,從小就帶著天岳東奔西跑.雖談不上上山下海,但為了看到孩子的進步,可說用盡了各種方法.只要有人介紹對孩子有幫助的建議一律照單全收.這過程可說是有憧憬的,有目標的.但我們從沒想過努力幫孩子護腎20多年,最後還是眼睜睜的看著他走進必須靠洗腎過日子的生活.自閉症或許我們可以用行為矯正法來改善孩子的固著行為,但孩子身上的病痛我們真的一點辦法也沒有…尤其最後面對父子倆做腎臟移植配對的階段,只有我不死心到處詢問是否有其他替代方法,畢竟手心手背多是肉,絕不能有任何閃失,最後還是老公一句話”相信醫師,”讓我鎮定下來.接受事實,全家同心協力,相互扶持渡過人生最艱難的時刻.
感謝台大移植團隊高超的醫術;感謝許許多多親朋好友的祈禱!祝福!
我們一家人已恢復了正常作息,天岳也開始享受美食,不只氣色好心情更開朗.而偉大的爸爸也重新套上運動鞋開始他最喜愛的長跑運動.
“我回來了”,我想這是天岳迫不及待要告訴大家的好消息.再一次謝謝大家陪我們家人渡過人生最艱難的時刻.


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早療老師的不完美才完美宣言 .

每個家長都是抱著歡喜與期待的心迎接新生命,不求孩子有過人的聰明,只希望孩子能健康平安長大。從事早療工作十餘年,經常接觸的是連這微小願望都無法實現的家長。當家長知道自己孩子是身心障礙時,父母的心情反應往往是拒絕接受與絕望無助的,要這些家長接受突如其來的打擊,不但痛苦,也必須經過許多煎熬,才能克服壓力重新面對如此殘酷的挑戰,並坦然接受自己有個身心障礙孩子的事實。緯緯奶奶是我深為佩服的阿嬤,她經常說:”我是孩子最親的人,如果連我都不接受他、不愛他,難道還會有人愛他看得起他嗎?他是我的孫子再苦也要把他教好”。 因為受阿嬤想法與態度的影響、全家人都視緯緯為獨一無二,最完美的珍寶,即使別人瞧不起他,家人絕對不會放棄他。

身心障礙的孩子們在別人的眼中是有缺陷且不完美的,但在愛的包圍下彆可突破困境成為最完美的純真天使。


文/第一社會福利基金會教保員 李麗玲

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肌力的不完美,有聰明機器才完美

第一次接觸移位機是在某次世貿輔具展,那時銷售員賣力介紹,圍觀的人很多,銷售員徵求志願者,大多數人我看你你看我,當時還在世的爸爸第一個跑上去測試,輕鬆地被吊起來,當時爸爸就非常有興趣,他一直很擔心年紀大了,他們兩人要抱我,閃到腰都還是小事,老年人骨頭斷了可不得了,不過一問價錢實在令人咋舌,也就不了了之。我後來又參觀過別的輔具展親身試過,吊起來不會不舒服,反而有不同的視野,笑~最令我驚訝的是,我以為坐著時把揹帶放在身下會很困難,可是它是很巧妙地一部份放在背後,另外兩條帶子從腿下穿過,必非要整個放在臀部之下,等到吊起時帶子會滑到腿部中間兜住,要拿掉時也很容易就能抽出,設計真的很棒!但那時終究只是在試用的階段。


又過了很多年,外籍監護工滿兩年可能會回國度假,爸爸已經在天上了,媽媽年紀更大了,於是又積極地詢問起移位機的事,在當時的台灣輔具產業聯盟(現網址已不能連結)找到一家台灣本地做移位機,是當初那台五分之一到六分之一的價錢,雖然在新竹還是台中,但願意送到我們家做測試,送到我們家後,我們才發現這種活動式的移位機原來這麼大,在很大的展場時你不覺得,等到放在我們家時,真正覺得是個龐然大物,非常顯眼!這家可能是土法煉鋼,拿來方方的一塊布完全不是那回事,難以放入身下,好不容易吊起,胯下又很痛,最後雖然很不好意思,還是只好向他們說不適用,購買移位機計畫又再次擱置。

又過了些年,這次是要換新的外籍監護工,中間的空檔不知會多久,我又在想移位機,但媽媽覺得機器真的是太龐大了,她覺得不太實用,上次只是放在客廳就顯得好大,我房間更小,最多同時會有3個輪椅在房中,包括電輪、出外手推輪椅及必要時推過來的洗澡椅,再加上移位機,空間真的是不夠!


剛好,此時用了幾十年的電輪終於不行了,為了申請補助,到台大輔具中心做輔具評估,竟然又碰到當年在世貿介紹的鍾先生,他聽了我們對機器太大的抱怨,說可以到我們家看看平時的生活習慣,後來我們就接受了他的建議,裝設了在天花板的移位機,不用時把揹帶收起,吊架升到最高,就不會覺得有個龐然大物了,天花板式的移位機當然就不能隨時移動,而是建置軌道,我們評估了最常抱的動作就是床到椅子及椅子到床上,所以就建置了與床擺放方向呈垂直的軌道,鍾先生說有需要的話也可延伸軌道到洗手間,搭配防水揹帶,不過我幾乎不盆浴,抱到椅子後再推到洗手間也就行了。於是我們終於買了移位機,買的是展示機,有稍稍便宜一點點,但是還是很貴,不知道現在又過了好些年有沒有便宜些?對於家裡空間不大的我們,覺得置頂的移位機算是較好的選擇。


其實買來頭幾年,我們買的次數並不多,用起來還是有些麻煩,步驟很多,但是對照顧我們的人,脊椎不會受到壓迫,還是比較健康有保障。不過媽媽還是覺得有時用了它也蠻累的,可能是花的時間反而比較久,因為我的頭軟又脊椎側彎,坐得不穩,所以媽除了操控機器還要忙著扶我的頭,也要小心揹帶還未放上吊架時,晃動的吊架容易撞到頭,後來就改由我來操控升降,媽媽扶我或調整姿勢。使用心得是吊到床上比較簡單,吊到椅子上要坐好比較難(我們本來要坐好就很難了),常發現坐得不夠後面,後來就是先把背墊都拿掉,等坐上椅子後再把背墊放回,位置就差不多。另外我們買的置頂式移位機,因為有電力輔助在軌道移動的機型更貴,所以還是要採用人力推動在軌道上前進,這點還是要費些力氣的。


現在平時還是用抱的多,但外籍監護工週日休假時就看情形使用,隨著媽媽年紀越來越大,前陣子有次只是拿車上的毯子就扭到腰,我們使用移位機也愈來愈多。移位機提供我們心裡很大的安全感,如果媽媽或外籍監護工身體怎麼樣了,還有機器可以靠!6月時外籍監護工3年期滿回去,我們就大量使用移位機了,這當中還發生過一次驚險事故,就是我的洗澡椅墊用久了腐壞,我一坐上椅子墊子就鬆脫了,我整個人陷入椅洞中,也回國來幫忙的姊姊加上媽媽都沒辦法將我拉出,想用移位機,揹帶也塞不進,後來是我想出把椅子從我身上拿起,才終於脫離椅子,此時我整個人躺在地上,大家都知道由低處抱起有多難,還好有移位機,垂降到最低終於把我抬起放在床上,此時更加體會了移位機的重要性!

希望將來移位機能夠更普遍、價格更低廉,或由政府出資讓我們低價租用才好!


肌力的不完美,有聰明機器才完美 ─ 軟軟(化名)


北區辦事處-李威德


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身體不完美,技藝才完美

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我阿嬤時常跟我提:「你生出來,長的白白胖胖的。手腳也都好好的,為什麼七坐、八爬都有,到了要站,就是站不起來,到底哪出了問題?」阿嬤照顧我的時間最久,她時常心疼我而嘟啷這些。但那時,家長帶我全台跑透透,到處求醫,就是找不出為什麼不會站。因此,我也就一直被當「一般的肢障者」在養。認為自立自強、努力運動就可以有所好轉,但事情好像不是大人們所想的那樣!


求學過程中,我也不會念書,跟一般愛玩的小孩沒兩樣。長輩總是告訴我:「你已經這樣了,不念書以後要賣口香糖嗎?」但我有個夢想—「要玩出一片天」。於是高職我念了一離家較近的學校,選了資料處理科,那時覺得,坐在輪椅上的我,可以用電腦當作我生財的工具;賺來的薪水可以讓我去旅遊。高職的資源教室老師,很開明,她認為身心障礙的學生,也該跟一般學生一樣。可以好好的過社團生活,於是我與其他的特教生,時常辦活動、辦聚餐、辦講座等等。讓我覺得,我離夢想又更進了。


到了大學,我選擇念「休閒事業管理系」這科系有趣的事,除了一般觀光系以外,學校會培養我們寫企劃、規劃行程、服務技巧等等,因為「玩」是需要規劃的,才能玩精彩、玩的開心、玩的有品質,這是一件很而要「一技之長」的技能。但現實市場是殘酷的,我這樣的重度障礙者,要從事休閒旅遊業是困難的,這類的行業普遍還是需要高行動力的人,才能完成。


出社會後,我開始大量的與身障團體接觸,我發現到,每位障礙的朋友,程度上輕重與否。透過適當的協助、訓練、輔具等都可以發揮每個人的潛能專長。我在因緣際會下成為了先天易經師、竉物命相師、開運印鑑師;我在與客人命相的過程中,客人不會因為我的障礙,而有所質疑我的能力,因為我是專業的,而我人生成長的際遇,成了我最好的同理心。


所以客人大多都非常的喜歡回來再找我咨詢。除了我的專業咨商外,在肌萎協會中,同時也發現到,許多肌萎朋友們都是很有實力的。有平面設計師、影片剪輯技師、會計師、程式設計人員、財經專家、畫家、律師等等的菁英。他們的障礙程度都蠻嚴重的,有些甚至要靠呼吸器來維生。「一技之長」有時勝過三個大博士,因為我們的不完美,激勵出我們的完美技能。


身體不完美,技藝才完美 ─ 劉于濟


中華民國肌萎縮症病友協會-北區辦事處


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【我也可以很完美】11/11自閉兒也好想表現

【我也可以很完美】11/11自閉兒也好想表現 | 不完美才完美--2011國際身障者日 | Scoop.it
【我也可以很完美】自閉兒也好想表現   一年一度的走秀即將展開,小貝殼的孩子每天來工場工作時,都會跟老師報備昨天的走秀訓練,孩子越說越開心,天天期待著,因為走秀的那一天,就是他們 ...

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『溫馨自信』親子走秀暨庇護產品發表

『溫馨自信』親子走秀暨庇護產品發表 | 不完美才完美--2011國際身障者日 | Scoop.it

【星兒的笑容最美】「誰說自閉症孩子沒有笑容?」社會大眾常常對自閉症的孩子們有些誤解,認為自閉,就是不會表達、不會說話,不能和其他人溝通。但是當大家真正跟 ...

 

台北市自閉症家長協會,為促進自閉症者社會適應能力,呈現自閉症者積極活力的多元面向,並且能夠增加社會大眾對自閉症者的理解,讓大家在互動中,更了解自閉症者想要表達的愛,我們在今年的11/11日配合國際身心障礙者日,辦理「超越障礙 讓愛傳遞」自閉兒走秀暨庇護工場產品宣導活動,透過每一個孩子秀出自己、讓愛傳遞的過程,從他們身上看見傲人的自信。

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活動緣起

為了保障身障者的基本人權,聯合國1992年宣告每年的12月3日為「國際身心障礙者日」(International Day of Disabled Persons),鼓勵社會大眾在這一天針對身障議題做討論、各國政府也應在這一天舉辦相關慶祝活動,宣導屬於身心障礙者的權益和措施。

 

在台灣,身障服務團體會在每年的11-12月,透過各種活動的辦理,讓社會大眾了解身障者的社會生活處境,並且希望社會大眾可以透過活動內容,對身障者有基本的認識,進而願意在日常生活中,遇到身障者家庭時,給予支持或協助。

 

今年,共有9個身障服務團體聯合舉辦「不完美才完美-2011國際身障者日」網路活動,我們邀請大家來談談自己心目中的完美與不完美,一起來了解一般人的不完美、也一起來認識身障者的完美(才華)。

 

在此邀請您,成為各主辦單位的粉絲、在臉書大頭貼上嵌入活動徽章,在粉絲專頁上分享您對【不完美才完美】的看法,談談自己的完美與不完美的、了解他人的完美與不完美,一起學習生命的多樣性。

 

活動主辦單位:

 

臉書活動徽章 http://bit.ly/vx5tw3

中華民國智障者家長總會 http://www.facebook.com/papmh

心路社會福利事業基金會 http://tinyurl.com/tycenter

台北市自閉兒基金會 http://www.facebook.com/pages/就是愛自閉兒/126336964064957

台北市自閉症家長協會附設小貝殼工作坊 http://www.facebook.com/lovelyfanstpaamarketing

中華民國肌萎症病友協會 http://www.facebook.com/tmda110

中華民國殘障聯盟 http://www.facebook.com/enable.tw

第一社會福利事業基金會 http://www.facebook.com/fans.diyi

廣青文教基金會 http://www.facebook.com/disability.film

羅慧夫顱顏基金會 http://www.facebook.com/ncf2009

開拓文教基金會 http://www.facebook.com/Frontier.Foundation

 

媒體協辦單位:BabyHome寶貝家庭親子網 http://www.babyhome.com.tw/

 

 

 

 

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【不完美才完美】缺憾人生,用愛圓滿

【不完美才完美】缺憾人生,用愛圓滿 | 不完美才完美--2011國際身障者日 | Scoop.it

    本片是日本畫家山本 修所作的漫畫《橡木實之家》〈どんぐりの家〉,描述一個原本滿心期待孩子誕生的母親,但孩子出生後卻被發現有智能上的障礙,面對多重障礙的孩子,身為父母該如何突破自我的心理障礙?如何接納、養育他們的孩子?以及如何發掘障礙孩子的優點與美麗?因為故事實在太感人了,當時引起日本民眾的迴響,在1997年被製作成動畫片,並搬上了大螢幕,讓更多人能觀賞如此充滿生命意義的影片。
    作者以不同家庭、親人與老師的角度,圍繞著該如何養育、教育患有多重障礙孩子的主題上。對家中有障礙孩子的家庭來說,似乎有克服不完的重重難關,因為當孩子漸漸成長,他們所要面對的是學會放手,讓孩子學會自立更生、適應整個社會。

    而《橡木實之家》代表了障礙兒家庭、特殊教育工作者與相關社會服務單位等不同領域的善心人士,合力為障礙兒建立一個能夠安身立命的園地,為他們創造各種工作的機會,在十多年前的日本是非常轟動的社會主題,甚至於一直到現在,仍是世人所關注並努力推行的社會福利運動,因為,還是有許多民眾由於不瞭解而產生排斥感。

    智能、精神障礙者無論是先天或後天的造成,都並非其所願,有時他們只是在語言表達與接收訊息的反應較直接且緩慢,或與一般人思考的不太一樣而已,但社會上大多數民眾面對有缺陷的人多以異樣眼光看待,甚至惡言相向,那都是不夠瞭解而造成的誤解。試想今天障礙者若是自己的家人,我們是否會無條件的接納?就如片中母親一樣,那份親情與愛會讓你看清楚,原來障礙者與正常人無異,都有喜怒哀樂、生老病死,然而更加單純善良;那份親情與愛還會給予你無限勇氣,讓人克服生活種種艱困與磨難,讓你學會耐心陪伴、互相成長。
    現實社會中,身心障礙者需要的只是一個『機會』,一個獲得良好教育的機會、一個獲得公平就業的機會,然後努力過著應當擁有的簡單生活,而不再是社會的負擔。如此小小的要求,是否讓身體健全的你我捫心自問:我是否不夠知足?我努力過著自己的生活嗎?我又為社會貢獻了什麽?
    聽完片尾曲「心心相連」後,深覺其中歌詞意義正符合本屆圓缺影展的主題:心的眼光。人與人之間不該分你我,以設身處地的體諒去看待身邊的朋友,你將會發現,其實你我心靈相通......
雨後小鎮上的角落裡,一朵小花誕生了。
天空是如此湛藍,眼前的景象,讓我不禁露出微笑。
不分你我,大家都在微笑,無論身在何處,我們都心靈相通。
仰躺在沙灘上的貝殼,等待共鳴的碎片。
無數的流星消逝,大家在尋找,生命中的珍貴事物。
不分你我,大家都會流淚,無論身在何處,我們都心靈相通。
謝謝您,謝謝您!這是為了傳達內心的感謝。
我們心心相連,攜手一起前進......

【不完美才完美-2011國際身障者日活動】
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【不完美才完美】奇蹟,永遠不會來的太晚

【不完美才完美】奇蹟,永遠不會來的太晚 | 不完美才完美--2011國際身障者日 | Scoop.it

    很高興能夠參加2011年的「圓缺之間」身心障礙者影展,從中瞭解這些障礙者的生命歷程,我對《蛻變彩蝶》中的主角Przemek特別感到驚奇,他一出生就患有多重障礙,無法控制他的四肢,也無法說話。雖然全身癱瘓了,但實際上他的頭腦是健全的,當他試圖與其別人溝通,但卻沒有一個人理解他,包括他的媽媽在內,大家都以為他只是在尖叫而已。就像毛毛蟲被困在蛹裡,找不到機會化為彩蝶。也許永遠不會有人發現Przemek的頭腦清楚,癱瘓的身體就像一個俘虜著他心靈的外殼,就算他試圖眨眼睛,眨一次是「是」、兩次是「不」,但還是沒有用,沒人發現他使了個眼色,這感覺就像被活埋似的,似乎永無見天之日。
    在他成長的整整十六個年頭,每個人都認為他是愚蠢、無知的,媽媽將他送進療養院裡,跟其他似乎失去意志的植物人一起生活。於是,關於是否有人能發現他意識清楚的真相,他開始漸漸失去希望...但是,奇蹟,永遠不會來的太晚!在他十六歲那年,治療師發現Przemek傳達的信號,於是透過學習BLISS(特殊圖案符號系統),使他首次與周圍的人進行溝通,並且展開了他成為一位詩人的全新人生。
    一個年僅二十多歲的詩人,花了他生命的前十六個年頭,瘋狂試圖進行溝通,只希望有人解讀他的想法,最後他的願望終於達成了,經過多年的壓抑與沉澱,讓他擁有無限想像與豐富文采,他的詩歌贏得人們的認同與國家的獎項。他寫道:「儘管殘疾暫時困住了我,但現在證明我也可以擁有如此美好的生活。」他對愛情和親情的渴望已經找到了表達的出口,在Przemek的詩歌裡,真實呈現他日常生活中所有動人、閃爍的畫面,顯示了生命的美好,並不因他的障礙而有所損減。
【不完美才完美-2011國際身障者日活動】
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耶誕送暖到樂山~音樂會 | 樂山療養院

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        今年我們很幸運地,在誠毅股份有限公司以及台北永樂扶輪社的邀請下共同舉辦「耶誕送暖到樂山~音樂會」活動,我們先來聽聽他們的不完美宣言吧!!

       

         因為大家都一樣不完美,彼此才會產生同理心;身心障礙天使們對於身體的遺憾,就算有再多的不願,卻依舊如影隨行。行動永遠比空談有用,喝采只跟隨在勇於力行的人,天使們需要大家助上一臂之力。不必是巨富不必有盛名,只要適切的關懷和援助,就能看到人性無以倫比的美麗.期望您我小小付出讓樂山療養院的院生感受一下溫馨的耶誕日,讓優美的旋律飄送暖暖的愛心。

 

        當天除了有誠毅股份公司帶來的精彩打擊樂表演及台北永樂扶輪社合唱團的美妙天籟,更可以欣賞專業的聲樂家陳婉如老師演出與黃堃儼老師的打擊獨奏,樂山的孩子在音樂治療師的指揮之下在當天也會帶來精緻的表演喔!如果您有興趣跟我們一起共度溫暖熱鬧的聖誕夜 ~歡迎跟我們聯絡唷

 

演出時間:2011年12月25日(日)PM19:30
演出地點: 蘆洲功學社音樂廳 (新北市蘆洲區中山二路162號2樓)
主辦單位:誠毅股份有限公司.台北永樂扶輪社.財團法人台北縣私立樂山療養院

http://www.khshall.com.tw/front/bin/ptdetail.phtml?Part=show&amp;amp;Rcg=22427

 

 

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不完美才完美 - 因為有「家」人才完美 | 樂山療養院

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       44歲的杜老爺,重度智能障礙的他,在院裡已經待了將近13個年頭,個性十分安靜鮮少與其他人說話,總是在清潔班裡默默地跟著老師做著一些簡單的打掃工作,上藝術課程的時候,會在作品中堆疊各式各樣的表情,受到藝術治療老師的大力讚賞。這幾年下來,杜老爺,與人相處上有了很大的改善,雖不至於出現充滿熱情的擁抱,但是遇到熟悉的人一定會對著你給上一個淺淺的微笑,後來慢慢的杜老爺也會開始照顧同班的孩子,在老師的引導下完成每次的活動或是課程。

 

        杜老爺的爸爸在10年前罹癌走了,在這之前杜爸爸每個月都會至少一次,從新店搭車來到八里接杜老爺回去過週末,杜爸爸說:「他的阿母很早就離開家裡了,從小到大一直都是我在照顧,真的很捨不得兒子離開身邊,但是年紀越來越大,沒辦法了,沒有體力一邊顧生活邊照顧這個憨因仔了」。後來杜爸爸有一次病倒住院,家裡沒人照顧杜老爺,只好拜託廟裡認識的師姊先幫忙。後來在師姐的建議下,杜爸爸才決定送他來樂山,「起碼哪一天我不在了,他還有地方可以住,有人能照顧,這樣我真的可以放心走了」,杜爸爸總是這樣跟社工說。放心,說起來簡單,但是對父母來說真的是心理好大的重擔。

 

        樂山療養院從收容照護痲瘋病患開始到現在提供24小時照護重症智能障礙者的服務,77年的悠久歷史,一直都選擇站在第一線提供最直接的收容照護服務,希望成為身心障礙天使以及其原生家庭背後最溫暖的支持力量,因為有家的互相扶持,人才顯得完美。

 

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【我不完美‧我獨一無二】就是愛自閉兒

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志昱、志威三歲時因為沒有語言,經台大醫院鑑定為中度自閉兒,父母沒有因此而頹喪,反而以更積極態度來教養這對雙胞胎,讓他們在快樂的情境下學習。
他們從小就喜歡音樂,音樂是他們快樂的泉源,唱歌是他們自得其樂的方法之一,在父母「快樂哲學」的教育下,兩兄弟個性變的非常開朗、熱情,樂於接受人群,與人互動。他們從小就有很好的音感和節奏感,在嘗試讓他們學習許多種樂器後,有一個幸運機緣,找到一位有「鼓神」之稱的陳慧明老師願意耐心的教導志威打爵士鼓,在一對一的教導下,以及他本身的興趣勤加練習下,奠下很好的基礎。
官氏兄弟經常在許多的公益活動聯手演出中,藉以鼓舞國內身心障礙者及其家屬,他們的活潑、率真、熱情,往往將在場的觀眾帶到最高潮,所以足跡遍佈全台灣各地,也是電視廣播媒體喜歡報導的對象,2008年11月更受邀在澳門舉行的「戶外LIVE音樂會」表演。
志昱志威除了多次參加客家電視台「鬧熱打擂台」節目,志昱進入客家電視台舉辦的一屆鬧熱之星總決賽獲得第四名,志威參加台北縣第七屆客家歌謠比賽新人獎第三名。此外,志昱受到三立電視台『超級紅人榜』製作單位重視,擔任大魔王角色,以一曲「寶貝子」真誠的歌聲,感動無數的觀眾,目前為該節目積極培訓的比賽歌手,也受邀擔任台語歌后詹雅雯慈善演唱會的嘉賓。
志昱參加本會2010閃亮之星歌唱比賽獲得第一名,志威參加本會2011閃亮之星歌唱比賽獲得第一名。


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不完美才完美 |羅慧夫/NCF Facebook

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他們雖然不是父母心目中原本期待的完美嬰兒,但羅慧夫顱顏基金會期許每一個唇顎裂或小耳症的孩子,都能接納自己、正面迎向人生,勇敢追夢,即使過程中有辛苦,但若能勇敢打破不完美,努力向前,完美的結果一定能掌握在手中!

 

 

文武皆優—音樂系美少女
就讀台北市立教育大學音樂系三年級的妤庭,在這次羅慧夫顱顏基金會的獎學金頒獎典禮中,代表所有得獎青年在台上表演鋼琴演奏與自彈自唱。右側小耳症的她天生聽力比別人差,但是熱愛音樂的她努力克服先天的問題,比別人更努力、更用功,而家人與老師的加油打氣更是她在艱難時刻最重要的支持。現在的她已經完成小耳症外耳重建手術,擁有一個外觀自然的耳朵,但是他更清楚明白,能讓自己更好的人只有自己,外表的改變只是一時的,唯有打從心裡接受自己,才能真正的快樂。現在的她更能體會在失去的同時,看到並珍惜自己所擁有的,所以她覺得現在的她是幸福的!

 

 

文武皆優—活潑開朗擊劍國手
看起來文靜的劉欣,是本屆獎助學金獲獎者中少數幾位獲得「特殊才藝優秀獎學金」的得主之一。右側小耳症的她今年3月代表國家參加亞洲青年暨青少年擊劍錦標賽,在個人組及團體組中均榮獲第三名的優秀成績!在頒獎典禮中,劉欣特地從台東北上參加,也在典禮中表演拿手絕活,讓大家一起欣賞國內較為少見的擊劍表演。劉欣目前就讀台東體育中學三年級,也跟其他人一樣面臨了高三沈重的升學壓力,但每一次的擊劍練習幫助她紓解功課上的壓力,也讓自己的擊劍技巧越發成熟。

 

劉欣表示原本覺得右側小耳症並沒什麼不好,加上考量到手術費用對家裡經濟會是一大負擔,因此從沒想過要進行外耳重建手術,不過在教練的鼓勵及基金會可以補助手術等相關費用的前提下,她去年終於鼓起勇氣接受兩階段重建手術。在這次的頒獎典禮中,他還擔任分享志工,向現場還未接受手術重建的小耳症患者們/家長分享她的經驗,並分享術後美麗的成果,鼓勵他們可以跟她一樣,勇敢接受重建手術!

 

妤庭及劉欣的表現讓我們看到不完美的開始,只要願意努力,也可以有完美的結果!從他們兩位及其他得獎同學的身上,我們看見只要肯努力,透過早期的治療與學習,還是可以跟一般人一樣自在地學習任何才藝並擴展屬於自己的天空!

因為,不完美,才是我們追求完美的最佳動力!!

 

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就是愛自閉兒【不完美才完美宣言】

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【不完美才完美宣言】這個世界並不完美,但是一點點的相互扶持,就會增添一些些的美好。
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‧星光偶劇團演出作品:天使降落地球
‧劇本撰寫者:朱碧玉(從事兒童節目編劇工作、曾獲「台北縣文學獎」等寫作獎項。)
‧作品得獎感言:
孩子的笑容,是世界上最美麗的事。
而大人努力做的,是守護孩子們繼續擁有恣意的笑。
我沒有和自閉兒相處的經驗,但是相信──每個孩子都是天使的化身,這也是「天使降落地球」的創作理念。
很高興作品能夠被【星光偶劇團】演出,對我而言,比獲得獎項本身更具有意義;僅在此將獲得的獎金捐給財團法人台北市自閉兒社會福利基金會,期待有更多的人一起守護每一位天使。
這個世界並不完美,但是一點點的相互扶持,就會增添一些些的美好。
最後,如果你剛好是一位辛苦的大人,也請記得微笑。


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慢飛天使家長的「不完美才完美」宣言

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今天天空很藍,雲很白、風很涼。睜開雙眼看著窗外,心中有一份滿足一份感恩,感謝紛紛擾擾的時空中,上天對每一個人留下一方自我成長的花園,在心靈裡在午夜夢迴裡,那就是—潛意識。只有人在最放鬆的睡眠中,腦內的 “α”波會傳送腦內嗎啡,告訴你該睡覺了,心情放輕鬆,但是,如果腦部受傷了或身體生病或感染,使得不正常的腦內電波產生干擾了,那麼癲癇或不正常的不自覺的病症就發生了,常常會使腦部無法正常運作,無法好好休息及睡眠,潛意識無法運作的結果,腦部的活動減少,身體也就漸漸退化了。而我的寶貝就是如此,他今年四歲了,在二個月大時因感冒送進某大醫院的新生兒照護中心,父母無法進入照顧,只能在外圍玻璃窗觀看,回家後接獲病危通知,那關鍵的四小時到底發生何種不明原因的病徵,我們也不知情,只知道處理完畢就判定為「腦性麻痺」,至今亦無病因之確立,心疼於他的勇敢,對醫院也選擇原諒,畢竟活著就有希望,再痛再不捨我必須為母則強,我有信心陪寶貝兒子走一程生命旅程。

我們是新手父母,未曾有照顧小孩的經驗,加上老一輩的公公、婆婆、夫家奶奶一年內全走了,在當時真的是求助無門啊! 換尿布不會、洗澡不會、拍痰不會、餵藥不會,手忙腳亂的渡過新生兒的前二個月,過程中有歡笑有淚水,現在回想都是美好的回憶!

日子總是在忙錄中渡過,每天忙到三更半夜,累到快昏倒了,每天回家看寶貝才發現他長身體,卻沒有長智慧和腦袋(醫生很沒天良的說的話),他一直在睡覺,從醫院回來後,檢查結果出來,小腦沒有發育,醫生再次說了重話,他告訴我這輩子他不會主動也不會叫妳媽媽,晴天霹靂的接受了寶貝的現況,爸比和我毅然決然的下定決心,我們要把寶貝照顧到好,一連串的暫停遠行及停止長時間的工作,將時間分配好,三分之二的時間陪寶貝吃飯、睡覺、運動、說話,不想放棄任何希望和可能。

時光一點一滴流逝,坦白說縮短工時收入一定會銳減,但是每天和寶貝相處的時間變多了,我們漸漸調整心態,我和爸比一致認為:錢賺的不必多,夠用就好,寶貝的成長只有一次,我們選擇全心全意陪伴他渡過,不管未來的路有多麼難。這期間我們還歷經了金融風暴、朋友因故收押把錢都跟著賠進去,房子被法拍、信用破產、負債累累的種種打擊,但是,永不放棄是我們的信念,反正什麼都沒有了,重來一遍勤儉持家也不錯哦! 這樣結果反而使我們更加堅定的凝聚力量,沉靜下來思考未來的路,也許明天會更好。

也許上帝聽見了我的祈禱,派了天使報了福音給我,有人告訴我無論如何一定要去接觸第一社福基金會,終於在今年10月4日那一天讓我一償夙願,到了板橋愛智發展中心,原來真的有一群天使在人間用專業的態度、引導的教育模式,將慢飛的小天使們一一的規範化育,更帶領小天使的爸爸媽媽、爺爺奶奶和志工及第二指導員,一同幫助他們成長。內心的感恩真的是無法以筆墨來形容,每一個小朋友讓我和爸比都好感動哦!每一天有每一天的進步,看著他們慢慢的踏出腳步,一步一步的走路,以前很急切的心,現在都慢慢的在沉澱,在提昇,在進化,他們的一舉一動讓我用新的思維,放慢腳步去體悟週遭的世界在改變,產生了一種前所未有的認知,我發覺是一群小天使在演示慢活、樂活、活在當下的生命觀。誰能說他們不完美,他們比誰都純真自然,看著他們的一小步,我或然開朗起來,原來好好做一件事就是大事,原來停佇腳步用心去感受才會發現世界真的好美,一旦人的心中懷著感恩的心,世界就會亮起來,在這裡我要說的是,我們由衷的感謝生命中許多的磨難,使我們培養出耐性和毅力; 假如收入不如預期可以讓我們學習開源節流,更使家庭成員更合作,家就變美好了,小朋友不用和別人比,每天都看得到進步就很好了,又因為有慢飛天使的陪伴,讓我們更加感恩地能細細品味生活呢!多麼地美好啊!

或許當人們對於人、事、物不再那麼執著、拘泥於形式,可以用將心比心的思考,從「心」再出發,體諒包容彼此的不完美,互相鼓勵相互扶持,懷著感恩的心過生活,這世界哪有不完美的呢?

在此,我必須獻上我最誠摯的謝意,感恩愛智發展中心的所有天使們及所安排的課程,因為我也在此學習,感恩所有慢飛小天使們,帶領我重新看世界,謝謝你們。

【感謝第一社會福利基金會家長-高品鈴分享】

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不完美的求學過程‧唯有靠完美教育制度

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我是肌肉萎縮的患者,有很嚴重的脊椎側灣,全身都軟弱無力,體重也比較重,身高大概155公分以上。因為身體變形加上肌肉無力的關係,連男子要協助我轉位,或是抱起我都有難度,更別提女子。但是由於我從小就是給媽媽照顧,媽媽自然就習慣了硬撐著身體,用橫抱的方式幫我移位(由於我身體太軟以及脊椎變形,只能以這種姿勢轉位)。


我一直到大學,因為想住宿,媽媽無法跟著我到學校,同學也無法協助我如廁和洗澡,才開始使用移位輔具。特別我是女生,因此比較可能找女孩子幫忙,但是一般女生都沒有這種力量和技術幫我。後來在輔具中心的治療師的建議下,我向學校申請了移位輔具。


有了移位輔具後,只要是懂移位輔具使用方法的同學,都可以輕鬆地幫我轉位。後來我才知道,其實只要懂得使用方法,一個小學生也可以輕易地協助全身癱瘓的成年男子移位。也因此,我才能順利的讓同學協助我的生活照護(如廁、盥洗、就寢……),也能過住宿生活。


物理治療師曾經形容過我就像是一團軟綿綿的麻糬,因為沒有支撐力,所以只好用整團托住的方式來移位(如橫抱);因此移位輔具就很適合像我們這種不好抓重心或是身體變形的類型。使用移位輔具確實可以減輕照護者的負擔,也減少彼此受傷的機會,對於被照護者來說也會比較安穩和舒適,身上的衣物也不會在轉位的過程變得凌亂。只要空間狀況允許的情況下,移位輔具可以使用於大多位置及情境的移位,如浴室、床邊、輪椅、地板……等等。


但是使用移位輔具比較需要在空間寬敞或無障礙的環境,並且適應它也需要時間和技術。使用移位輔具一定比傳統人工轉位的方式稍慢,但熟悉的人使用起來大概可控制在五到十分鐘左右,當然這也跟被照護者的身體情形有關。我一開始使用時,也覺得移位輔具很耗時,但是習慣之後就會覺得比較舒適,而且花的時間也不會多到哪去。但是在適應期時,不管是照護者還是被照護者在摸索時都會花上一些時間,照護者操作的上手程度也因人而異。


有同學用幾次就很熟練的,也有同學怎麼練習都不太會的。熟練後,移位的時間就會縮短;我一開始可能都要花半小時左右,到後來大概都七八分鐘就可以完成移位。


移位輔具很方便,也很適合用在長期照護,各種體型跟年齡都可以使用,也可以大幅降低照護者的條件(如力氣大、人工轉位技術、性別……等等),而能讓有移位需求的人有更多的機會。缺點就是:對外在環境比較要求要寬敞及無障礙,且機動性沒人工轉位強,如外出時就不好攜帶,一般的移位輔具也無法爬梯。但是如果能克服環境限制的話,是很推薦使用的,對照護者和被照護者來說都比較安全,也不會因為移位問題而讓照護重擔都落在特定的人身上,只要經過訓練,連小朋友都可以協助移位。


不完美的求學過程‧唯有靠完美教育制度 ─ 鄭佩淳


北區辦事處-李威德


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也許因為不完美,才形成是獨特的自己

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出生即罹患脊髓性肌肉萎縮症,已無法行走,輪椅從此變成我的腳。


在成長的過程,也曾因為疾病的關係,而自卑封閉了自己,羨慕別人自由自在,但在人生最低潮時,偶然的機會接觸到繪畫,發覺在長時間的作畫的過程中,與自己的內心不斷的對話,重新檢視生命的價值,體驗到每個生命都有欠缺,而缺失的那一部分,反而更能珍惜 自己所擁有的一切。


現在的我更能透過作品展現夢想的翅膀,也許因為不完美,才形成是獨特的自己。


不完美才完美—鄭鈴

中華民國肌萎縮症病友協會-北區辦事處

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『星兒文創』愛心天使,一同支持自閉兒!!

『星兒文創』愛心天使,一同支持自閉兒!! | 不完美才完美--2011國際身障者日 | Scoop.it

知名財經作家/塑身達人張淳淳復出,擔任『星兒文創』愛心天使,出席本週五晚間6點在台北市仁愛路Y17十樓登場的「超越障礙 讓愛傳遞」第五屆『溫馨自信』親子走秀暨庇護產品發表秀晚宴活動。活動 ...

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『星扶進行曲暨關懷自閉兒音樂會』開放索票

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2011星扶進行曲暨關懷自閉兒音樂會來囉~~~
歡迎民眾踴躍索票
一年一度的『星扶進行曲暨關懷自閉兒音樂會』即將在11/24舉辦,誠心邀請身心障礙者及其家庭共同來欣賞自閉兒最動人的演出,精彩的演出內容包含:快樂星光偶劇團戲劇演出,雙料才女-王婉婷電鋼琴獨奏,音樂才子-朱慧詠單簧管獨奏、新北市國光社區愛兒太鼓樂團太鼓表演、長笛小公主-陳沛斳長笛演奏、情歌王子-莊天岳電鋼琴演奏、偶像雙人組-官志威、官志昱爵士鼓及歌舞表演!眾多豐富精彩的演出,歡迎身心障礙者及其家庭免費索票,一般社會大眾歡迎自由捐款贊助,敬請一同踴躍支持自閉兒!
★演出時間:2011年11月24日(四) 19:00~21:30
★演出地點:國軍文藝活動中心(台北市中華路一段69號)

★洽詢電話(02)2713-8108
(來電請告知姓名、電話、索票數量及取票方式)

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台灣、日本心智障礙者藝術家 首度聯手策展–「信楽吹來的風展」


國內首度舉辦台灣與日本合作,共同推出心智障礙者藝術作品聯展—「信楽吹來的風展」,將於11/4(五)於士林公民會館展開,現場展出19位藝術家所創作的兩百多件(日本15位、台灣4位),由日本信楽青年寮與中華民國智障者家長總會共同主辦。

中華民國智障者家長總會理事長楊憲忠表示,「年初接獲信樂青年寮的邀約,想到智總鼓勵台灣寶貝們,以才藝展現自我已經10年,很高興有機會擴大交流。」這些藝術家在生活上,需要不同的協助,但在藝術領域中,他們跨越障礙,展現非凡的才能。

去年日本國內各地心智障礙者福利設施的作品,前進法國巴黎聯合展覽,計有十二萬人次觀賞獲得熱烈迴響。本次由「信楽青年寮」募集上百萬經費,帶著信楽十五位藝術家所創作的兩百多件作品來台交流。

首度與日本合辦,國內參展藝術家共有四位,分別是:基隆—辜振緯(喜歡用鉛筆及簽字筆作畫、擅長捏麵人)、台北—徐慶忠(喜愛用蠟筆作畫)、雲林—林伊儷(喜歡用鉛筆、彩色筆作畫)、屏東—孫百慧(喜歡用鉛筆、水彩作畫),這四位藝術家都是「2008年全國心智障礙者才藝大賽」的得獎者,日本策展人—井上多枝子從一百多位得獎者中挑選出。

開幕茶會,日本一行20人帶著4位藝術家:大江正章1938年生(73歳)、酒井清1948年生(63歳)、冨増明司1948年生(63歳)、一宮隆子1955年生(56歳)來到台灣。國內四位藝術家的家人、好朋友呼朋引伴,將一起見證這個溫馨的時刻。(畫家介紹如後所附)


信樂吹來的風展 開幕記者會
時間:11月4日(五)1400-1600
地點:士林公民會館 (臺北市士林區大東路75號)
新聞聯絡人:中華民國智障者家長總會/公關組長/林筱婷/02-27017271*22
流程:現場可邀請藝術家為自己的作品導覽,歡迎採訪拍攝。
本會提供:參展作品照片、國內藝術家人物照片、完整消息稿、19位參展藝術家簡介、及畫展專刊詳盡內容,歡迎索取電子檔,或至本會網站觀看http://www.papmh.org.tw/

時間 活動內容
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1330-1400 報到
1400-1415 淨覺合唱團開幕暖場
1415-1420 介紹貴賓
1425-1450 貴賓致詞

1450 揭幕:日本&台灣代表(各一),為畫展揭幕
1450-1510 合照

1510-1600 茶會、展場導覽/日本策展人
辜振緯現場捏麵人

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~信樂吹來的風~日本&台灣藝術作品聯展!

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無論是顏色或是形狀,看起來總覺得有些怪異。如此這般自由奔放的作品,就在有著大膽的想像以及強烈意志的藝術家的手中誕生了。

 

像這樣不受限於既有的美術的框架,完全依著自己內心湧上來的衝動所創作出來的作品被稱為「生的藝術」或「素人藝術」。現在這個名稱,被用來理解所有自學者或是小孩們以及心智障礙者所創作的作品。

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